Julia

Julia
Âge
63

Julia est mariée et a trois enfants adultes. Elle et son époux sont propriétaires d’un centre de villégiature qu’ils exploitent ensemble.

 

Julia a été diagnostiquée en 2012. Elle a découvert un kyste dans son sein et voulait le faire enlever lorsqu’une de ses amies, qui est médecin, lui a conseillé de toujours faire enlever n’importe quelle masse. Elle a été référée à un chirurgien qui était disposé à retirer le kyste mais qui était inquiet que le tissu cicatriciel  rendrait difficile la détection d’autres masses. Celui-ci n’était pas préoccupé par l’effet de la masse au toucher mais il a suggéré une mammographie et une échographie pour s’en assurer. Bien que les résultats de la mammographie étaient bons on lui a conseillé d’avoir un suivi après six mois. Lors de sa deuxième mammographie, une infirmière lui a appris que quelque chose d’anormal avait été décelé dans sa première échographie. Julia a subi des examens plus poussés, une échographie et une biopsie transcutanée, mais les résultats se sont avérés non concluants. Une biopsie au trocart a été effectuée juste avant Noël. En tenant compte du comportement du chirurgien et bien qu’elle ne connaisse les résultats qu’après Noël, Julia était persuadée d’en connaître la teneur. Elle et son époux ont décidé de n’en parler à personne jusqu’à ce qu’ils aient les résultats. En janvier, son médecin l’a appelée pour l’informer qu’il s’agissait d’un cancer du sein envahissant. À la suite d’une tumorectomie avec une marge de tissu sain qui n’était pas claire, Julia a décidé d’avoir une mastectomie complète. Selon tout ce qu’elle avait entendu et lu, elle avait compris qu’elle n’aurait pas besoin de radiothérapie si son sein était enlevé. Elle fut donc très bouleversée lorsque son oncologue, lors de la première visite, lui a dit qu’elle devait voir un radiooncologue. Julia a eu peur d’avoir perdu son sein pour rien. Cependant le radiooncologue, qui a réellement pris le temps de bien lui expliquer le processus, lui a confirmé qu’elle n’aurait pas besoin de radiothérapie. Elle a essayé de prendre du Tamoxifen à deux reprises : la première fois elle était très fatiguée et la deuxième fois elle a ressenti énormément d’angoisse. Son oncologue l’a menacée d’arrêter de la voir lorsqu’elle a décidé de cesser de prendre des hormones et qu’elle a refusé de subir une ovariectomie. Ils se sont entendus et Julia a accepté de cesser de voir son oncologue. Depuis, elle reçoit des traitements d’un naturopathe. Cette pratique assidue l’a aidée à passer au travers de plusieurs moments difficiles, comme par exemple lorsqu’elle attend les résultats d’examens; ça l’aide de se dire qu’elle est bien dans le moment présent. Ses relations avec son époux et sa famille se sont renforcées pendant sa période de traitement et, dans le contexte actuel, elle pense que le fait d’avoir perdu un sein ne fait pas une grande différence. Elle décrit le moment (un jour pendant sa méditation) où elle a redécouvert la joie comme une belle expérience  - en même temps qu’un grand sentiment de soulagement.

 

 

Temps depuis le diagnostic
2 - 5 years
Phase de traitement
En rémission

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Je pense que je ne suis peut-être plus tout à fait la même personne. Je pense que j’arrive mieux à dire non. Je pense que je suis meilleure (à le faire). Ce n’est pas que je ne pouvais dire non avant et ce n’est pas parce que je n’avais pas une foule d’idées, mais je suppose que je suis plus confiante. J’ai plus d’assurance pour les choses qui sont importantes. J’aurais dit à (nom de l’époux) nous devrions prendre des vacances, nous étions occupés et nous ne le faisions pas. Maintenant je dis que nous partons en vacances et ce n’est pas différent, c’est « différent », vous savez ce que je veux dire. C’est un petit peu différent, mais ce n’est pas différent. Je ne suis pas différente mais je suis… je suis plus insistante sur ce que je pense. Plutôt que de dire que ce serait une bonne idée, je dis que c’est une bonne idée et nous le faisons. Donc je pense que je suis peut-être différente de cette façon, je ne sais pas… vous devriez probablement demander aux autres.

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Mes seins étaient une partie importante de ma vie sexuelle et celui-ci me manque pour cette raison. En termes d’intimité, de raisons érotiques j’imagine, mais cela mis à part, je dirais que cela a intensifié notre relation. Ce n’est donc pas un problème, mon autre sein est différent maintenant. Je ne sais pas vraiment ce que c’est mais, non, tout bien considéré je ne dirais pas que ça fait une différence d’une manière ou d’une autre. Je ne suis pas très chaude à l’idée de porter une prothèse. Souvent je n’en porte pas en hiver et pas du tout lorsque je fais du yoga ou de la natation. J’avais l’habitude d’en porter mais c’est très inconfortable et pour moi le confort c’est la façon dont je me sens qui est beaucoup plus importante que mon apparence. Et (nom de l’époux), je lui demande toujours si ça le dérange que je me promène avec un sein et il me répond : « C‘est ton corps et je suis d’accord avec ce que tu veux. » Donc, et je pense que je suis chanceuse, parce que je pense que beaucoup d’hommes ne verraient pas cela du même œil.

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J’y suis allée une fois mais – ils étaient gentils et accueillants – probablement la majorité semblait être dans les 80 ans et ils se connaissaient depuis très longtemps et faisaient partie de ce groupe depuis très longtemps. Tous disaient : « Oh, nous espérons que vous allez revenir. » parce qu’ils ont réalisé qu’ils étaient très insulaires mais ils étaient très entiers. Il n’y a pas de raison, ils ont été aussi serviables qu’ils le pouvaient avec moi mais je sentais seulement que je me joignais à un groupe déjà formé. C’était aussi parce qu’ils se rencontrent le même soir que le groupe de méditation consciente et que pour moi ce groupe offrait plus de soutien. C’était vraiment bien.

Intervieweur : Et ce groupe n’était pas à propos du cancer?

Non, mais il émane du programme de réduction de stress basé sur la méditation consciente. Donc plusieurs personnes qui ont suivi le programme y viennent. Il y avait d’autres gens qui avaient passé au travers d’un cancer mais il y a aussi des personnes qui ont… qui font face à toutes sortes de stress, que ce soit… qui sait, tout ou rien.

 

 

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Bon cela me rend prudente. Encore une fois, c’est d’avoir un oncotype bas, ce qui est très optimiste mais j’ai également une famille au sein de laquelle il n’y a pas beaucoup de cancer. Mais il n’y a personne dans ma famille qui a eu le cancer et qui n’en est pas décédé assez rapidement. Donc encore une fois j’assure cet équilibre et je ne sais pas, est-ce que c’est seulement… Suis-je la chanceuse qui est… parce que je suis en bonne santé? Bien que mon père fût vraiment en bonne santé, ma grand-mère aussi, ainsi que mon oncle mais ils sont décédés des suites d’un cancer. Donc, est-ce qu’il y a quelque chose dans notre génétique? Ce n’est pas parce qu’aucun d’eux n’a eu le cancer du sein mais est-ce qu’il y a quelque chose en nous qui fait que nous soyons un bon foyer pour le cancer? Alors j’ai ça et qui est équilibré par mon oncotype bas et j’essaie… Je pense que c’est vraiment dans les derniers six mois que j’ai senti que j’équilibre cela d’une façon confortable. Être attentive mais pas névrosée ou trop inquiète.

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J’ai finalement trouvé le groupe de soutien Willow. Je ne sais pas s’ils sont au Québec mais ils sont merveilleux.

J’ai assisté à certains de leurs ateliers. Ils ont beaucoup de ressources et de personnel, leurs bénévoles sont toutes des survivantes du cancer du sein. Alors lorsque vous les appelez et que vous dites : « C’est ce que je vis. » Elles sont là et elles vont vous répondre. Si vous dites : « Bon, j’ai un triple négatif », ils vous trouveront une bénévole qui a subi un triple négatif pour vous parler, que vous ayez n’importe quoi. Donc ils sont et ils ont beaucoup de matériel et de soutien, mais je ne les ai connus que beaucoup plus tard.

En fait je suis allée voir ma chirurgienne et j’ai dit : « Vous savez, cela aurait été vraiment utile. Est-ce que vous seriez d’accord si j’obtiens des choses du groupe Willows et que je vous les remets afin que vous puissiez au moins donner aux gens le numéro de téléphone. Elles pourraient avoir ça. » Elle m’a répondu : « Oh, absolument! » Alors non, c’était une bonne ressource et ça aurait été bien de la connaître plus tôt.

 

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Je me suis donc sentie beaucoup mieux lorsque j’ai arrêté le Tamoxifène et je suis ensuite retournée la voir après l’été. Au début j’allais la voir à tous les quatre mois et ensuite elle m’a dit : « Ok, bon maintenant tu ne veux pas le réessayer? » Et j’ai répondu : « Non, pas vraiment. » Elle m’a dit : « Bon, c’est ton choix. C’est ton choix mais si tu ne le prends pas de nouveau, je ne serai plus ton médecin. » Alors je suis comme « Oh, ok. » J’étais un peu contrariée à ce sujet et ensuite je suis allée parler avec mon naturopathe. Il m’a dit : « Bien en premier lieu, elle n’a pas le droit de faire ça. Il y a eu un jugement dans le passé et apparemment que cela s’est rendu jusqu’à la Cour Suprême. C’est illégal de congédier un patient pour un choix qui lui est offert. Je ne sais pas si c’est vrai ou non mais c’est ce qu’on m’a dit. De toute façon j’étais très confortable avec ma décision et je me suis dit : « Je n’ai pas vraiment besoin d’elle, elle ne fait rien de toute façon. Elle m’avait dit : « Si jamais tu as un problème je te verrai tout de suite. Tu as un médecin de famille, un chirurgien, si tu as besoin de moi ce n’est pas comme si je ne voulais pas t’aider parce que tu ne veux pas te conformer. C’est une question d’assurance responsabilité, je ne peux être ton médecin. » Je lui ai répondu : « Bon, c’est très bien. » Et nous nous sommes entendues, je pense, que je la verrais encore. Entretemps j’ai fait des lectures et ensuite j’ai pensé : « Bon, tu sais quoi, peut-être que je vais essayer le Tamoxifène encore une fois. » Je l’ai donc essayé à nouveau et je me suis engagée à le faire pendant trois mois. Elle était assez contente que j’essaie. Ensuite ça n’allait vraiment pas bien encore, mais ce n’était pas tellement de l’épuisement mais plutôt une horrible anxiété. J’avais encore les autres symptômes comme la perte d’appétit, de poids, j’avais les yeux secs et plusieurs autres choses dont je ne me rappelle même plus. Mais j’avais cette horrible anxiété et je ne voulais pas vivre de cette façon. Alors j’ai arrêté pendant trois mois et je me suis immédiatement sentie vraiment mieux sans cela. Ce n’est donc pas quelque chose que je vais considérer maintenant. Elle m’a ensuite offert d’enlever mes ovaires afin que je puisse prendre quelque chose de différent. J’ai dit : « Je vais considérer ça, mais peut-être que nous pourrions essayer l’élimination chimique et essayer ce nouveau médicament, parce que si avec le Tamoxifène je ressentais cette sensation horrible – et je ne peux pas vivre comme cela – si vous retirez mes ovaires et que cela a le même effet, il n’y a aucune façon d’y remédier. Donc je ne veux vraiment pas que vous m’arrachiez mes ovaires. » Encore une fois elle n’a pas vraiment aimé cela et je pense que vous pouvez dire que je ne suis pas très enthousiaste par rapport à mon oncologue.