Patricia

Patricia
Âge
76

Patricia (76 ans) a travaillé comme coordonnatrice d'un département de psychiatrie dans un hôpital et elle est maintenant une bénévole active dans sa communauté. Elle est restée célibataire toute sa vie et n'a pas d'enfant.

Patricia a été diagnostiquée en 2004 et, le jour précédant cette entrevue, elle a eu sa dernière visite avec l'oncologue. Sa masse a été décelée grâce à une mammographie de dépistage subie suite aux conseils de son médecin. Elle a détesté subir cet examen. Après les tests, elle a subi une mastectomie partielle ainsi que de la radiothérapie, et finalement l'hormonothérapie qu’elle a terminée il y a environ cinq ans. Après ses traitements, Patricia a subi une chirurgie de reconstruction du sein dans l'espoir d'améliorer le port des soutiens-gorge. Malheureusement, ça n'a pas réglé ses problèmes car elle a eu un hématome après la chirurgie. Son oncologue lui a conseillé de ne pas poursuivre la chirurgie parce qu'il craignait que les futurs dépistages deviennent plus compliqués. Patricia a vécu des sentiments dépressifs et pleurait souvent pendant les cinq ans d'hormonothérapie. Après une recherche sur Internet, elle a découvert qu'il s'agissait d'un effet secondaire typique causé par les hormones qu'elle prenait. On lui a prescrit des antidépresseurs et elle les prend toujours, mais en dose beaucoup plus faible. Étant une survivante du cancer depuis environ 10 ans, elle vit toujours dans la peur d'une récidive, mais elle essaie néanmoins de vivre une vie normale, de rester active et énergique. Par exemple, Patricia est une membre active au sein des comités de soins du cancer dans sa province. Elle a participé à une étude qui a évalué l'effet de l'exercice et elle offre du soutien à d'autres patients atteints de cancer. Elle estime que la prise en charge du cancer dans sa province s’est beaucoup améliorée depuis ses traitements (il y a 10 ans) et elle est heureuse de contribuer à cette amélioration.

Temps depuis le diagnostic
11 - 20 years
Phase de traitement
En rémission

Videoclips

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Si vous ne pouvez pas les faire aussi énergiquement qu’avant, faites-les un peu moins. C’est pourquoi je vous dis d’aller au gym, de faire de l’exercice, et si vous n’aimez pas aller au gym, marchez. Les femmes courent, elles courent avant, pendant et après leur traitement. Je pense seulement que vous ne devriez pas tout arrêter. Je veux dire, si vous arrêtez tout vous faites… vous n’allez pas faire disparaître le cancer. Il est là, il est en traitement. Ouais, votre énergie ne sera pas aussi bonne au tout début, mais faites-en autant que vous le pouvez. Si vous êtes mariée et que vous voulez utiliser cette excuse pour que quelqu’un nettoie votre maison, faites-le. Mais si vous voulez continuer de nettoyer votre maison, faites-le. Je pense que faire de l’exercice est important. Je veux dire, les études qui ont été faites ici, et qu’ils commencent à faire ailleurs, démontrent que de faire de l’exercice pendant les traitements contre le cancer n’ont pas d’effet négatif sur vous. Vous pouvez vous sentir malade lorsque vous subissez le traitement, mais ce n’est pas à cause de l’exercice et l’exercice ne vous fera pas de mal. Et vous n’avez pas du tout à faire autant d’exercices qu’avant. Allez prendre une marche très lentement sur un tapis roulant, c’est la chose la plus ennuyante sur terre, mais si c’est ce que vous pouvez faire, et bien c’est ce que vous devez le faire.

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L’autre chose qu’il m’a dite qui est, je pense, vraiment importante pour les femmes de comprendre, il a dit : « Ne pensez pas à ça comme une tumorectomie. N’appelez pas ça une tumorectomie. Les gens appellent ça comme ça, mais ça ne l’est pas. En nos termes, c’est une mastectomie partielle parce que ce qui arrivera à votre sein chirurgicalement et ce qui en restera ne ressemblera pas à l’autre ou à ce qu’il était auparavant. Vous devez vous préparer à cela. » Il avait tellement raison. Ça ne l’était pas, c’est une chirurgie d’un jour, vous retournez à la maison. Je pense que mes amis étaient probablement plus inquiets de moi que moi-même, mais il y a toujours cette inquiétude dans votre esprit. Maintenant je dois attendre cinq jours ouvrables pour que le rapport revienne. Bon lorsque le rapport est arrivé les ganglions lymphatiques étaient clairs et les marges étaient claires en autant qu’ils pouvaient le dire. Alors c’était des bonnes nouvelles.

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Plusieurs chercheurs explorent présentement dans plusieurs pays cette lassitude à long terme parce qu’ils ne sont pas certains de quel syndrome il s’agit. Je sais que ça existe, ce n’est pas que moi. Par exemple, il y a trois semaines environ ça m’a frappée tout d’un coup. C’est la lassitude qui dit… je ne peux pas bouger de ma tanière – c’est un appartement de deux chambres – il n’y a pas beaucoup de pièces ici. Je ne veux pas aller d’ici à là pour me préparer quelque chose à manger. Je vais tout simplement l’ignorer.

Être fatiguée est une chose. Vous savez que vous êtes fatiguées, vous prenez du sommeil, vous vous levez le lendemain, et vous vous sentez bien ou peut-être deux jours. Mais être épuisée c’est seulement de ne pas avoir d’énergie. J’en parlais avec mon oncologue hier et il m’a dit : « C’est comme si quelqu’un vous appelle et vous dit que vous devez sortir, l’édifice est en train de brûler. Vous voulez leur dire : ‘Dites-le-moi quand ce sera plus près.’ » Vous savez, ce genre de chose. C’est simplement que vous ne voulez pas bouger, vous ne voulez pas bouger et physiquement vous sentez que vous ne pouvez pas bouger.

 

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Vous savez je ne suis pas dépressive. C’est intéressant, je ne me sens pas dépressive mais lorsque j’ai commencé à me sentir comme ça il y avait probablement quelque chose qui n’allait pas. J’étais assise et tout à coup je me mettais à pleurer. Pas seulement à pleurer mais à sangloter et j’ai seulement pensé que c’était étrange. Je me sentais un peu, ce qu’on appelle triste. J’ai donc regardé de plus près les effets secondaires du Tamoxifène et de Evista, et bien entendu c’était là. J’ai ensuite vérifié des sites qui indiquaient les effets indésirables. En réalité le gouvernement canadien a vraiment un très bon site Web où les effets indésirables des médicaments sont énumérés. Donc si vous avez eu un effet indésirable ou que vous êtes inquiet à ce sujet, il peut s’agir d’un effet pour lequel vous pouvez ajouter le nom du médicament et cela vous indiquera s’il a déjà été rapporté par des médecins à travers le pays. J’ai alors regardé sur les sites où les effets indésirables étaient énumérés pour le Tamoxifène et Evista, et effectivement les femmes décrivaient ce genre de sanglots et de sentiment de tristesse. C’est alors que j’ai su que c’était la cause parce que je ne suis pas ce genre de personne. Je n’ai vraiment jamais eu de depression.

 

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Oui, ne les traitez pas comme des enfants; n’agissez pas avec eux comme si elles allaient mourir. Soyez aussi serviable que possible, soyez sensible à leurs sentiments sans être condescendant. Ne dites pas : « Oh! Tout va bien aller. » ou « Oh! Tu ne te sens pas bien, laisse-moi t’aider. » Soyez aussi positif que possible avec elles. Si vous croyez qu’elles ont besoin d’aide et qu’elles ne le reconnaissent pas, assoyez-vous et parlez-en avec elles. N’en parlez pas à quelqu’un derrière leur dos, parlez-en avec elles. Si elles ne veulent pas vous écouter, alors peut-être en parler avec l’époux ou l’épouse, la mère, le père ou quelqu’un comme ça. Accompagnez-les à leur rendez-vous si elles le désirent; si elles ne veulent pas y aller, ne les forcez pas. Encouragez-les de continuer à faire des choses, de se lever et faire des choses, de se tenir occupées. Si vous voulez faire quelque chose pour elles, donnez-leur une journée au spa en cadeau ou quelque chose du genre. Je veux dire, si vous avez de la chimio ou que vous vous sentez déprimée ou quelque chose du genre, je ne peux rien imaginer de mieux qu’une journée au spa payée par quelqu’un d’autre. Donc si vous êtes un proche aidant, que vous soyez de la famille ou non, pensez à la partie soins… et une part du cadeau que vous leur donnez, ne les forcez pas à le faire.

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Je suis, ce ne sont pas tous c’est certain, et pas tous les oncologues c’est certain, et pas toutes les infirmières, mais il y a un besoin énorme de changement de culture et cela ne requiert pas seulement un changement de culture de la part des prestataires de soins, un changement de culture de la part des patients est requis. Vous avez besoin de vous responsabiliser par rapport à vos soins. Donc si vous êtes malade, vous devez faire quelque chose à ce propos et ensuite vous avez besoin de participer aux soins et au traitement si cela se produit. Pour les patientes atteintes de cancer c’est extrêmement important. Les gens ont le droit de refuser la chimiothérapie, ils ont le droit de refuser la radiation si c’est ce qu’ils veulent. Ce que le prestataire de soins a besoin de faire c’est de s’assurer que le patient et la famille ont l’information dont ils ont besoin pour aller de l’avant et prendre leur décision, et ensuite les aider à prendre cette décision, de prendre la bonne décision et d’y faire face. Je connais des personnes qui ont refusé la chimiothérapie alors que c’était recommandé; mais il s’agit d’un choix personnel. Vous devez décider. Certaines personnes voient cela comme toxique. C’est toxique. La radiation est toxique, personne n’est fait pour recevoir cette sorte de radiation dans leur corps mais c’est mieux que de mourir parce que c’est l’alternative en ce qui me concerne.

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Ouais, ils savent que c’est un effet à long terme. Les oncologues savent que c’est un effet à long terme. Les chercheurs s’intéressent vraiment à ça maintenant. Nous en avons discuté très souvent sur les comités de gestion des symptômes pour Action Cancer Ontario et c’est un immense sujet maintenant pour les survivants à long terme. Pourquoi est-ce que j’ai toujours ça? Être fatiguée est une chose. Vous savez que vous êtes fatiguées, vous prenez du sommeil, vous vous levez le lendemain, et vous vous sentez bien ou peut-être deux jours. Mais être épuisée c’est seulement de ne pas avoir d’énergie. J’en parlais avec mon oncologue hier et il m’a dit : « C’est comme si quelqu’un vous appelle et vous dit que vous devez sortir, l’édifice est en train de brûler. Vous voulez leur dire : ‘Dites-le-moi quand ce sera plus près.’ » Vous savez, ce genre de chose. C’est simplement que vous ne voulez pas bouger, vous ne voulez pas bouger et physiquement vous sentez que vous ne pouvez pas bouger. Alors que si je suis fatiguée, j’irai quand même au gym. Si je suis épuisée, je ne peux pas aller au gym.

 

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Je siège au Conseil consultatif des patients et des familles d’Action Cancer Ontario ainsi qu’au Centre régional du cancer. Au Canada nous sommes en retard sur les soins axés sur le patient. Malgré tout au fil des ans nous avons remis entièrement nos soins aux prestataires de soins et c’est aberrant, ça ne devrait pas se produire. C’est vrai qu’ils ont la formation, ils en savent plus mais je connais aussi mon corps mieux que personne. Je veux avoir mon mot à dire sur la façon dont mon parcours médical se déroule peu importe où il se trouve. J’ai toujours eu cette relation avec mon médecin de famille; elle respecte les gens. Je pense que ce n’est pas toujours le cas. Ça ne se produit certainement pas toujours au sein de la profession médicale. Ce ne sont pas tous c’est certain, et pas tous les oncologues c’est certain, et pas toutes les infirmières, mais il y a un besoin énorme de changement de culture. Cela ne requiert pas seulement un changement de culture de la part des prestataires de soins, un changement de culture de la part des patients est requis. Vous avez besoin de vous responsabiliser par rapport à vos soins. Donc si vous êtes malade, vous devez faire quelque chose à ce propos et ensuite vous avez besoin de participer aux soins et au traitement si cela se produit. Pour les patientes atteintes de cancer c’est extrêmement important. Les gens ont le droit de refuser la chimiothérapie, ils ont le droit de refuser la radiation si c’est ce qu’ils veulent. Ce que le prestataire de soins a besoin de faire c’est de s’assurer que le patient et la famille ont l’information dont ils ont besoin pour aller de l’avant et prendre leur décision, et ensuite les aider à prendre cette décision, de prendre la bonne décision et d’y faire face. Je connais des personnes qui ont refusé la chimiothérapie alors que c’était recommandé; mais il s’agit d’un choix personnel. Vous devez décider. Certaines personnes voient cela comme toxique. C’est toxique. La radiation est toxique, personne n’est fait pour recevoir cette sorte de radiation dans leur corps mais c’est mieux que de mourir, parce que c’est l’alternative en ce qui me concerne.

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Je m’étais éloignée de l’église pendant longtemps. Je suis catholique, catholique romaine, et j’avais décidé quelques mois auparavant que je voulais retourner à l’église, et je l’ai fait. Depuis ce temps j’en ai discuté avec le prêtre. Peu de temps après je suis allée à une église tout près, et une autre encore plus près après… que je ne connaissais pas. Je ne connaissais pas celle où je vais présentement. Il était le prêtre à cet endroit à ce moment-là. Il a été transféré à Toronto depuis mais est resté un bon ami dont j’apprécie les conseils. Il m’a dit – j’appelle ce genre de choses des petits miracles – quand vous allez… quand… je n’ai pas… je ne suis pas retournée à l’église parce que j’ai reçu un diagnostic de cancer. Je suis allée avant et ensuite j’ai été diagnostiquée d’un cancer. D’une manière ou d’une autre il y avait une certaine force comprise dans ça après mon diagnostic. Je pense que la foi aide grandement les gens.

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Une des choses merveilleuses lorsque le Centre du cancer a déménagé sur un seul site et ouvert un nouvel édifice, une chercheuse qui se spécialise dans le cancer du sein a pensé que l’exercice, que les patientes atteintes d’un cancer du sein devraient pouvoir faire de l’exercice, et elle a débuté son étude avec les patientes atteintes de cancer du sein. Ça s’est ensuite étendu à tous les patients atteints de cancer qui étaient référés par leur oncologue. J’y suis allée pendant cinq ans et l’argent s’est tari. Je peux vous dire que je suis plutôt en bonne forme pour mon âge, en grande partie à cause de ça. Avant de prendre ma retraite, je marchais une heure à tous les jours pour me rendre au travail. Il y a des raisons pour ça; premièrement cela vous prépare pour la journée, la marche est le meilleur exercice que vous puissiez faire, et de marcher pour retourner à la maison vous aide à vous débarrasser de toutes les folies de la journée. J’ai eu besoin de quelque chose après cela, alors j’ai essayé quelques gyms locaux. Ils sont très dispendieux. Nous pouvions aller à ce gym jusqu’à ce que l’étude se termine, jusqu’à ce que l’argent se tarisse. C’était géré par un kinésiologue.
L’autre chose que cela a fait – c’était le seul au Canada – l’autre chose que cela a fait c’était de fournir un genre de groupe d’entraide informel. Nous pouvions parler entre nous de nos peurs et de nos angoisses ou « Oh, je vais subir ma mammographie demain » ou « Je vais subir une coloscopie demain ». « Ok, tu nous en parleras quand tu reviendras. » Alors la fois suivante « Comment cela a été? » Vous voulez le savoir. Des choses drôles se passent, nous rions beaucoup lors de ces rencontres. Je me souviens qu’il y en avait une – je suis encore en contact avec certaines de ces personnes – je me souviens de l’une d’entre elles un jour lorsque nous étions avec le kinésiologue. Nous pouvions faire nos propres exercices et ensuite ceux de groupe si nous le voulions et elle a dit : « Ok, nous devons nous étendre par terre maintenant » et une des filles de l’autre côté a dit : « Si je m’étends par terre, ça prendra une grue pour me relever de là. » Juste ce genre de choses. Il y avait une autre fille dont les cheveux repoussaient. Elle portait une perruque et nous avions toutes des bouteilles d’eau. Elle avait l’habitude de venir à tous les jours et elle mettait sa perruque sur la bouteille d’eau et la laissait là. Je pense encore à elle de cette façon et elle va bien.