Laurie
Récemment diagnostiqué
Âge à l'entrevue: 56
Laurie est professeure de sciences informatiques à l’université. Elle est mariée et a un enfant adulte.
Laurie a reçu son diagnostic en 2014. Son médecin a décelé une anormalité dans son sein au cours d’un examen annuel, mais il ne s’agissait pas d’une masse. Elle a référé Laurie pour une échographie. Il s’est avéré qu’elle avait premièrement besoin d’une mammographie, qui fut suivie d’autres examens (l’échographie et la biopsie). Elle fut informée qu’elle avait un cancer du sein et on lui a proposé un plan de traitement qui comprenait une chirurgie mammaire conservatrice, de la chimiothérapie, de la radiothérapie et une hormonothérapie. À partir de ce moment, Laurie a adopté une approche plutôt unique de ses soins – ce qu’elle appelle une « patiente chercheuse ». Elle a travaillé fort pour développer une compréhension profonde de son diagnostic et utiliser cette connaissance pour discuter de son plan de traitement avec l’équipe médicale, proposer des changements selon les conclusions de recherches et ses préférences personnelles. La première décision qu’elle a dû prendre fut de choisir d’avoir ou non une chirurgie mammaire conservatrice. Elle a effectué des recherches en profondeur sur les options et elle a trouvé une technique novatrice intitulée « mastectomie de Boucle d’or ». Selon cette approche, les lambeaux de peau saine sont utilisés pour créer des seins plus petits au cours d’une seule chirurgie. Laurie a préparé une présentation PowerPoint pour son rendez-vous suivant avec son chirurgien. Elle a réussi à le convaincre d’effectuer cette procédure pour la première fois de sa vie! Laurie et son oncologue ont ensuite décidé qu’elle ne subirait pas de chimiothérapie. Cette décision fut également basée sur de l’information scientifique qu’elle avait assemblée. Elle a aussi remis en question le plan de radiothérapie et elle a continué à assembler la preuve scientifique pour optimiser son traitement. Elle l’a envoyée par courriel au radiooncologue avant son rendez-vous suivant. Il lui a fait parvenir de l’information supplémentaire et lui a réservé plus de temps pour son rendez-vous afin de regarder toute l’information. Encore une fois, elle s’est rendue à son rendez-vous avec une présentation PowerPoint d’un autre chercheur qu’elle avait trouvée sur Internet. Ensemble, ils ont décidé d’un compromis et de faire de la radiothérapie seulement sur la partie supérieure de son sein, une surface plus petite que celle suggérée au départ. Ils se sont également entendus pour réduire la période de radiothérapie à trois semaines plutôt que cinq, mais d’une plus longue durée. Ce ne furent pas les seules choses qu’elle a contestées et adaptées avec succès ou changées pendant la période des traitements. Elle a remis en question des choses comme pourquoi elle ne pouvait pas faire de natation pendant la radiothérapie (elle a apporté de nouveaux traceurs); pourquoi elle ne peut pas recevoir une image des parties de son corps qui reçoivent des radiations (elle les a demandées et les a reçues); pourquoi elle doit porter une jaquette d’hôpital pour une mammographie (elle a eu la possibilité de garder son t-shirt); et pourquoi il est si difficile de recevoir les résultats de ses propres tests. Laurie pense qu’il est très important que la patiente soit partenaire des décisions au sujet de ses traitements. Elle est convaincue que les patientes provenant de différents horizons, possiblement avec l’aide d’une infirmière-pivot, peuvent apprendre et participer davantage avec l’équipe traitante aux décisions concernant les traitements.
Plus de contenu
- Hormonothérapie – LaurieLaurie se demande pourquoi certaines femmes cessent de prendre des hormones.
- Radiothérapie – Laurie (2)Après la mastectomie Goldilocks, Laurie a fait des recherches sur ses options et en a discuté avec son radiooncologue.
- Radiothérapie – LaurieLaurie était déterminée de continuer à nager et elle a trouvé une approche novatrice.
- Chimiothérapie – LaurieLaurie a demandé des tests supplémentaires, a fait sa propre recherche, pour ensuite présenter sa recommandation à son médecin.
- Chirurgie de reconstruction – Laurie (2)Laurie s'est demandée s'il y avait d'autres options que la mastectomie.
- Chirurgie de reconstruction – LaurieUne mastectomie Goldilocks était exactement ce que Laurie voulait.
- Se débrouiller au sein du système de santé – Laurie (2)Afin de recueillir plus d'informations au sujet de son état de santé Laurie a demandé un test Oncotype même si elle n'y avait pas droit.
- Se débrouiller au sein du système de santé – LaurieLaurie pense que les personnes peuvent être mieux informées au sujet de leur propre maladie.
- Premiers symptomes – LaurieLe médecin de famille de Laurie a soupçonné qu'elle avait une masse lors d'un examen annuel.
- Effets inquiétants à long terme des traitements – LaurieLa raideur, la sensibilité et les adhérences sont les conséquences permanentes de la radiothérapie selon Laurie.