Cancer du sein récurrent et métastatique (avancé)

Le cancer récurrent est un cancer qui revient à son emplacement original, ou à proximité, après le traitement initial. Dans le cas du cancer du sein cela veut dire récidive dans le même sein, l’autre sein ou la paroi thoracique. Le cancer métastatique est un cancer qui se répand de son emplacement original vers les autres parties du corps. Si le cancer du sein se métastase, il se répand souvent vers les poumons, le foie, les os ou le cerveau. On réfère souvent au cancer du sein récurrent ou métastatique comme un cancer du sein avancé. Les inquiétudes étaient courantes au sujet de la possibilité d’un cancer récurrent ou métastatique chez les femmes avec qui nous avons parlé. La page sur le Suivi médical et risque de récidive partage l’expérience de ces femmes à ce sujet plus en detail.

Subir un examen pour le cancer métastatique

Quelques femmes ont subi des examens pour déterminer si leur cancer s’était répandu à d’autres parties de leur corps. Dans certains cas, il ne s’était pas répandu mais seulement attendre pour les résultats des tests pouvait être extrêmement stressant. Par exemple, Christa a subi des examens supplémentaires parce que l’échographie révélait des taches sur son foie. Heureusement, celles-ci se sont avérées bénignes (inoffensives).

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C’est presque plus que je n’étais capable d’en supporter et avec tout le reste j’ai seulement… comme je l’ai dit je l’ai premièrement appris pendant l’été. J’ai alors pensé, je présume que je ne vais pas passer au travers…

J’étais étendue sur mon lit et je pensais : « Ok ». Ensuite j’ai raccroché le téléphone et j’ai continué de rester étendue et je ne pouvais simplement pas… je ne pouvais plus faire face à ça. Ils vérifiaient et vérifiaient encore et je pense qu’ils vérifiaient pour voir si ça se développait ou si ça diminuait ou ce qui arriverait. Je pense que c’est resté à peu près pareil et ils ont dû continuer de faire des IRM* (imagerie à résonance magnétique) après que je sois devenue enceinte pour voir si, avec les changements en estrogène, cela allait changer. Et ça n’a toujours pas changé.

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Similairement, Annie a subi des examens pour d’éventuelles métastases aux os. Bien qu’elle aussi n’ait rien, elle a dû attendre plusieurs semaines pour les résultats de ses tests.

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Donc, finalement, mais c’est ça, ça je le savais pas. Je l’ai su ça après quasiment un mois. Avant que je sache ça, si j’avais des métastases, je suppose, et d’autres tests à passer. Donc, ce mois était très long. Surtout que j’avais de la douleur et je me suis dit, ça s’améliorait vraiment pas du tout. Donc, j’avais vraiment hâte de commencer les traitements, peu importe quoi! Mais, c’est ça, non, à ce moment, j’avais passé pour savoir si j’avais des métastases, j’avais passé la scintigraphie osseuse et une tomodensitométrie.

Et c’est ça, finalement tout était beau contrairement à ce que le chirurgien pensait. Et j’ai été chanceuse parce que, de ce que je vois des autres femmes avec un cancer inflammatoire, la majorité du temps les femmes se font d’abord dire c’est une infection. Donc elles se font prescrire des antibiotiques. Donc la maladie a le temps de continuer à progresser. Donc quand j’ai su que j’étais, j’avais pas de métastase, j’étais très heureuse d’être tombée sur un médecin qui tout de suite la première fois m’a dit... a eu la vigilance de penser que ça pouvait être ça.

*CT scan: scan du corps produit par des faisceaux de rayons X sur les structures internes du corps.

 

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Vivre dans l’incertitude au sujet des métastases

Dans plusieurs cas, la propagation du cancer était incertaine chez la femme. Par exemple, l’équipe médicale de Sirkka soupçonnait que son cancer se soit répandu à ses os mais elle ne pouvait le dire avec certitude. Sirkka était incapable, pour des raisons inconnues, d’accéder à un TEP scan, le test dont elle avait besoin pour le confirmer.

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Je dois encore voir mon médecin à tous les trois mois. Maintenant ils soupçonnent que le cancer se soit métastasé dans ma colonne vertébrale. Ils ne sont pas certains parce que j’ai déjà eu un problème avec ma colonne. J’ai eu des maux de dos et des trucs comme ça. Je voyais un chiropraticien pour ça bien avant d’avoir le cancer. Mais on m’a refusé le TEP* (Tomographie par émission de positrons), donc ils ne peuvent être certains que le cancer est là ou n’est pas là. Ils me traitent donc comme si le cancer s’était métastasé mais personne ne peut dire que c’est effectivement le cas. Je continue de prendre mes médicaments depuis un peu plus de cinq ans maintenant. Je ne sais pas combien de temps cela va durer et je continue d’avoir des prélèvements sanguins et de voir le médecin à tous les trois mois. C’est à peu près ça…

Mon oncologue avait demandé un TEP mais les tenants du pouvoir, je ne sais pas qui ils sont, m’ont refusé le TEP. Je l’aurais subi et mon oncologue le demandait mais je n’étais pas une personne qui, comment dire, se qualifiait. Mais j’ai été refusée de toute façon. Mon oncologue a dit que par mesure de sécurité, c’est plus sûr de me traiter comme s’il était métastasé plutôt que de ne faire aucun traitement.

*TEP : un examen isotopique qui crée des images des fonctions et du métabolisme du corps.

 

 

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Un certain nombre de femmes à qui nous avons parlé ont développé un cancer récurrent ou métastatique, ce qui leur présentait une nouvelle série de défis.

Cancer du sein récurrent

Six ans après son premier traitement, Iceni a remarqué quelque chose de dur sous sa cicatrice chirurgicale, ce qui s’est avéré une récidive de son cancer. Lorsqu’elle fut traitée initialement, il semblait que la meilleure option à ce moment était de simplement prélever la masse plutôt que de subir une mastectomie.

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Oui je pense qu’ils auraient dû enlever mes seins la première fois, c’est ce que je pensais. Je pensais : « C’est l’enfer! » C’est ce que je pensais, s’ils avaient seulement… parce que j’étais préparée à ce qu’ils m’enlèvent mes seins. Je pensais que j’allais perdre mes seins, j’étais bien préparée. La deuxième fois je n’y étais pas préparée, j’étais plus bouleversée. Je pensais : « Oh! C’est une récidive. » Je pensais qu’ils étaient pour seulement enlever une autre masse mais ils ont dit qu’ils allaient tout enlever, et sous mon bras et tout le reste. Alors oui j’étais fâchée à ce propos.

J’en avais ras le bol pour être honnête, si seulement ils l’avaient fait la première fois. C’était révoltant que j’aie le cancer de nouveau et de penser que je devais les perdre encore, je pensais : « Et bien! » Alors oui, j’étais davantage bouleversée la deuxième fois.

 

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Le cancer de Kathryn a récidivé trois ans et demi après son traitement initial. Elle avait demandé à son médecin à ce moment-là ce qu’elle pouvait faire pour prévenir la récidive du cancer et on l’avait assurée qu’elle avait fait tout ce qu’elle pouvait. Elle aussi était fâchée à propos de la récidive et elle estimait qu’elle aurait dû prendre des mesures supplémentaires pour la prévenir.

Cancer du sein récurrent et métastatique (avancé)

En avril 2004 je suis retournée voir ma chirurgienne parce que je n’avais pas eu de radiothérapie aux seins et je lui ai demandé : « Comment puis-je me protéger d’une récidive du cancer dans mes seins? » puisque je ne pouvais avoir d’autre radiothérapie aux seins.

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Cancer métastatique

Trois des femmes avec qui nous avons parlé avaient un cancer métastatique confirmé. Recevoir ce diagnostic fut émotionnellement difficile pour toutes.

Cancer du sein récurrent et métastatique (avancé)

C’était aussi le protocole, le 8 août ils ont prescrit une scintigraphie osseuse et j’avais eu des douleurs au dos parce que j’étais une mordue de gym. J’étais au gym à tous les jours, je levais des poids, je faisais du jogging. Je faisais beaucoup d’activités physiques et j’avais une bonne alimentation. Je faisais tout ce qu’il fallait.

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Cancer du sein récurrent et métastatique (avancé)

Parce que quand le cancer est revenu dans mes os, là j’ai comme compris que c’était rendu autre chose. Je n’avais pas saisi que 30 % des femmes qui sont diagnostiquées avec le cancer du sein vont avoir un cancer du sein métastasé ensuite. Moi j’étais sûre que je ne faisais pas partie de ces statistiques-là. Alors quand… et puis c’est quand même énorme 30 %!

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Les métastases de Debbra furent découvertes lorsque son physiothérapeute lui a suggéré de subir une radiographie pour investiguer la persistance du lymphœdème (enflure des membres). À l’instar de Julie, elle n’avait pas complètement réalisé comment son cancer pouvait se propager.

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Les ressources sont limitées, il n’y aucun groupe de soutien pour les patients métastasés. La compréhension est limitée et j’appartiens au Saskatchewan Breast Cancer Connect qui sont un groupe de survivantes. Ce que je trouve affolant pour un groupe de femmes qui sont des survivantes du cancer du sein, ensuite qu’une de nous bascule et devienne… J’étais très inquiète pour le groupe parce qu’une de mes plus grandes peurs était que mon cancer récidive. Je n’étais donc pas certaine comment le groupe gérerait cela. C’est une chose angoissante et nous avons eu quelques conversations honnêtes et c’est l’une de leurs plus grandes peurs. Encore une fois ce groupe de femmes qui sont passées au travers une première fois, vous obtenez des réactions différentes d’elles aussi. Certaines d’entre elles ne peuvent envisager le fait que, et je suis l’une des plus jeunes dans le groupe présentement, et donc je suis ici, je pense que j’avais beaucoup de vitalité et j’étais énergique et ce genre de choses, et d’être frappée de nouveau… J’ai trouvé que je me retirais du groupe parce que je ne voulais pas leur faire peur et je ne voulais pas qu’elles soient confrontées à ce qu’elles pouvaient faire face.

Le Réseau canadien du cancer du sein a poussé et fait des représentations pour rendre – je pense que c’est le 13 octobre – le Mois de la sensibilisation au cancer métastatique, ou la Journée devrais-je dire. Parce que c’est l’autre chose, vous passez au travers comme patiente atteinte d’un cancer métastatique, vous continuez et entendez toutes sortes de choses au sujet de la survie et c’est seulement… c’est vraiment… tout est au sujet de ces femmes qui font face à leur processus mais elles… elles ont de l’espoir et ce genre de choses. Quelquefois vous avez l’impression de ne pas être à votre place et il n’y a pas de place pour vous parce que vous pensez : « Est-ce que je me classe comme survivante ou si je vais être… je ne serai pas une survivante parce que nous savons que je vais perdre la vie, mais où est ma place? À quelle partie suis-je attachée? » Et je pense que c’est quelque chose qu’il faut regarder de près.

 

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Bien que ce fût très pénible de recevoir un deuxième diagnostic de cancer, les trois femmes ont affronté leur situation de leur façon respective.

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Alors ouais, il y a des manières de gérer les membres de la famille et je pense que cela dépend de votre relation avec vos parents et ce genre de trucs. Je pense que c’est très important pour eux selon votre situation, et où le cancer s’est répandu, de s’assurer qu’ils comprennent que le cancer à un stade avancé ne veut pas nécessairement dire une sentence de mort. Ce sera toujours là. J’utilise l’analogie d’une condition chronique que nous allons continuellement traiter. Ça ne disparaîtra jamais mais il y a de l’espoir et il y a des manières de demeurer positive, et constamment… il y a tellement plus d’avancement pour être constamment capable de le contenir ou essayer de le contenir. Si vous pouvez, si vous pouvez commencer à leur faire voir cela, je pense que ça les rassure un peu plus. Encore une fois, cela dépend où il est localisé et ensuite je pense que vous devez être honnête avec eux. Au tout début de tout ça je cachais beaucoup de choses. Je pensais que je devais être forte. Ma sœur et moi sommes très proches. Je ne voulais donc pas lui montrer toutes mes peurs et toutes mes émotions et ce genre de choses. J’érigeais alors un petit mur et je serais forte. Vous ne devineriez pas ça maintenant.

Je pense que pour moi l’incertitude est ce qui est le plus difficile, mais d’avoir un plan et certaines choses en place c’est quelque peu libérateur pour moi. Au tout début j’ai commencé à mettre des choses en place. Je me sentais un peu désorganisée et très agitée parce que qu’est-ce qui va arriver? Pour une personne obsédée par le contrôle ou contrôlante, c’est très difficile de ne pas savoir ce qui va arriver. Comment planifiez-vous un voyage lorsque vous ne savez pas si vous allez retourner en chimio ou non? Des trucs comme ça. En fait, mon époux a effectivement dit : « Nous partons en voyage lundi. » Il a ajouté : « S’il y a récidive, nous avons des choses plus importantes que l’argent pour lesquelles se faire du souci, alors réserve le voyage et allons-y. » Ne mettez pas votre vie en veilleuse parce que vous ne savez pas, vous ne pouvez pas.

À chaque fois que vous allez subir ces scans et ces examens, vous n’êtes jamais certaine de ce qui arrivera et il y a donc cette énorme angoisse. Soyez consciente que ça arrivera et soyez seulement… mettez en place des choses qui vous feront vous sentir mieux. Que ce soit d’être seule, d’avoir des gens autour de vous, n’importe quoi, mais ayez toujours quelqu’un lors de vos rendez-vous, c’est essentiel parce qu’il y a tellement de choses qui arrivent. Et n’éloignez pas les autres personnes parce que c’est assez isolant et si les gens vous aiment réellement, vous devez y travailler. Vous en avez besoin d’une certaine façon, ils doivent y travailler aussi. C’est en quelque sorte une relation en symbiose où les deux donnent et reçoivent. Ils pensent peut-être qu’ils ne peuvent vous aider d’aucune façon. Mais c’est seulement d’alléger et de s’assurer que vous soyez réaliste. C’est normal de pleurer et d’avoir des mauvais jours, mais c’est également correct de l’oublier pendant quelque temps aussi. Essayez de profiter des choses que vous aimez et de ce genre de choses.

 

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Cancer du sein récurrent et métastatique (avancé)

Quand on m’a appris que mon cancer était rendu dans mes os, j’ai eu peur. J’ai eu très peur. J’ai pensé à la mort. Pendant plusieurs mois, j’ai dû apprivoiser l’idée que la mort pour moi va peut-être arriver plus vite que pour d’autres. C’était ça qui me hantait beaucoup en même temps, parce que la douleur était là, elle était très présente. Alors ça… Ça intensifie les pensées quand tu as mal.

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Les médecins de Kathryn ne s’attendaient pas à ce qu’elle vive très longtemps après son deuxième diagnostic. Dans les faits, elle vit avec un cancer du sein métastatique depuis 12 ans.

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Lorsque je suis allée voir mon médecin lundi dernier il m’a dit que je mettais l’hôpital en faillite, que je prends mes médicaments depuis tellement longtemps qu’il ne peut y croire. Je sais qu’il est stupéfait que je sois encore ici, que j’aie une si bonne qualité de vie. Je crois que je suis encore ici pour redonner, pour aider les autres, parce que je n’ai jamais écouté les médecins.

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Soutien pour les femmes qui ont un cancer du sein métastatique

Bien qu’il y ait beaucoup de soutien disponible pour les femmes atteintes de cancer du sein (voyez notre section information et liens ), il y a moins de sensibilisation publique et de soutien disponible spécifiquement pour les femmes qui sont atteintes d’un cancer du sein à un stade avancé.

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J’allais en physiothérapie pour mon lymphœdème et je pense qu’elle a eu une intuition que ça se présentait et que ça ne s’améliorait pas. Nous avions essayé quelques différentes choses alors elle m’a suggéré de subir une radiographie. Celle-ci montrait qu’ils ne pouvaient pas voir mes cinquième et sixième côtes. Encore une fois, lorsque vous est atteinte d’un cancer du sein et qu’il existe une ambiguïté dans un des résultats de vos tests, veuillez à toujours refaire le test ou procéder à une nouvelle série de tests. Dieu merci nous avons procédé à une scintigraphie osseuse et c’est alors que nous avons découvert qu’il s’était métastasé. Le cancer était dans ma colonne vertébrale, deux de mes côtes, à trois places sur ma colonne, mes poumons et tous mes ganglions lymphatiques dans la région de ma poitrine étaient hypertrophiés ainsi que mon bras, dans le bras où le cancer original était localisé.

Ce parcours fut totalement différent du précédent. Je ne l’ai pas fait seule. Ce fut beaucoup plus facile. La façon dont je l’ai appris était seulement un peu bizarre mais c’est… Parce que j’avais tellement mal au dos, nous présumions que tout était normal. Je présume que c’est une chose importante pour les survivantes du cancer du sein, si la douleur ne disparaît pas, peu importe où elle est localisée, ou de l’inconfort, si vous ne vous sentez pas bien, faites-vous examiner le plus tôt possible. Je n’avais aucune idée que ça pouvait, je ne sais pas pourquoi, je ne pensais pas que ça pouvait se rendre dans mon dos, mais le dos, les poumons, le foie et le cerveau sont probablement les premiers endroits qui… les endroits les plus susceptibles pour qu’il se répande, pour le cancer du sein. Mais la colonne vertébrale et le dos sont l’un de ceux-là. Donc si vous avez une douleur persistante, qui ne disparaît pas et qui commence tranquillement et qui augmente d’intensité, assurez-vous de vous faire examiner le plus rapidement possible.

 

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Review date
2019-09

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