Suivi médical et risque de récidive

Après avoir terminé leur traitement actif, les femmes avaient habituellement des rendez-vous de suivi avec leur équipe de soins de santé. Le modèle habituel était de voir leur médecin à tous les trois mois au début, en diminuant graduellement à tous les six mois et ensuite une fois par année pendant cinq ans. Parmi les suivis on pouvait retrouver les tests sanguins, l’imagerie, les examens physiques et les discussions avec le médecin ou les autres membres de l’équipe de soins. Bien que plusieurs femmes se sentent rassurées par le suivi, d’autres femmes étaient anxieuses de terminer les contacts fréquents avec le système de santé. Un certain nombre d’entre elles ont refusé certains aspects du suivi comme les mammographies à la suite d’une mastectomie parce qu’elles les trouvaient inutiles.

Suite à l’expérience de soins intensifs et concentrés pendant les traitements, la transition vers le suivi a rendu un certain nombre de femmes fragiles et désorientées.

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Je ne sentais pas qu’il existait un plan. Je me sentais plutôt laisser à moi-même sur la façon d’affronter l’avenir. Quelles étaient les prochaines étapes? C’est ce que j’ai ressenti pendant quatre à six mois. J’avais cette assistance et ces horaires. Tout était comme tracé d’avance pour moi en ce qui a trait à mon traitement. Ensuite ils vous relâchent dans la nature.

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Une des choses qui me dérangent encore c’est que je trouve qu’il n’y a pas beaucoup de soutien lorsque vous recevez votre congé des soins oncologiques de l’hôpital.

Intervieweur : Quel type de soutien pensiez-vous avoir besoin lorsque vous avez reçu votre congé?

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Vous savez j’ai eu un peu de suivi mais je sentais qu’ils se débarrassaient de moi rapidement là-bas (rire) au (nom de l’institut du cancer). Vous savez c’est comme si je sentais que j’avais toute cette attention, toute cette excitation et que tout tournait autour de moi, et par la suite, ok tu peux partir. C’est comme bon j’ai besoin de suivi, de subir des tests? Et ils répondent que non, vous devriez être bien. Je réponds : « Vraiment parce que je ne sais pas, je veux dire, spécialement pendant les cinq premières années, ils disent que c’est à ce moment que la récidive a lieu et maintenant je ne devrais pas encore me faire examiner. » Et ils sont simplement… j’avais des médecins qui pensaient que je n’avais pas besoin d’être examinée parce qu’ils avaient été enlevés. Je réponds que bon c’est possible, vraiment cela peut encore revenir et j’ai eu l’impression que je devais les convaincre que je devais être examinée de nouveau.

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Réflexions au sujet de la récidive

Ce n’est pas surprenant que plusieurs femmes avec qui nous avons parlé pensent quelquefois à la possibilité de récidive (le retour du cancer). Très souvent ces pensées étaient déclenchées par les maux et douleurs ou des maladies mineures, comme des rhumes ou des maux de tête, et elles se demandaient alors si c’était un signe du retour de leur cancer ou non.

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J’avais un très mauvais rhume tout l’hiver logé dans mes sinus et j’étais presque convaincue que ça devait être le cancer… parce comment ne pas y penser? Spécialement de la façon dont ils vous ont suivie de si près pendant si longtemps. Je pense que toutes les personnes à qui j’ai parlé, qui sont passées au travers, pensent de cette façon. Immédiatement c’est ce que vous pensez. Et bien entendu plusieurs de nos amis souffrent d’un cancer situé à différents endroits… alors vous essayez de ne pas vous attardez à ça, mon Dieu.

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À un moment donné, j’avais des douleurs osseuses. Aïe! Ça faisait mal! Ça faisait mal! J’ai dit : « J’ai des métastases osseuses, ça ne se peut pas là. » Et même mon amie qui est décédée, elle avait mal dans le dos, elle souffrait beaucoup de maux de dos, et c’étaient des métastases. Et avant de savoir qu’elle avait un cancer du sein... bien c’est parce qu’elle s’est présentée à l’hôpital à cause des maux de dos. Ils lui ont fait subir une écho, puis un scan, c’est comme ça qu’ils ont vu qu’elle avait des métastases. Alors moi quand j’ai eu mal dans le dos, quand j’ai eu mal au bassin, je me suis dit : « J’ai des métastases, ça se peut! J’ai des métastases, ok. » J’ai subi deux scintigraphies osseuses. Les deux fois ce fut négatif parce que c’était causé par les effets secondaires du médicament. Et finalement l’année dernière ils m’ont changé de médication parce que je… pffff! Ça n’avait plus de bon sens là…

 

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De même, plusieurs femmes avaient des membres de leur famille qui étaient décédés des suites du cancer ou qui avaient eu une récidive après le traitement initial, les rendant plus conscientes de ce problème. La mère de Mélissa avait eu une récidive de son cancer du sein. Mélissa fut reconnaissante lorsque ses médecins ont accepté sa demande pour un dépistage supplémentaire.

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Bon cela me rend prudente. Encore une fois, c’est d’avoir un oncotype bas, ce qui est très optimiste mais j’ai également une famille au sein de laquelle il n’y a pas beaucoup de cancer. Mais il n’y a personne dans ma famille qui a eu le cancer et qui n’en est pas décédé assez rapidement.

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Un certain nombre de femmes ont compris qu’elles avaient un plus grand risque de récidive à cause de leur type de cancer du sein. Par exemple, Annie avait un cancer du sein inflammatoire ce qui représentait un risque accrue de récidive pour elle. Elle a trouvé que c’était spécialement exigeant à gérer parce que généralement les gens ne comprenaient pas ce qui était différent dans son cas.

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Tandis que dans le groupe en anglais, il y en a; donc j’avais besoin d’avoir de l’espoir. Parce qu’avec un taux de récidive de 50 %, et le taux de survie à 50 — 40 %, c’est comme... pas facile d’en avoir. Donc j’avais besoin d’avoir des exemples.

Intervieweur : Et comment c’est pour toi de vivre avec cette idée de récidive de 50 % comme tu as dit?

Ça, c’est difficile, oui je trouve. Ce que je trouve difficile c’est que, comme le cancer inflammatoire n’est pas un cancer connu, à moins de travailler dans le milieu de la santé et même à ça, ça dépend du titre de la personne… souvent, 99 % des gens à qui mes parents et moi en avons parlé, ils ne connaissaient pas. Et j’ai l’impression, j’ai beau dire que c’est grave, que c’est une grosse maladie, mais je ne suis pas sûre que tout le monde comprend ça. Je trouve ça dur et je suis comme, pas l’impression qu’ils comprennent que c’est pas des farces que je fais avec le taux de récidive dans mon cas; on m’a dit que c’est 50 %.

Et ça, j’ai l’impression que les gens ne comprennent pas, c’est ça. Je trouve ça vraiment dur pour le moment, mais c’est sûr que ça fait pas très longtemps que j’ai fini les gros traitements. Donc, peut-être avec le temps je vais apprendre à vivre avec, mais pour l’instant je trouve ça difficile.

Intervieweur : Est-ce que tu as trouvé du soutien avec les femmes sur Facebook?

Oui. Je dirais, depuis que je me suis inscrite au groupe en anglais, et que j’ai des exemples, c’est un peu moins pire. Mais je dirais que c’est encore difficile, mais c’est moins pire, d’avoir des exemples là.

Intervieweur : Des femmes qui ont survécu au cancer depuis quelques temps?

Oui.

Intervieweur : …dans quelques périodes…

Je trouve ça un peu moins difficile d’avoir de l’espoir. J’y crois un peu plus. Je ne dirais pas que j’y crois à 100 %, mais j’y crois un peu plus, j’y crois plus facilement.

Intervieweur : Et c’est quoi ton besoin d’information? Est-ce que, est-ce qu’il y a des choses particulières que tu veux en savoir plus? Sur le cancer inflammatoire?

Je dirais ce que j’avais besoin, je voulais savoir un peu à quoi m’attendre après les traitements. Qu’est-ce que je peux espérer ou pas? Et je voulais savoir aussi... avoir des informations qui pourraient me donner l’espoir. Oui.

Intervieweur : Comme quel espoir?

Non, ça serait plus me donner des raisons d’espérer qu’il me reste plus que trois ans à vivre, parce que même, j’ai vu qu’il y a 50 % des gens qui décèdent avant quatre ans après le diagnostic.  J’en ai déjà un an de passé, donc il n’en reste pas trois. Je veux espérer qu’il me reste plus que ça. Mais je veux être réaliste aussi. Donc...

 

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Je devais aller à l’hôpital à toutes les semaines ou toutes les deux semaines pour voir l’oncologue. Chaque semaine que j’y allais, il me disait : « Gaye, tu es à risque élevé de récidive. » Et je lui ai dit après environ la deuxième fois que je ne voulais pas qu’il me le dise de nouveau. Il me l’a dit une fois, je le sais et si cela arrivait je gérerais la situation à ce moment-là. Et je lui ai dit que je pouvais aussi sortir de cet hôpital et me faire frapper par une auto; je n’allais donc pas m’inquiéter. Je ne vais pas m’inquiéter si oui ou non je vais avoir le cancer de nouveau. Autant je ne veux pas l’avoir, je le gérerai si cela arrive.

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Je pense que pour moi aussi ce qui me fait peur c’est que je dois être suivie de près pendant dix ans. Ce qui veut dire que mes chances de l’avoir encore pendant ces dix ans sont élevées. C’est… ça fait peur, ça fait peur. Cela veut dire que ce n’est pas vraiment terminé lorsque la chimio et la radiothérapie sont terminées. Lorsque vous passez le test à chaque année, ça fait toujours peur et mes enfants sont encore jeunes, et c’est difficile…

Mais vous le savez, ça vous trotte dans la tête compte tenu que vous devez être suivie pendant dix ans. Et lorsque ça récidive, si cela récidive, c’est habituellement pire. Même en sachant le taux de succès à contrer et combattre le cancer du sein, j’ai toujours peur que ça revienne. Je pense que je vais avoir peur pendant dix ans.

 

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Les réflexions au sujet de la possibilité de récidive ont aussi contribué aux décisions de quelques femmes à propos de leurs traitements.

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En janvier cela a fait quatre ans depuis que je prends du Tamoxifène ou de l’Aromasin. J’ai donc dit que cela faisait quatre ans en janvier et j’allais arrêter. Je continuais de blâmer le fait que je prenais ces médicaments pour tous les changements que mon corps subissait. Mon gynécologue m’a dit : « Non Joanne, certains de ces effets seront encore là. Ce ne sont pas l’Aromasin, ni le Tamoxifène. » Je voulais vraiment simplement arrêter pour voir. De toute façon mes amis me disaient de continuer pour une cinquième année parce que la plupart des recherches disent que trois à cinq ans ne font pas une grosse différence. C’est trois ou cinq ans peu importe la raison alors j’ai continué à le prendre parce comme ils le disent : « Qu’est-ce qui arrive si ton cancer récidive dans deux ou trois ans? Est-ce que tu te demanderas s’il n’aurait pas récidivé si tu avais continué à prendre ce médicament pour une autre année? »

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Shelley avait pris en considération le risque de récidive dans sa décision de subir une mastectomie bilatérale. Plusieurs femmes ont souligné que penser à la possibilité de récidive n’était pas nécessairement une mauvaise chose si cela vous incitait à assurer un suivi. Par exemple, Nalie mentionne : « Je n’ai pas eu de douleur mais j’imagine que si c’était le cas ce serait probablement ma première réaction ‘oh, est-ce que mon cancer est de retour?’ Ce qui n’est pas une mauvaise chose parce que, vous savez, peu importe ce qui m’amène à subir un examen et voir le médecin ou simplement recevoir un traitement précoce si nécessaire, je n’attendrai plus. »

Ultimement, le défi pour la plupart des femmes était de trouver une façon de vivre avec le risque de récidive sans que cela prenne le contrôle de leur vie.

 

Review date
2019-09

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