Après avoir terminé leur traitement actif, les femmes avaient habituellement des rendez-vous de suivi avec leur équipe de soins de santé. Le modèle habituel était de voir leur médecin à tous les trois mois au début, en diminuant graduellement à tous les six mois et ensuite une fois par année pendant cinq ans. Parmi les suivis on pouvait retrouver les tests sanguins, l’imagerie, les examens physiques et les discussions avec le médecin ou les autres membres de l’équipe de soins. Bien que plusieurs femmes se sentent rassurées par le suivi, d’autres femmes étaient anxieuses de terminer les contacts fréquents avec le système de santé. Un certain nombre d’entre elles ont refusé certains aspects du suivi comme les mammographies à la suite d’une mastectomie parce qu’elles les trouvaient inutiles.
Suite à l’expérience de soins intensifs et concentrés pendant les traitements, la transition vers le suivi a rendu un certain nombre de femmes fragiles et désorientées.
Suivi médical et risque de récidive
Je ne sentais pas qu’il existait un plan. Je me sentais plutôt laisser à moi-même sur la façon d’affronter l’avenir. Quelles étaient les prochaines étapes? C’est ce que j’ai ressenti pendant quatre à six mois. J’avais cette assistance et ces horaires. Tout était comme tracé d’avance pour moi en ce qui a trait à mon traitement. Ensuite ils vous relâchent dans la nature.
Suivi médical et risque de récidive
Une des choses qui me dérangent encore c’est que je trouve qu’il n’y a pas beaucoup de soutien lorsque vous recevez votre congé des soins oncologiques de l’hôpital.
Intervieweur : Quel type de soutien pensiez-vous avoir besoin lorsque vous avez reçu votre congé?
Réflexions au sujet de la récidive
Ce n’est pas surprenant que plusieurs femmes avec qui nous avons parlé pensent quelquefois à la possibilité de récidive (le retour du cancer). Très souvent ces pensées étaient déclenchées par les maux et douleurs ou des maladies mineures, comme des rhumes ou des maux de tête, et elles se demandaient alors si c’était un signe du retour de leur cancer ou non.
De même, plusieurs femmes avaient des membres de leur famille qui étaient décédés des suites du cancer ou qui avaient eu une récidive après le traitement initial, les rendant plus conscientes de ce problème. La mère de Mélissa avait eu une récidive de son cancer du sein. Mélissa fut reconnaissante lorsque ses médecins ont accepté sa demande pour un dépistage supplémentaire.
Suivi médical et risque de récidive
Bon cela me rend prudente. Encore une fois, c’est d’avoir un oncotype bas, ce qui est très optimiste mais j’ai également une famille au sein de laquelle il n’y a pas beaucoup de cancer. Mais il n’y a personne dans ma famille qui a eu le cancer et qui n’en est pas décédé assez rapidement.
Un certain nombre de femmes ont compris qu’elles avaient un plus grand risque de récidive à cause de leur type de cancer du sein. Par exemple, Annie avait un cancer du sein inflammatoire ce qui représentait un risque accrue de récidive pour elle. Elle a trouvé que c’était spécialement exigeant à gérer parce que généralement les gens ne comprenaient pas ce qui était différent dans son cas.
Les réflexions au sujet de la possibilité de récidive ont aussi contribué aux décisions de quelques femmes à propos de leurs traitements.
Shelley avait pris en considération le risque de récidive dans sa décision de subir une mastectomie bilatérale. Plusieurs femmes ont souligné que penser à la possibilité de récidive n’était pas nécessairement une mauvaise chose si cela vous incitait à assurer un suivi. Par exemple, Nalie mentionne : « Je n’ai pas eu de douleur mais j’imagine que si c’était le cas ce serait probablement ma première réaction ‘oh, est-ce que mon cancer est de retour?’ Ce qui n’est pas une mauvaise chose parce que, vous savez, peu importe ce qui m’amène à subir un examen et voir le médecin ou simplement recevoir un traitement précoce si nécessaire, je n’attendrai plus. »
Ultimement, le défi pour la plupart des femmes était de trouver une façon de vivre avec le risque de récidive sans que cela prenne le contrôle de leur vie.
Suivi médical et risque de récidive
Ça pourrait revenir. J’y pense. Vous ne pouvez pas, maintenant les choses sont différentes.