Sexualité, féminité et intimité

Subir des traitements contre le cancer du sein peut avoir un impact sur la sexualité et les relations intimes des femmes de nombreuses façons. Les changements physiques, ainsi que les effets émotifs reliés au traitement, l’image de soi et la dynamique des relations sont courants. Bien que certaines femmes, spécialement celles à un stade précoce du cancer du sein, peuvent expérimenter moins d’impact sur leur sexualité ou peuvent s’ajuster assez facilement après le traitement, d’autres femmes peuvent ressentir des effets plus substantiels ou à long terme. De plus, faire face aux effets des traitements du cancer du sein sur la sexualité, l’identité et les relations intimes peut être complexe parce que l’information à ce sujet est souvent difficile d’accès. La gamme de  perspectives ayant un impact limité ou plus important, dont nous ont fait part les femmes que nous avons rencontrées en entrevue, est résumée ci-dessous.

Impact limité sur la sexualité, l’identité et les relations intimes

Plusieurs des femmes avec qui nous avons parlé n’estimaient pas que les traitements aient eu un impact important sur leur sexualité, leur féminité ou l’état de leurs relations intimes. Quelquefois c’était parce qu’elles étaient célibataires, n’étaient pas à la recherche d’une relation et n’avaient pas vécu des impacts émotifs et physiques qui ont autrement affecté leur sexualité ou identité. De même, certaines des femmes qui étaient mariées ou dans une relation n’étaient relativement pas touchées. Des partenaires solidaires et ne pas ressentir que leur chirurgie avait diminué leur féminité étaient des éléments communs pour plusieurs de ces femmes.

Par exemple, Deann n’a connu aucun impact négatif sur sa sexualité. Comme elle l’a expliqué : « Mon époux était très bon à ce sujet... il a été merveilleux... Ils ont dit que j’avais le cancer et... J’étais comme ‘Bien vous savez, c’est seulement un sein, réellement vous savez, n’est-ce pas?’... Cela peut nuire à certaines personnes mais cela ne nous a pas affectés. » Et étonnamment le cancer n’a pas empêché la relation de Nalie avec son partenaire actuel, cette relation ayant débuté peu de temps avant qu’elle reçoive son diagnostic.

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C’était vraiment important d’avoir son soutien. Je pense seulement que je pourrais être… je ne sais pas, le plus hideux des personnages de bande dessinée, le vilain petit canard et ça lui serait égal, c’est ce que je ressens. C’est vraiment important parce que, je ne sais pas.

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D’autres femmes ont expérimenté des impacts négatifs sur leur sexualité et leurs relations intimes mais elles ont été capables de les gérer et de revenir à la normale avec le temps.

 

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En ce qui concerne l’intimité, je me souviens qu’après en avoir informé mon époux, il ne voulait plus me toucher. Il était très inquiet de le propager en me touchant, pas vraiment de manière intime mais même au lit. Au moment de se mettre au lit, d’aller au lit, se blottir ou quoi que ce soit, cela l’inquiétait vraiment.

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Incidence considérable sur la sexualité, l’identité et les relations intimes

Les femmes qui ont expérimenté une incidence considérable sur leur sexualité et leurs relations intimes ont été touchées de plusieurs manières. Parmi celles-ci on retrouve les changements de leur identité ou de l’image de leur corps, la douleur physique ou l’inconfort pendant les moments intimes ainsi que la crainte de leur partenaire de leur faire mal ou de répandre le cancer. Les femmes ont évoqué la perte d’intérêt pour le sexe pendant leur traitement à cause de la fatigue.

Certaines femmes ont remarqué des changements dans la façon dont elles se sentaient dans leur peau ou leur sexualité après la chirurgie. Par exemple, la perte d’un sein ou des deux et les cicatrices qui en résultent ont quelquefois laissé les femmes avec le sentiment d’avoir perdu leur féminité. Debbra décrit comment elle a ressenti la perte de sa sexualité.

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En ce qui concerne le sexe, je ne me sentais pas très féminine. Naturellement lorsque je n’avais plus de sein du tout, j’étais gênée de mes cicatrices et tout. J’en ai donc parlé avec ma sœur afin qu’elle m’aide à passer au travers. Je suis… il ne touche même pas à mes cicatrices. Je ne savais pas s’il était dégoûté ou ce qu’il pensait, mais je pense qu’il ne voulait pas y prêter attention. Il y a eu quelques difficultés. Il disait : « Ouais, ça ne me dérange pas. » Mais ce n’est pas comme si je voulais qu’il se préoccupe de mes cicatrices ou autre, mais qu’il n’en soit pas affecté. Donc, je pense que je me sentais comme s’il y avait... c’est seulement que je ne me sentais pas sensuelle. Je pense que le Tamoxifène avait aussi cet effet, ainsi que l’Effexor; toutes ces choses m’ont enlevé le désir sexuel pour un temps. Seulement accoucher. J’étais plus lourde et je manquais de sommeil. Il y a donc eu… les choses ont été très difficiles pour nous comme couple pendant un temps. Nous y avons fait face chacun à notre façon. Pour ma part, je ne pouvais dormir et je pense que j’ai pris plus d’alcool à ce moment-là aussi, simplement parce que je ne voulais rien ressentir. Je ne voulais pas me sentir merdique alors… ou je voulais être capable de m’endormir le soir.

Maintenant, je ne trouve pas, maintenant nous avons une excellente relation et cela depuis quelques années. Je ne pense pas que d’avoir des seins à nouveau, mais je ne peux pas dire combien cela est dû à la façon dont je me sentais ou ce qu’il éprouvait à mon égard. Je sais qu’il m’aime et qu’il m’aimait et tout, mais vous voulez aussi encore vous sentir désirable pour votre partenaire.

 

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La perte de sensation après une mastectomie fut un autre problème largement discuté.

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Je pense qu’on doit en faire plus en termes de travail auprès du couple au sujet du facteur d’intimité et tout. Je sais que je n’en ai jamais discuté avec mon médecin (omnipraticien) ou qui que ce soit. Je pense que c’est quelque chose… où allez-vous parler de ces choses? On n’en parle pas beaucoup. Vous prenez des médicaments qui assèchent votre estrogène, ce qui veut dire que vous savez qu’il y a plein d’autres choses qui se passent. Votre excitation, toutes ces choses ne se produisent pas et vous voulez encore être… vous voudriez peut-être être attirante mais ce n’est pas ce que vous ressentez. Vous avez perdu vos cheveux. Je ne me sentais pas vraiment attirante en étant chauve et il n’y a aucun poil nulle part. Je pense que cette partie est difficile pour eux, parce que non seulement ils perdent une partie de leur épouse, ils perdent le facteur d’intimité. Peut-être que les autres couples sont différents et qu’ils se débrouillent différemment mais je sais que c’était difficile.

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Un certain nombre de femmes ont opté pour une chirurgie de reconstruction après la mastectomie. Cependant, bien que celle-ci ait souvent fourni une amélioration au niveau psychologique, elle n’a pas restauré la sensation.

Certaines femmes ont également expérimenté des incidences sur leur sexualité causées par d’autres formes de traitements. Par exemple, la douleur intense après la radiothérapie était chose courante, bien qu’elle limite l’intimité habituellement à court terme. Tina évoque une période de convalescence de deux ans reliée aux courbatures avant le retour à la normale de l’intimité.

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Mais, le sexe non. Je n’ai pas de relations sexuelles, non parce que… il y a eu certains dommages là.

Intervieweur : Oh, vous avez donc dû cesser?

Je suis célibataire ouais!

Intervieweur : À cause des traitements?

Ouais à cause de… ouais, ce qui est horrible parce que personne ne vous en parle. Cela ne vous empêche pas d’être affectueuse et autres choses, mais pas de relations. Je me souviens lorsque j’ai eu mon test PAP un an après, et qu’elle a dit : « Oh, il n’est pas question d’avoir de relations. » J’ai répondu : « Quoi? » Elle a dit : « Non, vous ne pouvez pas. » J’ai demandé : « Pourquoi? » Elle m’a répondu : « Parce que c’est un gâchis là-dedans. » J’ai dit : « Qu’est-ce que vous voulez dire? » Elle a dit : « Bon, vous devez avoir eu de la radiothérapie contre le cancer là. » J’ai répondu : « Non. » Je n’ai alors jamais été au fond de ça, comment c’était arrivé et c’est trop douloureux.

 

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La perte d’estrogène causée par la chimiothérapie ou l’hormonothérapie a entraîné la perte de libido (désir sexuel) chez plusieurs femmes ainsi que de la sécheresse vaginale, ce qui peut rendre les rapports sexuels douloureux. Les femmes qui ont éprouvé ces effets décrivent ces difficultés à des degrés variés. Une des femmes a mentionné comment elle a perdu tout intérêt pour l’activité sexuelle après avoir perdu ses seins.

D’autres femmes ont continué d’avoir un intérêt pour le sexe mais elles ont dû trouver des manières de gérer leurs symptômes, par exemple en utilisant des lubrifiants pour rendre les relations sexuelles plus confortables. Cependant, bien que ceci a permis à ces femmes d’avoir des relations sexuelles, pour certaines d’entre elles ces relations n’étaient plus aussi spontanées qu’auparavant.

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Lorsque vous parliez de changements physiques, tout est sec. Tout est sec. Nous étions, bon nous étions tous les deux des personnes assez intimes, et très impulsives. Maintenant c’est comme… vous devez planifier les relations sexuelles et c’est vraiment…

Intervieweur : Pour vous préparer?

Parce que je devais me préparer, ouais! Alors c’est un peu frustrant et mon époux est très sensible. Il a toujours peur de me faire mal. C’est… ça change tout, mais quatre ans plus tard nous y travaillons toujours. Nous y faisons face encore, c’est comme « Chéri, c’est ok. Je ne veux pas te faire mal. » J’ai passé au travers, les grossesses ectopiques aussi, ce qui était… un petit peu fermé au sexe. Mais oh ouais! Cela nous affecte définitivement de cette façon. Je ne pense pas que cela… bien pas que je ne pense pas, ils m’ont dit que rien ne changerait. « C’est le nouveau vous et vous allez apprendre à le vivre. Vous allez devoir apprendre à vivre avec. » Ça n’a rien à voir avec les seins, cette intimité, ce n’est pas ce dont je parle du tout. Ce sont les effets des médicaments sur la lubrification.

 

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Effets sur les partenaires et les relations

Bien que ce soient les femmes qui éprouvent les effets des traitements les plus évidents et directs sur la sexualité, elles ont aussi parlé de l’impact sur leur partenaire et, plus généralement, sur leurs relations intimes. Certaines femmes ont remarqué que leurs partenaires avaient besoin d’être rassurés parce qu’ils évitaient le contact physique de peur de les blesser. Debbra pense qu’il faut reconnaître l’incidence sur les hommes puisqu’ « ils n’ont aucun système de soutien et qu’ils pensent qu’ils doivent être forts... quand ils regardent quelqu’un qu’ils aiment... et qu’ils ne peuvent rien faire... c’est vraiment, vraiment difficile pour eux. »

D’autres femmes ont noté que malgré que leurs partenaires ne se plaignaient pas ou ne mettaient pas de pression sur elles pour avoir des relations sexuelles, la dynamique entre eux avait changé. Plusieurs femmes ont évoqué cette expérience comme une perte importante.

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Mon partenaire, il n’est pas… Soit, il ne le montre pas, mais il n’est pas… Lui, non, ça ne le dérange pas. Non. Il ne m’a jamais fait ressentir ça. Donc c’est plus … c’est moi qui ai un problème… mes seins ne vont jamais revenir! Alors ça m’étonnerait que ça… Ça prendrait un temps d’adaptation. Oui, peut-être avec une… Mais non, même avec une reconstruction, on perd toute sensibilité au niveau des seins… c’est une grande perte au niveau de l'intimité, oui, oui. Les seins, oui, c’est une grande perte. Il faut après faire un deuil, par rapport à ça.

 

Il y a eu aussi des exemples de relations brisées pendant le parcours du cancer.

 

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Il a dit : « J’ai besoin de me défouler, ça va me défouler, j’ai besoin de me défouler. », parce que la vie n’est plus la même, je veux dire, c’est complètement… Je dirais même que c’est un coloc au lieu d’être… Il n’est plus affectueux, il n’est plus amoureux ou il l’est encore mais d’une autre façon. Et moi aussi, tu sais la vie a… complètement ça… Je ne dirais pas que ça a détruit notre vie de couple, ce n’est pas ça, il est encore avec moi, mais c’est sur un autre plan…  J’ai vu ça un peu dans les livres que j’ai lus Vivre avec le cancer, d’avoir des relations sexuelles pendant la chimio, Oublie ça là! Oublie ça là! C’est tout ton petit change, tu ne dors pas, tu es de mauvaise humeur, tu es… En tout cas, pour moi dans mon cas là. Je marchais à 4 h du matin, puis il m’entendait, il avait de la misère à dormir. J’essayais de ne pas le déranger. À un moment donné, j’essayais de me coller à côté de lui parce que je ne dormais pas bien. « Tu me réveilles, tu me déranges. » Puis là je me levais avec ma doudou, j’arrivais dans le salon, bien je me dis : « À quoi tu t’attendais ma pauvre fille. Tu n’as pas de cheveux, tu n’as pas de sourcils, tu es verte/jaune, tu ne dors pas parce que… Tu essaies de te coller, tu n’as plus de sein. C’est quoi tu veux? À quoi tu t’attends? Va-t-en dans le salon et laisse-lui la paix! Sacre-lui la paix là! » Alors ça a été pffff… une succession de toutes sortes de choses. On a recommencé à faire l’amour quelques fois, et à cause de l’atrophie vaginale, je ne suis pas capable. C’est à cause de ça, je ne suis plus capable, puis là l’hormone, comme je t’ai dit. Il y avait une hormone qui existe au niveau du… qui agit localement.

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Bien que l’incidence du cancer et des traitements sur les relations puisse être important, plusieurs couples ont été capables de traverser ces difficultés. Quelquefois ils ont pu reprendre une vie normale comme avant le diagnostic et le traitement. D’autres couples ont dû s’adapter et trouver une nouvelle normalité.

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Mon époux était un mordu de la propreté, il avait donc peur de la chimio et des choses comme ça. Naturellement, l’intimité a disparu après ma radiothérapie. Mais il est très gentil, très coopératif; lorsque je ne voulais pas de lui il m’a laissé beaucoup d’espace.

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Mes seins étaient une partie importante de ma vie sexuelle et celui-ci me manque pour cette raison. En termes d’intimité, de raisons érotiques j’imagine, mais cela mis à part, je dirais que cela a intensifié notre relation. Ce n’est donc pas un problème, mon autre sein est différent maintenant.

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Incidence des traitements sur les relations amoureuses

Certaines des femmes à qui nous avons parlé étaient célibataires et faisaient face au risque de devoir révéler leur maladie et les effets des traitements à leur partenaire éventuel. Par exemple, Ginette se demandait comme elle affronterait cette sorte de situation; elle n’en avait aucune idée.

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Je suis célibataire depuis 2009 et je pense que je suis nerveuse à ce sujet maintenant que je suis disproportionnée. Ils ne sont même pas, et quelquefois je n’aime pas ça mais je… je ne sais pas. Maintenant je pense que je suis : « Oh bon, je suis différente des deux côtés comme qui…? » Même les deux côtés d’un visage sont différents.

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Oui, moi, j’étais toute seule pendant cette période-là, et je pensais aux femmes qui étaient avec leur mari, il faut qu’elles soient fortes et il faut que le mari soit fort aussi. Et… Parce que la femme, elle est d’une certaine sensibilité incroyable pendant cette période-là.

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Accéder à de l’information sur l’incidence des traitements sur la sexualité et les relations intimes

Malgré que les femmes avec qui nous avons parlé aient partagé un éventail d’expériences au sujet de l’incidence des traitements sur leur sexualité et leurs relations intimes, la majorité s’accordait à dire que l’information à propos de ces impacts éventuels ne leur avait pas été offerte librement par les dispensateurs de soins. Plusieurs femmes estimaient que leur médecin avait évité ou avait passé sous silence ce sujet. Comme le mentionne Kathryn : « Ils ne le demandent pas. Vous devez en parler, ce qui n’est pas bon parce que plusieurs personnes sont gênées, elles sont intimidées, embarrassées, alors plusieurs sujets sont balayés sous le tapis. »

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J’ai acheté un livre. J’ai lu un autre livre intitulé Intimacy After Breast Cancer (Intimité à la suite d’un cancer du sein). Parce que c’est un problème dont personne ne parle, c’est un grave problème. L’une des raisons pour laquelle je suis désolée pour mon conjoint, j’avais 29 ans et il a 29 ans, je ne pouvais pas avoir de relations sexuelles.

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Je n’ai rien lu mais peut-être qu’il y a une façon, peut-être qu’il y a un sexologue qui peut donner des idées sur la façon de changer le processus d’intimité lorsqu’il vous manque des morceaux. Parce que c’est… vous sentez qu’il vous manque des morceaux. Spécialement lors d’une double mastectomie, vous n’avez plus aucune stimulation au niveau des seins et vous avez peu de sensation selon la guérison de vos cicatrices et la quantité de tissu cicatriciel que vous avez et tout. Même avec des gros, ils n’ont plus la même sensation. Donc quelque chose, et je ne sais même pas où aller pour avoir cette information, mais je n’ai jamais pensé de regarder. Cependant je pense que c’est quelque chose qui devrait être discuté et mentionné plus tôt que plus tard, parce que si c’est abordé en douceur, ça ne devient pas un problème par la suite.

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Review date
2019-09

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