Travail et finances

Les femmes que nous avons rencontrées en entrevue ont parlé de l’impact du cancer du sein sur leur travail et leur carrière, ainsi que sur leurs finances personnelles. Sur cette page, vous pouvez lire leurs expériences de femmes atteintes de cancer du sein sur l’étendue du soutien au travail, les implications financières, le retour au travail pendant et après les traitements ainsi que l’impact général sur leurs vies.

Soutien au travail

Les femmes qui ont reçu beaucoup de soutien de leurs collègues pendant toute leur maladie ont apprécié leurs réactions.

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Ils ont été merveilleux. Je n’ai pas vraiment… Je fais du soutien personnel, alors beaucoup de… du soutien à domicile. Donc plusieurs personnes ne le savent pas, mais c’est évident que j’ai dû avertir mon supérieur immédiat et quelques personnes avec qui je travaille. Ils ont été très solidaires. Ils ont dit : « Tout ce que tu veux, dis-le nous. » J’ai été absente du travail pendant un an. Je n’ai eu aucun problème à revenir et ils ont été merveilleux.

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Les femmes mentionnent avoir reçu des appels de collègues à la maison, avoir reçu des cartes, et Amanda a même reçu une courtepointe faite à la main de la part de son patron. Les collègues de Carol lui ont fourni des repas cuisinés. Jeanette, qui travaillait dans le secteur des services, a reçu du soutien des clients qui ont remarqué sa calvitie et ils ont partagé leurs histoires avec elle. Amanda a reçu beaucoup d’aide d’une collègue afin d’organiser son départ par l’administration.

Informer les collègues du diagnostic était habituellement un défi et ceux-ci étaient souvent étonnés et bouleversés après l’avoir appris.

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J’ai été très ouverte au travail au sujet de tous mes traitements, avec la reconstruction que j’ai subie ici récemment.

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Donna a décrit comment son « cœur s’est complètement brisé avec la maladie » après qu’elle fut diagnostiquée. Ce n’est pas toutes les femmes avec qui nous avons parlé qui estimaient avoir reçu autant de soutien qu’elles auraient voulu.

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Je te dirais, j’ai pas, j’ai pas eu de problème. Je te dirais que le soutien de mes collègues est venu sur le tard parce que, même si moi avec ma chef d’équipe à ce moment-là que j’avais fait affaire, que j’avais rempli les papiers et tout, que j'avais avertie, j’avais donné la permission d’en parler, mais c’est comme si c’était resté secret pendant plusieurs mois.

C’est moi à un moment donné, j’ai averti quelques personnes, puis là à un moment donné, un peu plus tard, la nouvelle a commencé à se propager, mais ça a pris vraiment du temps. Non, c’était pas… c’était pas comme j’aurais espéré.

 

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Prendre congé

La plupart des femmes qui ont eu de la chimiothérapie ont pris congé du travail, de quelques semaines et plus souvent jusqu’à un ou deux ans. Les femmes qui ont subi de la radiothérapie ou une chirurgie ont quelquefois été capables de travailler pendant cette période et d’autres ont pris seulement quelques semaines de congé ou ont réduit leur horaire de travail. Ces décisions ou situations dépendaient grandement des circonstances individuelles de chaque femme et de leur maladie, y compris les facteurs comme la sévérité de la maladie, les traitements, l’étendue de la couverture d’assurance, le nombre de jours de maladie disponibles, ainsi que le soutien des collègues, de la famille et des amis, de même que la nature de leur travail. Kathryn est en congé de maladie depuis 11 ans, à partir du moment où elle fut diagnostiquée d’un cancer du sein métastasé. Elle confie « Il n’y a personne pour vous dire comment vous allez vous sentir parce que vous êtes incapable de retourner au travail, combien vous allez vous sentir pourrie. »

Plusieurs femmes ont combiné le travail et la chimiothérapie. Certaines d’entre elles ont trouvé qu’il était profitable de travailler, mais la plupart ont eu besoin d’adapter leur horaire de travail pour prendre le temps de guérir ou se reposer. Donna s’attendait initialement d’être capable de continuer à travailler mais finalement elle a utilisé tout son temps de maladie disponible. Son patron lui a dit de simplement prendre le temps dont elle avait besoin et que tout s’arrangerait. Melissa, qui a pris quelques jours de congé pour chaque session de chimiothérapie, pense maintenant qu’elle aurait été mieux de se donner plus de temps pour guérir. Nadia (B) a réussi à travailler pendant sa radiothérapie et mentionne : « Tout le monde me disait qu’après ma deuxième semaine de radiothérapie ‘tu ne pourras pas aller travailler’, mais je l’ai fait et j’en suis fière. »

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Mais la première réaction fut, si je vais mourir je dois faire quelque chose de mieux de ma vie et après un certain temps et beaucoup de réflexion je suppose… Je pense que lorsque j’ai pris congé du travail, quand j’ai décidé que je n’allais pas travailler – parce que quelques personnes ont été étonnées étant donné qu’il y en a qui continuent de travailler – « Toi!

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Quelques femmes, comme Jeanette et Amanda, ont dit que le travail était une bonne distraction et que cela leur procurait un peu de soutien social, alors que Shelley estimait que la routine du travail, de la vie et la vie à la maison l’ont aidée à récupérer.

Amanda a trouvé salutaire d’être en congé du travail afin de se préparer à sa chirurgie; elle était cependant étonnée de la facilité avec laquelle elle a cessé de travailler d’un jour à l’autre. Melissa a pris cinq semaines de congé après la fin des traitements et elle pense que ce temps fut profitable pour récupérer et passer du temps en famille. Sirkka estimait qu’elle était trop malade et faible pour aller travailler et elle a pris congé. Kathryn, professeure, n’avait pas réalisé le stress causé par son emploi jusqu’à ce qu’elle prenne congé et se sente bénie d’être en congé.

Impact sur la carrière

Bien que la plupart des femmes soient éventuellement retournées au même poste, certaines d’entre elles ont parlé des impacts négatifs du cancer du sein sur leur vie professionnelle. Amanda était enthousiaste de commencer un nouvel emploi mais elle a dû laisser ce poste. Nalie n’a pu retourner à son emploi après son absence maladie et elle a trouvé difficile d’avoir 25 ans et d’être sans emploi à cause de sa maladie après avoir imaginé une vie et une carrière plus stable. Naoual est retournée pendant quelque temps mais fut incapable de continuer à travailler.

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Mon (endroit de travail) est une bonne place pour être malade parce que les gens sont très compréhensifs et très judicieux dans ce qu’ils disent, alors c’est agréable. Donc l’impact sur le travail était… je ne pouvais pas continuer à enseigner pendant ce temps et ils ont été vraiment compréhensifs. J’avais la possibilité de prendre six mois de congé et je les ai pris. Je suis retournée par la suite. J’avais accepté un important travail administratif deux semaines avant mon diagnostic et parce que je suis encore en traitement et qu’il y a des effets secondaires, je ne retourne pas à ce poste en janvier comme c’était prévu initialement. Cela a donc certainement eu un impact sur ma carrière. Beaucoup de gens souffrant de maladie chronique diront que leur carrière a déraillé à cause de ça. Je ne pense pas que ce soit un déraillement à long terme mais certainement à court terme.

C’est vrai, mais maintenant, étant encore en traitement, c’est à déconseiller principalement parce que – je suis certaine que les personnes à l’écoute de ceci comprendront – le cancer est un travail très prenant. Vous avez beaucoup de rendez-vous. C’est très difficile de se fier à vous au travail lorsque vous êtes moins flexible. J’ai besoin de flexibilité maintenant pour dire : « Bien je ne peux pas vous rencontrer demain parce que je suis en traitement. » ou « J’ai un examen de suivi. » et je ne veux pas que tout le monde évolue autour de moi. J’ai anticipé cela en gardant le travail qui me permet beaucoup plus de flexibilité. Alors c’est acceptable de travailler à l’hôpital avec mon installation. Je peux quand même travailler mais je n’ai pas besoin d’être à la réunion en personne.

C’est un énorme problème pour les femmes. Je pense que certaines recherches démontrent que les femmes ne retournent pas à un travail de même niveau ou elles perdent leur emploi ou ressentent qu’elles ne peuvent continuer dans leur emploi. Je peux très bien comprendre pourquoi. J’ai été vraiment chanceuse. J’ai un employeur qui est flexible et j’avais accès à un congé avec solde, ce qui est un énorme bénéfice. Je suis privilégiée d’avoir un travail qui me permet toutes ces choses, mais je ne pense pas que ce soit le cas de toutes les femmes. Je suis chanceuse d’avoir un travail décent et que mon époux en ait un aussi. Il n’a pas perdu beaucoup de temps pendant cette période-là. Mais absolument, je pense que pour les femmes la perte d’emploi ou la grande difficulté de garder leur emploi déraille les carrières et le potentiel de revenus, j’en suis convaincue, comme pour les autres maladies.

 

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Isla mentionne : « Je pense que les employeurs peuvent être sensibles à ça, qu’ils essaient de garder des façons pour les femmes de travailler pendant cette période (de traitements). »

Finances

Certaines choses comme les régimes de prestations d’invalidité à long terme et court terme, les congés de maladie non utilisés, la retraite, la disponibilité de programmes d’aide financière d’urgence, une bonne couverture médicale limitaient les conséquences financières pour quelques femmes. Mais d’autres femmes ont décrit les longues périodes sans revenu parce qu’elles avaient seulement des congés de maladie limités ou devaient attendre avant que le congé de maladie soit payé. Par exemple, Iceni a épuisé toutes ses économies parce qu’elle ne voulait pas se retrouver sur l’assistance sociale et elle a dû retourner au travail alors qu’elle n’allait toujours pas bien.

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Les coûts additionnels associés au voyagement et au stationnement pour les rendez-vous, aux traitements ou aux médicaments qui n’étaient pas entièrement couverts par les programmes de santé provinciaux, ou pour les perruques ou les soutiens-gorge spéciaux étaient substantiels. Certaines femmes étaient incapables d’assumer ces dépenses supplémentaires. Par exemple, Iceni a décidé de fabriquer son propre soutien-gorge. Annie voyageait plus d’une heure en autobus pour chaque traitement et rendez-vous; elle ne pouvait se permettre d’autres moyens de transport. Iceni estimait qu’on devrait offrir des coupons de stationnement aux patientes. Dans certaines provinces les jeunes femmes devaient assumer des dépenses supplémentaires si elles décidaient vouloir subir un traitement pour congeler leurs ovules parce que leur fertilité pouvait être affectée par la chimiothérapie. Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet dans Préservation de la fertilité. Jocelyn a mentionné : « Savez-vous combien ça coûte de les congeler? Je pense que seulement pour les prélever c’était 4000 $... Non, je n’étais pas pour me faire ça, ni à mon conjoint. Les gens n’aiment pas en parler, mais c’est dispendieux d’être atteint du cancer. Même avec un bon système de soins médicaux comme nous avons, tout n’est pas couvert. »

Quelques femmes comme Carol, Naoual et Ginette ont utilisé les cliniques privées pour certains de leurs traitements. Bien qu’elles devaient en assumer les coûts, en général elles estiment avoir reçu de meilleurs services et plus rapidement. Carol a équilibré l’utilisation des services privés et publics sur la base de l’urgence : « J’avais besoin de la biopsie immédiatement pour le diagnostic, je voulais que la chirurgie ait lieu tout de suite. Mais par la suite vous subissez une tomodensitométrie*, une IRM** ainsi que plusieurs autres examens, mais je n’avais pas besoin de ces résultats immédiatement, alors j’ai choisi de les subir à l’hôpital. »

Retour au travail

Isla, qui est retourné au travail, a parlé de sa chance d’avoir un environnement coopératif pour son retour graduel au travail, mais elle estime que ce n’est peut-être pas possible pour d’autres emplois, comme professeurs ou infirmières.

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Mon oncologue m’a dit en 2003 : « Non ». Je voulais retourner au travail. « Non, vous ne pouvez pas retourner au travail, il y a trop de microbes, votre système immunitaire est compromis. » Il ne pensait pas que je serais en vie longtemps, alors il a dit : « Non, pas de travail. » J’ai donc répondu : « Ok ».

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Le retour au travail fut une révélation pour Joanne parce qu’elle a réalisé que son corps n’était pas encore revenu à la normale. Shelley était reconnaissante que son équipe médicale l’ait convaincue de prendre un peu plus de temps avant de retourner au travail. Un certain nombre de femmes voulaient retourner au travail le plus tôt possible. Jeanette a poussé pour retourner au travail et en était contente : « Être au travail pendant tout ce temps, c’était merveilleux. Vous vous rendez au travail, vous faites votre travail pendant huit heures, vous n’avez pas le temps de penser à vous et vous accomplissez simplement votre travail. » Kathryn, qui ne peut pas retourner au travail, contribue à la collectivité en faisant du bénévolat.

Margaret, Shelley et les autres sont aussi retournées au travail graduellement. Shelley s’est jointe à un programme de retour au travail. Une femme encore en traitement estime qu’elle voulait plus de temps en congé et que retourner au travail serait trop à gérer. Plusieurs femmes ont commenté que l’équilibre entre la maladie, la famille et le travail serait accablant.

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J’aime mon travail mais j’avais besoin de m’en éloigner. Je vais être très honnête à ce sujet, mais j’étais aussi heureuse lorsque le temps fut venu de retourner.

Vous êtes trop occupée avec les enfants, votre maladie et les rendez-vous. Seulement en enlevant le stress de jongler avec tout ça fut très précieux pour moi pendant cette période. Je suis reconnaissante pour le congé avec solde, lequel nous payons comme employés, et auquel participe l’employeur également. Nous le prenons quand nous sommes malades et c’est à cela que ça sert, c’est une assurance.

Tout ça était bien gérable. Alors pour tous ceux qui font face à cela, c’est gérable. J’ai continué d’enseigner jusqu’à Noël et rendu à ce point-là j’ai cessé d’enseigner parce que c’était un peu plus difficile, en plus, j’avais des enfants. Alors comme je l’ai dit à mon employeur : « Je peux gérer les enfants et le cancer ou le travail et le cancer, mais je ne peux gérer les enfants, le travail et le cancer. » J’ai pris un congé pendant la partie la plus exigeante de la chimio mais j’ai été capable de maintenir une vie passablement normale. J’ai fait du ski de randonnée. Je n’en fait pas une question d’honneur parce que ce n’est pas tout le monde qui s’en sentira capable. Mais pour moi, poursuivre une vie normale, essayer de partir pendant les fins de semaine, continuer le ski de randonnée en particulier, parce que mon époux et moi aimons vraiment cela, rester active, essayer de bien m’alimenter, étaient très importants pour moi et tout cela était faisable pendant ce temps.

 

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*Tomodensitométrie : Un scan du corps qui produit un échantillon d’images représentatives des structures internes du corps.

**IRM (Imagerie par résonnance magnétique) : Test d’imagerie qui crée une photo en trois dimensions des structures internes du corps en utilisant la force magnétique et les fréquences radio.

Review date
2019-09

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