Comprendre le diagnostic

Les femmes que nous avons rencontrées en entrevue en sont venues à comprendre leur diagnostic de plusieurs manières différentes. Il a fallu du temps pour subir les tests et rencontrer leur équipe de soins pour enfin connaître leur diagnostic ainsi que pour se familiariser avec le cancer du sein en général et les implications particulières à leur cas.

Au début, la plupart des femmes avaient un aperçu de la maladie et de ses conséquences. Nadia (A), qui a reçu son diagnostic récemment, n’aime même pas prononcer le mot « cancer ». Une autre nous a dit : « Au moment du diagnostic, vous n’avez aucune idée de ce qui vous arrive et de ce que sera votre avenir. » Kathryn explique que lorsque vous êtes atteint d’un cancer il y a des éléments pour lesquels personne ne vous prépare. Amanda a lu de l’information au début mais lorsqu’elle l’a relue une seconde fois c’était comme si elle la lisait pour la première fois. Elle n’arrivait pas à comprendre.

Comprendre le diagnostic

Est-ce que ça va changer quelque chose que je sache le diagnostic? Je sais par contre que l’oncologue m’a dit que c’était un cancer hormonodépendant. Donc je ne peux pas prendre d’hormones. Ça je le sais, mais le grade, le stade. Puis à un moment donné, parce que je n’avais pas de métastase, il a dit : « C’est bon pour vous. »  Au lieu d’avoir les trois récepteurs négatifs, il y en avait juste deux. Il y en avait un qui était positif, et les deux autres étaient négatifs. Mais c’est l’oncologue qui me l’a dit sans que je lui demande parce que je ne connaissais pas ça du tout. Il a dit : « Oui, dans votre cas, c’est bon, parce que… » « Donc qu’est-ce qu’il a mon cas? C’est un cancer. » Probablement qu’aujourd’hui il sait comment j’ai tout vécu ça, puis comment ça s’est passé pour moi. Peut-être qu’aujourd’hui il comprend que je ne réagissais pas parce que je n’étais pas là;  j’étais dans ma bulle. Mais j’ai appris des petits bouts comme ça. Mais le puzzle n’est pas complété encore.

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Chaque femme avait différents intérêts et besoins quant à ce qu’elle voulait savoir et comprendre à propos de leur diagnostic. Il n’y a aucun avantage ou attente jusqu’à ce que le diagnostic exact soit connu. Pour Christine c'était important de savoir ce qui se passait dans son corps et elle a préféré laisser le soin aux professionnels de déterminer les processus de la maladie. L’objectif principal de Patricia était de connaître quelle était l’étape ultérieure au diagnostic. Tina a expliqué qu’elle n’avait pas de connaissance précise au sujet de son cancer du sein; elle n’avait reçu aucune information à propos de son diagnostic et n’était pas au courant qu’elle pouvait demander des précisions. Comme Tina, d’autres femmes avaient très peu de connaissances en matière de cancer du sein, encore moins au sujet des différents types de cancer du sein.

Cependant, la plupart des femmes ont développé leur compréhension des stades et des grades de leur cancer avec le temps.  Elles ont également appris que certaines caractéristiques spécifiques ont influencé leur diagnostic. Par exemple, quels effets le cancer hormonodépendant a eu sur leur traitement et la prise de décision. Elles ont également utilisé des expressions pour décrire le niveau d’agressivité du cancer. Certaines femmes furent surprises lorsque le cancer est apparu plus sérieux que ce qu’elles anticipaient au moment où elles avaient remarqué la masse pour la première fois.

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J’ai visité quelques sites Web mais j’ai essayé de m’en tenir aux sites Web médicaux pour l’explication des stades, de la grosseur de la tumeur, de ce que cela voulait dire, et des ganglions lymphatiques, etc. Les médecins étaient très factuels. Actuellement, le cancer du sein est probablement un des meilleurs cancers à avoir parce qu’ils ont fait beaucoup de recherche. Plusieurs femmes l’ont déjà eu. Aussitôt que j’ai reçu le diagnostic, ils m’ont dit : « Ne vous en faites pas, voici ce que nous allons faire. Nous allons faire ceci, cela et ça. C’est très clair. » Pendant tout le processus ils étaient très positifs. Ils disaient : « Ce n’est pas une peine de mort, c’est guérissable. Le taux de succès est fabuleux, ça s’est amélioré. » Cela a augmenté au cours des années et vous pouvez voir par stade quels sont les taux de succès et les taux de survie, etc. C’est très bien documenté, donc je pense que je suis assez bien informée de ce qui se passe, au sujet du protocole, quels sont les taux de succès et de survie, et de ce qui doit être fait. Et s’il récidive c’est habituellement pire. Donc bien que je connaisse le taux de succès qu’ils ont à contrer et se battre contre le cancer, j’ai encore inconsciemment peur qu’il récidive. Et je pense que j’aurai peur pour dix ans.

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Melissa explique que les termes de grade et stade sont des expressions médicales qui réfèrent au développement des cellules cancéreuses et ne sont pas une indication du pronostic global ou des conséquences personnelles de la maladie et du traitement. D’autres femmes nous ont parlé de la complexité du cancer du sein et que le fait d’en apprendre davantage sur le diagnostic signifie qu’elles sont souvent confrontées à des choses qu’elles ignorent ou ne comprennent pas. C’est vrai pour plusieurs autres diagnostics en médecine aujourd’hui et les traitements sont plus complexes.

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Je ne crois pas que la communauté médicale comprenne complètement de quoi il s’agit. En fait, si vous commencez à regarder ce que nous savons à propos des marqueurs de tumeur et les pronostics, et si vous regardez les tumeurs qui ont des récepteurs hormonaux élevés et indiquent les protéines HER2 ainsi que la progestérone, alors je ne pense pas que nous savons avant de découper et de décortiquer votre tumeur afin qu’il n’y en ait pas des millions comme vous. Mais maintenant il y en a des milliers comme vous à travers le monde, alors vous n’avez plus le taux de survie actuel parce que vous ne pouvez l’avoir pour ce type de tumeur. Vous n’en savez plus vraiment beaucoup au sujet de ce type de tumeur en particulier. Alors lorsque vous obtenez une médecine plus personnalisée au cancer du sein et plus de connaissances au sujet de la pathologie et la pathologie de la tumeur, les courbes de survie verront les limites de la confiance s’élargir parce qu’il n’y a plus assez de personnes dans chacune des catégories. Alors comment je réponds à ça? En disant que certaines personnes avec mon type de maladie s’en tirent fabuleusement bien et n’auront jamais de récidive, et ce n’est pas le cas des autres, et c’est tout ce qu’on en sait. Le cancer du sein est vraiment insidieux. Quelquefois les tumeurs apparemment innocentes tendent à être difficiles plus tard et certaines tumeurs qui se présentent avec des caractéristiques vraiment horribles et qui semblent agressives, vous faites face à ces agressions et elles disparaissent. Lorsque vous demandez cette question à un oncologue, ils vous diront tous : « Hum, je ne pense pas que nous avons une courbe de survie pour vous » parce qu’il y a tellement de classifications erronées. Donc si vous regardez la courbe de survie pour la tumeur hormono-positive, mais votre tumeur a également d’autres caractéristiques, alors dans quelle boîte devriez-vous être? Dans celle hormono-positive ou dans la HER2 positive, ou celle combinée? Mais si vous avez le PR positif? Eh bien, il n’y a aucune boîte pour vous alors votre classification est toujours erronée.

 

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Je comprends aussi que le cancer du sein est très complexe puisque ça ne réagit pas pareil chez chaque femme. Donc il y a ça aussi qui vient jouer dans la compréhension de la maladie. C’est difficile à comprendre tout ça quand on t’explique que « Ah! Il y a tel type positif, négatif, les hormones… », puis à un moment donné, pour moi c’est comme trop!

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Facteurs de risques

Bien que plusieurs facteurs aient été reliés à la maladie, les causes exactes du cancer du sein sont encore largement inconnues, ce qui affecterait vos risques de développer le cancer. Cependant, il est aussi possible que des femmes qui présentent plusieurs facteurs de risques n’aient pas cette maladie alors que d’autres qui ont toujours pris soin de leur santé et qui ont un style de vie sain soient atteintes de cancer du sein. Ceci peut expliquer pourquoi certains professionnels disent qu’il s’agit d’une « malchance » pour certaines femmes, en partie parce que les causes du cancer du sein ne sont pas encore bien comprises.

Bien sûr, des femmes dans notre échantillon ont mentionné ne pas présenter ces facteurs de risques et elles ont quand même eu un cancer du sein. Par exemple, elles ne fumaient pas et ne buvaient pas ou avaient des styles de vie sains, elles faisaient attention à leur nutrition et faisaient régulièrement de l’exercice. Deann a mentionné avoir quand même développé un cancer du sein bien qu’elle ait allaité ses enfants, alors qu’il est bien connu que l’allaitement réduit les risques de cancer du sein.

D’autres pensent que certains aspects de leur vie comme les contraceptifs ou les médicaments pour gérer les symptômes de la ménopause, leur nutrition, ou le stress peuvent avoir contribué ou avoir causé le cancer du sein, bien qu’il n’y ait aucun lien de causalité. Iceni a essayé de savoir si le fer contenu dans l’eau de son village aurait pu causer un problème, mais elle n’a jamais reçu de réponse. L’oncologue de Nadia (B) lui a dit qu’elle n’était tout simplement pas chanceuse d’être atteinte de cancer du sein mais Nadia (B) pense personnellement qu’elle subissait trop de stress dans sa vie.

D’autre part, Isla ne croit pas que vous puissiez le provoquer. Elle affirme : « Il n’y a aucune relation entre une vie stressante et le développement du cancer du sein parce que si c’était le cas, tout le monde l’aurait parce que la vie est stressante. » D’autres femmes se sont demandées pendant un certain temps  « Pourquoi moi? », mais nous ont dit avoir appris plutôt à se concentrer sur ce qu’elles devaient faire par la suite. D’autres femmes ont rapporté s’être dit « Pourquoi pas moi? » ou elles ont choisi de ne plus y penser. Isla pense qu’il est important d’éduquer les autres femmes à propos de la maladie et, par la même occasion, de ne pas étiqueter toutes les femmes atteintes de cancer du sein avec le même type et la même condition.

Cancer du sein génétique

Certaines femmes ont mentionné le cancer du sein dans leur famille et quelques-unes s’attendaient à en être atteintes. Christa et Isla ont confié qu’elles essayaient d’avoir un style de vie sain étant donné qu’elles savaient être davantage à risque, mais elles ont quand même été surprises d’être diagnostiquées aussi jeunes.

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Le diagnostic, je ne sais pas. Depuis longtemps je savais que j’allais l’avoir! Je ne sais pas pourquoi, parce que ma mère, elle l’a eu jeune. Il y a beaucoup de cancer du sein dans ma famille. Donc je le savais que j’allais l’avoir, mais pas à ce moment-là, six semaines après le décès de ma mère. C’était trop, trop de choses. Ce qui a été difficile pour moi, ce n’est pas le diagnostic, le cancer. Je ne savais plus si c’était le cancer, le deuil! Il y avait un mélange de sentiments, mais le cancer en lui-même ne m’a pas effrayée.

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Bien en ce qui concerne mon expérience, il y en avait eu dans ma famille et j’ai donc subi quelques examens afin d’avoir une base de référence. Je pense que j’en ai passé un avant et j’avais environ 34 ans à ce moment-là. Ma mère l’a eu à 45 ans, ma grand-mère et toutes mes tantes l’ont eu également. Je m’attendais donc à l’avoir mais que ça ne serait pas avant longtemps. Mais j’ai pensé que j’établirais une base de référence seulement pour savoir comment était mon tissu mammaire et que nous saurions alors quoi chercher. À ce moment-là mon époux et moi avons commencé à parler de peut-être avoir des enfants. J’ai donc pensé que je devrais probablement subir un test parce que je savais que je serais quelques années sans pouvoir le faire après la grossesse et lorsque j’allaiterais.

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D’autres femmes, telles que Christine et Melissa, n’avaient pas encore décidé comment elles allaient faire face au fait qu’il y ait du cancer du sein dans leur famille. Melissa a mentionné qu’elle devrait prendre toute une série de décisions si ses tests de cancer génétique s’avéraient positifs; elle a décidé de ne pas subir de test de dépistage pour le moment. Il est important de savoir que la génétique n’est habituellement pas un facteur de risque pour la majorité des diagnostics de cancer du sein.

Last updated
2016-04
Review date
2018-04

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