Perspectives du parcours de soins

Il existe une grande variété de parcours de soins vécus par les femmes atteintes de cancer du sein. Les femmes que nous avons rencontrées en entrevue étaient quelquefois surprises des différences entre les types de cancer et le temps requis pour recevoir les soins que leurs amies, les membres de leur famille ou des collègues de travail atteintes de cancer du sein avaient expérimentés. Bien que ce soit quelquefois le cas, la variation elle-même ne veut pas nécessairement dire que les femmes recevaient de meilleurs ou de moins bons soins puisque les traitements sont basés sur plusieurs facteurs différents – la maladie elle-même, l’histoire familiale, les préférences et les choix des femmes, ainsi que la disponibilité des différents services. Dans cette page, nous présentons les points de vue des femmes au sujet de ces variations, leurs choix et les réflexions sur leur parcours de soins. Certaines d’entre elles ont souligné le besoin d’explorer les raisons pour les variations et d’être mieux informées sur les choix disponibles.

Variation dans le parcours de soins

Plusieurs femmes ont décrit les conditions personnelles qui ont affecté leur parcours de soins. Par exemple, Christine est atteinte de diabète de type 1, ce qui a eu un effet sur sa réponse à la chimiothérapie. Christa était enceinte au moment de son diagnostic; elle a dû équilibrer ses priorités entre la protection du fœtus et ses traitements.

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Le processus était bien parce que je savais ce que je devais faire pour moi. Je trouve que certains d’entre eux sont très très insistants sur ce que vous devez faire. Vous devez faire ça, ça et ça, et ça ne vous laisse aucun choix. J’ai simplement trouvé qu’ils n’avaient aucune ouverture pour me laisser décider par moi-même.

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Les principaux résultats des tests furent des facteurs importants dans la détermination des traitements indiqués – par exemple, la chimiothérapie était recommandée lorsque le cancer était logé dans les ganglions lymphatiques, une tumorectomie était typiquement recommandée dans les cas de cancer à faible risque, et une mastectomie bilatérale était rarement recommandée dans les cas de risque élevé de développer un cancer du sein (par exemple chez les femmes porteuses du gène BRCA1 ou BRCA2 du cancer du sein).

Debbra et Donna ont toutes les deux mentionné qu’il aurait été bon d’avoir une sorte de « carte routière » afin de comprendre où elles se situaient dans le processus et ce qui pourrait advenir par la suite. Christine a reçu un protocole qui lui indiquait quand elle devait prendre des décisions; ce qui lui fut très utile.

 

Les aspects de la prise de décision

Les femmes ont évoqué plusieurs aspects de leur traitement où des décisions spécifiques influenceraient leur parcours, la qualité de vie, ou les chances de survie. Leur approche de la prise de décision dépendait de facteurs comme les préférences, les attentes et les considérations personnelles, le nombre de choix, le niveau d’implication qu’elles avaient dans la prise de décision et le statut de leur maladie. Par exemple, Joanne qui connaissait bien son médecin fut capable de se préparer d’avance en faisant ses propres recherches afin d’être prête pour une décision rapide qu’elle a dû prendre lors de son rendez-vous. Pour en lire davantage à propos des décisions concernant les traitements spécifiques, vous pouvez visiter chirurgie, radiothérapie, chirurgie de reconstruction, chimiothérapie, hormonothérapie.

 

Décisions urgentes

Certaines situations ont requis une décision urgente. Par exemple, les jeunes femmes devaient rapidement décider, avant le début de la chimiothérapie, si elles voulaient ou non faire prélever leurs ovules et les congeler pour une insémination ultérieure à cause des effets de la chimiothérapie sur la fertilité.

 

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Transcription

Il y a eu, ouais, comme un trou, après finalement. Est-ce que c’était janvier, février? Le 21 mars j’ai subi la chirurgie et ensuite, quatre semaines plus tard, j’étais à Ottawa pour un prélèvement d’ovules. Tellement de choses devaient converger pendant cette période de quatre semaines. Parce que nous attendions depuis si longtemps, j’ai eu la chirurgie en mars et le rapport de pathologie n’est revenu qu’après plusieurs semaines. Finalement, lorsque le rapport est arrivé il indiquait qu’il s’agissait d’un ganglion lymphatique; ce qui voulait dire sans contredit que j’aurais besoin de chimiothérapie et de radiation, et tout le paquet. Donc dès que j’ai appris qu’il y aurait de la chimiothérapie je savais que je devais subir un prélèvement d’ovules, et tout ça devait arriver la même journée. J’ai vu l’oncologue un vendredi, et ensuite parce qu’où en était mon cycle à ce moment-là, et tout, j’ai dû commencer à prendre les médicaments favorisant la fertilité et me préparer pour le prélèvement d’ovules afin de ne pas retarder le début de la chimiothérapie. Ce fut une autre journée très difficile. Ce fut très difficile le jour où j’ai appris que j’aurais besoin de chimiothérapie et que je devais commencer à prendre les médicaments favorisant la fertilité le jour même, avant seize heures, et qu’il était environ quinze heures; ce fut difficile.

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Les options de chirurgie pour une tumorectomie, une mastectomie simple ou bilatérale nécessitent également une prise de décision rapide. Vous pouvez en lire davantage à ce sujet dans chirurgie. Certaines femmes pouvaient également décider si elles désiraient une reconstruction immédiate pendant leur chirurgie ou non. Vous pouvez en lire davantage à ce sujet dans chirurgie de reconstruction.

 

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Transcription

Oui. Alors j’y suis allée mais cet après-midi-là j’avais un rendez-vous avec une travailleuse communautaire de Women’s Outreach pour des problèmes qui n’avaient aucun lien avec ma santé. Mais immédiatement à ce moment-là elle m’a dit : « Bon, j’y vais avec toi. » Elle est donc venue avec moi rencontrer le chirurgien. Je suis contente qu’elle l’ait fait parce qu’on m’a donné cinq minutes pour décider quel traitement je voulais faire et c’était affolant. Alors elle était là. Elle a pris des notes et ensuite il m’a donné toute l’information : les pour et les contre de subir une mastectomie, est-ce que je veux avoir de la chimiothérapie, et elle était là afin de m’aider. Ok, voici ce à quoi nous avons à faire face, voilà les options et elle m’encourageait parce qu’il avait dit que j’avais cinq minutes pour décider. Alors oui, tu vas devoir le faire.

Cependant avec son aide j’ai été capable de décider et ensuite être à l’aise aussi avec ma décision, ce qui était formidable. Alors j’ai accepté de me satisfaire de la tumorectomie, et que la biopsie avait déjà été faite, et ensuite de subir la chimiothérapie et ensuite la radiothérapie. Je savais, ok, je présume que je suis maintenant sur cette voie et c’était alors la première journée.

 

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Plusieurs femmes ont raconté leur lutte avec la période d’attente avant le début du traitement. Amanda a demandé à prendre son temps pour prendre une décision mais en même temps elle pensait que c’était risqué d’attendre alors que le cancer progressait. Certaines femmes ont décidé de s’adresser au secteur privé pour leurs tests afin de réduire la période d’attente.

 

Les femmes à qui nous avons parlé ont dit que les choses ont semblé se stabiliser lorsqu’un plan était en place avec leur équipe, et qu’elles se sont senties capables de commencer à recueillir plus d’information ciblée.

Décisions reliées à une survie accrue

Les femmes nous ont parlé des décisions reliées à la survie (e.g. chimiothérapie, chirurgie et radiation) qui sont différentes des décisions qui étaient importantes pour elles pour des raisons personnelles, telles que l’intervention de la conservation des ovules ou la reconstruction mammaire. Par exemple, lorsqu’on lui a expliqué que la chimiothérapie et la thérapie hormonale pouvaient réduire les risques de récidive de 7 %, Christa a pensé que c’était la bonne décision. D’autres femmes, comme Isla, ont parlé de la pondération des avantages et des désavantages des options comme une chirurgie qui conserverait une plus grande portion des seins et les alternatives (vous pouvez en lire davantage dans chirurgie de reconstruction) Chaque femme a offert différents types de conseils basés sur son experience.

 

Vous pouvez en lire davantage au sujet des décisions concernant la tumorectomie et la mastectomie sur la page Chirurgie.

Décisions qui peuvent changer ou non

La plupart des décisions entourant le parcours de soins sont finales dans le sens que les femmes ne pouvaient retourner à leur situation antérieure par la suite (comme dans les exemples de reconstruction et de chimiothérapie). D’autres décisions étaient plus flexibles et réversibles. Par exemple, Julia a essayé la thérapie hormonale à deux reprises mais a eu trop d’effets secondaires et elle a décidé de la cesser.

 

Implication de la patiente dans la prise de décision

Les femmes ont décrit des niveaux d’implication personnelle très variés au sujet de leurs soins sur plusieurs aspects – certaines prises par elles seules, des décisions partagées, et certaines prises par le professionnel. Il y avait des variations au niveau du confort avec ces modalités. Isla confie : « Mon oncologue a dit ‘vous n’aurez pas le contrôle sur certaines de ces décisions parce que je vais les prendre pour vous’ et je me dis c’est bien parce que je ne veux pas prendre celles que j’ai réellement besoin de prendre. » Être accompagnée d’un membre de la famille ou d’une amie était utile pour se rappeler ce qui avait été dit et s’assurer que toutes les questions avaient eu une réponse. (Vous pouvez en lire davantage à ce sujet dans Relations avec les professionnels de la santé).

Jeanette a dit à son médecin qu’elle voulait seulement savoir ce qui allait se passer ensuite et rien de plus. Jocelyn mentionne : « Vous avez des options. Ils vous le demandent et vous donnez votre consentement à propos de ce que vous voulez faire. J’ai fait confiance aux médecins parce qu’ils savent mieux que moi... Ils ne font pas ça pour me faire du mal; ils le font parce que c’est ce qu’il y a de mieux à faire à ce moment-là. » D’autres femmes se sont exprimées au sujet de la confiance en leurs médecins et leur implication dans la prise de décision. Par exemple, Nalie décrit comment ils ont répondu à toutes ses questions au sujet des risques reliés à une tumorectomie ou une mastectomie. D’autre part, Melissa et Donna trouvaient que l’oncologue avait déjà pris toutes les décisions pour elles lors de leur premier rendez-vous; les deux ont demandé plus de temps pour réfléchir.

Les femmes ont fourni des exemples de demandes de changement dans leur traitement, tels que la dose de médicaments, le protocole de traitement ou en refusant certains tests. Debra et Shelley ont demandé des examens supplémentaires pour leur paix d’esprit. À cause de sa formation en pharmacie, Debbra fut capable de suggérer un autre médicament qui allait mieux protéger son estomac.

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Ok ErbB2* (récepteur 2 du facteur de croissance épidermique humain) est un taux élevé de protéine; ce qui veut habituellement dire que le cancer est un petit peu plus agressif. Il y a un médicament appelé Herceptin, et maintenant il y a toute une panoplie d’autres médicaments qui sont disponibles pour les patientes ErbB2 positif. Alors j’ai insisté parce que j’étais à 0,02 d’être considérée ErbB2 positif, alors, encore une fois j’ai dû insister parce que vous devez connaître la sensibilité à la façon dont les tests sont administrés et ce n’était pas loin de dire « Quel mal y aurait-il au fait de prescrire Herceptin ou un agent ErbB2 à une femme qui est en très bonne santé? » Alors j’ai insisté pour avoir ErbB2 Herceptin, pour mon ErbB2 pendant 18 sessions qui se sont déroulées sur environ 15 mois, et ensuite encore avec ErbB2 ou Herceptin, devrais-je dire, et plusieurs agents qui sont utilisés lorsque vous êtes ErbB2 positif peuvent causer des problèmes cardiovasculaires.

Et c’était l’autre chose, il y a deux tests différents que vous pouvez subir afin de tester votre activité cardiaque. L’un est une ventriculographie isotopique (MUGA) et l’autre est seulement une imagerie comme une échographie. Ils avaient fait un MUGA, qui est celui avec... Ils vous injectent une teinture et celui-ci avait donné un nombre et l’autre procédure un peu plus tard avait démontré que mon activité cardiaque avait diminué. Alors ils disent que l’activité cardiaque, ou ils utilisent le terme fraction d’éjection, et si vous diminuez de plus de 20 % de votre fraction d’éjection vous devez essentiellement cesser la médication. Et là encore, mon oncologue voulait que j’arrête complètement et ne voulait pas que je recommence alors que je n’avais eu que 5-6 traitements. Dans tout ce que j’avais lu, c’est mieux pour vous lorsque vous pouvez recevoir le traitement complet. J’ai encore dû retourner sur Internet. Dans les faits, j’ai dû aller chercher les recommandations de Herceptin sur le site canadien de Herceptin et lui montrer que si vous avez quelqu’un dont les activités cardiaques diminuent, alors vous devez les arrêter pour six semaines et ensuite les recommencer. C’est le protocole. Si je n’avais pas insisté je n’aurais pas reçu ma dose complète d’Herceptin. Est-ce que ça aurait fait une différence maintenant que j’ai des métastases? Je ne le sais pas mais le fait est que nous savons que ça aurait pu en faire une grosse. Je veux dire, je pense personnellement, je crois que ça aurait été bien pire si je n’avais pas eu la dose complète. Mais savoir et ne pas avoir peur de défendre ses idées, c’est essentiellement ce que j’ai fait. J’ai fait face au chef d’oncologie lorsque je suis allée pour mon Herceptin. Il allait me le refuser et j’ai, encore une fois, ce fut une bataille et était-elle valable? Oui.

Encore une fois je pense qu’il y a un apprentissage énorme pour les gens au sein des soins de santé. C'est toujours une question de coût, mais je pense que c’est quelque chose qui doit être poussé. Je pense qu’en tant que patientes vous devez être informées de certaines de ces options que vous pouvez trouver et ne pas croire tout ce qu’ils disent. Je ne vous dis pas d’être sceptique ou cynique. C’est seulement que ce sont des gens qui mettent leur pantalon une jambe à la fois et ils peuvent faire des erreurs également. Vous êtes la seule personne qui s’occupera de vous. Je trouve qu’ici dans la province, nous n’avons pas beaucoup de choix. On ne peut pas vraiment aller vers une autre agence pour le cancer; nous n’en avons qu’une. Alors quelquefois vous devez vous battre avec le système plus que n’importe quoi d’autre.

*      ErbB2 : Un gène présent dans les cellules qui, dans certains cas de cancer est en mutation. Cette mutation est la cause de la surproduction du gène ErbB2 dans les cellules mammaires, ce qui permet aux cellules de se diviser de manière incontrôlable.

 

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Ok, à l’hôpital quand j’ai rencontré l’oncologue à un moment donné, il parlait des marqueurs. Les marqueurs tuméraux sont hauts. J’avais téléphoné à l’Info Cancer, on a une ligne anonyme Info Cancer. « Faites-vous en pas, vous venez de finir de la chimiothérapie. Faites-vous en pas, c’est correct, c’est normal, ça va avec, ça va baisser. » Bon! Mais ça a comme toujours un peu joué.  Je ne suis pas tombée au normal, à 2,5 comme la plupart, je roulais entre 4, 4,2, 4,5. J’ai eu droit à une résidente à un moment donné, et elle est allée chercher l’oncologue que j’ai vu. Ouais, mais j’ai dit : « Les marqueurs n’ont jamais été normaux! » Il a dit : « Tu peux avoir un autre bilan sanguin demain, puis ça peut être différent. » Bon. Ce qui fait qu'à partir de ce moment-là, que j’ai parlé de marqueurs, ils n’ont plus jamais été analysés. C’était pour moi de l’anxiété. Mais là ils analysent le foie, les reins, l’hémoglobine, les plaquettes, tout ça, mais les marqueurs ne sont pas analysés, les marqueurs tuméraux au niveau du cancer du sein. J’ai téléphoné à Info Cancer, j’ai parlé avec l’infirmier, il a dit « Normalement, c’est pour indiquer qu’il y a quelque chose qui n’est pas tout à fait normal. C’est juste pour indiquer. Ce n’est pas une assurance que ça va bien, puis ce n’est pas une assurance que ça va mal non plus. ».

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Les femmes ont souligné certaines considérations dans leur prise de décision. Laurie et Shelley ont dit qu’elles ont dû apprendre rapidement afin d’être capables de participer aux conversations au sujet des options de traitement. Nalie conseille aux femmes de peser les risques versus les bénéfices des options. D’autres femmes ont suggéré de choisir les interventions de survie en premier et de se préoccuper par la suite des changements subis par leur corps, de revendiquer ce qui vous fait du bien, ou de vous fier à votre intuition et de considérer les risques que vous pouvez accepter.

 

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Comme je l’ai dit, ma mère, à cause du succès que ma mère a connu, elle a été près de dix ans sans cancer avant d’être diagnostiquée avec une récidive. J’ai pensé que peut-être c’était un peu excessif de faire ça. Alors, lors de mes discussions avec mon médecin et genre... mon processus de réflexion...

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Les femmes ont également parlé des différences entre ce qu’elles voulaient versus ce que leur famille ou les professionnels de la santé pensaient le mieux pour elles.

 

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Quoi d’autre? Je vous dirais que quelquefois le protocole en vigueur – je vais vous donner un exemple. Les femmes qui prennent Herceptin sont supposées subir une ventriculographie isotopique* (MUGA) à tous les trois mois pendant qu’elles prennent ça afin de surveiller la fraction d’éjection du ventricule gauche du cœur. La ventriculographie isotopique c’est une injection de teinture, c’est un test de médecine nucléaire. Donc pour quelqu’un qui subit des prélèvements sanguins fréquents et qui reçoit de la chimiothérapie intraveineuse, subir une ventriculographie isotopique après avoir également eu une scintigraphie osseuse n’est pas quelque chose que vous voulez faire. J’ai décidé que je voulais un échocardiogramme, ce qui est une échographie non invasive du cœur. Alors j’ai été réprimandée par un cardiologue parce que la barre d’erreur autour de la fraction d’éjection qui est déterminée par un électrocardiogramme est probablement plus grande, est plus grande que le changement qu’ils essaient de détecter. Mais je trouve ça acceptable. Je sais que ce n’est pas assez précis mais je ne veux pas un autre test et je ne veux pas une autre piqûre. J’ai besoin que vous respectiez ça, n’est-ce pas. Je comprends que je renonce à la précision mais ce que j’ai gagné c’est que je n’ai pas de la teinture nucléaire dans mes veines à tous les trois mois, n’est-ce pas?

Ils doivent comprendre ce que veulent les gens à ce sujet bien que je sache que la précision n’y est pas, n’est-ce pas? Ce n’est pas une bonne idée de suivis, je le sais. J’ai pris cette décision, merci.

Non, il était contrarié et il continuait de dire : « Vous ne devriez pas faire ça ». Je suis comme « Je sais que vous ne verrez pas un changement de 2 %, vous ne pouvez voir qu’un changement de 5 %. Je suis prête à accepter ça, n’est-ce pas ». Parce que les plus grands changements se retrouvent chez les femmes plus âgées, habituellement chez les personnes avec des conditions préexistantes. Je n’ai aucun des deux, alors pour moi, à mon avis, le risque du test est plus élevé que le manque de précision dû au choix que j’ai fait. Et lui, c’est mon opinion à ce sujet et ce n’est pas un point de vue informé, c’est le point de vue d’une profane mais ce n’est pas un point de vue mal informé, et c’est un point de vue valable.

*       Ventriculographie isotopique : scan qui produit une imagerie des ventricules du cœur afin de vérifier les anomalies et de s’assurer qu’ils pompent le sang adéquatement.

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Certaines femmes ont décrit avoir eu d’autres préférences mais elles avaient été incapables d’en faire part à cause du manque d’information ou de communication. Elles vivaient maintenant avec les conséquences.

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Intervieweur : Lorsque vous avez subi la mastectomie, est-ce que vous avez eu la reconstruction immédiatement ou plus tard?

Non, je n’en voulais pas. Je n’en voulais pas et c’est drôle parce que le médecin avait laissé un surplus de tissu en pensant que je la voudrais. Alors ce n’est pas ce qu’il y a de plus beau, mais ça ne dérange rien (mon époux) et c’est tout ce qui compte, n’est-ce pas? Ouais, ce côté (de la poitrine) il n’y a rien, de ce côté il y a des tissus.

Et il a dit : « Oh, j’ai pensé que vous voudriez sûrement avoir une chirurgie de reconstruction. » J’ai répondu : « Pas du tout, je ne veux pas aller, je ne veux plus être endormie jamais, jamais, jamais. » Alors il a dit : « Bien, je pourrais tout nettoyer et faire en sorte que ce soit pareil. » J’ai dit : « Non, je suis bien et je vais faire avec, ouais. »

Intervieweur : Est-ce que vous avez essayé une prothèse?

Oui, j’ai essayé.

Intervieweur : Est-ce que c’était confortable?

Ouais, oh oui.

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Cela aurait été bien si j’avais eu, si j’avais eu un peu plus de connaissances au sujet du filet, la façon dont le filet réagit dans ton corps. Je présume vraiment, j’aurais dû faire plus de recherche à ce sujet, mais en fait au moment où je suis allée là, je ne savais pas que j’étais pour avoir un filet dans mon corps. Je pense que c’était... la raison pour laquelle j’ai opté pour une reconstruction par lambeau TRAM* (Transverse Rectus Abdominis Muscle Flap) parce que je ne voulais pas de corps étranger en moi. J’ai pensé que mes seins seraient faits à partir de mon propre corps plutôt que quelque chose d’étranger dans mon corps. C’était quelque chose de vraiment important pour ma part, j’aurais dû faire plus de recherche à ce sujet. Alors je vous dirais de faire votre recherche, regarder différents sites, parler avec des personnes différentes. J’avais parlé avec une femme qui avait eu une reconstruction par lambeau TRAM et qui était très heureuse du résultat.

Maintenant une autre chose également que j’ai oublié de mentionner. J’ai dit que j’avais décidé de faire cela parce que je ne voulais pas de produits étrangers dans mon corps. Mais lorsque je suis retournée pour la deuxième chirurgie mes seins n’étaient pas... le sein droit était merveilleux, l’apparence était naturelle, la sensation est réelle, il est parfait. Le sein gauche était juste une petite bosse et j’ai dit au – c’est fait à Toronto – et j’ai dit au médecin là-bas, que bon, « Mais ils sont tellement différents. Je veux dire qu’ils ne sont pas... ce n’est pas un sein ». Elle m’a dit : « Nous pouvons diminuer l’autre ou nous pouvons faire qu’il concorde avec le sein droit. » Je lui ai répondu : « Je veux des seins, je ne veux pas des petites bosses. Je n’ai pas subi tout ça pour avoir des petites bosses. »  Et elle a dit : « Alors la seule façon que nous pouvons vous donner un sein gauche c’est de mettre un implant. » Ici j’ai résisté ou devrais-je dire, ici j’essayais de penser, j’essayais ou pensais que mon sein serait façonner à partir de mon propre corps. Maintenant j’ai un implant de toute façon parce qu’elle a dit qu’il n’y avait pas d’autre manière de me donner un sein gauche. Je pense que j’aurais dû le savoir depuis le début. Je ne pense pas que cela aurait dû être une réflexion après coup. Premièrement lorsqu’elle a mis l’implant, il était trop gros et elle l’a mis trop haut. Alors j’ai dû y retourner pour qu’elle baisse l’implant. J’ai comme été bernée sur ça parce que j’ai dit : « Maintenant j’ai un filet dans mon corps en plus d’un implant et ce n’est pas ce à quoi je m’attendais. »

*      Reconstruction par lambeau TRAM : une section du bas ventre contenant des vaisseaux sanguins, de la peau, du gras et du muscle est coupée et utilisée pour la reconstruction mammaire.

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Plusieurs femmes nous ont fait part que l’implication de la patiente dans la prise de décision pourrait être améliorée. Laurie pense qu’il est grand temps que l’information soit plus personnalisée afin de faire la promotion de l’implication de la patiente dans les décisions au sujet de sa santé. Julia voulait une meilleure information avant de décider de subir une mastectomie – elle espérait ne pas subir de radiation avec son type de cancer du sein. Elle explique : « Je pense que ce serait bien si vous pouviez voir un oncologue avant de prendre vos décisions. »

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Je suis, ce ne sont pas tous c’est certain, et pas tous les oncologues c’est certain, et pas toutes les infirmières, mais il y a un besoin énorme de changement de culture et cela ne requiert pas seulement un changement de culture de la part des prestataires de soins, un changement de culture de la part des patients est requis.

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Last updated
2016-04
Review date
2018-04

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