Relations avec les professionnels de la santé

Presque toutes les femmes que nous avons rencontrées en entrevue ont parlé en termes élogieux des soins qu’elles ont reçus, mais il y a quelques exceptions. Elles ont apprécié les professionnels de la santé qui ont été honnêtes, gentils, qui ont pris leur temps, qui étaient disponibles, empathiques et compréhensifs, qui leur ont bien expliqué les choses et qui les ont fait sentir comme une personne et non un numéro. Malika l’a décrit en disant : « Quand je vais chez mon oncologue, je ris même s’il m’annonce des mauvaises nouvelles. Il y a un très bon rapport (ou complicité) avec mon médecin. » Amanda a reçu une adresse courriel et un numéro de cellulaire de la part de ses professionnels de la santé; ce qu’elle n’avait jamais vécu avant. Elle estimait que parfois les personnes faisaient l’impossible pour la soutenir. Shelley décrit comment sa relation avec son médecin s’est développée et comment elle est arrivée à se détendre et être plus confortable de parler de ses effets secondaires et ses sentiments. Certaines femmes ont également décrit comment elles ont sympathisé avec les professionnels et leurs circonstances de travail difficiles.

Relations avec les professionnels de la santé

Je suis chanceuse d’avoir une équipe médicale qui est à l’écoute. Mon chirurgien, c’était la première personne qui m’a donné le diagnostic, et j’ai toujours eu une belle relation avec lui. Il est très disponible pour mes questions et c’était dès le départ. Alors pour ça, je me trouve très chanceuse premièrement. Et deuxièmement, je me suis sentie en confiance.

Voir le profil

Relations avec les professionnels de la santé

audioclip
Transcription

 

Ok pour les professionnels de la santé. Je crois, je vois les infirmières à l’hôpital et je leur écris des lettres, j’apporte des fleurs, des beignes et toutes sortes de choses tout le temps. Et je trouve que la majorité d’entre elles sont les personnes les plus extraordinaires que j’ai rencontrées. Elles… mon infirmière en particulier ne veut jamais être celle qui reçoit un cadeau, elle veut seulement… elle est plus heureuse si c’est pour tout le monde, parce qu’elles travaillent en groupe. Elles travaillent souvent en groupe dans l’hôpital, mais c’est l’établissement que je connais. Je vois qu’elles s’entraident et elles sont toutes des personnes aimables. Je pense que c’est un travail difficile parce qu’elles voient mourir des gens constamment et je sais qu’elles me voient d’une manière différente. Lorsque je leur dis que ça fait douze ans, leurs yeux s’illuminent et ça donne de l’espoir à tout le monde. C’est une chose extraordinaire mais travailler en oncologie est vraiment très difficile parce que beaucoup de personnes meurent. Ça ne fait rien, comme je dis, ça n’a pas d’importance si vous êtes une personne heureuse ou triste ou si vous êtes une garce. Ça n’a pas d’importance, quelquefois vous mourrez et la médication ne fonctionne pas, ou ça se répand. Je pense que pour elles, je dirais la majorité d’entre elles regardent déjà la personne et non la maladie parce que d’après ce que je vois, elles traitent les personnes différemment. Vous ne pouvez pas traiter tout le monde de la même manière lorsqu’ils ont des maladies différentes. Alors je ne sais pas, c’est difficile à dire mais je sais qu’elles travaillent avec les médecins et qu’elles sont des personnes empathiques.

Je ne sais pas, probablement que ce qui les aiderait serait de travailler moins, qu’il y ait plus de personnel… parce que maintenant ils font des coupures dans les hôpitaux, c’est terrible. Ils n’ont tout simplement pas assez d’aide. Ils n’en ont pas assez dans l’hôpital qu’ils construisent. Ils construisent ces énormes hôpitaux qui deviennent trop petits avant d’être désuets à cause du nombre de personnes qui sont diagnostiquées chaque année. C’est terrible.

 

Voir profil

Plusieurs femmes ont souligné l’importance de développer des relations positives avec leurs professionnels; ce qui mène à des sentiments de confiance, de faire partie de l’équipe, et augmente la confiance en leur traitement. Les femmes ont décrit différentes préférences en ce qui a trait aux communications dans ces relations. Par exemple, Joanne aimait l’approche franche et honnête de son chirurgien. La plupart des femmes ont mentionné de bonnes connexions avec au moins un professionnel de la santé ou plus (leur médecin de famille, oncologue, chirurgien ou des infirmières en particulier) au sein de leur équipe de traitement.

Cependant, ce n’est pas toutes les expériences qui ont été positives. Comme le mentionne Donna : « Je dirais que 95 % des personnes avec qui j’ai traité étaient merveilleuses mais les 5 % avec qui c’était complexe semblaient être les personnes les plus importantes dans ceci et ils ne l’étaient pas autant (merveilleuses). Les femmes ont décrit leurs mauvaises expériences en relation avec les professionnels de la santé et comment elles en ont été marquées, y compris leur impolitesse, leurs commentaires désobligeants, en ne leur donnant pas d’espoir, ne leur disant pas la vérité, une résistance apparente à leur offrir de l’aide ou en expliquant les choses de façon incompréhensible et expérimentant un manque de continuité dans les soins. Par exemple, on a dit à Gaye qu’une reconstruction de seins tombants était correcte pour quelqu’un de son âge; le radiologue de May-Lie est sorti après qu’il ait eu réalisé avoir fait un mauvais commentaire. Les femmes ont réagi de façons différentes. Par exemple, Donna s’est débattue avec la manière abrupte dont on lui a présenté son traitement et elle était démoralisée de devoir s’habituer à utiliser son numéro de patiente (CR24445) pour communiquer avec les professionnels; Gaye a changé de chirurgien; Nalie, une patiente de 24 ans, a été contestée dans ses relations avec un oncologue plus âgé; et Kathryn estimait que les professionnels de la santé étaient différents avec elle à cause de son cancer métastasé.

Relations avec les professionnels de la santé

audioclip
Transcription

L’autre chose… ce que j’ai fait, j’ai mis une belle grande photo de mon fils dans un cartable, comme un cahier de notes, et je l’ai mise au début. Et lorsqu’on me demandait pourquoi je faisais quelque chose, ou que je sentais qu’ils ne comprenaient pas, j’ouvrais là où se trouvait la photo de mon fils et je disais : « Il a besoin d’une mère et c’est pourquoi nous faisons ça. » Vous humanisez cela. Je ne suis pas vieille, je ne suis pas prête à mourir et je ne vais pas le laisser sans sa mère. Maintenant, recommençons cette conversation. Ce n’est pas ce que j’ai dit mais c’est l’image que cela a donnée et ils ont besoin de comprendre qu’il s’agit d’humains. Ce n’est pas seulement les résultats de laboratoires et cette personne qui est assise là, ils pensent « Ils sont hypochondriaques ». Et je sais, elle me l’a dit, elle a reçu un appel du radiologue qui lui a dit : « Pourquoi est-ce que je fais encore une biopsie? » parce qu’ils ont fait la biopsie sur le même nodule. Elle voulait m’envoyer de nouveau pour une biopsie parce qu’elle savait que j’en avais besoin et que c’était correct. Et je sais qu’elle a essayé de me faire sentir mal. J’ai tout simplement dit : « Bon maintenant nous sommes certaines que c’était réactif n’est-ce pas? Et c’est ce qui fait que je me sens beaucoup mieux. Je sais que vous n’y croyiez pas mais ça permet de diminuer encore un peu plus le 95 %. » Elle était d’accord avec ça.

Voir profil

Laurie avait une approche unique en tant que scientifique – elle a préparé plusieurs présentations PowerPoint pour démontrer à son médecin et les autres professionnels de la santé ses perspectives au sujet des options de traitements. Elle mentionne : « Pour que les médecins vous prennent au sérieux, vous devez en apprendre assez pour en parler de façon éduquée et ne pas seulement leur dire des trucs aléatoires que vous avez trouvé sur Internet. »

Les femmes savaient que la communication avec leurs professionnels de la santé était importante mais certaines d’entre elles ont trouvé que cela pouvait être intimidant. Elles ont donné des exemples sur une écoute déficiente et un manque d’ouverture pour comprendre les préférences personnelles des autres. La confusion entre ce que les médecins ou les autres professionnels de la santé leur avaient dit était commune, spécialement pendant les moments de détresse, et certaines femmes ont parlé des difficultés à parler de sujets importants comme la Sexualité et les problèmes de fertilité. Par exemple, quand Christine a appris les nouveaux changements au sujet de sa maladie, elle s’est tout de suite mise à penser aux étapes suivantes, ce qui fait qu’elle a eu plus de difficulté à se rappeler ce que le médecin ou l’infirmière lui avait dit.

Relations avec les professionnels de la santé

audioclip
Transcription

Et je suis toujours allée à mon rendez-vous avec une amie et avant le rendez-vous je dis : « Ok, je veux discuter de ceci, cela et ça avec mon oncologue. Pourrais-tu t’assurer que ces choses soient soulevées si j’oublie? » Parce que lorsque vous êtes là et que vous en discutez, il pourrait y avoir un tas de choses qui arrivent et il est donc agréable d’avoir, encore une fois personnalité de type A, un plan. Écrivez vos questions. Si vous trouvez que votre oncologue essaie de vous presser, arrêtez-le. Arrêtez-le, il s’agit de votre temps avec lui et il n’y a aucune question stupide, aucune demande n’est stupide. Ils doivent entendre ce que vous avez à dire. Vous avez besoin d’établir cette relation avec eux. Naturellement vous faites tout d’une manière respectueuse. Je ne crois pas qu’il faille être impolie, odieuse, crier ou rien de tel. Mais il y a une différence entre le faire de façon déterminée et d’obtenir ce dont vous avez besoin, et de le faire irrespectueusement. Vous n’obtiendrez rien de cette façon. Mais je n’ai jamais eu de problème à simplement dire… je lui ai dit : « Je suis désolée, je ne sais pas, vous êtes confortable avec ça, moi pas. »

Voir profil

 

Gaye trouvait important que les personnes ne devraient pas craindre les médecins. Elle a demandé à son médecin d’arrêter de lui dire qu’elle était à risque élevé, que de lui dire une fois était suffisante.

Rendez-vous

Les femmes trouvaient qu’il était important d’être bien préparées. Elles se préparaient de façons différentes, par exemple en amenant quelqu’un avec elles ou en écrivant des questions au préalable. Ce n’était pas toujours possible d’être parfaitement préparée, cependant, et quelquefois, les femmes apprenaient des nouvelles désastreuses alors qu’elles s’y attendaient le moins, ce qui était pire lorsqu’elles étaient seules pendant ces moments.

Se rendre aux rendez-vous avec un membre de la famille ou une amie permettait de se rappeler ce qui avait été dit et de s’assurer que toutes les questions avaient été posées. Cette personne pouvait également être quelqu’un qui se bat pour votre cause.

Certaines femmes préféraient se rendre à leur rendez-vous avec des amis, plutôt qu’avec des membres de leur famille, parce qu’ils étaient moins impliqués personnellement. Amanda a mentionné être allée avec plusieurs membres de sa famille aux rendez-vous au début mais maintenant elle y va seule ou avec une personne. Debbra a mentionné qu’il est toujours possible de demander à la travailleuse sociale d’y aller avec vous si vous n’avez personne pour vous accompagner, ou de demander au médecin de famille d’aider avec certaines choses qui sont importantes pour vous. Christine a décidé de toujours aller à ses rendez-vous seule. Elle voulait pendre ses propres décisions au sujet de ses soins de santé.

Relations avec les professionnels de la santé

audioclip
Transcription

Ça me tient extrêmement à cœur et je crois fermement que les femmes devraient avoir leur mot à dire dans leur traitement. Elles devraient en connaître plus dans tout. Elles devraient savoir et ne pas avoir peur de poser des questions aux médecins. Ils ne sont pas des dieux. Certains d’entre eux peuvent agir comme s’ils étaient supérieurs mais ils ne le sont pas. Non! Donc ils intimident les gens, spécialement lorsque vous êtes malade. Et vous ne voulez pas les déranger ou vous avez peur de demander. Alors je conseillerais à toutes les personnes atteintes de cancer du sein, ou tout patient atteint de cancer, de toujours avoir un membre de la famille ou un bon ami avec eux afin qu’ils entendent ou qu’ils enregistrent. Mais toujours avoir quelqu’un pour dire : « Elle ne se sent pas bien. » Vous êtes trop malade, vous voulez que quelqu’un d’autre s’en prenne au médecin au lieu de recevoir une autre piqûre. C’est ce que je dis, vous ne voulez pas provoquer le médecin, alors vous ne poserez pas les questions que vous croyez non pertinentes ou autre chose du genre. Donc, si vous avez quelqu’un avec vous, comme votre fille ou une amie qui dira : « Elle doit le savoir » et qui n’aura pas peur de demander.

Voir profil

Nadia (A) et Aliza ne posent presque pas de questions, mais elles essaient de trouver de l’information après leurs rendez-vous. La plupart des femmes ont écrit leurs questions au préalable. Debbra souligne qu’il n’y a aucune question stupide et Shelley trouve que les questions l’aident à valider les doutes et les peurs qu’elle a. Shelley mentionne : « Et de plus, si vous ne demandez pas, vous ne savez pas... vous ne saurez jamais s’il y a quelque chose qui peut vous aider. » Shelley et Debbra ont demandé à subir d’autres tests lorsqu’elles n’avaient pas confiance aux résultats des premiers tests, et dans les deux cas leur médecin était d’accord de les référer pour des examens supplémentaires. Tina et Laurie ont demandé leurs rapports et les résultats de leurs tests, et si elles ne les recevaient pas la première fois, elles les demandaient à la secrétaire.

Les rendez-vous cliniques impliquaient parfois des examens supplémentaires par des étudiants médicaux ou autres.

Relations avec les professionnels de la santé

Quand je suis entrée, le docteur m’a examinée et elle était avec deux étudiants. Ils m'ont aussi examinée, elle les a laissés, [il y avait] un médecin indien, qui était un interne je crois, et un autre, un blanc. Et ils ont procédé….ils m’ont demandé s’ils pouvaient palper et j’ai répondu : « Oui, vous être en train d’apprendre votre travail alors ça va ».

Voir le profil

 

Deuxième opinion et changement de professionnels de la santé

Dans les situations où les femmes se sentaient inconfortables avec leur traitement ou leur relation avec leurs professionnels de la santé, certaines femmes ont demandé une deuxième opinion ou ont changé de professionnels de la santé. Julie s’est sentie rassurée lorsqu’un deuxième médecin lui a dit qu’il la traiterait de la même manière que celle proposée par son premier médecin.

Relations avec les professionnels de la santé

audioclip
Transcription

Bien, je n’ai pas vu mon médecin, il était en vacances. J’ai vu un résident, on m’a prescrit une échographie. J’ai été la faire dans un centre de radiologie. On m’a passé l’écho, et j’avais insisté pour avoir une mammo(graphie) aussi, sachant que j’allaitais en même temps. J’avais ma fille de deux ans, que j’allaitais encore à cette période. J’ai fait une écho(graphie), une mammo(graphie) ; le radio(logiste), qui m’a fait l’échographie, il m’a fait l’échographie du sein gauche. Et il est parti. Et je l’ai rappelé, je lui ai dit : « Écoutez, vous avez oublié le sein droit. » Il est revenu, il m’a fait l’échographie du sein droit. « Tout est ok, c’est un kyste c’est tout. » Mais je ne sais pas, quelque chose en moi, qui me disais : « Allez-y, vois un autre avis. » Parce que, je suis sortie de là, on m’a dit : « Vous n’avez rien, ce sont juste des kystes. » Je suis revenue voir le médecin de famille. Bon! Mon médecin de famille était en vacances. Et je suis revenue voir le médecin qui m’a prescrit l’échographie, la requête. Il m’a donné le résultat, il m’a dit : « C’est rien, c’est un kyste. » et tout ça. Et puis j’ai dit : « Écoutez je veux un deuxième avis. Je veux voir un spécialiste des seins. » Donc on m’a envoyée dans un autre centre.

Voir profil

 

Décider de changer de médecin ne fut pas toujours une décision facile parce que les femmes avaient peur des conséquences possibles, mais elles estimaient que c’était important d’intervenir lorsque vous n’avez pas une bonne relation avec votre professionnel ou que vous n’avez pas confiance. Laurie a dit : « Si vous trouvez que vous ne vous entendez pas avec votre médecin, changez parce que ça fait une grosse différence de pouvoir parler à votre médecin et de sentir qu’il est de votre côté. » Debbra n’avait pas confiance en son oncologue et estimait qu’elle recevait le mauvais traitement, et elle avait peur que ses soins soient minimisés si elle décidait de changer d’oncologue, mais elle a rassuré les autres que c’était correct de changer.

Relations avec les professionnels de la santé

audioclip
Transcription

Sauf que c’est ça, moi, à l’automne, j’avais vu une radiooncologue pour la première fois, pour planifier, pour les traitements après l’opération. Mais je ne peux pas dire que ça avait fonctionné beaucoup, mais ça pouvait aller. Mais quand je l’ai revue après l’opération, vraiment j’étais découragée de l’avoir vue. Elle m’a dit que ça pourrait aller au moins au deuxième degré, que c’était sûr. C’était automatique… que j’allais avoir de la misère à manger, et elle était vraiment… tout pour me décourager. J’avais déjà peur de la radiothérapie! Franchement, j’ai trouvé que, non, ça me rassurait pas du tout. Même que, pendant quelques jours j’ai sérieusement songé de même pas faire de radiothérapie parce que, avec la forme de cancer que j’ai, je me disais : « Est-ce que ça vaut la peine de souffrir autant pour le temps qui me reste à vivre? » Ce que j’ai fait, j’ai demandé à changer de médecin. J’ai appelé à l’hôpital, j’ai demandé de changer de médecin. J’ai dit que, moi, ça fonctionnait pas avec cette personne-là. Que si j’étais vraiment pour brûler au deuxième degré, j’avais besoin de quelqu’un avec l’empathie, vu que cette personne-là en avait pas. C’est ça, je pensais devoir me battre avec eux, avoir de la résistance à ce que je demande de changer de médecin. Mais non, tout de suite ils m’ont changée. Et après, avec le deuxième, ça a super bien été. Il était super fin. Donc c’est le deuxième qui m’a parlé de l’hôtellerie. Et il m’a dit : « Non, si je vois que tu brûles trop, on va faire, on va s’organiser pour contrôler, pour que tu brûles le moins possible. Oui, tu vas avoir une brûlure, un peu comme un coup de soleil. » C’était beaucoup moins… à l’écouter c’était beaucoup moins pire que ce que l’autre m’avait dit… ce que le deuxième m’a dit c’est que, c’est ce qui s’est passé aussi.

Voir profil

 

Conseils aux professionnels de la santé

Les femmes ont offert des messages et des conseils aux professionnels de la santé qui soignent les patientes atteintes du cancer du sein. Leurs idées au sujet de la manière dont les professionnels de la santé peuvent améliorer les services et les soins aux patientes comme elles sont présentés ici.

Généralement les femmes avaient confiance en leurs professionnels de la santé, mais la plupart désiraient être impliquées dans le processus de prise de décision et préféraient prendre une part active à leurs soins.

 

Plusieurs femmes voulaient que leurs professionnels de la santé sachent que l’attitude de leur dispensateur de soins compte et que cela peut faire une différence considérable sur la perception de la qualité des soins.

Relations avec les professionnels de la santé

Il y a un certain niveau de confort là que je trouvais toujours dans cela. Mais la compassion et l’empathie étaient sans pareilles tout au long de mon parcours et lorsque je faisais la rencontre de quelqu’un qui avait peut-être une mauvaise journée peu importe la raison, c’était difficile.

Voir le profil

 

Plusieurs femmes ont souligné l’importance d’être traitées comme une personne. De plus, Julie a noté qu’elle voulait être traitée comme une personne à part entière, pas seulement comme une tumeur particulière.

Relations avec les professionnels de la santé

Je pense que de traiter chaque femme comme une personne, être capable de prendre et de passer du temps avec elle, être attentif, patient et compréhensif. J’apprécie toujours que le médecin ou le professionnel de la santé ait du temps pour moi, qu’il ne soit pas pressé, qu’il ne soit pas pressé d’aller faire autre chose.

Voir le profil

 

Avoir confiance dans la qualité des soins reçus est très important. Amanda a mentionné qu’elle aurait apprécié avoir un médecin qui était (ou qui s’est renseigné) au sujet des options de reproduction pour les femmes en pré ménopause. Lorsque certaines décisions doivent être prises rapidement, il est utile que le professionnel de la santé soit constant et une source fiable d’information.

Relations avec les professionnels de la santé

Je ne sais pas s’il s’agit de conseil mais pour les patients de devoir répéter l’historique de leur famille et la progression de leur maladie, c’est très émotif et c’est difficile. Donc si vous pouviez lire le dossier et prendre l’information avant d’entrer, et ne pas demander à la personne de tout reprendre à partir du début lorsqu’elle a deux ou trois rendez-vous dans la journée, faites-le.

Voir le profil

 

 

Review date
2019-11

Sujets