Émotions complexes

Recevoir un diagnostic de cancer du sein peut être accablant et il est normal de ressentir un large éventail d’émotions quand on reçoit ce diagnostic, pendant le traitement et à vivre quotidiennement avec la maladie. Les femmes que nous avons rencontrées en entrevue ont parlé de leurs émotions, de leur cause, et des effets négatifs auxquels elles font face. Bien que les émotions soient complexes à certains moments, ces femmes ont également trouvé des façons de les gérer et ont décrit comment leur vie s’en est trouvée enrichie parce qu’elles ont dû affronter une maladie sérieuse.

Sentiments

En premier lieu, les femmes ont ressenti de la peur et de l’anxiété pendant le temps nécessaire à déterminer le diagnostic. Elles ne savaient pas à quoi s’attendre, combien de temps elles devaient attendre et ce qui arriverait par la suite. Ces sentiments ont provoqué une sensation de perte de contrôle, de stress, des nuits blanches, et une gamme d’émotions et de sautes d’humeur, y compris des pleurs et des attaques de panique.

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J’ai écrit ça et je ne me souviens pas encore c’est depuis juin 2003. J’ai écrit ceci à mon époux. (lecture) « Il ne saurait être question uniquement de toi maintenant, j’ai peur, je ne veux pas être malade, je ne veux pas être charcutée, je ne veux pas d’autres cicatrices.  Je ne vais pas être celle qui est heureuse tout le temps.

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Lors du début des traitements, les femmes avaient davantage de connaissances au sujet de leur diagnostic et elles rencontraient les professionnels de la santé régulièrement. Certaines femmes ont évoqué leurs sentiments de refus de la maladie, leur colère et leur comportement agressif. Lorsque les choses devenaient particulièrement complexes, quelques-unes ont raconté avoir ressenti des attaques de panique, de l’hyperventilation et le sentiment que c’était plus que ce qu’elle pouvait supporter. May-Lie a décrit avoir des attaques de panique et sa confusion par rapport à ses sentiments parce qu’elle ne comprenait pas ses propres réactions. Elle a eu des rencontres difficiles avec les professionnels de la santé à cause de ses émotions et quelquefois elle était incapable de comprendre les explications qu’on lui donnait.

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Il y a eu un moment après m’avoir retiré la deuxième partie du filet. Il y a eu ces six semaines où j’ai dû avoir cette plaie ouverte dans mon abdomen. Je pense que c’est peut-être le seul moment où j’ai commencé à penser « Oh mon Dieu, est-ce que ça s’arrêtera un jour? » Ce fut la première fois où je me suis sentie vraiment dépressive. Mais mon époux m’a dit : « Tu sais quoi, accroche-toi parce que ça va finir. » Et bien sûr ce fut le cas et j’étais assez… Par la suite, les choses ont semblé aller mieux mais c’était comme un cercle vicieux de médecins, d’infections et de chirurgies. Je pense que j’ai eu sept ou huit chirurgies sur une période d’environ cinq ans; c’était juste trop. J’ai été en santé toute ma vie, je n’ai jamais été malade. J’ai été hospitalisée quatre fois et seulement parce que j’ai eu des bébés et ensuite une ligature des trompes. Cela mis à part, j’ai probablement été une des personnes les plus en santé qui soit. Puis tout à coup, c’est une chose après l’autre. C’était donc… c’était difficile.

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Certaines femmes nous ont parlé de leurs réflexions au sujet des questions plus difficiles de la vie. Des choses qui semblaient tellement normales avant étaient maintenant devenues moins évidentes. La réflexion personnelle sur la vie et l’avenir semblait plus courante chez les femmes subissant des changements dans leur apparence. Par exemple, Jocelyn se demandait ce que voulait dire être une femme pendant qu’elle subissait les traitements et Isla avait perdu confiance en son corps : « Auparavant je pensais que mon corps ne me ferait jamais ça et maintenant je pense que celui-ci est probablement capable de me faire n’importe quoi maintenant. » C’était également difficile pour certaines femmes d’accorder de l’importance aux problèmes qu’elles considéraient moindres mais qui étaient toujours importants pour les autres. D’autres femmes se préoccupaient de la perte d’intimité avec leur partenaire ou s’inquiétaient pour leurs enfants. Elles n’étaient pas toutes à l’aise de discuter de ces inquiétudes ou de ces sentiments avec les autres. Par exemple, Debbra a cessé de communiquer avec les gens parce qu’elle voulait être forte pour eux et elle trouvait difficile de les appeler lorsqu’elle ne se sentait pas bien.

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Mais heureusement nous avons été capables de passer au travers et je pense que c’est important dans toute relation. Ce n’est pas facile, ce n’est pas facile d’en parler parce que c’est un sujet vulnérable. Pour être honnête, c’est un domaine où il n’y a pas beaucoup de ressources et je ne sais même pas si je lui rends justice en en parlant ici.

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Un certain nombre de femmes ont raconté s’être senties dépressives pendant les différentes étapes de leur traitement et (ou) après leur traitement. Un des effets secondaires des hormones que prenait Patricia l’a rendue dépressive. Nadia (A) a commencé à se sentir dépressive pendant la période de Noël et a jugé qu’elle devrait retourner au travail afin de penser à autre chose.

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Intervieweur : Comment vous sentiez-vous à propos de la grossesse et du traitement? Avez-vous également eu l’opportunité d’apprécier votre grossesse?

Bon j’ai eu des moments passagers. Quand j’ai su qu’effectivement j’avais eu le cancer premièrement, avant de savoir que je devais avoir une mastectomie, j’allais bien. J’étais étonnée et je me suis dit : « Cela va rendre les choses un peu compliquées. » Mais je ne savais pas, je ne pensais pas que je devrais les enlever. Je ne pensais pas que je devrais avoir de la chimio. Je ne savais rien de tout ça. Je n’étais effectivement pas… J’ai apprécié la grossesse jusqu’à ce que j’aie la mastectomie. Ce fut difficile pendant un certain temps après la mastectomie parce que j’attendais de… je guérissais de cela. Je pense que j’étais tellement fatiguée au premier trimestre et ensuite d’attendre pour savoir si je devais faire de la chimio. Ce fut un été vraiment très difficile en préparation pour tout ça. Passer au travers des traitements fut vraiment difficile.

La naissance s’est bien déroulée. Je me sentais bien ce soir-là. Ils ont dit que la raison pour laquelle je me sentais si bien était parce que j’étais enceinte et que j’avais beaucoup d’estrogène dans mon corps, ce qui épuise le corps de certaines personnes. Mais pour moi, à cause de la chimio et que j’ai accouché immédiatement après, je n’avais plus d’estrogène. Mon médecin a dit que c’était… elle a fait un test et c’était quelqu’un qui était vraiment beaucoup plus vieux, genre 80 ou 90 ans.

J’ai donc eu une mauvaise dépression post-partum et je me suis retrouvée dans l’aile psychiatrique pendant quelques jours. Ils m’ont donné des médicaments pour m’aider parce que je ne pouvais pas dormir et manger. C’était seulement… c’était étrange. J’étais au plus bas lors de ma dépression post-partum. Je me suis sentie beaucoup plus mal à ce moment-là que lorsque j’ai appris que j’avais le cancer ou n’importe quoi d’autre. Ça aurait pu être seulement, même pendant la grossesse, je ne voulais pas trop m’inquiéter à ce sujet. J’avais peur que l’énergie ne soit transféré au bébé alors je n’ai pas… tout s’est relâché tout à coup. Ce fut difficile. J’avais encore ma famille pour me supporter et à chacun de mes traitements de chimio soit ma mère ou mon père prenait un vol pour venir. Ma sœur est demeurée avec moi pendant environ sept mois, au moment où je passais à travers tout ça. Comme je l’ai déjà dit quelques fois j’ai incroyablement eu beaucoup de soutien.

Intervieweur : Et votre époux?

Je pense que ce fut plus difficile pour lui. Il vivait avec ça tout le temps et je pense qu’il me voyait d’une certaine manière comme une personne forte. Ensuite lorsque je passais à travers ça, principalement alors que je n’avais pas vraiment de problème physique mais plutôt… quand j’étais dépressive et spécialement avec le post-partum, il disait : « Tu sais, tout va bien aller, reviens à la maison et fait la sieste. » Et en fait j’étais… je ne peux dormir ni manger et je ne suis pas bien. Il avait donc de la difficulté avec… combien c’était difficile mentalement mais je le sentais. Donc il me soutenait mais il avait certainement de la difficulté. Il ne comprenait pas certaines choses.

 

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Un des autres défis dont les femmes nous ont parlé c’est quand des amies atteintes de cancer du sein sont décédées et quelques femmes ont sérieusement pensé pendant la période de leur traitement de ne plus vouloir vivre.

La plupart des femmes étaient d’accord que les sentiments comme la dépression, la tristesse et les préoccupations devaient être gérés d’une manière ou d’une autre. Pour certaines, cela voulait dire prendre des médicaments pour traiter la dépression ou mieux dormir. Dans les pages des sujets  Stratégies d’adaptation et Effets positifs sur soi, les femmes décrivent comment affronter le diagnostic de cette grave maladie les ont aidées à regarder la vie d’un autre œil. Dans la page Trouver et partager l’information quelques-unes racontent comment elles se sont senties mieux en aidant les autres. Les femmes ont trouvé de nouvelles façons de s’adapter. Kathryn, par exemple, vit avec un cancer du sein de stade avancé depuis 12 ans et s’identifie comme « de l’espoir en bouteille » pour les autres femmes qui participent au groupe d’entraide pour les métastasées. Plusieurs femmes s’accordent pour dire que c’est une bonne idée d’obtenir du soutien psychologique professionnel afin de les aider à surmonter certaines de ces émotions plus facilement ou, comme le dit Melissa : « Je ne pense pas que les gens devraient avoir peur de voir un psychologue ou un travailleur social ou même un psychiatre. Je pense que c’est vraiment important d’être capable d’arriver avec un bon état d’esprit. »

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Mais quand j’ai commencé la chimio, ça a été la plus dure des opérations, c’est plus, plus dur que les opérations. Oui. Quand j’ai commencé à faire la première séance de chimio, je n’étais pas bien du tout. Et j’étais trop agressive avec les infirmières. C’est comme si elles mettaient du poison dans mon corps, je n’ai pas accepté du tout, du tout, c’était une catastrophe pour moi.

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Incertitude

Penser à « l’avenir » avait une signification différente pour plusieurs femmes. Certaines d’entre elles ont parlé de leur espoir d’être encore là, par exemple, pour voir grandir leurs enfants et petits-enfants. Jeanette décrit l’impact émotionnel de penser : « Ma fille est ici dans sa belle robe de bal; est-ce que je la verrai dans sa robe de mariée? »

Pour Shelley cela signifie qu’elle est moins à l’aise à propos de ses futurs déplacements, par exemple lorsqu’elle prendra sa retraite, parce que cela voudrait dire qu’elle laisserait les professionnels de la santé qui la connaissent si bien maintenant.

Certaines femmes avaient des réponses différentes au sujet de l’incertitude face à l’avenir et, par exemple, elles ont commencé à célébrer la vie plus intensément – en célébrant les anniversaires dans la joie d’être encore en vie plutôt que dans la tristesse de vieillir. Kathryn mentionne : « La plus grande peur de mon époux c’est de vieillir et (pour) moi j’ai la chance d’être vieille. »

Réflexion à propos de la mort

Joanne rapporte comment le cancer et la réflexion à propos de la mort sont souvent liés très étroitement pour les gens. Elle mentionne : « Vous ne pouvez entendre le mot ‘C’ sans penser à la mort. » Plusieurs femmes évoquent les pensées au sujet de la mort ou la possibilité d’une mort prématurée. Elles décrivent les différentes craintes, y compris la peur de laisser les gens qui ont besoin de soins, la peur de souffrir ou d’être seule devant la mort, ainsi que la peur de récidive (voir la page  Suivi médical et risque de récidive). Les femmes ont parlé de la difficulté de voir mourir d’autres patientes atteintes de cancer du sein ou de leur sentiment de culpabilité d’être une des survivantes alors que d’autres meurent.

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J’ai eu très peur de mourir. C’était vraiment inquiétant. À un moment donné lorsque je… au moment où j’étais encore en apprentissage et que je n’avais pas encore consulté l’Agence de cancer de la Colombie Britannique, lorsque je n’étais pas certaine si j’allais en mourir.

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Ce ne sont pas toutes les femmes qui ont pensé à la mort – certaines nous ont confié comment elles se sont efforcées d’en faire abstraction, de ne pas y penser, ou de plutôt se concentrer sur les choses à court terme. Isla estimait qu’il n’était pas encore temps de penser à la mort quand elle a été diagnostiquée d’un cancer curable. Gaye et Debbra ont décrit des événements qui ont changé leur vie dans le passé et qui ont affecté leur façon de voir la vie. Gaye a frôlé la mort et Debbra a perdu une fille. À cause de ces expériences, elles ont expliqué qu’elles ont des priorités différentes depuis et qu’elles avaient déjà une façon différente de voir la vie et la mort avant leur diagnostic. Tina mentionne vivre chaque jour comme si c’était le dernier et elle accepte de mourir peu importe quand ça arrivera.

La mort n’était pas seulement un sujet complexe pour les femmes, mais d’y penser les aidait à réfléchir sur leur vie actuelle et les choses qui étaient importantes pour elles.

Certaines femmes ont pris des arrangements pratiques dans l’éventualité de leur mort. Parmi ceux-ci on retrouve écrire un testament, organisé leurs finances et autres choses. D’autres ont préparé des cadeaux pour leurs proches. Par exemple, Iceni a fabriqué des courtes-pointes et Debbra fabrique des bracelets.

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Bon en pensant à la mort, j’ai rapidement mis mes choses en ordre. Même les choses financières, les polices d’assurance et ce genre de choses. Mon époux n’était vraiment pas intéressé par ça. Mais pour moi, je me suis sentie mieux, je sentais que j’étais préparée. J’ai fait imprimé des copies des testaments, ce genre de choses.

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Vous pouvez en lire davantage au sujet de l’approche adoptée par les femmes pour parler à leurs enfants de la mort possible de leur mère dans la page Parler du cancer avec les enfants.

Review date
2019-09

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