Effets sur la famille et les amis

Informer les autres

Lorsque les femmes parlaient d’informer la famille et les amis, elles expliquaient à qui, comment et quand elles avaient décidé de parler du diagnostic. La plupart d’entre elles ont également expliqué la difficulté d’en parler aux autres, spécialement aux enfants (veuillez visiter Parler du cancer avec les enfants).

Certaines femmes ont annoncé la nouvelle seulement à un petit groupe de personnes parce qu’elles voulaient garder cela privé ou elles ne voulaient pas que les autres le sachent ou parlent d’elles. Quelques-unes, comme Melissa, voulaient en informer les gens personnellement.

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(Je pense) Ils me regarderaient différemment et peut-être qu’ils parleraient entre eux : « Regarde (nom de la personne). » Mon nom est (nom de la personne), « Elle vit avec un seul sein et je me demande ce qui est arrivé, pourquoi? Comment va-t-elle?

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Malika, qui a perdu sa mère récemment des suites du cancer, a décidé de ne pas informer sa famille au Maroc parce qu’elle ne voulait pas leur faire de peine. L’époux de Deann ne voulait pas bouleverser la mère de celle-ci, mais ils ont décidé ensemble qu’ils devraient l’en informer.

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C’était vraiment difficile parce que mes sœurs et mes frères le savaient mais pas leurs enfants. Maintenant j’ai des nièces qui viennent juste d’entrer dans l’adolescence et qui ne sont pas au courant de leur historique familial. Je ne sais pas quand leurs parents les en informeront mais c’est à eux de décider.

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Les femmes ont également évoqué certaines circonstances qui ont influencé le moment d’informer les autres de leur diagnostic. Par exemple, Naoual a attendu que sa mère vienne du Maroc pour lui dire en personne. Jeanette a attendu que son fils ait terminé ses examens. Gaye voulait attendre que son fils revienne d’un long voyage. Certaines femmes, particulièrement dans les plus petites collectivités, ont décidé d’en informer leur famille proche et leurs enfants peu après leur diagnostic parce qu’elles avaient peur qu’ils apprennent la nouvelle par les autres.

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Bon je pense que mon père est la première personne à qui je l’ai annoncé et je lui ai parlé des deux choses. Je quittais le travail pour aller à mon rendez-vous chez le médecin afin de connaître les résultats et j’ai appelé mon père en m’en allant. J’ai dit : « Je suis enceinte. » Il était donc excité parce que je suis sa fille aînée et la première à avoir des enfants. Il en avait toujours voulus, il était donc vraiment excité. Je l’ai également appelé en sortant de chez le médecin et je lui ai dit… et je ne pense pas avoir vraiment bien géré ça. Je n’ai pas pensé à la façon dont j’étais pour le faire avec les quelques premières personnes à qui j’en ai parlé. J’ai simplement appelé et dit : « J’ai le cancer! » Je pense qu’il était en voyage d’affaire quelque part et cela a dû être horrible comme parent d’entendre cela de cette manière. J’ai définitivement… mais je ne pouvais simplement pas penser adéquatement.

Pour ce qui est de mon époux, lorsque je lui ai annoncé il arrivait du travail. Il est entré et je pleurais. Il m’a demandé : « Qu’est-ce qui ne va pas? » et je lui ai dit : « Je suis enceinte et j’ai aussi le cancer. » Il a donc appris les deux choses en une minute en entrant dans la maison. Il n’avait même pas encore enlevé ses souliers ou quoi que ce soit. Probablement que j’aurais pu faire mieux aussi. Mais je ne voulais pas lui dire au téléphone; je voulais lui annoncer de vive voix. Je pense que ce sont les deux personnes à qui je l’ai appris comme ça. Je ne me souviens pas très bien pour les autres mais je pense que c’était un peu mieux… Je pense que je l’ai appris le jour de l’anniversaire de ma sœur et je ne voulais pas lui dire le jour de son anniversaire. J’ai donc attendu au jour suivant. Même si je le savais et que toutes les autres personnes le savaient, je ne voulais simplement pas lui dire le jour de son anniversaire. Je pense que c’est ce qui est arrivé.

 

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Les femmes ont informé les autres qu’elles étaient atteintes du cancer du sein par téléphone, en personne, par courriel et aussi par les médias sociaux en utilisant les blogs, Facebook, etc. Shelley a initié un blog familial et était vraiment heureuse de cette approche et des réponses qu’ils ont reçues. Margaret avait planifié un week-end avec ses amies et elle partait le jour qu’elle a reçu son diagnostic; elle a apprécié le soutien de celles-ci. Elle a trouvé que c’était relativement facile d’en informer les gens. Quelques femmes ont expliqué vouloir transmettre le message de façon positive sans créer la peur.

How it affects family and friends

Je pense que cela a changé notre relation. Je n’ai jamais eu à dépendre autant de quelqu’un et ce fut difficile. Il l’a fait inconditionnellement. Il s’est occupé complètement de ma fille, du ménage de la maison, il a cuisiné et je pense que d’une certaine façon cela a renforcé notre relation.

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Lorsqu’est venu le temps d’informer le reste de ma famille, en fait j’ai simplement été voir mon frère. Il demeure au bout de la route et je n’ai pas vraiment fait de blague à ce sujet; je me suis bornée à être… Bon parce que ma belle-sœur a eu une masse quelque part sur sa poitrine, ma nièce a eu une masse ailleurs. J’ai simplement dit : « Bon tu sais celle-ci a eu une masse sur sa poitrine qui s’est avérée n’être rien et celle-là a eu une masse ailleurs qui s’est avérée n’être rien, et ensuite il y a moi. » Alors j’ai dit : « Bon j’ai une masse et c’est un cancer donc… » À partir de là, il en a informé le reste de la famille parce que j’ai une grande famille. Je ne voulais pas appeler tout le monde pour leur dire. De bouche à oreille, une personne l’a dit à une autre, et à une autre, mais mon époux et les enfants ont été merveilleux. Ma famille, le reste de ma famille, mes frères et mes sœurs, ils étaient toujours là quand j’avais besoin d’eux et ils m’ont offert beaucoup de soutien.

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Lors de mon premier rendez-vous après ma mammographie, j’étais seule lorsqu’on m’a annoncé que c’était vraisemblablement un cancer. Mais je connaissais la radiologue qui avait fait l’interprétation et nous avons eu une belle petite crise de larmes dans son bureau.

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Relations

Les femmes ont raconté subir des changements personnels dans leurs relations avec les autres; elles avaient besoin d’apprendre à demander et recevoir du soutien de leurs amis et de la famille, ainsi que trouver des personnes en qui elles pouvaient avoir confiance. Certaines femmes ont parlé de la façon dont leur attitude affectait les autres; elles ressentaient le besoin d’être fortes. Annie a vu pleurer son père pour la première fois de sa vie. À cause de sa maladie elle a aussi recommencé à parler à sa sœur et elle en est heureuse.

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J’ai pensé : « Oh! J’espère que je n’ai pas contrôlé la vie de ma mère de cette façon aussi à la fin de sa vie. C’était un changement de rôles. Nous avons fait beaucoup de guérison ensemble cependant, parce que nous avons passé tellement de temps ensemble, c’est devenu plus que des visites. Vous savez ce n’est pas comme si un des enfants arrêtait en passant pour un heure ou deux.

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Comme je le dis, j’ai quelques vraiment très bons et chers amis proches qui m’écoutaient. Mais vous ne voulez pas avoir l’air de vous lamenter. « Oh je me sens ouais, ouais, tu sais » parce que je suis une personne très privée en ce sens, à moins que je sois à l’agonie sur le plancher. Mais une autre chose comme je le dis, mes connaissances, « Ne traverse pas l’autre côté de la rue lorsque tu me vois », parce que certaines le font et d’autres ont cessé de venir. Mon fils ne pouvait pas me rendre visite. Chaque fois que je l’appelais il avait un rhume mais ce grand et robuste gars pleurait. Je lui ai dit : « Qu’est-ce que… » « Oh des allergies. » Et il ne me parlait pas, il ne me rendait pas visite. Il ne pouvait faire face à ça et je comprenais ça naturellement. Certaines personnes auraient été blessées, mais je comprenais qu’il ne pouvait faire face à ça. Il ne pouvait pas me rendre visite. Ensuite je pouvais avoir des amis qui traversaient de l’autre côté de la rue parce qu’ils ne savaient pas quoi dire. Dites simplement : « Allo, comment vas-tu? » Je ne vais pas commencer à dire : « Bien j’ai ceci et j’ai cela et ils ont coupé ceci. » Seulement montrer que « Comment ça va? » Mais les gens ont peur de ça, ils ont peur des personnes malades et du cancer parce qu’elles pensent : « Oh, si elle boit dans ce verre, je vais l’attraper. » Cette attitude existe encore, si vous touchez quelqu’un ou respirer, vous allez l’attraper. Ce que mon autre amie qui a eu… elle a eu le cancer du sein, maintenant c’est au niveau de ses os. Ça voyage, elle se rend à (nom d’une ville en Saskatchewan) pour son traitement, elle disait : « Tu sais, je ne sais pas. » Je dis : « Je sais » mais ouais, j’ai eu beaucoup de soutien.

En fait, mes enfants ne comprenaient pas ce que je vivais, la douleur. Ils étaient très impatients, ils avaient leur propre vie, couraient, couraient, couraient. Non pas qu’ils ne m’auraient pas aidée mais après un mois de… ils ne l’ont pas dit mais j’avais l’impression : « Bon, reviens-en! » Mais le travail, leurs enfants, une vie occupée. Je suis demeurée avec une de mes filles pendant un temps mais ce n’était pas chez moi. Je voulais être seule chez moi. Ça aurait été agréable d’avoir une infirmière mais pas la famille. Ils ont bien géré ça. Je ne leur en ai pas vraiment parlé. Je sais qu’ils étaient bouleversés, comme je dis, mon fils est allé à l’église et c’est tellement drôle. Il ne va pas à l’église et lorsque je l’ai appris, j’ai pensé que c’était hilarant. C’est la chose la plus drôle. Il n’y est plus retourné depuis non plus. Il a pris le thé avec les femmes âgées ou quelque chose comme ça, il ne me l’a pas dit mais on me l’a dit. Je n’ai rien dit mais c’était drôle.

 

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D'autres femmes ont expliqué que certains amis et membres de la famille ont cessé de les contacter après avoir été informés de leur maladie. Par exemple, Ginette mentionne que les gens peuvent être effrayés et que certaines personnes s’éloignent après avoir appris votre diagnostic de cancer. Kathryn estime que les gens ne savent pas comment vous aborder, mais vous aussi ne savez plus comment transiger avec eux au début. Gaye n’aimait pas que les gens aient de la peine pour elle. Elle mentionne : « Si vous voulez avoir de la peine pour quelqu’un, ayez de la peine pour les enfants atteints de cancer et qui n’ont pas encore vécu, ou pour les jeunes mères (atteintes de cancer). »

Plusieurs femmes se sont faites aussi de nouvelles amies atteintes de cancer du sein. Elles appréciaient la possibilité de partager leurs expériences et d’avoir une compréhension commune de ce que ça veut dire. En même temps, c’était difficile pour elles de perdre des amies atteintes de cancer du sein qui décédaient. Voici le conseil de Debbra « Assurez-vous que vous joignez un cercle de gens qui vous sont utiles et qui ne sapent pas votre énergie. »

Veuillez visiter Trouver et partager l’information afin d’en lire davantage à propos du partage des expériences et des groupes d’entraide. Visitez aussi Sexualité, féminité et intimité pour en lire davantage au sujet des effets sur la relation et la sexualité.

Soutien de la part des autres

Les femmes nous ont parlé des manières différentes dont elles ont reçu du soutien. Par exemple, la famille et les amis préparaient des repas, les conduisaient et les accompagnaient à leurs rendez-vous et allaient chercher leurs médicaments. Les amis et les membres de la famille appelaient, rendaient visite, marchaient avec elles et les écoutaient et leur parlaient. Certains membres de la famille de Nalie se sont rasés les cheveux avec elle. Le conjoint d’Amanda est « ultra positif » et l’aide à voir le scénario idéal. Jocelyn a reçu une carte-cadeau de 100 $ pour de l’épicerie et elle aime recevoir des cartes de la part des connaissances.

Quelques femmes ont parlé de la valeur du soutien des personnes éloignées, par exemple par le contact avec les patientes dans d’autres parties du globe qui vivent une expérience similaire.

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Mais j’ai…mon beau-frère, ils sont médecins, ma sœur est psychiatre et mon beau-frère est pédiatre. Mais d’habitude quand j’avais une information, une question, ils vont demander à leurs collègues ou…

Interviewer : Ah oui! Pouvez-vous me raconter comment cela s’est passé lorsque vous leur avez annoncé la nouvelle de votre diagnostic?

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Et j’ai fait la connaissance de femmes qui sont atteintes du cancer et qui ont besoin, qui ont besoin vraiment, des femmes qui ont le cancer généralisé, mais il n’y a personne qui frappe à leur porte pour dire « Bonjour, ça va? Est-ce que vous avez besoin de quelque chose? » Vraiment c’est très dur.

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La teneur et les types de soutien (formel ou informel) variaient grandement. Certaines femmes recevaient beaucoup de soutien et d’autres étaient un peu déçues du genre de soutien qu’elles recevaient de leurs amis et la famille. Donna mentionne que sa famille faisait face à de graves crises et son problème de santé est passé au second plan. Joanne a éliminé de sa vie quelques personnes qui ne l’appuyaient pas. Quelques femmes qui n’avaient pas parlé de leur maladie à plusieurs personnes recevaient ainsi moins de soutien.

Les femmes ont expliqué comment la famille et les amis se débattaient avec la nouvelle, se sentaient impuissants, ne savaient pas comment aider, vivaient des moments difficiles et n’avaient pas les mêmes ressources que la patiente atteinte de cancer du sein.

Réactions au sein de la collectivité

La maladie elle-même, aussi bien que le changement d’apparence des femmes, affectaient également les interactions avec leur collectivité. Jeanette a reçu du soutien de ses clients alors qu’elle était chauve et travaillait. Lorna a vécu une expérience désagréable dans un groupe témoin de recherche où elle s’est sentie critiquée par les autres qui disaient que le cancer du sein n’était pas si grave; elle s’est sentie très blessée. Lorsque les gens disaient : « Tu as l’air très bien », Melissa ne pouvait s’empêcher de penser qu’en fait ils disaient « Tu as l’air très bien pour quelqu’un qui a le cancer. » Christa raconte quelques situations pénibles : « J’ai eu des moments difficiles aussi parce que je sais que quand je regardais des choses pour bébé et que j’essayais d’être aussi normale que possible... J’allais regarder pour avoir des bouteilles et j’ai eu quelques discussions avec les gens parce que j’allais devoir utiliser une formule (ils disaient) ‘le sein c’est mieux’ et toutes sortes de choses comme ça. »

Isla mentionne : « Nous devons comprendre que les gens peuvent dire certaines choses qui ne sont pas idéales, et vous devez l’accepter et peut-être seulement travailler à éduquer à chaque fois que vous en avez l’occasion, parce que les gens disent des choses bizarres. »

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Ce n’est vraiment pas grave! Par le biais de l’hôpital, il y avait – je ne me rappelle pas comment ça s’appelle – vous pouvez aller à un séminaire où on vous apprend comment vous maquiller et comment attacher les foulards, et j’y suis allée. Ce fut très utile de me retrouver auprès d’autres femmes qui vivaient la même chose, etc. Mais je trouve, je suis bien, je peux mettre des sourcils, mais cela dépend où je vais. Au sein de ma collectivité, je sors telle que je suis. Je porte toujours un foulard sur la tête; je ne suis pas encore prête à sortir chauve mais lorsque je vais un petit peu plus  loin et que je ne veux pas me faire poser de questions ou essuyer les regards ou quoi que ce soit du genre, je vais porter des sourcils. Cela fait une grande différence, cela fait une grande différence mais c’est à peu près tout.

La collectivité m’a vraiment soutenue. Je vais à l’épicerie et il y a toujours quelqu’un pour me demander comment je vais. Si j’ai besoin de quelque chose, s’ils peuvent faire quelque chose. Les voisins ont aidé. Les personnes impliquées auprès de leurs enfants qui sont impliquées avec mes enfants; ils les ont transportés, ils les ont gardés. C’était bien, ce fut une très bonne expérience. J’ai eu beaucoup d’aide des amis, de la famille et de la collectivité en général. C’était bien.

Encore une fois, c’est difficile. Vous ne réalisez pas que cela embellit toute votre vie. En fait j’ai pris du poids, ce qui selon ce que j’ai compris est assez commun chez les personnes atteintes de cancer du sein. Mais je pense : « Je suis malade, je suis censée perdre du poids. » Vous savez les personnes me disent : « Oh tu as l’air bien Carol. » et je réplique : « Ouais, mais je ne me sens pas toujours bien. » C’est donc difficile. C’est parfois difficile parce que lorsque je ne me sens pas bien, je reste à la maison et lorsque je me sens bien je sors. Bien sûr je dois faire l’épicerie, je dois faire les courses, je dois faire tout ce genre de choses. Les gens me disent : « Tu es superbe, tu as l’air bien Carol » et vous savez, c’est bien mais je ne me sens pas encore bien.

 

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Ma fille et son amie… J’étais encore fatiguée et nous étions assises dans le milieu du centre commercial. Je les attendais. Ma fille était debout et me parlait et elle me disait : « Maman, je veux aller frapper cette femme. »  Il y avait une femme qui passait en arrière de moi et ma fille me disait : « Maman, je vais aller frapper cette femme.

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Voici un récit extraordinaire au sujet du soutien communautaire. Amanda et ses amies ont organisé une activité de levée de fonds aux environs du week-end de Pâques qu’elles ont appelée : « The Ultimate Egg Hunt » - afin de financer le voyage d’Amanda dans une autre province dans le but de faire congeler ses ovules avant sa chimiothérapie. Plus de 300 personnes ont amassé plus de 20 000 $ pour le traitement qui n’est pas couvert par l’assurance-maladie. Joanne a reçu un déferlement de soutien avec son diagnostic de cancer du sein, mais beaucoup moins de soutien lorsque son fils a reçu un diagnostic de maladie mentale. Elle a créé une pièce de théâtre autour de ce thème. Elle était surprise que quelques femmes ne veuillent pas dire qu’elles étaient atteintes de cancer du sein alors que c’est probablement une des maladies qui reçoit le plus d’attention. Elle mentionne : « Le cancer a réellement ouvert mon esprit aux différences et comment je vois le monde et comment les autres voient le monde. »

Review date
2019-09

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