Trouver et partager l’information

La plupart des femmes que nous avons rencontrées en entrevue ont parlé des différentes façons dont elles ont cherché et géré l’information pour les aider à comprendre leur maladie et la façon dont elles en ont été affectées, ainsi que la manière dont elles ont partagé leurs connaissances avec les autres. Le rôle des professionnels de la santé dans l’offre et l’aide apportées pour trouver l’information était hautement variable.

Si vous voulez en lire davantage sur la façon dont les femmes en sont venues à comprendre leur maladie et le diagnostic, vous pouvez vous rendre à la page Comprendre le diagnostic.

Recherche de l’information

Essayer de trouver et d’absorber l’information durant la période de leur diagnostic était souvent bouleversant pour les femmes; savoir quoi chercher et passer au crible les nombreuses ressources disponibles contenant de l’information sur le cancer du sein s’avéraient complexes. Christa explique : « J’étais presque frénétique dans ma recherche d’information et j’avais cette boîte que j’appelais ma ‘boîte de cancer’ et elle était énorme. » Certaines femmes ont choisi de ne pas chercher d’information à ce stade mais plutôt d’attendre d’être plus avancées dans le processus; c’était leur façon de gérer ce surplus d’information. Par exemple, Nalie trouvait que c’était inquiétant de lire l’information pendant qu’elle attendait son diagnostic, alors elle a premièrement attendu de recevoir les résultats. Elle mentionne qu’elle lisait seulement ce qui l’attendait à la prochaine étape; par exemple, en cherchant seulement de l’information sur la chimiothérapie et en ne pensant pas à ce qui arriverait après.

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Comme je vous l’ai dit, ma nièce est une fille intelligente. Elle m’a aidée à passer au travers et je lui parlais pendant des heures. Elle m’envoyait des liens. Elle me disait : « Non Nadia, regarde ces liens. Lis à ce sujet. Assure-toi de savoir de quoi il parle lorsque tu iras chez le médecin. Sois préparée lorsque tu iras. » Mon époux était là aussi.

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Debbra pensait qu’il était préférable de ne pas lire tout d’un seul coup mais de commencer par comprendre les différents types de cancer du sein et les traitements pour chacun. Elle mentionne : « Alors, est-ce que vous avez besoin de parcourir tout ce chemin en pensant que vous allez peut-être subir une mastectomie et vivre toute cette angoisse et cette inquiétude pour rien (parce que vous n’en aurez peut-être pas besoin)? »

Sources d’information

Les femmes ont mentionné recevoir de l’information de différentes sources, par exemple, de l’hôpital, des livres de bibliothèque, de la famille et des amis qui connaissent le cancer du sein, de l’Internet, et des autres patientes. Susanne et d’autres femmes racontent avoir reçu de l’hôpital une trousse d’information sur le cancer, qu’on appelle également une trousse Lupin. Certaines femmes décrivent la valeur de pouvoir s’assoir avec une infirmière qui les a informées des différentes étapes et leur a expliqué à quoi s’attendre. May-Lie a trouvé d’importantes ressources grâce à sa coiffeuse.

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En autant que vous avez vos faits et votre information correctement, mais vous devez faire attention sur Internet. Vous devez vous assurer que votre source est fiable. Je présume qu’une bonne source au Canada c’est la Société canadienne du cancer. Il y a un numéro 1-800 ou 1-888 et il y a des spécialistes du cancer là. Une autre très bonne place c’est le Willows Support Group; ils ont une bibliothécaire et quelquefois ils peuvent aider pour la recherche de documents. À cause de ma formation j’ai voulu faire une recherche de documents. J’ai toujours été très technique. Quelquefois la Société canadienne du cancer ne fera qu’un certain paramètre alors que le Willows Group a vraiment effectué une recherche de documents massive pour moi lorsque j’étais à la recherche d’une information spécifique au sujet des marqueurs de tumeur et du système lymphatique, et d’autres trucs comme ça. Ce sont des choses différentes. Ensuite quel était l’autre groupe? Il y a un autre groupe, le Club Gilda, dans la banlieue de Toronto, c’est un bon groupe pour les enfants.

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Bien qu’Internet ait été fréquemment mentionné comme ressource, les femmes ont également souligné le risque d’avoir accès à de l’information moins fiable. Elles ont vérifié la qualité de l’information de différentes façons. Par exemple, elles ont recoupé l’information en utilisant des sites Web réputés comme la Société canadienne du cancer, et elles étaient très prudentes avec les ressources comme les blogs parce que l’information peut être fausse ou troublante. Amanda a découvert que les histoires des autres personnes peuvent être bouleversantes et elle a éprouvé des sentiments désastreux en lisant un blog.

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Je suis allée sur Internet et je pense que peut-être c’est la pire chose que j’ai pu faire. Il y a plein de choses qui font peur sur Internet et c’est difficile de faire le tri de tout ça, spécialement parce que j’ai eu un genre de diagnostic et j’avais les médecins. Je m’étais assurée d’avoir des copies de tout, de tout afin d’avoir un dossier avec tous les résultats de tous les tests que j’avais subis et de tout ce que les médecins avaient fait, mais il y a des mots ou des concepts qu’on ne comprend pas et vous allez sur Google. Il y a un tel éventail d’information, vous ne savez pas réellement. Vous savez qu’il y a des gens qui disent que la chimio est horrible et que personne ne devrait avoir de chimio. Et il y a d’autres options que la chimio et il y a une alimentation saine, vous savez certains régimes, etc., jusqu’à « Vous devez avoir de la chimio. » J’ai dû arrêter, en fait j’ai dû arrêter de consulter Internet.

Il y a plusieurs femmes qui sont atteintes du cancer du sein et plusieurs personnes m’ont fait part de leurs expériences, ce qui m’a été très utile. En fait ça m’a aidée à choisir l’hôpital le plus près de chez moi parce que j’ai une amie qui m’a dit qu’elle y était allée et elle m’a donné le nom d’un médecin. J’ai donc eu son médecin parce qu’elle en faisait l’éloge. Je suis également allée à un centre du cancer et ils m’ont également beaucoup aidée.

Ils avaient beaucoup de dépliants, de livres; un de ceux-ci traitait de la façon d’aider les enfants à passer au travers, c’était terriblement important pour moi. Je ne voulais pas qu’ils soient trop affolés par tout ça. Mais à la fin, je n’ai même pas… Il y avait un livre que je pouvais leur lire, mais les enfants sont très résilients et ils acceptent bien. Ils étaient corrects. Mon aînée a probablement mieux compris les implications du cancer du sein et le fait qu’en théorie je pouvais mourir. Elle a donc été celle qui en a probablement été la plus affectée. Les plus jeunes étaient plus intéressés par mes cheveux et comment j’allais les perdre, et ensuite ils ont dit : « Ok, est-ce que je peux avoir mon lunch maintenant? » Et ce ne fut vraiment rien de plus.

 

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Une autre source d’information précieuse était le partage des expériences des autres femmes, par exemple, au sein des groupes d’entraide ou tout simplement en parlant avec les autres patientes. C‘était bénéfique parce que ça rendait la maladie plus ‘réelle’ pour les femmes à qui nous avons parlé. C’était une opportunité d’apprendre et de comprendre que souvent les choses iront mieux. C’était utile pour trouver d’autres ressources. Les femmes cessaient de se sentir comme ‘le vilain petit canard’. Cela les réconfortait et validait leurs propres sentiments et leurs expériences et elles étaient capables de poser les questions importantes pour elles. Amanda mentionne : « C’est important d’en apprendre le plus possible au sujet de votre maladie avant de la comparer à l’histoire de quelqu’un d’autre parce qu’ils connaissent les leurs en étant passés au travers. » Ginette explique que son groupe d’entraide était merveilleux mais que c’était très difficile de voir l’état de certaines de ses amies se dégrader et mourir. Quelques femmes trouvaient difficile d’établir des liens avec le groupe, par exemple parce qu’il y avait une grande différence d’âge, ou les personnes étaient excessivement positives ou tout simplement très tristes. Mais il y avait également des femmes qui n’appréciaient pas les groupes d’entraide ou qui ne se sentaient pas prêtes pour ce genre d’activité.

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Et de toute façon je pense que vous ne devriez pas vous apitoyez sur vous-même. Je pense que si vous voulez vous apitoyez sur quelqu’un, faites-le pour les enfants qui ont le cancer, qui n’ont pas encore vécu ou les jeunes mères qui, comme ma voisine au bout de la rue, avait quatre petites filles et elle est décédée. C’est une tragédie. Je trouve que je ne peux pas me joindre aux groupes de cancer parce que je suis allée à un souper et les gens étaient là pour raconter leur histoire, vous savez : « Oh pauvre moi! » Je voulais me lever et leur dire : « Regardez autour de cette pièce, nous sommes tous en vie. Racontez des histoires positives, racontez de belles histoires, faites des blagues. »

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Les femmes ont décrit les différents types de groupe d’entraide. Certaines femmes étaient membres de groupes qui faisaient de l’exercice ensemble (e.g. une équipe de course de bateau-dragon); d’autres participaient à des groupes d’entraide s’adressant spécifiquement au cancer du sein avancé, pour les mastectomies, ou pour le deuil. Par exemple, les groupes d’entraide se trouvaient au sein des hôpitaux, des organismes religieux, Facebook, des organismes communautaires ou des universités.

Besoins d’information

Bien que la plupart des femmes aient mentionné qu’il y avait plusieurs ressources ayant de l’information au sujet du cancer du sein, elles ont également éprouvé un manque d’information spécifique – ou difficile à trouver.

Donna estime que le système ne lui fournissait par l’information dont elle avait besoin. C’est une amie qui l’a aidée en prenant le temps de répondre à ses questions. Une feuille de route qui lui aurait montré le parcours des traitements lui aurait été utile. Les femmes ont rapporté des lacunes comme par exemple au sujet de l’information pour les jeunes femmes, des services existants et des sujets comme la sexualité et la fertilité.

 

Christa était enceinte au moment de son diagnostic et elle a trouvé très peu d’information sur les traitements contre le cancer et la grossesse. Debbra était beaucoup plus jeune que la moyenne des patientes ayant précisément le même cancer du sein qu’elle et elle n’a pas trouvé beaucoup d’information qui pouvait s’appliquer à son groupe d’âge. Sirkka, qui a éprouvé des complications avec sa reconstruction, estime qu’elle aurait pu être mieux informée. Annie a eu de la difficulté à trouver de l’information sur le cancer du sein inflammatoire en français; elle en a trouvé un peu plus sur les sites Web en anglais.

Laurie pense qu’il est temps de redonner plus de pouvoir à la patiente et que l’information devrait être plus personnalisée, par exemple, en remettant aux gens les photos de leur tumeur et la façon dont elle a été enlevée ou des photos de leur zone de radiation, ainsi que les résultats des derniers tests sanguins ou les graphiques montrant la variation de poids des femmes pendant leurs traitements.

Gestion de l’information

Les femmes avaient différentes façons de gérer l’information qu’elles avaient ou dont elles avaient besoin. Julie gardait un cahier de notes avec des questions et de l’information pour apprendre en quoi consiste sa maladie. Debbra a inscrit une liste de médicaments sur son ordinateur et elle en garde une copie dans son sac à main. Laurie apportait des copies de chapitres de livres avec elle pour lire dans la salle d’attente.

 

Aider les autres

Plusieurs femmes voulaient mobiliser l’attention au sujet du cancer du sein et ont partagé leurs connaissances et leurs expériences afin d’aider les autres femmes. Par exemple, Patricia a informé son église qu’elle serait heureuse d’aider et de soutenir quiconque ayant reçu un diagnostic de cancer. D’autres femmes ont mentionné avoir participé à des activités de levée de fonds pour le cancer.

Les femmes se sont également jointes à des groupes de défense ou des organismes pour améliorer l’accès à l’information ou les services et améliorer les expériences des patientes atteintes de cancer du sein, tels que Saskatchewan Breast Cancer Connect ou le SPCC (Sharing Progress in Cancer Care). Par exemple, Shelley fait partie d’un groupe de femmes qui se mobilise pour une meilleure sensibilisation aux effets secondaires des traitements et aux différents parcours de traitement. Julia a complété une formation au sein du projet LEAD afin de devenir une porte-parole pour le cancer du sein.

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Vous vous levez tous les jours et vous êtes reconnaissantes d’avoir un autre jour. Vous profitez de chaque saison parce que vous n’êtes jamais certaine de voir la prochaine. Ce qui est triste aussi je présume c’est que j’ai perdu plusieurs de mes amies avec cette maladie.

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Les femmes ont également créé leurs propres sources d’information. Par exemple, Nalie a écrit des blogs et filmé des vidéos qu’elle a affichés sur Internet; Naoual a créé un défilé de mode au Maroc pour les femmes atteintes de cancer du sein et elle a participé à un bulletin de nouvelles. Christa a écrit un livre sur la grossesse chez les femmes atteintes d’un cancer du sein.

Plusieurs personnes se sont confiées à Joanne après la pièce de théâtre à propos du cancer du sein et, de ce fait, elle a réalisé combien elle était heureuse. Depuis, elle a cessé de rêver à ce qu’elle veut faire de sa vie et apprécie la vie qu’elle a.

Review date
2019-09

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