Chimiothérapie

La chimiothérapie est un traitement pharmacologique qui cible le cancer mais elle comporte des effets secondaires importants. Elle est injectée dans une veine et le traitement est échelonné sur plusieurs sessions. Elle est administrée habituellement après une chirurgie du cancer du sein. Le but étant de détruire toutes les cellules résiduelles sur le site de la tumeur, ainsi que les cellules qui pourraient s’être répandues à d’autres parties du corps. La chimiothérapie aide à réduire les risques de récidive. Pour les très grosses tumeurs du cancer du sein, la chimiothérapie peut être administrée avant la chirurgie; l’objectif étant de diminuer la tumeur afin qu’elle soit plus facile à opérer. Celle-ci est connue sous le nom de « chimiothérapie néo adjuvante ». Ce ne sont pas toutes les femmes qui ont de la chimiothérapie. Par exemple, certaines d’entre elles ont subi une tumorectomie et de la radiothérapie. Dans cette section, nous présentons les expériences des femmes qui nous ont parlé de leur traitement de chimiothérapie.

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Au début... nous entendons parler des personnes en chimiothérapie. Vous pensez qu’ils reçoivent de la chimiothérapie et qu’ils sont reliés à une intraveineuse pendant tout ce temps, comme quelqu’un qui reçoit de la chimiothérapie. Mais vous êtes là pour un ou deux jours, le jour précédent vous devez faire des analyses sanguines et le jour suivant vous devez être branchés pour deux heures ou je ne sais pas, peut-être que c’était toute la journée. Je pense que les gens croient que vous êtes au repos de la chimio pour une semaine et ensuite les deux semaines que vous n’en recevez pas. C’est la semaine des médicaments oraux précédant une journée d’intraveineuse pour moi. Alors je ne pense pas que je le savais. Quelques personnes ont réalisé que c’était seulement ça lorsque je leur en ai parlé. Vous êtes seulement à l’hôpital une journée par semaine branchées à l’intraveineuse.

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Les femmes nous ont présenté les différents types de traitements de chimiothérapie selon leurs situations personnelles. La chimiothérapie était administrée hebdomadairement pour certaines femmes, alors que pour d’autres c’était une fois toutes les deux ou trois semaines. Quelques-unes ont aussi reçu différentes combinaisons de chimiothérapie pendant leur traitement. Isla mentionne : « C’est très angoissant et déconcertant au début du premier traitement. Je plains toutes les femmes qui entrent là parce que personne n’est bien en chimio. » Malika stipule : « La chimiothérapie est un poison qui nous guérit. » La chimiothérapie avait été administrée à la plupart des femmes après la chirurgie mais quelques-unes en avaient reçue avant la chirurgie.

 

 

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Oh me rendre à (ville en CB) était tellement difficile. La chimio elle-même, la préparation pour ça, avoir le sens de l’humour à ce propos. Notre vieil hôpital avait un très petit département de chimio. C’était une vieille chambre d’hôpital à quatre lits qu’ils ont transformée. Il y avait plein d’étagères de rangement mais ils l’avaient rendue réellement douillette. Parce qu’aussitôt que j’y suis entrée, ils ont été tapoter la chaise et ils m’ont dit : « Voici votre chaise ». Il y avait une couverture et un oreiller dessus ainsi qu’un coussin chauffant. Ils m’ont dit : « Prenez place dans votre chaise et réchauffez vos veines ». C’était tellement... nous plaisantons constamment à ce sujet. C’était comme « Venez vous assoir dans votre chaise et réchauffez vos veines », avec le coussin autour pour réchauffer vos veines afin de pouvoir insérer l’aiguille plus facilement. Et la première fois – il y a une compagnie locale qui a fabriqué un paquet de couvertures, roses pour les femmes et bleues pour les hommes – alors j’ai eu cette couverture et l’infirmière m’a recouverte immédiatement. C’était tellement spécial. Vous pouviez l’incliner et être confortable, mais les conversations étaient tellement décontractées. Les gens entraient –  l’Administration était au bout de la même aile – ils s’arrêtaient et parlaient, nous disaient « Salut » ou apportaient des fleurs, des friandises ou des biscuits et toutes sortes de choses, et c’était vraiment super.

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Envisager la chimiothérapie

Tina et Laurie ont considéré recevoir de la chimiothérapie mais elles ont décidé de ne pas en avoir. Tina estimait qu’elle serait incapable de la supporter physiquement.

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Et présentement au Québec si vous n’avez pas des nodules positifs, ils vous permettront d’avoir le test « Oncotype DX » qui analyse les composantes génétiques de votre tumeur. Ensuite, selon les résultats de votre Oncotype, vous pouvez voir si c’est bénéfique ou non de subir de la chimiothérapie.

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Initialement, lorsque je suis allée pour mon suivi avec mon chirurgien, elle avait mentionné, vous savez, le fait que je devrais probablement subir de la chimiothérapie basé sur l’histologie de l’échantillon. Ma mère n’avait pas subi de chimiothérapie la première fois qu’elle a été atteinte du cancer du sein. Alors c’était très...

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La famille de Christa ne croyait pas que la chimiothérapie était une bonne idée pour elle parce qu’elle était enceinte, mais elle a décidé de subir le traitement afin d’augmenter ses chances de survie et étant donné qu’elle en était au deuxième trimestre de sa grossesse. Shelley a malheureusement eu des complications à la suite de la chirurgie au cours de laquelle elle a également subi une reconstruction. Sa chimiothérapie a alors été retardée de dix semaines.

Sessions de traitement

Pour certaines femmes la chimiothérapie a été moins difficile que ce qu’elles avaient prévu, comme pour Melissa et Sirkka qui ont eu quelques ulcères mais peu de nausée. Les médicaments contre la nausée ont aidé plusieurs femmes.

 

 

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Je pense que la première session est vraiment la pire parce que vous ne savez pas vraiment... ils essaient de vous expliquer quels sont les effets secondaires et ce qui pourrait se produire, et ce qui va arriver, mais je pense que la première fois c’est plus difficile que ce que vous pouvez imaginer. Et il y a – je ne prends habituellement pas beaucoup de pilules et je pense que je prenais 6-7 comprimés deux fois par jour, plus des extras pour garder le contrôle des nausées et de la constipation. Il y a beaucoup d’effets secondaires au cours de cette première série de chimiothérapie.

C’était difficile d’avoir le contrôle la première fois parce que vous ne savez pas. C’est devenu un peu plus facile. Donc c’était toutes les trois semaines pour celle-là et ça prenait une bonne semaine avant de me sentir normale et beaucoup de pilules. Je prenais beaucoup de pilules cette fois-là juste pour continuer.

Intervieweur : Donc principalement beaucoup de pilules pour vous aider à contrôler les effets secondaires de la chimio?

Ouais, exactement. Mais il y avait... mais certaines des pilules qu’on prend ont des effets secondaires, vous devez donc prendre plus de pilules pour essayer de les neutraliser. Si vous essayez de ne prendre aucune pilule, c’était terrible. C’était terrible.

Intervieweur : Est-ce que vous avez essayé la première fois?

J’ai fait ça la première fois. Je l’ai fait parce que je ne suis pas une... Je n’aime pas prendre beaucoup de médicaments. Alors lorsque je suis allée la deuxième fois, je leur ai dit. Ils ont dit : « Soyez honnête au sujet de ce que vous faites, ce qui arrive, quels sont vos symptômes, parce que nous ne pouvons pas vous aider à moins que vous nous disiez exactement ce qui se passe. » Alors lorsque je leur ai dit, ils m’ont dit : « Ok, vous allez devoir laisser tomber et seulement prendre les pilules parce que nous pouvons vous aider mais seulement si vous les prenez de la façon dont nous vous disons de les prendre. » Par la suite, j’ai suivi les instructions avec soin et c’était mieux, beaucoup mieux.

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Plusieurs femmes ont décrit le cycle de la chimiothérapie comme suit : se sentir malade pendant une semaine après la chimiothérapie, commencer à aller mieux la deuxième semaine et être bien la troisième semaine, tout juste avant le traitement suivant. Nalie mentionne : « C’est psychologique aussi parce que c’est comme si vous escaladiez une montagne et que dès que vous atteignez un sommet quelqu’un vous repousse en bas et vous devez tout recommencer. C’est ce qu’on ressent avec la chimiothérapie. »

Pour d’autres, la chimio fut plus difficile. Par exemple, lors de la première et de la sixième session ça ne s’est pas bien passé pour Joanne et elle s’est sentie plus malade que jamais. D’autre part, Samantha a ressenti un effet cumulatif et les traitements finaux ont été les plus difficiles. Donna a été plus malade qu’elle ne l’avait prévu et, à son grand étonnement, il a été possible de réduire sa dose après avoir consulté son oncologue. Debbra a décidé de changer d’oncologue après plusieurs désaccords à propos des décisions concernant ses traitements. Ses effets secondaires ont été mieux gérés avec son deuxième oncologue. Visitez Relations avec les professionnels de la santé afin d’en apprendre davantage sur les changements de professionnels et une deuxième opinion.

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Ma première expérience fut extrêmement épuisante parce que je combattais, j’essayais de comprendre ce qui se passait. J’étais très déçue à quel point le système de santé était mauvais. Par la suite je fus chanceuse, j’ai eu une merveilleuse travailleuse sociale. Elle m’a aidée à mettre les choses en place pour que je puisse changer d’oncologue.

Ici, dans la ville nous n’avons qu’une agence pour le cancer et ma plus grande peur était que si je changeais d’oncologue, est-ce que mes soins seraient minimisés ou dégradés parce que je serais maintenant considérée comme une patiente à problème ou difficile. Encore une fois, on retourne à ces patients qui ne réalisent pas que s’ils ne sentent pas de connexion avec leur oncologue, c’est ok de changer d’oncologue. Peut-être que vous ne connectez pas avec eux pour différentes raisons, mais si vous n’avez pas confiance en votre oncologue et que vous ne pouvez pas communiquer avec lui, changez d’oncologue. Il est tellement important que vous soyez soutenues pour traverser ce périple et que vous ne remettiez pas en question chaque action posée par votre oncologue. Ceci me laisse un arrière-goût de tout le système tel qu’il est.

Ce nouvel oncologue était beaucoup mieux et nous avons terminé, avons tout ajusté en terme de doses et différentes choses.

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Les femmes ont adopté plusieurs stratégies pour réduire les effets secondaires, comme utiliser de la glace sur certaines parties du corps afin de prévenir les ulcères buccaux ou les ongles décolorés. Amanda a pris des bains dans le sel d’EPSOM et Joanne a trouvé un excellent médicament à la pharmacie pour contrôler la sécheresse buccale. Shelley trouvait que de rouler une balle de golf dans sa main aidait à réduire le fourmillement dans ses doigts.

Globules blancs

Certaines femmes ont subi une diminution des globules blancs à cause de la chimiothérapie et ont dû être traitées. Par exemple, Christine a été admise à l’hôpital parce que ses globules blancs sont descendus à zéro; on lui a conseillé de prendre Neulasta pour aider à rétablir son nombre de globules blancs. May-Lie a été obligée de recevoir des injections de Neulasta et décrit la douleur intense que cela lui a causée. Elle a pris de la codéine pour soulager la douleur.

 

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Une, ouais, toutes les trois semaines, et j’ai été très chanceuse je pense comparativement à ce que d’autres personnes ont vécu. J’ai certainement eu quelques jours où ce fut vraiment horrible. Une de mes plus grosses plaintes je pense ou mes plus grosses épreuves furent la nausée et la douleur.

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Effets secondaires

Les femmes ont mentionné les effets secondaires les plus communs de la chimiothérapie : perte des cheveux, fatigue, variation de poids, perte du goût et changement d’appétit, mal aux os, nausée, fourmillement dans les orteils ou les doigts (neuropathie), les ongles noircis ou la perte des ongles, mal ou fatigue dans les jambes, perte de concentration, ulcères buccaux et vaginaux, et mauvaise humeur ou sentiments agressifs. Certaines femmes ont aussi expérimenté d’autres effets secondaires moins communs, comme la sensation de brûlure que Malika ressentait dans son corps et ses larmes. May-Lie éprouvait une forte urgence d’être active et le personnel de l’hôpital la traitait de « walkaholic ». Ginette avait tellement de douleur dans la bouche qu’elle avait de la difficulté à manger. Il y avait une variation considérable dans les types et l’intensité des effets secondaires décrits par les femmes, et dans leurs réactions face à ceux-ci.

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J’ai été très chanceuse avec la chimio parce que plusieurs personnes ont dit qu’il y avait beaucoup d’effets secondaires. Donc principalement, premièrement, je n’ai pas eu beaucoup de nausée. C’était constamment là mais parce que je dormais tellement cela ne m’a pas affectée autant et parce que je prenais mes pilules tellement en temps.

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Nadia (B) mentionne dans le clip que les ongles peuvent noircir. Ça se produit dans certains cas, les femmes ont des ongles décolorés. Subir des traitements de chimiothérapie peut occasionner l’infertilité ou une ménopause précoce. Les jeunes femmes ont donc dû décider avant le début de la chimiothérapie si elles désiraient subir une cryo préservation (congélation des ovules) pour augmenter leurs chances de devenir enceinte après le traitement. Vous pouvez en apprendre davantage  à ce sujet en allant sur Préservation de la fertilité.

Perte des cheveux

La perte des cheveux est un des effets secondaires communs de la chimiothérapie. Les femmes ont décrit la perte de leurs cheveux de différentes façons et à différents temps. Pour certaines femmes, cela a commencé dix jours après leur premier traitement et pour d’autres cela a débuté autour de la troisième semaine. Quelques-unes ont perdu leurs cheveux graduellement et d’autres décrivent le processus comme « fou et dangereux ». Par exemple, Iceni se souvient qu’une poignée de cheveux s’est envolée dans le vent pendant une tempête. Les cheveux de Debbra se sont seulement amincis après son premier traitement. On note aussi quelquefois la perte remarquable de tous les poils du corps, y compris les poils sur les bras et les jambes, les sourcils et les cils, les poils pubiens, mais aussi les poils du nez.

Les femmes ont fait des choix très personnels dans l’anticipation de la perte des cheveux. Certaines d’entre elles ont rasé leurs cheveux avant qu’ils commencent à tomber et d’autres ont essayé de garder leurs cheveux le plus longtemps possible. Julie a décidé d’essayer plusieurs coupes de cheveux avant de s’en départir. Mélissa a donné ses cheveux à un organisme qui crée des perruques pour les enfants atteints de cancer. Christine a finalement participé à un défilé de mode juste après avoir rasé ses cheveux, ce qui pour elle fut « un vrai cadeau ».

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Ouais, la perte des cheveux fut probablement la chose la plus difficile pour moi, spécialement parce que j’avais de longs cheveux jusqu’aux fesses. Mes cheveux étaient vraiment vraiment beaux. Tout le monde… J’avais l’habitude de les friser, tout le monde aimait les coiffures que j’avais l’habitude de me faire.

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Joanne a toujours aimé les têtes chauves et elle était excitée lorsque ses cheveux se sont mis à tomber. Cependant elle fut surprise que son père, qui normalement ne fait pas attention aux apparences, lui ait demandé si elle allait se procurer une perruque. C’était difficile pour la plupart des femmes de perdre leurs cheveux, elles se sentaient différentes ou malades, et certaines ont décrit cela comme catastrophique, affreux, horrifiant, ou la chose la plus difficile. Elles ont parlé de la difficulté à se regarder dans le miroir. Christa s’est sentie vaincue et a ressentie une perte de contrôle. Les fils de Malika et Debbra trouvaient difficile de voir leur mère sans cheveux.

 

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J’ai subi de la chimio et mes pieds sont devenus engourdis. Après le deuxième traitement, je ne pouvais plus très bien marcher pendant un certain temps. Mes pieds sont encore engourdis, ça fait environ cinq ans, mais mon équilibre est beaucoup mieux. Je dois m’assurer de porter des souliers plats, mais je suis bien. J’ai perdu un peu de ma mémoire et je ne suis pas certaine si c’est à cause de la chimio ou de la radiothérapie. J’ai eu 25 traitements de radiothérapie et je suis bien. J’ai perdu mes cheveux. Ma plus grande peur était que mon père était chauve et j’avais peur de me réveiller une nuit pour aller à la toilette et penser que c’était mon père que je voyais dans le miroir, mais je n’étais pas si mal. Ma fille était ici et un jour nous étions assises à la table, j’ai lancé une serviette ou quelque chose sur mon épaule, et elle a dit : « Oh mon Dieu, tu ressembles à Gandhi ». Je lui ai alors demandé de prendre une photo de moi que j’ai envoyée à mes amis par courriel en disant : « Gandhi veut parler » et je leur ai dit un petit quelque chose et j’y ai mis la photo. Vous savez, j’ai porté quelques perruques. Je suis devenue brunette pendant un certain temps et c’était quelque chose de différent. Mon époux n’était pas certain d’aimer ça, il m’avait dit : « Ne porte pas ça quand tu es avec moi. » Nous sommes sortis souper avec des amis un soir et la serveuse était une amie d’une de mes filles. Elle parlait avec (nom de l’époux) mais elle ne m’a jamais parlé et j’ai pensé, bon, elle ne m’a pas reconnue. Je lui ai dit qui j’étais et elle a dit : « Oh, je ne vous ai pas reconnue, j’ai pensé que (nom de l’époux) était avec quelqu’un d’autre » et mon époux m’a dit : « Tu vois, je te l’avais dit ». J’ai trouvé que c’était tellement drôle.

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Certaines femmes portaient des perruques mais ce ne sont pas toutes les femmes qui aimaient cela. Amanda ne se sentait pas elle-même, alors que d’autres trouvaient que c’était chaud ou inconfortable. Isla portait une perruque pour sortir afin d’éviter d’avoir à partager son histoire avec les personnes qu’elle connaissait moins bien.

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C’était difficile parce que je ne voulais pas porter de perruque, je n’avais donc pas de cheveux. Je suis retournée au travail et je servais mes clients, parce que je travaille dans le commerce de détail, et plusieurs fois ils ne savaient pas qui j’étais. Mais en même temps, j’avais des femmes qui venaient me voir et me dire « Oh!

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Les femmes portaient des chapeaux, des bandanas, des casquettes de fantaisie et des foulards sur leur tête. Pour quelques-unes, être chauve était une opportunité pour changer la couleur de leurs cheveux avec une perruque ou de coiffer leur repousse de différentes manières. Laurie a apprécié devenir blonde et elle porte les cheveux courts depuis sa chimiothérapie. Certains changements étaient inattendus : certaines femmes ont vu leurs cheveux repousser plus épais ou frisés, ou plus minces pour d’autres. Les cheveux de Isla ont repoussé gris et Christine s’attendait au gris mais ils étaient beaux, noirs et frisés. Christine et Christa étaient contentes d’avoir moins de poils sur le corps après la repousse. Donna plaisantait à propos du premier poil qui a repoussé; c’était un poil au menton.

Variation de poids

Donna confie : « Je suis une des rares personnes ayant perdu du poids pendant la chimiothérapie. C’est la pire des diètes au monde. » La plupart des femmes ont mentionné avoir pris du poids pendant leur traitement, mais elles pensaient qu’ils y avaient plusieurs contributeurs, e.g. les stéroïdes, une activité réduite lorsqu’elles n’allaient pas bien, le changement d’appétit, et une ménopause précoce. C’était un sujet sensible pour certaines femmes qui ne se sentaient pas bien avec leur gain de poids. Les femmes ont également décrit les difficultés de manger, ce qui a mené à changer leurs habitudes – manger des petites quantités plus fréquemment, et manger avant le traitement. Shelley aimait davantage les smoothies. Veuillez visiter Activité physique et changements dans le régime alimentaire afin d’en apprendre davantage à ce sujet. Julie se sentait dans un autre corps. D’autres femmes étaient contentes d’avoir pris du poids comme elles l’avaient anticipé.

Brouillard de la chimiothérapie

Le ‘brouillard de la chimio’ est un effet secondaire moins courant mais remarqué par certaines. C’est un terme utilisé par les survivants du cancer pour décrire les pertes de mémoire et les troubles de la pensée qui peuvent apparaître après le traitement contre le cancer. Le brouillard de la chimio peut aussi être identifié comme dysfonction cognitive à la suite de la chimiothérapie ou dysfonction cognitive. Melissa et Christine décrivent le brouillard de la chimio comme la recherche des mots, les difficultés d’élocution ou simplement un moment ‘creux’. Pour Melissa, les mots lui revenaient souvent plus tard, ce qui a affecté quelque peu sa confiance. Au début Iceni pensait qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer parce qu’elle oubliait constamment des choses.

 

 

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Même le « nuage de la chimio », c’est une chose à propos de laquelle nous lisons très peu. Je n’ai pas anticipé… J’ai pensé : « Oh, je n’aurai pas de déficit cognitif à la suite de la chimiothérapie. Je suis toujours en train de lire. Je fais toujours cela. » Je ne pouvais pas me souvenir du mot vacuum.

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Adaption

Différentes choses ont aidé les femmes à s’adapter à la chimiothérapie et à ses conséquences, mais les thèmes communs sont d’avoir de la compagnie et de demeurer les plus actives possibles. Être accompagnée durant les traitements était important pour Shelley et cela l’a aidée à rester calme. Sirrka aimait sortir prendre l’air même lorsqu’elle se sentait vraiment malade et travaillait à ‘exercer sa volonté’. Les enfants de Carol l’ont aidée à aller de l’avant. Christa essayait de réduire l’exposition pour son enfant à naître en découvrant son ventre et en essayant de le garder froid. Shelley décrit la perte de sa coordination motrice fine et elle faisait des choses comme jouer avec de la pâte à modeler afin de revenir à la normale. Melissa pense qu’elle s’est peut-être poussée un peu trop en continuant sa routine habituelle; il en est de même pour Jeannette lorsque son infirmière lui a dit de ne pas se pousser autant après qu’elle lui ait dit fièrement qu’elle avait fait une randonnée de six kilomètres. Veuillez aller sur Travail et finances pour en apprendre davantage sur la façon dont les femmes ont combiné le travail et la chimiothérapie. Garder son sens de l’humour était également important pour plusieurs femmes avec qui nous nous sommes entretenus. Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet en vous rendant sur Stratégies d’adaptation et Effets positifs sur soi.

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J’ai été surprise combien on peut rire durant ce périple. J’ai comme appris à rire de bon cœur. Certaines choses sont tellement ridicules que vous devez en rire et c’est ce qui vous aide à passer au travers.

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Last updated
2016-04
Review date
2018-04

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