Chirurgie de reconstruction

La plupart des femmes ont le temps de penser aux options de reconstruction et subissent premièrement leurs traitements contre le cancer (chimiothérapie, radiation, etc.). Certaines femmes mettent beaucoup d’emphase sur l’attente avant de subir leur chirurgie et de prendre le temps de prendre cette décision après le traitement; la reconstruction peut même être faite plusieurs années après le traitement.

Cependant, pour certaines femmes subir une chirurgie de reconstruction mammaire ou non après leur tumorectomie ou mastectomie était une décision clé à prendre tôt dans leur parcours de soins. Quelques femmes pouvaient opter pour une reconstruction immédiate en même temps que la mastectomie. Samantha et Nalie ont subi cette intervention et ont décrit ressentir une moins grande perte puisqu’elles avaient déjà un ‘volume’ de poitrine après la mastectomie. D’autres femmes ont expliqué avoir choisi la reconstruction immédiate pour combiner les chirurgies et, par la même occasion, éviter une chirurgie supplémentaire plus tard.

Quelques femmes ont mentionné les inconvénients d’une reconstruction immédiate selon leurs expériences. Shelley a eu de sérieuses complications qui lui ont causé un délai de 10 semaines pour débuter sa chimiothérapie.

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Reconstruction immédiate... Le but pour moi, je me suis dit : « Je dois sauver ma peau, ma vie. L’esthétique, c'est après, on y pensera. Mais dans l'immédiat, ce sont mes traitements, c’est sauver ma peau... ». J’essaie de survivre à ça et après on verra parce que je me dis...

Pour moi, je suis pragmatique... C’est une question de priorité. L’esthétique viendra plus tard. Franchement, je ne savais pas comment je réagirais. Je ne savais pas. J’avais davantage peur de la reconstruction parce que je ne savais pas si j’aurais de la radiothérapie, en sachant que j’avais quelque chose à l’intérieur de moi... J’avais plusieurs questions parce que... Mais même la reconstruction c’est encore deux chirurgies. Bon c’était... Même si c’était immédiatement mais je devais être opérée une seconde fois. Est-ce que je suis prête à subir ça et d’aller à toutes les semaines, aller gonfler l’expanseur qu’ils allaient installer? Est-ce que... Je n’avais pas assez de force pour tout ça. Alors je me suis dit, aussi bien... Je dois premièrement sauver ma vie et ensuite nous penserons à l’esthétique et en sachant que je devrais subir une autre chirurgie; parce que je dois subir l'ablation des ovaires et des trompes de Fallope parce que je suis porteuse du gène GBR.

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Choisir de ne pas avoir de reconstruction

Les femmes avaient différentes raisons de ne pas avoir de reconstruction après leur mastectomie. Par exemple, elles étaient inquiètes au sujet des risques de complications et d’infection suite aux chirurgies multiples. May-Lie, Tina et d’autres femmes ne se sentaient pas prêtes physiquement et mentalement pour des chirurgies supplémentaires. Certaines femmes ne voulaient pas prendre de temps additionnel pour une chirurgie et la convalescence; quelques-unes n’étaient pas certaines que c’était couvert par les assurances; d’autres ont considéré leur âge comme une raison de décider de ne pas avoir de reconstruction. Quelques femmes avec qui nous avons parlé ne pouvaient pas avoir de reconstruction à cause de facteurs reliés à leur maladie. Par exemple, Christa devait faire enlever des taches sur son foie avant de pouvoir penser à la reconstruction, et les tissus d’Iceni étaient trop endommagés à cause de la radiothérapie.

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Non. Dans mon cas, dans le cas de cancer inflammatoire, ils nous disent d’attendre au moins un an à deux ans après la fin de la radiothérapie. Puis dans les cas de cancer inflammatoire, faut qu’ils enlèvent le maximum de peau possible, parce que dans le cas de cancer inflammatoire la peau est atteinte; ce qui n’est pas nécessairement le cas des autres formes de cancer du sein.

Intervieweur: Et est-ce que vous voulez faire la reconstruction après un ou deux ans ou tu ne sais pas encore?

Mais pour l’instant non, je n'ai pas envie de faire la reconstruction. J’ai trouvé l’opération tellement difficile et on m’a dit que la reconstruction c’était encore une plus grosse opération. Donc, pour l’instant, je n’ai pas l’intention de la faire. Par exemple, ce qui m’aurait, ce que j’ai aimé, ça m’a été confirmé par mon chirurgien, c’est que si jamais, disons, l’année prochaine ou dans deux ans, je suis pas prête, mais que dans cinq ans, je change d’idée, il ne sera jamais trop tard pour moi…

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Prothèses mammaires

Quelques-unes, mais pas toutes les femmes, ont utilisé des prothèses – une question de choix personnel. Plusieurs femmes pensaient qu’elles pourraient être irritantes, étaient trop chaudes ou trop pesantes, qu’elles se déplaçaient trop, et elles ne pouvaient plus porter certains vêtements comme des chandails en V. Les soutiens-gorge de mastectomie sont plus dispendieux que les soutiens-gorge réguliers et certaines femmes ne pouvaient pas se les permettre; ils ne sont pas couverts par les plans d’assurance publique de chaque province. (Vous pouvez en apprendre davantage à ce sujet dans Se débrouiller au sein du système de santé.

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Parce que je pense que c’est une chose très importante que les patientes doivent comprendre et pour laquelle elles doivent avoir beaucoup plus d’information sur ce qui est disponible. Il y a tellement de produits maintenant, des produits de mastectomies que je ne connaissais pas, dont je ne connaissais pas l’existence.

Intervieweur : Vous voulez dire des prothèses?

Des prothèses. Il y a une compagnie en ville qui fabrique des prothèses légères et qui respirent beaucoup mieux. Ils peuvent effectivement prendre un moule de vos seins avant votre chirurgie et ensuite ils prennent une photo afin que ce soit la même couleur. Disons que vous en faites un, ils auront ensuite la même grandeur pour l’autre côté lorsque vous subirez votre chirurgie. Alors la dame avec qui je faisais mon parcours récemment a choisi de prendre cette voie. Je suis donc allée avec elle et c’est vraiment sympa. Elle a maintenant l’option d’avoir une prothèse fabriquée sur le modèle de son autre sein si elle choisit de ne pas le faire enlever, afin qu’il soit de la même grosseur. Ils peuvent faire la même couleur et ils ont une habileté incroyable pour ces techniques.

Ils font également l’aréole et le mamelon. Si vous subissez une reconstruction, vous pouvez faire fabriquer seulement ces parties et les mettre quand vous portez un t-shirt ou quelque chose comme ça; vous pouvez avoir ça. Donc il y a plusieurs options maintenant qui n’étaient pas disponibles auparavant. Je pense que c’est une décision très personnelle en terme de « Est-ce que vous pouvez vous réveiller le matin et voir ces cicatrices et avoir une poitrine plate? » J’avais une poitrine incroyable et j’avais un très gros buste lorsque j’ai été diagnostiquée et, pour moi personnellement, l’idée d’avoir une poitrine plate m’était tout simplement étrangère. Alors c’est une autre des raisons pour lesquelles j’ai choisi la reconstruction.

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Lorna porte toujours sa prothèse, quelquefois avec un soutien-gorge de dentelle, ce qui donne l’impression qu’elle porte une camisole.

Choix d’une reconstruction

Les femmes avaient des raisons variées pour choisir de subir une reconstruction. Les femmes plus jeunes semblaient avoir une plus grande préférence pour la chirurgie; certaines femmes trouvaient difficile de ne plus avoir de poitrine et quelques-unes espéraient avoir de nouveau de beaux seins. Elles ont mentionné plusieurs sortes de reconstruction; e.g. des implants, une reconstruction par lambeau TRAM ou AIEP, une reconstruction des grands dorsaux, une réduction mammaire du sein en santé, et une mastectomie Goldilocks.

Implants

Les implants requéraient deux étapes – une chirurgie initiale pour placer les expanseurs sur leur poitrine, et par la suite une deuxième chirurgie pour les remplacer par des implants. Les femmes avaient des réactions variées face à la procédure et aux résultats. Le temps global de chirurgie plus court était un avantage.

 

Les inconvénients comprenaient les sentiments négatifs liés au fait d’avoir un élément étranger dans leur corps, le besoin de changer les implants à tous les dix ans, le risque de rupture de l’implant, et la nécessité de subir une autre chirurgie pour retirer les expanseurs. Jocelyn et Kathryn ont trouvé que le processus d’expansion, après avoir placé l’implant, était douloureux. Shelley fut surprise du serrement ressenti autour de son torse après l’intervention.

Intervention TRAM ou AIEP

Dans une reconstruction par lambeau TRAM, des morceaux de peau, un muscle, du gras et des vaisseaux sanguins sont déplacés de l’abdomen à la poitrine, ainsi qu’un muscle du dos (du muscle des grands dorsaux). Dans une reconstruction AIEP, aucun muscle n’est coupé ou retiré mais un morceau de peau est utilisé pour façonner le sein. Les femmes qui ont choisi cette sorte d’intervention appréciaient que le sein soit façonné à partir de leur propre peau et qu’il ait un aspect naturel. Gaye était très heureuse du résultat et décrit l’apparence naturelle de son sein.

Cependant, Isla mentionne : « Si vous subissez le TRAM, vous perdez vraiment vos muscles abdominaux. Bon, ils sont pratiques n’est-ce pas? » L’intervention est longue et Shelley décrit la longue convalescence requise pour une cicatrice d’une hanche à l’autre. Christa, qui a subi une reconstruction à partir des grands dorsaux, mentionne qu’elle sent la cicatrice dans son dos comme une corde autour de son tronc et qu’elle préfère ne plus porter de soutien-gorge.

Bien que rare, certaines complications ont été mentionnées. Par exemple, Deann a développé une stéatonécrose postopératoire et Shelley avait une maladie sanguine qui n’avait pas été détectée auparavant; elle a éventuellement subi une ablation des seins à cause d’une nécrose. Shelley et Sirkka ont toutes deux subi une chirurgie additionnelle après les reconstructions IAEP et le lambeau TRAM n’a pas fonctionné pour elles. Elles ont des implants maintenant.

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J’ai eu une nécrose graisseuse, probablement une semaine à dix jours postop(ératoires) et je sais quand j’ai eu ma chirurgie... Si vous n’êtes pas familier avec un lambeau perforant AEIP*(artère épigastrique inférieure profonde), c’est un lambeau libre.

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Autres options

Le sein de Patricia ne pouvait pas subir de reconstruction, cependant elle a pu avoir une réduction de son sein en santé. Laurie a cherché des options et a trouvé la ‘mastectomie Goldilocks’, où les lambeaux résiduels sains sont utilisés pour créer des seins plus petits pendant une seule chirurgie. Elle a présenté cette idée à son chirurgien par le biais d’une présentation PowerPoint et l’a convaincu d’essayer cette intervention pour la première fois de sa vie. (Lien vers la ressource Goldilocks)

 

 

Création de mamelons et aréoles

Il est possible de créer un mamelon et de récréer l’aréole par un tatouage après la reconstruction. Ce ne sont pas toutes les femmes qui ont opté pour cette solution, soit parce qu’elles ne voulaient pas subir une autre intervention ou qu’elles n’en ressentaient pas le besoin. Le tatouage de Gaye n’était pas très formidable et elle n’est pas retournée pour une autre intervention. Sirkka ne voulait pas avoir de tatouage mais son médecin lui a conseillé de considérer cette option, compte tenu que selon son expérience plusieurs femmes se sont senties beaucoup mieux après le tatouage.

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Je les ai fait faire quelques fois. La dame qui fait ceci est tout simplement géniale. Elle fait... parce que je n’en avais pas un autre pour comparer, elle a regardé l’intérieur de ma lèvre, le pigment à cet endroit et son apparence, afin de voir quelle couleur votre... parce qu’apparemment votre aréole est généralement de la même couleur que l’intérieur de votre lèvre, je suppose. Elle a commencé très légèrement et ils sont devenus presque la couleur de la peau. Alors la dernière fois que je suis allée, elle a fini par le faire vraiment, vraiment, vraiment foncé. Ça fait deux ans maintenant et ils sont... Je vais les faire refaire encore. Mais elles ont l’air vraiment réelles. Elle fait ça avec différentes couleurs et différents points. Pour les personnes qui n’ont pas fait faire de mamelons, elle peut en tatouer l’ombrage afin que l’apparence soit comme s’il y en avait un.

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Prise de décision et réflexion sur les résultats

Les femmes étaient très différentes quant à leur prise de décision et concernant leurs sentiments post chirurgie. Les femmes qui n’avaient pas eu de surprise ou de complication étaient généralement satisfaites avec les résultats et pensaient que l’apparence de leur sein était bonne ou à tout le moins acceptable. Shelley nous décrit sa joie suite à sa chirurgie après avoir attendu deux ans avant la reconstruction, et parce qu’elle n’avait plus de creux sur sa poitrine. Elle a porté un maillot de bain pour la première fois en trois ans. La plupart des femmes ont mentionné certains inconvénients de la reconstruction. Elles ont parlé des différences entre les attentes et le résultat réel, les conséquences des complications, et l’importance d’avoir un bon chirurgien. Debbra et Sirkka étaient mécontentes des résultats et trouvaient que ces derniers étaient différents de ceux auxquels elles s’attendaient. Il est important de garder en tête que les femmes ont mentionné subir quelquefois seulement une chirurgie, mais plus souvent elles devaient subir plusieurs chirurgies pour obtenir le résultat désiré.

 

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Il m’a envoyée chez un autre médecin. La plupart sont des plasticiens; lorsqu’il s’agit d’un cancer, c’est fait à cet endroit et c’est gratuit parce que c’est couvert par l’assurance-maladie. Vous pouvez choisir le plasticien que vous voulez. Alors je suis allée voir le médecin qu’il m’avait recommandé et il m’a regardée.

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Bien que rare, Patricia a eu un hématome après sa chirurgie. Elle a maintenant de petits nodules sur son sein, lesquels elle pensait pouvaient être un cancer du sein. Elle a passé au travers de moments très terrifiants avec des rendez-vous pour des tests additionnels. Elle fut avisée par son médecin de ne plus subir de reconstruction. Les femmes ont exprimé l’importance de leur présenter les différentes options et les risques, ainsi que leur accorder le temps pour la prise de décision.

Sirkka a choisi son chirurgien et opté pour une reconstruction par lambeau TRAM, mais ne fut pas informée que la procédure impliquait qu’un filet serait placé dans son corps. Elle aurait aimé le savoir; lorsqu’elle a remarqué une masse sur son ventre, une biopsie a été faite au travers du filet (elle a appris plus tard que ça n’aurait jamais dû être fait), ce qui lui a causé une infection sérieuse. Debbra explique comment chaque intervention comporte ses propres risques et bénéfices, et qu’il est important de poser des questions ou d’obtenir une deuxième opinion si cela peut aider.

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Bon, j’avais fait beaucoup de recherche parce quand ils vous disent : « Vous avez un cancer du sein et vous devez avoir une mastectomie », bon c’est ça. Mais ensuite quand vous décidez d’avoir une chirurgie de reconstruction, il y en a tellement. Vous pouvez ne rien faire, ou vous pouvez faire cela.

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Finalement je suis retournée voir ma page Facebook. De toutes les photos que j’y ai mises de moi en train de faire quelque chose, mes seins n’en sont pas une partie importante dans aucune d’elles. Alors j’ai pensé, pourquoi ne pas enlever les seins parce que ça semble être la chose la plus sécuritaire à faire.

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Shelley a choisi une reconstruction par lambeau IAEP mais a perdu son sein à la suite d’une infection; elle a remis sa décision en question. C’était décevant et difficile émotionnellement d’accepter ces résultats. Christa a examiné toutes les différentes options et a choisi celle d’apparence la plus naturelle et réelle possible.

Relations difficiles avec l’équipe de soins

Gaye et Debbra ont eu un chirurgien qui était grossier avec elles; Gaye a décidé de trouver un autre chirurgien plus aimable et attentif. Debbra s’est sentie poussée à opter pour des implants. Elle n’était pas contente des résultats et éventuellement elle a pensé qu’elle aurait dû réagir aux drapeaux rouges qu’elle a ressentis à propos du comportement de son chirurgien.

 

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Alors nous allons opter pour une reconstruction. Comme je l’ai dit, le premier, je suppose que mon premier indice sur ce plasticien que j’avais au départ aurait dû être quand il m’a demandée pourquoi j’étais là. Visiblement il n’avait pas lu mon dossier. Je ne connaissais rien à la chirurgie plastique et je n’avais pas vraiment eu le temps de faire des recherches sur la reconstruction. Alors il m’a fait sentir que c’était ma responsabilité de faire toute cette reconstruction. Il ne m’a vraiment pas donné d’options judicieuses ou même d’options valables. Il m’a comme poussée vers des expanseurs de tissus, ce qui est un contenant de plastique avec une valve en-dessous du muscle du sein pour l’élargir et étendre la peau. Ils peuvent ensuite les enlever et insérer les implants. Et vous allez pour les injections à toutes les semaines. Encore une fois, ne connaissant rien, il m’a vraiment trop élargie. Je suis allée pour 17 injections et je présume que c’est beaucoup plus que ce qu’ils font habituellement et alors le truc était beau, les injections étaient très bien mais il ne communiquait pas avec moi. Et j’en suis arrivée à un point où j’étais pour amener un ami, pour se tenir à la porte. J’avais mes mains sur le genre de port-a-cath qui est sur votre poitrine. Alors j’avais mes mains sur mes seins, je ne voulais pas le laisser m’injecter la solution saline – parce que c’était tout ce qu’il avait à faire – jusqu’à ce qu’il réponde à mes questions. Parce qu’il entrait et lorsque j’essayais de lui poser une question, il faisait « Oh, oh, oh », il faisait l’injection et il partait. C’est un autre truc, placez vos mains sur le port-a-cath et ils ne peuvent pas bouger. Et bloquer la porte.

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Lorna ne voulait pas de reconstruction mais un surplus de peau avait été laissé sur sa poitrine lors de la mastectomie afin qu’une reconstruction soit possible. Debbra et Kathryn ont parlé de l’importance de choisir un chirurgien avec lequel vous vous sentez confortable et en qui vous avez confiance en ses capacités pour faire la reconstruction. Cependant, ceci peut représenter un défi pour les femmes compte tenu de la pression exercée par le temps pour leur décision et parce qu’elles ont accès à une information limitée. Consultez Relations avec les professionnels de la santé si vous voulez en apprendre davantage et intimité et sexualité pour apprendre comment les femmes parlent de l’impact sur leur intimité.

Last updated
2016-04
Review date
2018-04

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