Groupes de soutien en ligne pour les personnes vivant avec la COVID longue – aerik

 

aerik se sent exclu·e par les privilèges et les valeurs affichés par les autres dans les groupes de soutien en ligne pour la COVID longue.

Transcription

I haven’t spent a lot of time in disability – like diagnosis specific spaces. So, you know, there are spaces out there specifically for chronic fatigue or long COVID. I find those spaces sometimes to not be very aware of the complexities of living with those specific diagnoses, in addition to being trans, to being a person of colour, to being low income, to being an immigrant. I find a lot of those like spaces that are organized around a specific diagnosis can be really dominated by people with a lot of privilege, although they have the specific diagnosis. You know like some of the long COVID spaces like – you know people are like, “Oh, I just bought this you know $1,000 device” or “I just got disability because I went through a $5,000 neurological assessment.” There is a lot of that stuff and I think I just – yeah, there are ways that that’s really challenging for me. So I think that’s one of the hard parts about some of those spaces. So the spaces I tend to gravitate towards are cross-disability spaces, so spaces that are open to people with a variety of different disabilities and also spaces that really prioritize the leadership of the folks most impacted by ableism, racism, transphobia, misogyny, etc. I think those spaces tend to be better for me and spaces where I really learn a lot …  I’ve had to step away from some long COVID support spaces because it’s really painful to hear about people buying stuff that’s making their lives better or that’s like helping their symptoms and being like, “Oh, that could be really helpful but I don’t have access to it.” And it really, I think, highlights for me the economic reality that surrounds things like this and the way that certain people have access to feeling better and certain people don’t, so yeah, I think that that’s a piece.

[Je n’ai pas passé beaucoup de temps dans les espaces consacrés au handicap, c’est-à-dire aux diagnostics précis. Vous savez, il existe des espaces consacrés spécifiquement à la fatigue chronique ou à la COVID longue. Je trouve que ces espaces ne sont pas toujours très conscients de la complexité de la vie avec des diagnostics spécifiques, en plus d’être trans, une personne de couleur, d’avoir de faibles revenus, d’être un·e immigrant·e. Je trouve que beaucoup de ces espaces qui sont organisés autour d’un diagnostic précis peuvent être dominés par des gens qui sont privilégiés, même s’iels ont le diagnostic en question. Vous savez, comme certains des espaces COVID longue, les gens disent : « Oh, je viens d’acheter cet appareil à 1000 $ » ou « Je viens d’obtenir une rente d’invalidité parce que j’ai subi une évaluation neurologique à 5000 $. » Il y a beaucoup de choses de ce genre et je pense que, ouais, il y a des façons qui représentent un défi pour moi. J’estime donc que c’est l’un des aspects difficiles de certains de ces espaces. Les espaces vers lesquels j’ai tendance à graviter sont les espaces interhandicaps, c’est-à-dire les espaces ouverts aux personnes souffrant de différents handicaps et qui donnent la priorité au leadership des personnes les plus touchées par le capacitisme, le racisme, la transphobie, la misogynie, etc. Je pense que ces espaces ont tendance à être meilleurs pour moi et qu’ils me permettent d’apprendre beaucoup… J’ai dû me retirer de certains espaces de soutien COVID longue parce que c’est vraiment pénible d’entendre des gens acheter des choses qui améliorent leur vie ou qui soulagent leurs symptômes et de se dire, oh, ça pourrait être vraiment utile, mais je n’y ai pas accès. Je pense que cela met en évidence la réalité économique qui entoure ce genre de choses et la façon dont certaines personnes ont accès à un mieux-être et d’autres non. Alors oui, je pense que c’est un élément.] Traduction de l’original anglais.


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