Stratégies d’adaptation et autosoins

Les récits de nos participant·es ont montré que vivre avec la COVID longue peut être une lutte quotidienne. Les symptômes physiques tels que la faiblesse, la fatigue extrême, la douleur, les problèmes digestifs et l’essoufflement ont eu un impact sur la capacité des personnes à fonctionner normalement au travail et dans leur vie quotidienne. Pour de nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es, une promenade ou une douche nécessitait une planification et des efforts extraordinaires. Des troubles de la mémoire et une incapacité à se concentrer les empêchaient de lire, de retenir des informations ou d’effectuer des tâches simples telles que dresser une liste de courses. Certain·es de nos participant·es ont développé de l’anxiété et de la dépression, en partie à cause de la persistance des symptômes et parce qu’iels ne savaient pas s’iels allaient guérir, ni quand. Cette situation s’est aggravée lorsque d’autres personnes ont mis en doute leurs symptômes et ont suggéré qu’ils étaient dus à d’autres causes. Certain·es de nos participant·es ont dit faire le deuil de leur ancien moi et de leur ancienne vie. Les personnes avec lesquelles nous avons discuté nous ont parlé des stratégies qu’elles utilisent pour faire face à ces défis quotidiens et ce qu’elles font pour prendre soin d’elles-mêmes du mieux qu’elles peuvent.

 

Gestion des symptômes physiques

Certaines personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont trouvé des moyens de gérer certains de leurs symptômes physiques. Il s’agissait, par exemple, de se ménager, de modifier leur régime alimentaire et d’entreprendre des activités qui leur permettaient de se sentir mieux.

 

Fractionnement et autogestion du MPE

Les personnes atteintes de COVID longue souffrent souvent de malaise post-effort (MPE). Cela signifie que leurs symptômes peuvent s’aggraver après une activité physique ou mentale, généralement 12 à 48 heures après l’effort, et peuvent durer plusieurs jours, voire plus longtemps. Le fractionnement et l’autogestion des activités est une approche de réadaptation qui équilibre l’activité et le repos de manière que la personne ne souffre pas de MPE.

Plusieurs des personnes avec lesquelles nous avons parlé utilisaient cette approche pour gérer leurs symptômes. Comme l’a expliqué Nicole, « je dois regarder ma semaine et si je travaille un jour, je ne peux pas faire d’exercice le même jour. Je dois prendre un jour entre les deux… Je ne peux faire que cette activité-là. Je ne peux accomplir qu’une seule chose : travailler, faire de l’exercice ou rencontrer des gens, je ne peux pas faire tout cela le même jour ». Nick a décrit le fractionnement et l’autogestion des activités comme « la recherche d’un équilibre entre le repos et le temps d’activité… parce que vous savez que vous devrez payer le prix si un jour vous vous surmenez… le jour suivant sera une déception totale sur le plan de la productivité ».

 

Prise en charge d’autres symptômes

De nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es vivaient avec plusieurs symptômes différents de la COVID longue. Elles ont décrit diverses stratégies utilisées pour les gérer.

Hollie est l’une des participant·es qui souffrent du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (STOP). C’est un état dans lequel la capacité du corps à maintenir une fréquence cardiaque et une pression artérielle constantes est affectée. Lorsque la personne passe de la position assise à la position debout, son cœur peut battre très vite et elle peut se sentir étourdie et faible. Hollie explique que « le fait d’augmenter sa consommation d’eau et de sel et de s’assurer d’avoir un très bon mélange d’électrolytes a été très utile. Les coussins chauffants, la glace sur le cou et le gua cha (une méthode de guérison traditionnelle chinoise qui utilise un instrument à bords lisses pour presser la peau) ont vraiment aidé ».

Katherine éprouve parfois des difficultés à respirer. Elle nous a dit : « Je suis toujours essoufflée, mais pas autant qu’avant, maintenant que j’ai en quelque sorte très lentement développé une tolérance. Et j’ai maintenant quelques outils dans ma boîte à outils, comme des exercices de respiration profonde. J’ai commencé à faire du yoga, pour la première fois de ma vie. On me l’a recommandé à cause de la respiration, et j’ai constaté une nette amélioration de mon essoufflement ces derniers temps. Je pense que cela fait un an maintenant pour moi, c’est donc passionnant. »

Cher est tellement épuisée par le moindre effort qu’elle a pratiquement tout supprimé dans sa vie. Elle explique : « J’ai complètement cessé de travailler. Je ne peux pas vraiment regarder la télévision. Je ne peux pas écouter de livres audios. Je ne peux pas ouvrir mes fenêtres et je ne peux pas laisser la lumière pénétrer dans ma chambre. Je dois réduire au minimum les contacts avec ma famille. Je passe donc toute la journée dans mon lit, dans le noir, à chercher le calme. Je porte généralement des écouteurs antibruit, ou j’ai un oreiller sur la tête ou quelque chose comme ça. J’essaie de laisser mon corps se débrouiller avec l’énergie. »

Deux de nos participant·es ont découvert que s’exposer au froid semblait les soulager de leurs symptômes.

 

Gestion de la vie quotidienne

Pour les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es, les nombreux symptômes de la COVID longue ont rendu difficile la réalisation des tâches quotidiennes telles que prendre une douche, faire des courses, lire, marcher sur de courtes distances ou faire face à la lumière ou au bruit. Nos participant·es nous ont parlé de l’éventail des défis auxquels iels étaient confronté·es dans leur vie quotidienne et des stratégies qu’iels ont développées pour être en mesure de fonctionner.

Christine nous a dit : « J’ai changé mes ampoules parce que c’était trop lumineux. Les choses brillent trop. » Violaine a expliqué que, pour faire face à un déplacement très court à la pharmacie, elle devait se protéger du bruit et de la lumière. « Il faut que j’aie ma canne, mes cache-oreilles, des lunettes fumées. Il faut que j’aie tout un kit pour… parce que sinon, j’ai l’impression que je vais perdre connaissance. Je deviens hyper étourdie. » Manali travaille dans un environnement de recherche sous haute tension. Elle a déclaré : « Je me donne maintenant deux heures de plus pour faire quelque chose. Si je sais que je vais prendre quatre heures pour préparer cette présentation, je me donne deux heures de plus… [et] je ne m’en veux pas si je n’arrive pas à respecter un délai. J’ai appris à enlever le t-shirt de superfemme. » Jennifer1 trouve qu’elle ne peut plus lire comme avant parce qu’« après trois chapitres, je ne me souviens plus de ce que j’ai lu ». Relire des livres qu’elle a déjà lus ou écouter des livres audios lui convient mieux. Ruth ne peut pas rester debout trop longtemps. « J’ai placé des tabourets partout dans la maison, dans ma douche. J’ai des chaises à l’extérieur, juste parce que je sais que je vais devoir m’asseoir quelque part. Avant de faire tout cela, je m’asseyais littéralement sur le plancher ou sur le sol, où que je sois. »

 

Dispositifs d’assistance et soutien aux personnes handicapées

Plusieurs de nos participant·es ont commencé à utiliser des appareils d’assistance tels que des fauteuils roulants et des triporteurs, ou ont fait une demande d’aide pour les personnes handicapées. Si certain·es se sont senti·es mal à l’aide à l’idée de franchir cette étape, iels ont également constaté que ces dispositifs leur redonnaient une partie de leur indépendance. Comme l’explique Carrie1, le fait de posséder une carte de stationnement pour personnes handicapées signifie que « je n’ai pas à être terrifiée à l’idée de ne pas trouver de place et de traverser le stationnement à pied. Je peux me garer sur la place réservée aux personnes handicapées et utiliser mon fauteuil roulant. Et je sais que je ne vais pas ressentir trop de malaise post-effort en sortant de la maison par rapport aux courses que je faisais avant. »

 

Gérer les effets psychologiques et émotionnels de la COVID longue

Les symptômes de la COVID longue ont eu un impact profond sur la vie des personnes avec lesquelles nous avons parlé. Parce qu’il n’y a aucun moyen de savoir si, et quand, leur état est susceptible de s’améliorer, nombre d’entre elles sont devenues déprimées et anxieuses. Voici quelques-uns des moyens qu’elles utilisent pour tenter de gérer les effets psychologiques et émotionnels causés par la COVID longue.

 

Distraction

Plusieurs de nos participant·es ont trouvé utile de se distraire pour éviter d’être submergé·es par des pensées négatives. William estime que « le plus utile pour faire face à la situation est de ne pas y penser… Au travail, je parle à mes collègues, cela me permet de ne pas y penser. Et si je rentre à la maison, je discute avec des amis en ligne, cela me permet de ne pas y penser. Et les activités peu exigeantes, comme faire les courses, m’aident aussi, tout comme la physiothérapie une fois par semaine ». Jennifer2 nous a dit : « J’avais l’habitude de penser que se distraire était mauvais parce que c’était comme un évitement, mais je crois que pour vivre avec quelque chose comme ça, il faut parfois un peu se dérober. C’est impossible d’y faire face courageusement tous les jours, certains jours on doit juste se dire “Oh, c’est le temps” [rires]. Quelquefois, je sors dans le jardin et j’arrache quelques mauvaises herbes [rires]. Parfois, je joue de la musique. Je regarde des vidéos d’animaux mignons. »

 

Cesser de lutter contre son corps

Ce que nous ont dit nos participant·es, c’est qu’iels apprenaient à cesser de lutter contre leur corps et à ajuster leurs attentes. Comme l’a mentionné Ruth : « Je dois apprendre à vivre ainsi et cesser de me battre, parce que je combattais constamment mes symptômes… vous vous battez contre vous-même, n’est-ce pas? Vous luttez contre votre corps. Il a donc fallu que j’arrive à l’accepter. »

 

Se sentir reconnaissant·e pour les petites choses

Remarquer les petites choses positives et en être reconnaissant·e est un thème abordé par plusieurs de nos participant·es. Christine possède un « journal du bonheur » qu’elle a commencé à utiliser pour noter des observations positives lorsqu’elle se sentait trop « pessimiste ».

 

Approches structurées de la santé mentale

Certaines des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont travaillé avec des professionnel·les de la santé qui les ont aidées à développer leur capacité à faire face aux impacts psychologiques et émotionnels liés à la COVID longue. Lori a parlé de ce que l’on ressent lors d’une rechute. « Cela vous affecte parce que chaque fois que vous tombez malade, cela vous décourage, vous avez l’impression que “vous vous moquez de moi, encore une fois”. Et donc, de façon répétitive, cela vous affecte… Les sentiments négatifs qui en découlent reviennent toujours. » Son/sa prestataire de soins l’a encouragée à « ressentir ce qu’elle ressent et à aller de l’avant ».

 

Retrouver une sensation de bien-être

De nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont souligné qu’elles souhaitaient simplement de se sentir à nouveau bien et d’exercer un certain contrôle sur leur santé. Elles nous ont parlé des choses qu’elles faisaient pour essayer de retrouver un sentiment de bien-être. Ce sont notamment des activités telles que la compagnie d’animaux domestiques, la pratique du yoga et de la méditation, la recherche d’un exutoire créatif ou le recours à la religion et à la spiritualité pour se ressourcer.

 

Animaux de compagnie

Jennifer1 nous a dit que ses chats l’avaient aidée à faire face à sa situation. Elle a expliqué : « Je m’occupe d’eux… je les câline, je joue avec eux. Je pense vraiment et sincèrement que si je ne les avais pas eus, ma santé mentale ne serait probablement pas aussi bonne qu’aujourd’hui parce qu’au moins je ne suis pas seule. Même s’ils ne répondent pas, je leur parle toujours. Alors oui, mes chats sont assurément un mécanisme d’adaptation. » Christine essaie de « passer plus de temps avec mes animaux et cela m’a aidée. Je suis une personne très énergique et je suis toujours en train de courir. J’ai vraiment eu du mal à ralentir et cela m’a aidée ».

 

Yoga, méditation et autres pratiques créatives

Plusieurs de nos participant·es se sont tourné·es vers le yoga, la méditation ou d’autres pratiques pour les aider à gérer leurs symptômes et leur humeur. Lesley dit qu’elle consacre religieusement une heure par jour au yoga parce qu’il « calme son système nerveux ». Luna « a toujours essayé de faire ce qu’elle pouvait pour rester raisonnablement en bonne santé physique, même si elle ne pouvait pas faire de cardio. Alors je m’étirais et je faisais du Pilates, trois minutes par exemple, tout ce que je pouvais faire pour ne pas avoir l’impression de ne pas pouvoir être physiquement dans le monde ». Kristen « a beaucoup médité pour s’endormir le soir et se détendre de toute l’anxiété ». Angela trouve que « les massages m’aident beaucoup [et] les étirements ». Aislene a confié qu’iel « s’est vraiment investi·e dans l’art, dans différentes formes d’art, qu’il s’agisse de feutrage ou de peinture. Il s’avère que je suis plutôt doué·e pour la peinture ».

 

Religion et spiritualité

Quelques-unes des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es se sont décrites comme ayant une foi religieuse ou des croyances spirituelles. Elles ont puisé dans ces croyances la force de faire face à leur maladie. Elaine déclare : « J’ai une pratique spirituelle très forte qui s’est renforcée au cours de cette expérience. Vous savez, beaucoup de prières, beaucoup de méditation. Je n’appartiens à aucune religion, mais la spiritualité a été absolument déterminante. »