Carrie1 explique que le fait d’être direct avec les patient·es leur permet au moins de s’organiser et d’accéder aux soutiens dont iels ont besoin.

Transcription

I think it’s important to tell, to tell your patients that they may not get better. And I know that a lot of people, a lot of health professionals don’t want to tell people bad news like that, they want it sort of keep us in this holding pattern of hope, of waiting, maybe one day we’ll get better. And maybe we will, maybe I’m holding on to that hope. But it’s also important to tell people that they should prepare to not get better … Our baselines might get better with medications and pacing. But we don’t actually go back to our – the way we were before. And many of us will not have careers. And many of us will have to access disability supports … so health professionals basically hold us back from getting the disability supports by saying we’re going to get better. Then people are left without access to financial support or rehab or other things that they need. And so it’s important to also give the people with long COVID, I would say access to disability supports whether it be financial, but also things – I mean disabled parking passes. Filling out paperwork for the disability tax credit. Helping people get a shower chair so that they can shower independently. All small things but all things that really improve our quality of life and that require a health professional to help us with so. 

Yeah, and I would say don’t be scared to use the words long term disability. We need to hear it. We’re adults who need to plan our lives. We need to tell our partners, tell our kids, to tell our careers, we need to plan. And so we need to hear these real words. And it’s hard to say, but we’re able to take it. It’s very paternalistic to think that patients can’t handle being told that they’re not going to get well, we can. And that really bothers me when health professionals say that. They don’t want to tell us because they are worried about how we’ll – it’s what – excuse me, we’re adults, we can handle it.

 

[Je pense que c’est important de dire à vos patient·es qu’il est possible que leur état ne s’améliore pas. Et je sais que beaucoup de gens, beaucoup de professionnel·les de la santé ne veulent pas annoncer de mauvaises nouvelles comme celle-là. Iels veulent en quelque sorte nous maintenir dans ce schéma d’espoir, d’attente, peut-être qu’un jour nous irons mieux. Et c’est peut-être le cas, peut-être que je m’accroche à cet espoir. Mais il est également important de leur dire qu’iels doivent se préparer à ne pas s’améliorer… Nos bases de référence peuvent s’améliorer grâce aux médicaments et avec une meilleure gestion au niveau du rythme des activités. Mais nous ne retournerons pas à notre vie d’avant. Beaucoup d’entre nous n’auront pas de carrière, devront avoir accès à des mesures de soutien pour les personnes handicapées… Or les professionnel·les de la santé nous en empêchent en nous disant que nous allons aller mieux. Les gens se retrouvent alors sans accès aux aides financières, à la réadaptation ou à d’autres services dont iels ont besoin. Il est donc important de donner aux individus souffrant de COVID longue, je dirais, l’accès aux mesures de soutien aux personnes handicapées, qu’il s’agisse de mesures financières, mais aussi d’autres choses. Je veux parler des cartes de stationnement pour personnes handicapées, remplir les papiers pour le crédit d’impôt pour les personnes handicapées, aider les gens à obtenir une chaise de douche pour qu’iels puissent se doucher de manière indépendante. Ce sont de petites choses, mais qui améliorent vraiment notre qualité de vie et qui nécessitent l’aide d’un·e professionnel·le de la santé.

Oui, et je dirais qu’il ne faut pas avoir peur d’utiliser les mots « invalidité de longue durée ». Nous avons besoin de l’entendre. Nous sommes des adultes qui doivent planifier leur vie. Nous devons le dire à nos partenaires, à nos enfants, à nos carrières, nous devons planifier. Nous avons donc besoin d’entendre ces mots concrets. C’est difficile à annoncer, mais nous sommes capables de l’accepter. C’est très paternaliste de penser que les patient·es ne peuvent pas supporter qu’on leur dise qu’iels ne vont pas guérir, alors que nous le pouvons. Et cela me dérange vraiment lorsque les professionnel·les de la santé disent cela. Iels ne veulent pas nous le dire parce qu’iels s’inquiètent de la façon dont nous allons – c’est quoi? – excusez-moi, nous sommes des adultes, nous pouvons le supporter.] Traduction de l’original anglais.

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