Carrie1 a créé un groupe de soutien fondé sur des données probantes après avoir quitté un groupe qui escomptait que les personnes se tempèrent elles-mêmes.

Transcription

Well, I was in a support group that wasn’t very evidence-based. And I was kind of shocked at the horrible things people were posting and suggesting, and I kept telling the administrators and the moderators, “Can you guys do something about this? This is not good. And I don’t understand what’s going on.” And they kept saying, “People will auto, what’s the word? Auto moderate themselves, people will figure it out between themselves, we shouldn’t censure.” And I was like, “It’s not censuring. This is literally bad information. Ivermectin is not to be taken when you have COVID. What is going on people? You don’t let Ivermectin in the group.” And so stuff like that really shocked me. And the people were saying, reiki healed them, and I was like, “No, you had a natural recovery, and you happened to be doing reiki, it doesn’t – just because you had a natural recovery, and you were doing reiki, doesn’t mean that they’re, one caused the other.” 

And so the support group for me was really important, because I think people need a safe space and they need a space where – I don’t call it censure, I call it – the group is an evidence-based long COVID support group. If you want to go post about, I don’t know, Ivermectin, please pick another group. There’s lots of them out there that has horrible information in them, you’re more than welcome to join them …

We’ll often write to people privately to say, “We took your comment down, here’s why, here’s some education about what is that appropriate comment or not. And please stay in the group, we’d love to have you, but this is what we expect of our members.” And so, really sort of creating a space where people are safe, in terms of their experience in the group, but also the information.

 

[Je faisais partie d’un groupe de soutien qui n’était pas vraiment fondé sur des données probantes. J’ai été choquée par les choses horribles que les gens publiaient et suggéraient. Je n’ai cessé de dire aux administrateur·rices et aux modérateur·rices : « Pouvez-vous faire quelque chose à ce sujet? Ce n’est pas bon. Je ne comprends pas ce qui se passe. » Et iels n’arrêtaient pas de me dire : « Les gens s’automodéreront, ils se débrouilleront entre eux. Nous ne devrions pas les censurer. » Et je me suis dit : « Ce n’est pas de la censure. Il s’agit littéralement d’une mauvaise information. L’Ivermectine ne doit pas être pris quand on a la COVID. Qu’est-ce qui se passe? Vous ne laissez pas l’Ivermectine dans le groupe ». Ce genre de choses m’a vraiment choquée. Les gens disaient que le reiki les avait guéris, et je leur disais : « Non, votre guérison est naturelle et vous avez fait du reiki. Ça ne veut pas dire que l’un a causé l’autre. »

Le groupe de soutien a donc été très important pour moi, car je pense que les gens ont besoin d’un espace sécuritaire et d’un espace où, je n’appelle pas ça de la censure, j’appelle cela un groupe de soutien à la COVID longue basé sur des données probantes. Si vous voulez publier des articles à propos, je ne sais pas, de l’Ivermectine, choisissez un autre groupe. Il y en a beaucoup qui contiennent des informations horribles, vous êtes plus que bienvenue pour vous y joindre.

Nous écrivons souvent à ces personnes en privé pour leur dire : « Nous avons supprimé votre commentaire, voici pourquoi. Voici quelques informations sur ce qu’est un commentaire approprié ou non. Veuillez rester dans le groupe, nous serions ravis de vous avoir, mais c’est ce que nous attendons de nos membres. » Il s’agit donc de créer un espace où les gens se sentent en sécurité, en ce qui concerne l’expérience dans le groupe, mais aussi d’information.] Traduction de l’original anglais.

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