Impacts sur la personne et la vie quotidienne – Cathy

 

Cathy doit planifier ses conversations, car parler lui cause des douleurs et de l’essoufflement.

Transcription

Aujourd’hui encore, après deux ans, je planifie mon temps de conversation par jour. Je vous parle. Je peux parler avec vous pendant une heure ou deux et c’est à peu près tout. Mes ami·es et ma famille sont au courant. S’iels m’appellent et que je leur dis que j’ai déjà parlé à mon/ma cousin·e aujourd’hui, iels savent, genre OK, c’est suffisant. Parce que si je continue à parler et que j’ai plusieurs conversations, encore une fois, je ne peux pas reprendre mon souffle et la brûlure recommence. On se sent donc incroyablement seule quand on a besoin de parler à quelqu’un parce qu’on est terrifié par sa maladie et qu’on ne peut pas parler.


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