Information & liens – COVID longue
Les ressources et documents suivants ont été identifiés et révisés par l’équipe de recherche d’Expériences Santé. La liste ci-dessous n’est pas exhaustive mais comprend des informations essentielles pour les patient·es et les professionnel·les à la recherche d’informations fiables et fondées sur des données probantes concernant la COVID longue. Vous pouvez trouver d’autres ressources auprès de sources fiables et de votre équipe de professionnel·les de la santé.
Liste de ressources
Longue COVID Web – Ressources fiables pour les patient·es et leurs familles (développé conjointement par les patient·es, les chercheur·ses et les clinicien·nes)
https://www.longcovidweb.ca/fr/resources/trusted-resources-patients-families
Ce site présente des informations fiables et fondées sur des données probantes concernant la COVID longue, notamment des fiches d’information et des listes de contrôle, des conseils à l’intention des professionnel·les de la santé, des ressources pancanadiennes pour obtenir de l’aide et du soutien, des lectures complémentaires et des informations sur la manière de s’impliquer dans la recherche.
Syndrome post-COVID-19 (COVID longue) – Gouvernement du Canada (Français et anglais)
Cette ressource éducative du gouvernement du Canada détaille les symptômes, les facteurs de risque, la prévention, le diagnostic et le traitement du syndrome post-COVID-19.
Rapport du bureau de la conseillère scientifique en chef sur le syndrome post-COVID-19 au Canada (Français et anglais)
Il s’agit d’un rapport du bureau de la conseillère scientifique en chef sur le syndrome post-COVID-19 au Canada.
Les effets à long terme de la COVID-19 – Johns Hopkins Medicine (Anglais)
Article rédigé par un collectif d’expert·es médicaux·les faisant le point sur la COVID longue, les symptômes les plus fréquents et ce à quoi il faut s’attendre si l’on en est atteint.
Syndrome post-COVID-19 – Organisation mondiale de la santé (Anglais)
https://www.who.int/teams/health-care-readiness/post-covid-19-condition
Ce site présente la définition de COVID longue de l’OMS, des conseils pour les professionnel·les de la santé et des liens vers d’autres ressources.
Ressources provinciales canadiennes
Vivre avec des symptômes post-COVID – BC Provincial Health Services Authority (Anglais)
http://www.phsa.ca/health-info/post-covid-19-care-recovery
Le réseau interdisciplinaire de soins cliniques post-COVID-19 offre des services de recherche, d’éducation et de soins pour soutenir les patient·es dans leur rétablissement. Cette ressource comprend des informations sur les auto-soins, les soins cliniques et des informations supplémentaires pour vous aider à naviguer dans votre vie post-COVID.
MyHealth, Alberta Care (Anglais)
https://myhealth.alberta.ca/HealthTopics/After-COVID
Il s’agit d’une ressource gouvernementale qui fournit des consignes générales de soins pour la COVID longue, une liste de symptômes, des ressources et des numéros de téléphone pour un soutien général en matière de santé, de réadaptation et de santé mentale. Elle comprend notamment la ligne de conseil en réadaptation au 1 833 379-0563.
Québec (Français et anglais)
https://www.quebec.ca/sante/problemes-de-sante/a-z/coronavirus-2019/covid-longue
Un réseau de cliniques dédiées à la COVID longue et à la maladie de Lyne, comprenant des centres de référence et des cliniques satellites, est en train d’être mis en place dans toute la province, coordonné par le Centre hospitalier universitaire de Montréal (conformément à un plan gouvernemental de 2022). Une liste des cliniques par région au Québec est disponible ici en anglais et en français (faites défiler jusqu’à la section « Réseau des cliniques COVID longue »).
Groupes de soutien canadiens pour les personnes vivant avec la COVID longue
COVID Long-Haulers Support Group Canada (Anglais)
https://covidlonghaulcanada.com
Cette organisation est la plus grande communauté en ligne de COVID au Canada. Il s’agit d’un centre d’information et d’un réseau de soutien pour les survivant·es, les parents et les proches aidant·es.
Groupe Facebook Long COVID Canada (Anglais)
http://facebook.com/groups/longcovidcanada/
Il s’agit d’un groupe en ligne sur Facebook dédié aux personnes vivant avec la COVID longue/le syndrome post-COVID longue.
Long COVID Kids Canada (Anglais)
https://www.facebook.com/groups/longcovidkidscanada/
C’est un groupe de défense et de soutien en ligne pour les parents et les tuteur·rices d’enfants récupérant de la COVID-19. Le groupe offre un espace accueillant pour les parents et les tuteur·rices d’enfants vivant avec la COVID longue afin que ceux-ci puissent entrer en contact, bénéficier du soutien de leurs pairs, partager leurs histoires, sensibiliser l’opinion publique et participer à la recherche.
COVID longue Québec Long COVID – groupe de soutien (Français)
https://www.facebook.com/groups/covidlongueqc/
L’objectif de ce groupe est d’offrir un soutien aux personnes vivant avec les effets à long terme de la COVID-19. Ce groupe est également un espace sécuritaire pour discuter de sujets d’intérêt tels que les recherches récentes et les services de santé disponibles au Québec.
COVID-19 Outpatient Rehabilitation Programs (Anglais)
https://rehabcareontario.ca/47/COVID-19_Outpatient_Rehabilitation_Programs/
Une liste de programmes de réadaptation conçus pour aider les personnes présentant des symptômes persistants de COVID-19. Publiée par la Rehabilitative Care Alliance.
Ressources internationales
Long COVID SOS (Anglais)
Long COVID SOS est une organisation caritative enregistrée au Royaume-Uni qui fait campagne pour la recherche sur la COVID longue et la reconnaissance de l’importance du soutien aux personnes vivant avec cette maladie.
Long COVID Kids (Anglais)
https://www.longcovidkids.org/
Long COVID Kids (basée au Royaume-Uni) représente, soutient et fait le lien entre les enfants et les jeunes vivant avec la COVID longue ou une maladie apparentée et les parents et les soignant·es qui s’occupent d’eux.
Long Haul COVID fighters (Anglais)
https://www.c19recoveryawareness.com/
La mission des Long Haul COVID fighters (basés aux États-Unis) est d’apporter un soutien aux personnes dont la santé a été affectée par la COVID-19, de promouvoir la sensibilisation et l’éducation du public en ce qui a trait au long rétablissement après la COVID, et de défendre les intérêts médicaux, mentaux et sociaux des survivant·es de la COVID longue.
Initiatives de recherche axées sur le·la patient·e
Long COVID Web (Anglais)
https://www.longcovidweb.ca/resources
Long COVID Web est un réseau de soutien et de recherche sur le syndrome post-COVID (SPC) fondé par des chercheur·ses de l’University Health Network de Toronto. On y trouve des liens vers diverses ressources permettant aux patient·es et aux chercheur·ses d’en apprendre davantage sur la COVID longue.
Citizen Science Canada (Anglais)
https://patientscientist.ca/#participate
Une organisation qui vous permet de devenir un scientifique citoyen en partageant votre expérience de la COVID longue.
La COVID longue dans les médias
Si vous êtes intéressé·e, de nombreux médias ont publié des articles et des podcasts sur la COVID longue.
- The Guardian (14 octobre 2022) : I was an athlete – now I’m 30 and in a wheelchair thanks to long Covid. Cet article présente l’expérience d’un athlète avec la COVID longue et illustre la manière dont on peut utiliser l’illustration graphique pour partager des histoires de patient·es.
- The New York Times (14 décembre 2023) : 1,374 Days – My Life with Long COVID. Par Giorgia Lupi.
- CBC News (2 décembre 2023): ‘What I want are recovery narratives’: Gill Deacon, animateur à la radio de la CBC, parle de la vie avec la COVID longue.
- CBC News (23 juin 2023) avec Drs Fahad Razak et Angela Cheung :
- USA National Public Radio (NPR) entrevue avec un neuropsychologue sur l’orientation pratique (10 mai 2023) :
- Article dans le New York Times (24 janvier 2023). Long Covid is keeping significant numbers of people out of work, study finds. Par Pam Belluck :
- Article scientifique dans Nature (publié le 13 janvier 2023). Long COVID: major findings, mechanisms, and recommendations. Par H Davis, L McCorkell, J Moore Vogel, et E Topol.
Guide canadien à l’intention des professionnel·les de la santé
Publications scientifiques canadiennes sur la gestion de la COVID longue :
- Diagnosing post-COVID-19 condition (long COVID) in adults (2023):
- Assessing common and potentially modifiable symptoms of post-COVID-19 condition (long COVID) in adults (2023):
- Treating common and potentially modifiable symptoms of post-COVID-19 condition (long COVID) in adults (2023):
- Cardiovascular considerations in the management of people with suspected long COVID (2023):
Lignes directrices canadiennes sur l’affection post-COVID-19 (CAN-PCC)
Une équipe de recherche, basée à l’Université McMaster et financée par l’Agence de santé publique du Canada, a publié onze déclarations de bonnes pratiques (janvier 2024) et élabore actuellement un ensemble de six lignes directrices fondées sur des données probantes à l’intention des professionnel·les de la santé, à la suite d’une consultation publique. Les lignes directrices seront disponibles en novembre 2024.