Nicole explique combien il est difficile de sensibiliser à la COVID longue lorsqu’on vit avec.

Transcription

It’s been really isolating. I mean we were all – the whole world was in isolation and everyone knows how difficult that was. But to have this on top of that was really difficult. To be invalidated and people not even believing that you’re sick is really something difficult to go through. When you’re trying to conserve your energy and you’re spending a lot of your energy trying to convince people that you’re sick, it’s exhausting … And we’re not a very vocal group, because we can’t gather right now. Some of us are bedridden, some of us are in wheelchairs. I was talking to – or texting with a woman who lives in Ontario, who has lost the ability to speak. So she crashes if she speaks and this is someone who was an athlete beforehand. So as a patient group it’s really difficult to spread the word and to speak up for ourselves, because we have to conserve our energy. And so I think that’s a big reason why a lot of people don’t believe that long COVID exists or they don’t realize how bad it could be, because the people that are really sick are at home in bed right now.

[Cela a été un véritable isolement. Je veux dire que nous l’étions tous. Le monde entier était en isolement et tout le monde sait à quel point c’était difficile. Mais le fait de souffrir en plus de cette maladie a été vraiment difficile, le fait d’être considérée comme invalide et que les gens ne croient même pas que vous souffrez est vraiment quelque chose de pénible à vivre. Lorsque vous essayez de conserver votre énergie et que vous en consacrez beaucoup à essayer de convaincre les gens que vous êtes malade, c’est épuisant. Et nous ne sommes pas un groupe très vocal, parce que nous ne pouvons pas nous réunir en ce moment. Certain·es d’entre nous sont alité·es, d’autres sont en fauteuil roulant. Je parlais… ou je textais avec une femme qui vit en Ontario et qui a perdu l’usage de la parole. Elle craque dès qu’elle parle et c’est une personne qui étant auparavant une athlète. En tant que groupe de patient·es, c’est donc difficile de faire passer le message et de parler en notre nom, car nous devons maintenir notre énergie. Je pense que c’est l’une des raisons pour lesquelles beaucoup de gens ne croient pas à l’existence de la COVID longue ou ne réalisent pas à quel point elle peut être grave, parce que les personnes qui sont vraiment malades sont chez elles, au lit, en ce moment.] Traduction de l’original anglais.

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