Dépenses supplémentaires et soins à la charge du patient

Les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es nous ont parlé des dépenses supplémentaires et des soins qu’elles devaient payer de leur poche en raison de la COVID longue. Certaines ont dû prendre des taxis pour se rendre à leurs rendez-vous parce qu’elles ne pouvaient plus conduire. D’autres devaient parcourir de longues distances pour recevoir un traitement, ce qui impliquait des frais de déplacement et d’hébergement. Certaines personnes avaient besoin de supports adaptés tels que des fauteuils roulants ou des triporteurs parce qu’elles ne pouvaient plus marcher sans s’épuiser. Et plusieurs personnes vivant avec la COVID longue ont eu besoin d’une aide extérieure pour le ménage, la cuisine et la garde des enfants. Des régimes alimentaires spéciaux ont parfois été proposés, ceux-ci pouvaient s’avérer coûteux. En outre, certain·es de nos participant·es ont dû payer de leur poche des médicaments sur ordonnance ou en vente libre, des traitements et des services non couverts par les programmes provinciaux de soins de santé.

 

Dépenses supplémentaires

Plusieurs personnes avec lesquelles nous avons discuté ont décrit les dépenses supplémentaires auxquelles elles ont dû faire face en raison de la COVID longue. Carrie1 nous a dit : “There was nobody in [city] at all, any specialist knowledgeable about long COVID. A lot of that was out of pocket, I had to have friends drive me [to another city]. I had to stay in hotels.” [« Il n’y avait personne dans [la ville], aucun spécialiste connaissant la COVID longue. J’ai dû demander à des ami·es de me conduire dans [une autre ville] et j’ai dû séjourner dans des hôtels. »] Traduction de l’original anglais. Christine vit dans une zone rurale. Elle estime pratique d’accéder à des services tels que la massothérapie et les soins chiropratiques, mais sa « distance la plus courte… serait d’une heure et demie aller-retour ». Un test de quinze minutes dont elle avait besoin nécessitait « quatre heures de voyagement aller-retour ». Et comme le prix de l’essence est très élevé, les déplacements sont devenus une dépense importante. Elle estime que « sur deux ans », elle a dépensé « au moins 5000 dollars en essence ». 

Jennifer1 avait des problèmes de digestion. Sa diététicienne lui a suggéré d’essayer le régime FODMAP, une diète souvent utilisée pour gérer les douleurs d’estomac et le syndrome du côlon irritable. Mais comme elle l’explique, “The FODMAP diet is extremely expensive … you have to be lactose free, gluten free, onion and garlic free … I’m finally seeing some improvements, but it’s stressful because … gluten free things are still more expensive than regular things … it’s definitely adding to the financial stress.” [« le régime FODMAP est extrêmement coûteux… vous devez manger sans lactose, sans gluten, sans oignon et sans ail. Je constate enfin quelques améliorations, mais c’est stressant parce que… les produits sans gluten sont toujours plus coûteux que les produits courants. Cela ajoute indéniablement au stress financier ».] Traduction de l’original anglais. Tanya a également fait des tests pour voir si certains aliments l’incommodaient. Elle a ajouté : “I mean, prices have gone up a lot anyways, but when you’re buying specialty items they’re just that much more expensive … It’s definitely created a financial burden.” [« Je veux dire que les prix ont beaucoup augmenté de toute façon, mais lorsque vous achetez des produits spécialisés, ils sont beaucoup plus dispendieux. Cela a définitivement créé un fardeau financier. »] Traduction de l’original anglais. Paulina recevait une indemnité pour accident de travail qui couvrait ses frais de physiothérapie et d’ergothérapie. Cependant, elle ne couvrait pas les autres dépenses liées à la santé. Elle avait besoin de bas de compression et nous a dit : “They did cover one pair, although I do need more than one pair and they’re expensive. They’re like $120 a pair. And I need at least three to alternate so I can wash them and dry them. So that was out of pocket.” [« Ils ont payé une paire, mais j’ai besoin de plus d’une paire et ils coûtent chers, environ 120 dollars la paire. J’ai besoin d’au moins trois paires en alternance pour pouvoir les laver et les sécher. J’ai donc dû payer de ma poche. »] Traduction de l’original anglais.

 

Coûts des médicaments sur ordonnance et des produits en vente libre

Certaines personnes avec lesquelles nous avons parlé prenaient de nombreux médicaments sur ordonnance pour gérer leurs symptômes de la COVID longue. Pour Aislene, “a three-month supply of all of my medications is over $1,000. And when you don’t have insurance that’s almost impossible.” [« une réserve de trois mois de tous mes médicaments coûte plus de 1000 dollars. Et quand on n’a pas d’assurance, c’est presque impossible ».] Traduction de l’original anglais. Lesley est travailleuse autonome et n’a pas d’assurance pour ses médicaments. Elle nous a dit : “These experimental drugs that I tried, $100 for a bottle of pills – you take one, you have a reaction, you give them back to the pharmacy.” [« Ces médicaments expérimentaux que j’ai essayés coûtent 100 dollars pour un flacon de pilules. Vous en prenez une, vous avez une réaction, vous les rendez à la pharmacie. »] Traduction de l’original anglais. Nicole avait cherché à se faire soigner aux États-Unis parce qu’elle pensait que ce pays offrait plus de possibilités. Elle s’est vu prescrire un médicament contre le VIH hors indication, qui lui coûtait 1100 dollars par mois. Mais, dit-elle, “I wasn’t functioning without it, so for me it’s a no-brainer.” [« je ne fonctionnais pas sans ce médicament, alors pour moi, c’est une évidence ».] Traduction de l’original anglais.

De nombreuses personnes avec lesquelles nous avons échangé essayaient également des compléments alimentaires et d’autres produits en vente libre pour tenter de gérer leurs symptômes, car elles estimaient que la médecine conventionnelle avait été incapable de les aider. Wayne nous a dit qu’il dépensait des « centaines de dollars » en compléments alimentaires. C’était « plus d’argent qu’il ne pouvait se permettre », mais il estimait qu’il n’avait pas d’autres choix. De même, Tanya « payait de sa poche “pour” toutes sortes de vitamines et de suppléments ».

 

Frais médicaux à la charge du/de la patient·e

Plusieurs personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es avaient été orientées vers des soins spécialisés conventionnels qui n’étaient pas offerts dans le système public ou avaient fait appel à des praticien·nes privé·es parce qu’elles n’arrivaient pas à obtenir de l’aide dans le système traditionnel. Katherine avait été orientée vers un·e neuro-ophtalmologue en raison de problèmes de vision. Elle était « en attente » de savoir si le régime d’indemnisation des accidents du travail prendrait en charge ce traitement très coûteux. Jean a vécu une expérience similaire. Elle a été orientée vers une clinique ophtalmologique neurologique, mais elle a découvert que “Unfortunately, they don’t work with OHIP (Ontario Health Insurance Plan) and I checked with my insurance and they don’t cover anything like that either and it’s pricey.” [« malheureusement, la clinique ne travaille pas avec l’OHIP (Régime d’assurance maladie de l’Ontario) et j’ai vérifié auprès de mon assurance et rien de ce genre n’est couvert et c’est onéreux ».] Traduction de l’original anglais. Elaine avait besoin d’un diagnostic pour pouvoir bénéficier des services de soutien. Il y avait une liste d’attente de 20 mois à la seule clinique qui offrait ce dont elle avait besoin. Elle nous a dit : “I’m looking elsewhere and I’m looking at paying out of pocket to get the kind of treatment I need and get a diagnosis so that I can get things like homecare.” [« Je cherche ailleurs et j’envisage de payer de ma poche pour obtenir le type de traitement dont j’ai besoin et pour obtenir un diagnostic afin de pouvoir bénéficier de services comme les soins à domicile. »] Traduction de l’original anglais.

 

Soins en santé mentale non couverts

L’une des préoccupations les plus largement partagées par les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es est le fait que le système public ne couvre pratiquement pas les services psychologiques ou d’autres formes de soutien à la santé mentale. Le stress lié au fait de vivre avec la COVID longue était souvent accablant et de nombreuses personnes luttaient contre l’anxiété et la dépression.

 

Coûts des soins de réadaptation

Certaines personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es avaient été orientées vers la physiothérapie, l’ostéopathie, la massothérapie, la chiropractie et d’autres formes de soins de réadaptation, ou y avaient eu recours. Quelques-unes de ces personnes ont bénéficié d’une indemnisation pour accident de travail parce qu’elles avaient été infectées sur leur lieu de travail. Certaines avaient une assurance privée qui offrait une couverture, même si celle-ci était souvent limitée. D’autres ne recevaient aucune aide financière et devaient payer ces services de leur poche. Comme l’explique Lesley, “You often get referred to physiotherapists for pain management or chiropractors for pain management – again not covered by OHIP (Ontario Health Insurance Plan) – super-expensive.” [« on vous oriente souvent vers des physiothérapeutes ou des chiropraticien·es pour le traitement de la douleur. Encore une fois, l’OHIP ne les couvre pas (Régime d’assurance maladie de l’Ontario), ce qui est très onéreux ».] Traduction de l’original anglais.

Valérie a consulté une kinésiologue, mais uniquement parce que ses parents ont pu prendre en charge les frais. « J’ai été vue par une kinésiologue, ouais, c’est ça, une kinésiologue là-bas. Il a fallu que mes parents défraient les coûts parce que moi je n’ai naturellement pas aucun salaire entre-temps. » Violaine payait elle-même ses séances de physiothérapie parce qu’elle estimait qu’elles étaient nécessaires à son rétablissement. « Donc pour ma part, il a fallu aussi que je paie certains services en physiothérapie, je paie de ma poche. Ce n’était pas couvert par mes assurances du tout, pour continuer à avoir des trucs, des moyens d’essayer de récupérer. » Angela nous a confié : “I’m probably at this point spending $600 a week on other therapies, chiropractor and stuff like that. Thankfully, my husband has really good benefits. Most people would have been out of benefits by now. And what do you do then?” [« À l’heure actuelle, je dépense probablement 600 dollars par semaine pour d’autres thérapies, pour un·e chiropraticien·ne et d’autres choses du même genre. Heureusement, mon mari bénéficie de très bons avantages sociaux. La plupart des gens n’auraient plus d’avantages sociaux à l’heure qu’il est. Et qu’est-ce qu’on fait alors? »] Traduction de l’original anglais.

 

Coûts des soins alternatifs

De nombreuses personnes avec lesquelles nous avons discuté se sont adressées à des praticien·es de médecine alternative, notamment des naturopathes, des praticien·nes de reiki, des réflexologues et des acupuncteur·rices, parce qu’elles espéraient obtenir des réponses et un soulagement des symptômes que les prestataires de soins de santé conventionnels n’avaient pas été en mesure de leur apporter. Comme l’a dit Valérie, « on essaie de trouver des moyens en dehors de la médecine traditionnelle pour nous aider, puis de la réadaptation puis là finalement je me retrouve que je ne peux pas nécessairement me payer des soins que j’aurais besoin ». Si certaines personnes bénéficiaient d’une certaine couverture pour ces services, celle-ci était souvent limitée. Les dépenses liées aux traitements alternatifs peuvent être considérables. Par exemple, Christine estime avoir dépensé entre 6000 et 7000 dollars en soins naturopathiques, mais elle déclare : “I’m glad I did it at the beginning because it maybe helped – all the supplements and things that I had right from the get-go.” [« Je suis contente de l’avoir fait au début parce tous les suppléments et toutes les choses que j’ai pris dès le départ m’ont peut-être aidée. »] Traduction de l’original anglais.

 

Inégalité d’accès aux soins

En raison du coût élevé des soins, certaines personnes n’ont tout simplement pas les moyens de les payer. Il en résulte un accès inéquitable aux soins, moins d’options et, comme l’ont souvent observé nos participant·es, de moins bons résultats en matière de santé pour les personnes ayant des revenus limités.