Conseils aux autres personnes vivant avec la COVID longue

Les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont prodigué des conseils à d’autres individus vivant avec la COVID longue, sur la base de leur expérience personnelle de la maladie au fil des mois, et dans certains cas, jusqu’à deux ans. Elles ont souligné l’importance de placer son propre bien-être physique et émotionnel au premier plan, de profiter pleinement de sa vie actuelle, de défendre ses droits et de trouver un soutien approprié.

 

Faire passer ses propres besoins en premier

L’un des messages les plus forts partagés par les participant·es était que, lorsqu’on vit avec la COVID longue, il est plus important de prendre soin de soi que de plaire ou de s’occuper des autres. Kari estime que cela est particulièrement vrai pour les femmes qui « veulent être là pour tout le monde ». Elle ajoute : “It’s OK to not be there for everybody. It’s OK for you to just be there for yourself … and put yourself as a priority … Once you get better, you can look after them, but right now, you need to look after you.” [« Ne pas être là pour tout le monde, c’est normal. C’est normal que vous ne soyez là que pour vous-même et que vous vous donniez la priorité. Quand vous irez mieux, vous pourrez vous occuper d’eux, mais pour l’instant, vous devez vous occuper de vous. »] Traduction de l’original anglais.

Certain·es participant·es ont parlé des mesures qu’iels prennent pour gérer leurs propres besoins physiques. Par exemple, Chris se concentre sur “little modifications that will help you manage and control symptoms, as opposed to dwelling on, ‘I need to get over this. I need to find the cure, or the solution’ … It’s a more manageable approach.” [« de petites modifications qui vous aideront à gérer et à contrôler les symptômes, plutôt que de vous attarder sur le fait que vous devez surmonter cela, trouver un remède ou une solution. C’est une approche plus facile à gérer. »] Traduction de l’original anglais. D’autres, comme Lesley, considèrent que les principes de base sont importants, comme “try[ing] to keep yourself hydrated … to eat decent choices for food … [to] move your body every day, get outside, get some fresh air.” [« essayer de s’hydrater, de choisir des aliments sains, de bouger chaque jour, de sortir, de respirer de l’air frais. »] Traduction de l’original anglais.

 

Arrêt, repos, cadence

L’un des messages les plus largement partagés par les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es concerne l’importance de bien gérer son énergie. L’approche traditionnelle du rétablissement après une maladie consiste souvent à « se surpasser » pour retrouver ses forces et ses capacités. Cependant, nous savons aujourd’hui que cette méthode n’est pas appropriée dans le cas de la COVID longue. Se surpasser semble en effet aggraver la maladie. La technique de fractionnement et autogestion des activités (pacing) est une approche qui équilibre le repos et l’activité afin d’éviter un épuisement total, connu sous le nom de « malaise post-effort » ou MPE. Ce dernier provoque « un effondrement » qui rend les personnes incapables de répondre à des besoins élémentaires, comme prendre une douche ou s’habiller, et peut même affecter leur capacité à s’asseoir, à sortir du lit, à lire, à regarder la télévision ou à réfléchir.

Cathy a constaté que “If you push yourself like I did and go back to work, you end up getting sicker … pacing is what the term is to prevent the symptoms getting worse with this post-exertional malaise.” [« si vous vous surmenez comme je l’ai fait et que vous reprenez le travail, vous finissez par être davantage malade. On parle de « pacing » pour éviter une aggravation des symptômes avec ce malaise post-effort. »] Traduction de l’original anglais. Carrie explique que “If you keep pushing until you collapse, you will become more sick and more disabled than you need to be. So if you stop, rest, pace, there’s a good chance you can stay mild or moderate and have a better quality of life.” [« Si vous continuez à pousser jusqu’à l’effondrement, vous serez plus malade et plus handicapé·e que vous ne devriez l’être. En revanche, si vous vous arrêtez, si vous vous reposez et si vous maîtrisez votre rythme, vous avez de bonnes chances de rester dans un état léger ou modéré et d’avoir une meilleure qualité de vie. »] Traduction de l’original anglais.

Plusieurs participant·es ont reçu des conseils inappropriés de la part des prestataires de soins de santé concernant leur approche du rétablissement, car ces derniers n’avaient pas conscience de l’importance de limiter l’activité. On leur a par exemple conseillé de se dépasser physiquement ou de reprendre le travail, même s’iels ne s’en sentaient pas capables. Ces participant·es ont souligné l’importance de remettre en question ces conseils et d’éduquer leurs prestataires de soins si nécessaire.

 

Veillez à votre bien-être psychologique et émotionnel

Toutes les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont déclaré éprouver un certain degré de détresse psychologique ou émotionnelle lié à la COVID longue. Nombre d’entre elles ont été choquées de constater à quel point elles étaient incapables de travailler, de vivre et de fonctionner comme avant. En outre, de nombreuses personnes avec lesquelles nous avons discuté ont rencontré des professionnel·les de la santé et d’autres individus qui ne croyaient pas que leurs symptômes étaient liés à la COVID. Certain·es ont même commencé à se demander s’iels n’exagéraient pas. Pour ces raisons, entre autres, nos participant·es ont souligné l’importance de prendre soin de leur santé psychologique et émotionnelle.

Plusieurs participant·es ont exhorté les autres personnes atteintes de COVID longue à ne pas douter d’elles-mêmes. Comme l’a dit Ruth : “This is not in your head … You may have anxiety … you may be depressed, but that does not mean that what you are feeling after the virus are not effects from it. What you’re feeling is real.” [« Ce n’est pas dans votre tête. Vous pouvez être anxieux·se, vous pouvez être déprimé·e, mais cela ne signifie pas que les symptômes post-viraux n’en sont pas la conséquence. Ce que vous ressentez est réel. »] Traduction de l’original anglais. Jennifer a prodigué des conseils similaires. “I would say don’t question it and don’t question yourself. It is real.” [« Je dirais qu’il ne faut pas se poser de questions et qu’on ne doit pas se remettre en question. C’est réel. »] Traduction de l’original anglais. Violaine est du même avis. Elle a aussi exhorté les gens à se faire confiance : « Croyez-vous, vous-même, ayez confiance en vous-même, dites-vous que vous n’êtes pas folle! Que si vous n’êtes pas capable de lire, vous n’êtes pas folle, vous n’êtes pas toute seule, c’est parce que votre cerveau est atteint. »

Les personnes avec qui nous avons parlé ont également évoqué la manière dont elles abordent les défis émotionnels et psychologiques auxquels elles sont confrontées chaque jour. Pour Lesley, il s’agit d’essayer « de trouver de la joie, du bonheur quelque part ou d’une manière ou d’une autre pour que tout ne soit pas si accablant ». Melissa a encouragé les gens à “Dig deep inside yourself, find something that you enjoy … Have a hobby, art is a very good therapy.” [« creuser au fond d’eux-mêmes, à trouver quelque chose que vous aimez. Ayez un passe-temps, l’art est une très bonne thérapie. »] Traduction de l’original anglais. Jean a appris à apprécier les plus petites choses. Comme elle l’a dit, “Even if it’s just to stand outside for five minutes and come back in, just do it. Do it. Get some fresh air. I’ve never been one to go out there and do anything, ever, and this actually has changed me …This is something that I really cherish now, the ability to do that.” [« même s’il s’agit de rester dehors pendant cinq minutes et de rentrer, il faut le faire. Faites-le. Prendre l’air. Je n’ai jamais été du genre à sortir et à ne rien faire, jamais, et cela m’a vraiment changée. C’est quelque chose que je chéris vraiment aujourd’hui, la capacité de faire ça. »] Traduction de l’original anglais. Chris se concentre “not [on] what has this taken away from me – but what are the small, measured steps that I can take, to do things that are of value for me. Focus on your values and what you hope to be able to achieve and why. As opposed to dwelling on the – “what I was doing before and … why can I not do it anymore?” [« non pas sur ce que je n’ai plus, mais sur les petites étapes concrètes que je peux franchir pour faire des choses qui ont de la valeur pour moi. Concentrez-vous sur vos valeurs, sur ce que vous espérez réaliser et sur les raisons qui vous poussent à le faire, plutôt que de vous attarder sur « ce que je faisais avant et pourquoi je ne peux plus le faire. »] Traduction de l’original anglais. Coucoute s’appuie sur sa foi religieuse lorsqu’elle se sent dépassée : « Quand tu n’as plus de force, comme tu n’es plus comme avant … Je le prie lui souvent de me remettre comme avant, comme j’étais avant. »

 

Tirez le meilleur parti de votre vie actuelle

De nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont déclaré qu’elles pleuraient la perte de leur vie d’antan. Si certain·es étaient encore en deuil, d’autres avaient fini par accepter qu’iels pouvaient encore vivre une vie pleine de sens et de valeur, même si elle était différente de celle qu’iels avaient eue auparavant. Cependant, cela signifiait qu’iels devaient tirer le meilleur parti de la vie qu’iels avaient maintenant.

Carrie encourage les autres personnes atteintes de COVID longue à envisager des plans d’avenir adaptés, même s’ils sont source de tristesse. “We can always hold on to the hope that will get better. We don’t need to extinguish that … but we also should plan for what is probable. And the probability is that if we’ve been sick for a long time, we’re probably not going to get better anytime soon … and if we accept that we might not get better, it gives us a better chance of planning our life safely. Of figuring out our finances. Of making choices … that allow us to have the best quality of life.” [« Nous pouvons toujours garder espoir que la situation s’améliorera. Nous n’avons pas besoin d’éteindre cet espoir, mais nous devons aussi prévoir ce qui est probable. Et la probabilité est que si nous sommes malades depuis longtemps, nous n’irons probablement pas mieux de sitôt. Si nous acceptons cette réalité, nous avons plus de chances de planifier notre vie en toute sécurité, d’organiser nos finances, de faire des choix qui nous permettent d’avoir la meilleure qualité de vie possible. »] Traduction de l’original anglais.

 

Défendez vos intérêts

La défense des intérêts peut prendre différentes formes. De nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont constaté qu’elles devaient se défendre elles-mêmes pour obtenir les soins de santé appropriés, les aménagements dont elles ont besoin et un soutien personnel. Ruth a parlé de la nécessité de chercher ailleurs si votre fournisseur de soins de santé ne vous donne pas ce dont vous avez besoin. “Definitely, don’t give up on getting help. If the person that you go see doesn’t listen, doesn’t know how to help you … you need to find a new provider. And you need to let them know why you’re leaving.” [« Il ne faut surtout pas renoncer à obtenir de l’aide. Si la personne que vous consultez ne vous écoute pas, ne sait pas comment vous aider, vous devez trouver un·e autre prestataire et vous devez lui faire savoir pourquoi vous le·la quittez. »] Traduction de l’original anglais. Maggie ajoute : “Use your voice … and if it means being a thorn in people’s side, you can do that nicely, but you need to use your voice and make sure people know about what’s going on. Don’t hide things.” [« Utilisez votre voix et si cela signifie être une épine dans le pied des gens, vous pouvez le faire gentiment, mais vous devez vous faire entendre et vous assurer que les gens sachent ce qui se passe. Ne cachez rien. »] Traduction de l’original anglais.

 

Trouvez un soutien approprié

Il est important pour nos participant·es de trouver le soutien adéquat. Ce soutien peut provenir de nombreuses sources, telles que la famille, les ami·es, les collègues, les employeurs, les groupes de soutien en ligne, etc. Cela dit, il n’est pas certain que les personnes les plus proches soient nécessairement les plus à même d’apporter cette aide. Par exemple, Kristen avait besoin de “those people that you can call at any time and cry. I did that a lot at night when I couldn’t sleep … My husband was very supportive, but I never felt like I wanted to put it all on him, so I would recommend finding somebody – anybody who maybe understands or just can listen.” [« ces personnes que vous pouvez appeler à tout moment pour pleurer. Je le faisais souvent la nuit quand je n’arrivais pas à dormir. Mon mari m’a beaucoup soutenue, mais je n’ai jamais voulu tout lui mettre sur le dos, alors je recommanderais de trouver quelqu’un, n’importe qui, qui puisse comprendre ou simplement écouter. »] Traduction de l’original anglais.

Valérie recommande : « Essayer de vous entourer des gens qui veulent vraiment vous comprendre, mais qui ne vous siphonnent pas plein d’énergie. Qui vous ne demandent pas plein d’énergie à toujours revivre avec des commentaires qui vont nuire. Essayer de vous entourer de gens positifs qui vont être là plus pour vous accompagner sans mettre de pression sur votre rétablissement. Juste simplement être là. »

Carrie encourage les autres à “Find your peer support groups, but please vet them, not all of them are safe. Not all of them are good places to be. But if you can find a safe, evidence-based, science driven support group that is safely moderated, please join it and find your peers and you’ll feel a lot less alone.” [« trouver des groupes de soutien par les pairs, mais vérifiez-les, car ils ne sont pas tous sûrs. Tous ne sont pas de bons endroits où se retrouver. Mais si vous pouvez trouver un groupe de soutien sûr, fondé sur des preuves, basé sur la science et bien modéré, rejoignez-le et retrouvez vos pairs, et vous vous sentirez beaucoup moins seul·e. »] Traduction de l’original anglais.