Conseils aux décideurs politiques

De nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont prodigué des conseils aux décideurs politiques sur la base de leur expérience de la vie avec la COVID longue. La reconnaissance de la maladie, de la sensibilisation du public et de la résolution des problèmes liés à l’emploi, à l’assurance et aux besoins d’assistance quotidienne des personnes vivant avec la COVID longue ont été des préoccupations majeures.

 

Absence de reconnaissance de la COVID longue

Les participant·es ont exprimé leur frustration quant au fait que les décideurs politiques n’ont pas accordé à la COVID longue la même attention qu’à la forme aiguë de la COVID tout au long de la pandémie. Comme l’a dit Nick, “There has to be more communication of long COVID by the policymakers, so that patients … are aware that there might be a chance that these symptoms linger on.” [« les décideurs doivent communiquer davantage sur la COVID longue, afin que les patient·es sachent qu’il y a un risque que ces symptômes perdurent. »] Traduction de l’original anglais. Tanya est du même avis, “Canada has barely even gotten to the point where they’re acknowledging that it’s a thing, and that, potentially, there’s tens of thousands of people affected by this.” [« le Canada en est à peine au stade de la reconnaissance de l’existence de la maladie et que potentiellement, des dizaines de milliers de personnes sont concernées par ce problème. »] Traduction de l’original anglais. Cathy se souvient que “Every single day, every province, with their medical directors of health, would say how many people had COVID, how many people died … Never, ever has it been listed how many people have got long COVID.” [« chaque jour, chaque province, avec leurs directeurs médicaux de la santé, disait combien de personnes avaient contracté la COVID, combien en étaient décédées. Jamais, au grand jamais, on n’a indiqué combien de personnes avaient contracté la COVID longue. »] Traduction de l’original anglais. Louise a fait une observation similaire : “Two percent die and you make a whole big hoo-ha about that. But the 10 to 15% of people who are still sick nine months later get zero acknowledgement.” [« Deux pour cent des patients meurent et on en fait tout un plat. Mais les 10 à 15 % de personnes qui sont toujours malades neuf mois plus tard ne sont pas du tout reconnues. »] Traduction de l’original anglais. Carrie1 est « très déçue par le gouvernement et les décideurs politiques en général ». Elle estime que l’accent mis sur le retour à la normale de l’économie et de la société signifiait qu’ils avaient fait « le choix délibéré de ne pas parler de la COVID longue ».

Les participant·es craignent également que la COVID longue ne devienne une question politique. Cathy a fait remarquer qu’il y avait encore « beaucoup de négationnistes, certains partis politiques ont décidé que ce n’était pas réel. Je pense qu’ils ont besoin d’entendre les gens qui en souffrent, de savoir comment cela a changé leur vie ».

 

Absence d’estimation du nombre de personnes touchées

Plusieurs participant·es ont suggéré que la COVID longue était ignorée parce que nous ne savons pas encore combien de personnes sont touchées. Selon Jason, cela s’explique en partie par le fait que “Governments focus on what can be measured and … there is now a grey area between having a condition that is very acute and having a chronic condition that … may or may not be officially diagnosed.” [« les gouvernements se concentrent sur ce qui peut être mesuré. Il y a maintenant une zone grise entre le fait d’avoir une maladie très aiguë et le fait d’avoir une maladie chronique qui peut ou non être officiellement diagnostiquée. »] Traduction de l’original anglais. En outre, comme le rappelle Nicole, « nous avons toute une nouvelle population de patient·es qui n’ont [même] pas la preuve qu’iels ont contracté la COVID » parce que le gouvernement a mis fin aux programmes de dépistage lorsque le nombre de personnes infectées est devenu trop élevé. Tous deux ont souligné les implications financières de la reconnaissance d’une nouvelle population de malades chroniques. Jason a souligné que « ces maladies chroniques difficiles à mesurer sont extrêmement coûteuses pour le pays à bien des égards », tandis que Nicole estime que « le gouvernement ne veut pas nous compter parce qu’il devrait nous accorder des prestations d’invalidité ».

 

Déception face à l’assouplissement des mesures sanitaires

Un certain nombre de nos interlocuteur·rices se sont dit·es blessé·es et déçu·es face à l’assouplissement des mesures sanitaires, notamment l’obligation de porter un masque dans les lieux publics. Iels ont eu le sentiment d’être abandonné·es et se sont dit·es extrêmement vulnérables à une nouvelle infection. Carrie1 avait le sentiment que les décideurs politiques « ne se préoccupent que de l’économie » et étaient prêts à laisser les personnes atteintes de COVID longue être les « dommages collatéraux acceptables ». Katherine est inquiète de ce qui lui arriverait si elle contractait à nouveau la COVID. Elle pense que « l’abandon de l’obligation de porter un masque était la chose la plus stupide qu’ils pouvaient faire ».

 

Besoin d’aménagements sur le lieu de travail

Bon nombre des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es n’ont pas pu reprendre le travail en raison de leurs symptômes de COVID longue. Beaucoup ont également exprimé leur inquiétude quant au risque d’être infectées de nouveau après leur retour sur le lieu de travail. D’autres ont dû réduire leurs heures de travail ou modifier leurs tâches pour pouvoir continuer à travailler. Coucoute, par exemple, est aide-soignante. Elle explique, « Ma job que j’ai faite, c’est une job physique OK, je travaille dix jours. Je ne me sens pas prête de reprendre le travail tout de suite pour faire dix jours. »

Malgré ces difficultés, comme nous l’a rappelé Ruth, les personnes atteintes de COVID longue « veulent travailler, se sentir utiles et faire partie de la société ». C’est pourquoi les participant·es ont souligné la nécessité d’aménagements sur le lieu de travail. Comme le dit Luna, “Everybody who got long-COVID wants to be back to their useful selves. They want to feel like a part of society in a way that they used to be … You don’t have to be 100% disabled to not be able to work a full day … [we need] some kind of partial disability or changing the way work hours are considered.” [« tous ceux et celles qui ont contracté la COVID longue désirent redevenir utiles. Iels veulent avoir l’impression de faire partie de la société comme iels en avaient l’habitude. Il n’est pas nécessaire d’être handicapé·e à 100 % pour ne pas pouvoir travailler une journée entière. [Il faut] une sorte d’invalidité partielle ou une modification de la façon dont les heures de travail sont prises en compte. »] Traduction de l’original anglais. Jason est du même avis. Il nous a confié : “I don’t want to be on disability. I really like working … the [government] should make it easier for … people like me that really want to work … some sort of accommodated assistance.” [« Je ne souhaite pas être en invalidité. J’aime vraiment travailler. Le [gouvernement] devrait faciliter les choses pour les gens comme moi qui veulent vraiment travailler, une sorte d’assistance adaptée. »] Traduction de l’original anglais.

 

Couverture d’assurance inadéquate

Les personnes interrogées nous ont fait part de leurs préoccupations concernant la couverture d’assurance limitée dont bénéficient de nombreuses personnes atteintes de COVID longue. Elles ont également évoqué le problème des assureurs qui refusent les demandes d’invalidité des personnes touchées par cette maladie.

Katherine a bénéficié du soutien de l’assurance accidents du travail, car elle a été infectée par la COVID sur son lieu de travail. Toutefois, elle souligne que si elle n’était pas tombée malade au travail, “there would have been a 14-week gap in income until long-term disability kicks in … Employment insurance sick benefits … were 14 weeks. But you get paid something like 65 percent of your income. I don’t think I would have survived. I might have lost my home had that happened to me.” [« il y aurait eu un écart de revenu de 14 semaines jusqu’à ce que l’invalidité de longue durée entre en jeu. Les prestations de maladie de l’assurance-emploi s’élèvent à 14 semaines. Mais la rémunération représente 65 % de vos revenus. Je ne pense pas que j’aurais survécu. J’aurais peut-être perdu ma maison si cela m’était arrivé. »] Traduction de l’original anglais. Angela s’est montrée encore plus inquiète pour les travailleur·ses autonomes : “There’s a lot of people who work for themselves that are dealing with this. And there’s nothing. The long COVID sick benefit was six weeks.” [« Beaucoup de gens qui travaillent à leur compte sont confronté·es à cette situation. Et il n’y a rien. L’indemnité de maladie pour la COVID longue était de six semaines. »] Traduction de l’original anglais.

 

Reconnaître la COVID longue comme une condition invalidante

Un autre sujet de préoccupation pour les personnes que nous avons interrogées est le fait que les assureurs ne reconnaissent pas la COVID longue comme une invalidité de longue durée. Ruth se souvient qu’au début sa COVID longue « n’était pas codée comme quoi que ce soit », si ce n’est que « Ruth a un tas de symptômes ». Elle estime que “the policymakers of the government … need to really hurry up and make this a known condition so the insurance companies would have it down.” [« les décideurs politiques du gouvernement doivent vraiment se dépêcher de faire reconnaître cette maladie, afin que les compagnies d’assurance la prennent en compte. »] Traduction de l’original anglais. Kari connaît “many people … that … are losing their houses … everything that they’ve worked for because their … [insurers] will not accept long COVID as a disability …  It has to be documented and accepted as an actual illness so that there can be some kind of protection for people financially.” [« de nombreuses personnes qui perdent leur maison, tout ce pour quoi elles ont travaillé parce que leurs [assureurs] n’acceptent pas la COVID longue comme une invalidité. Elle doit être documentée et acceptée comme une maladie réelle afin qu’il puisse y avoir une certaine forme de protection financière pour les gens. »] Traduction de l’original anglais.

 

Prise en charge des frais médicaux remboursables et de la réadaptation par un·e spécialiste

Les personnes vivant avec la COVID longue ont parfois été orientées vers des prestataires de soins spécialisés non couverts par l’assurance maladie. Cela peut entraîner des frais très importants qui ne sont pas à la portée de toutes les bourses. Lesley explique que “You often get referred to physiotherapists for pain management or chiropractors for pain management – again not covered by OHIP – super-expensive. All the dental stuff was tens of thousands of dollars for me – not covered by OHIP. So I wish that there could be a bigger conversation between government funding and healthcare.” [« on vous oriente souvent vers des physiothérapeutes ou des chiropraticien·es pour le traitement de la douleur. Encore une fois, l’OHIP ne les couvre pas (Régime d’assurance maladie de l’Ontario), ce qui est très onéreux. Tous les soins dentaires m’ont coûté des dizaines de milliers de dollars et n’étaient pas couverts par OHIP. J’aimerais donc que le dialogue entre le financement public et les soins de santé soit plus approfondi. »] Traduction de l’original anglais.

Kristen estime être chanceuse, car elle bénéficie de « bons avantages » de la part de son employeur. Elle a toutefois souligné que « d’autres personnes ne bénéficiaient peut-être pas de la même chance ». Elle pense qu’il faudrait « davantage de ressources payées et disponibles pour les gens ».

 

Soutien pour les besoins quotidiens

Les personnes atteintes de COVID longue ont souvent du mal à assumer les tâches et responsabilités quotidiennes telles que les courses, la cuisine, le ménage, la lessive et la garde des enfants. Plusieurs de nos interlocuteur·rices ont estimé que les décideurs politiques devraient envisager des subventions ou des allocations permettant aux personnes atteintes de COVID longue d’obtenir une aide supplémentaire pour faire face à ces besoins quotidiens.

 

La COVID longue a besoin d’une meilleure définition du handicap

Plusieurs des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont souligné le fait que la COVID longue est une maladie complexe qui ne correspond pas facilement à la définition conventionnelle du handicap. Les symptômes peuvent être épisodiques, c’est-à-dire qu’ils vont et viennent et s’aggravent à certains moments plus qu’à d’autres. Plus de 100 symptômes possibles ont été signalés. La COVID longue affecte également les personnes de différentes manières et à des degrés divers. Notre compréhension de la maladie est encore assez limitée, même si elle progresse rapidement au fur et à mesure que nous en apprenons davantage sur elle. Comme l’explique Christine, “Long COVID is an evolving thing and that usually doesn’t pair very well with policy … When you write policy … it has to be worded in a way that is living … COVID might not look like this in a year and it might not look like this in two weeks – so whatever policy you’re making has to address the fact that this is an organic thing that is going to change.” [« la COVID longue est une maladie évolutive et cela ne va généralement pas très bien avec la politique. Lorsque vous élaborez une politique, elle doit être formulée de manière vivante. La COVID pourrait ne pas ressembler à cela dans un an et ne pas ressembler à cela dans deux semaines. Par conséquent, quelle que soit la politique que vous mettez en place, elle doit tenir compte du fait qu’il s’agit d’une chose organique qui va changer ».] Traduction de l’original anglais.