Conseils aux professionnel·les de la santé

À la lumière de leur expérience de la vie avec la COVID longue et de la recherche d’aide pour cette maladie, de nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont donné des conseils aux prestataires de soins de santé. Les thèmes les plus fréquemment abordés ont été l’importance de croire les patient·es, même lorsque leurs symptômes sont difficiles à expliquer par les méthodes de diagnostic conventionnelles, de considérer les patient·es comme les expert·es de leur propre état, de communiquer de manière réfléchie et avec compassion, et d’être ouvert·es à de nouvelles approches au fur et à mesure que nous en apprenons davantage sur la COVID longue.

 

Reconnaître que les symptômes peuvent être liés à la COVID longue

Le sentiment de ne pas être prises au sérieux par les médecins et les autres prestataires de soins de santé a été l’un des aspects les plus difficiles de l’expérience des personnes atteintes de la COVID longue. Lorsque les tests et examens conventionnels n’expliquaient pas cette maladie, beaucoup se voyaient dire que leurs symptômes n’étaient pas dus à la COVID, mais à de différentes causes tels que l’anxiété, la dépression, le TDAH, la ménopause ou le poids. Certaines participantes se sont senties rejetées par leur médecin d’une manière qui s’inscrit dans une longue histoire où les plaintes des femmes n’étaient pas prises au sérieux. En revanche, lorsque les médecins et autres professionnel·les de la santé sont resté·es ouvert·es, se sont montré·es rassurant·es et ont prodigué tous les soins possibles, cela s’est avéré extrêmement important pour les personnes vivant avec des symptômes de COVID longue.

Hollie est d’avis que “They’re so quick to say that it’s anxiety, or it’s all in your head. They’re very, very quick to say that … We have all these broad, strange symptoms … but I think they don’t realize that they’re all tied together.” [« les gens sont si prompts à dire que c’est de l’anxiété ou que c’est dans la tête. Ils sont très, très prompts à dire cela… Nous avons tous des symptômes variés et étranges, mais je pense qu’iels ne réalisent pas qu’ils sont tous liés les uns aux autres ».] Traduction de l’original anglais. Anna a vécu des expériences difficiles lorsqu’elle s’est rendue à l’hôpital. Elle explique : “When we come there in ER, we don’t come because we want to, we come there because … we need their help to feel better. And even if they cannot make us feel better … they can believe us because we are not lying.” [« Quand nous venons aux urgences, nous ne venons pas parce que nous le voulons, nous venons parce que nous avons besoin de leur aide pour nous sentir mieux. Et même s’iels ne peuvent pas nous aider à nous sentir mieux, iels peuvent nous croire parce que nous ne mentons pas. »] Traduction de l’original anglais. Aislene « supplie les médecins d’écouter leurs patient·es et de ne pas avoir la phobie des gros ». Elle a ajouté : “I know that being overweight is a health risk but blaming everything on somebody’s weight ignores the underlying problems and can kill patients or make them suffer unnecessarily … they know their body more than anybody and when they get dismissed it can lead to serious ramifications that impact them for the rest of their life.” [« Je sais que le surpoids représente un risque pour la santé, mais tout mettre sur le dos du poids néglige les problèmes sous-jacents et peut tuer les patient·es ou les faire souffrir inutilement. Iels connaissent leur corps mieux que quiconque et lorsqu’iels sont rejeté·es, cela peut entraîner de graves ramifications qui les affectent pour le reste de leur vie. »] Traduction de l’original anglais.

 

Soyez attentif à la communication

Les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es étaient souvent très stressées par leur maladie. Beaucoup se sentent abandonnées par le système de santé. Même si elles comprenaient que les médecins n’avaient peut-être pas de réponse à leur apporter, elles soulignaient l’importance d’entretenir le dialogue de manière réfléchie et sensible.

Comme l’a expliqué Cher, “The phrasing of communication is important because we’ll play that tape over and over and over and over in our head … If you say ‘we’re going to discharge you because there’s nothing we can do for you,’ it feels completely dismissive, like my experience is unimportant. It would be pretty easy to say, ‘I can’t help you but here are some strategies and resources who could.’ And that would make a huge difference.” [« La formulation de la communication est importante parce que nous nous repassons la cassette en boucle dans notre tête. Si vous dites “Nous allons vous renvoyer parce que nous ne pouvons rien faire pour vous”, cela semble complètement méprisant, comme si mon expérience n’avait aucune valeur. Ce serait assez facile de dire : “Je ne peux pas vous aider, mais voici quelques stratégies et ressources qui pourraient vous aider.” Et cela ferait une énorme différence ».] Traduction de l’original anglais.

 

Vous ne pouvez pas traiter, mais vous pouvez soigner

Toutes les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont compris que la COVID longue est une nouvelle pathologie présentant des centaines de symptômes possibles et qu’il n’existe pour l’instant aucune approche standard en matière de diagnostic et de traitement. Nombre d’entre elles ont également reconnu le stress et la surcharge de travail des professionnel·les de la santé. Elles ont néanmoins souhaité que ces dernier·ères fassent preuve de plus de compassion, même lorsqu’iels ne peuvent pas proposer de traitement efficace.

 

Soyez honnête avec les gens au sujet de leur état de santé

Certaines des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es avaient reçu un diagnostic d’encéphalomyélite myalgique (ou syndrome de fatigue chronique), un syndrome qui se développe parfois après une infection virale. L’encéphalomyélite myalgique est une maladie chronique et incurable. Ces personnes ont exhorté les professionnel·les de santé à être honnêtes avec les individus qui allaient probablement vivre avec cette maladie à long terme. Elles estimaient important de reconnaître leur situation afin qu’elles puissent planifier leur avenir.

 

Orienter les patient·es vers des thérapeutes en réadaptation, des soins complémentaires et alternatifs

Plusieurs de nos interlocuteur·rices ont consulté des professionnel·les de la santé tel·les que des physiothérapeutes, des ergothérapeutes, des chiropraticien·nes, des naturopathes, des acupuncteur·rices et des praticien·nes de reiki pour les aider à traiter leurs symptômes de COVID longue. Iels ont reconnu que certains de ces praticien·nes ne faisaient pas partie du courant dominant de la médecine occidentale et que leurs médecins ne les considéraient peut-être pas comme utiles. Cela dit, iels estiment raisonnable de chercher de l’assistance ailleurs lorsque votre médecin vous dit qu’iel ne peut pas vous aider. Nombre de ces personnes auraient souhaité que leur médecin soit plus ouvert à recommander d’autres formes de soins à leurs patient·es.

Lori a exhorté les médecins à sortir des sentiers battus. Elle a déclaré : “You hear all these terrible stories of people not getting the help because the test was negative. Well, think outside the box, think outside of the box. And whether it be Eastern medicine or some other thing, acupuncture or reiki, something, suggest it, give people hope to try it. There are so many things out there that can be tried and doctors just want to do the A, B, and C and if those are negative then that’s it. Think outside the box.” [« Vous entendez toutes ces histoires terribles de personnes qui ne reçoivent pas d’aide parce que le test revient négatif. Eh bien, sortez des sentiers battus, sortez des sentiers battus. Qu’il s’agisse de médecine orientale ou d’autre chose, d’acupuncture ou de reiki, de quelque chose, suggérez-le, donnez aux gens l’espoir d’essayer. Il y a tellement de choses qui peuvent être tentées et les médecins veulent juste faire le A, le B et le C, et si c’est négatif, c’est fini. Sortez des sentiers battus. »] Traduction de l’original anglais.

Nick souhaiterait une plus grande collaboration entre la médecine occidentale classique et les autres formes de soins. Il affirme que “The medical community at large needs to accept …the presence of alternative medicine practitioners. And I think there has to be better and more engaged work that happens between both the traditional as well as the Western and the Eastern medicine … there has to be greater communication …  it’s usually dismissed or usually stated that there’s no research behind it … if the patient is asking for treatment and it has worked in certain situations, there has to be an open conversation with the doctors on what are the pros and cons of being on it.” [« la communauté médicale dans son ensemble doit accepter la présence des praticien·nes des médecines alternatives. Et je pense qu’il faut que le travail entre les médecines traditionnelles, occidentales et orientales soit meilleur et plus engagé. Il faut une plus grande communication. On rejette ou on dit généralement qu’il n’y a pas de recherche à ce sujet. Si le·la patient·e demande un traitement et qu’il a fonctionné dans certaines situations, il faut qu’il y ait une conversation ouverte avec les médecins sur les avantages et les inconvénients de ce traitement. »] Traduction de l’original anglais. De même, Angela a fait valoir que d’autres prestataires de soins peuvent être en mesure d’aider, alors pourquoi ne pas s’ouvrir à elleux? Comme elle l’a dit, “If they can’t fix it, or if they don’t know what to do, then they have to be more open to naturopaths, to all of those other therapies … A lot of the things that people are dealing with are things that naturopaths can help with, and physiotherapists can help with. And a lot of that pain that people, a lot of people are feeling pain, chiropractors can help with all of that … But a lot of doctors are just not open to that … they’re just not open to that and I wish they would be.” [« s’iels ne peuvent pas régler le problème, ou s’iels ne savent pas quoi faire, alors iels doivent être plus ouvert·es aux naturopathes, à toutes ces autres thérapies. Beaucoup de problèmes dont les gens souffrent peuvent être traités par les naturopathes et les physiothérapeutes. Les chiropraticien·nes peuvent aussi aider à soulager les douleurs que les gens ressentent. Mais beaucoup de médecins ne sont pas ouvert·es à cela. Iels ne sont pas ouvert·es à cela et j’aimerais qu’iels le soient. »] Traduction de l’original anglais.

 

Admettre que les patient·es sont les expert·es de leur état de santé

La COVID longue est une maladie récemment identifiée. Cela signifie que les scientifiques et les professionnel·les de la santé sont encore en train de l’étudier et que notre compréhension de la maladie est en constante évolution. C’est pourquoi les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es estiment qu’il est plus important que jamais de considérer les patient·es comme les expert·es de leur maladie.

 

Tirer parti de l’expérience des patient·es atteint·es d’autres maladies post-virales.

Bien que la COVID longue soit une maladie nouvellement apparue, d’autres formes de maladies chroniques post-virales existent depuis de nombreuses années. Plusieurs de nos interlocuteur·rices ont souligné l’existence de nombreuses similitudes entre la COVID longue et d’autres affections post-virales telles que l’encéphalomyélite myalgique (ou syndrome de fatigue chronique). Iels estiment qu’il y a beaucoup à apprendre des personnes vivant avec de telles affections et exhortent les professionnel·les de la santé à considérer la COVID longue sous cet angle. Comme l’a fait valoir aerik, “Even though … there is lots we don’t know about COVID specifically … there is a lot that we do know about chronic illness and I wish providers would connect those dots and I wish that they would listen to folks who have been living with those conditions … long COVID is relatively new, but if you broaden the field to other long viral illnesses, like chronic fatigue, the information is out there.” [« Même si […] nous ignorons beaucoup de choses sur la COVID en particulier […] nous savons beaucoup de choses sur les maladies chroniques. J’aimerais que les prestataires fassent le lien et qu’iels écoutent les personnes qui vivent avec ces maladies […] La COVID longue est relativement nouvelle, mais si vous élargissez le champ à d’autres maladies virales longues, comme la fatigue chronique, des informations sont disponibles. »] Traduction de l’original anglais.