Guérison après la COVID longue et réflexions sur l’avenir

Les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es nous ont dit si leur état était resté le même ou s’il s’était amélioré au fil du temps. Certaines personnes avaient l’impression d’aller mieux, tandis que d’autres estimaient que leur état ne s’améliorerait probablement pas et qu’elles devraient changer de vie. De nombreuses personnes ont décrit les difficultés engendrées par l’incertitude quant à leur avenir.

 

Une nette amélioration et de petites victoires

Bien que le rétablissement ait été généralement lent et progressif, un certain nombre de participant·es ont estimé qu’iels allaient nettement mieux. Nick a déclaré : “I think I’m 60 to 70% … better than I was after COVID. And the fatigue has … improved drastically, 80, 90% … It’s the shortness of breath that lingers on … but … I will get there, for sure.” [« Je pense que je suis 60 à 70 % mieux qu’après la COVID. La fatigue s’est considérablement améliorée, 80 à 90 %. C’est l’essoufflement qui persiste, mais j’y arriverai, c’est certain. »] Traduction de l’original anglais. De même, Jean explique : “When I recovered from the vertigo that was … a big boost to my morale … because I thought, ‘OK, one down you know, three or four more to go.’ … And like I was saying about the headaches, at least now it’s not like I wake up every morning and I have one. I wake up maybe twice a week and I have one. Yay, right?” [« Quand je me suis remise du vertige, cela a été un énorme encouragement parce que je me suis dit : “D’accord, un de moins, vous savez, il en reste encore trois ou quatre.” Et comme je le disais à propos des maux de tête, au moins maintenant ce n’est plus comme si je me réveillais tous les matins et que j’en avais un. Je me réveille peut-être deux fois par semaine et j’en ai un. C’est bien, non? »] Traduction de l’original anglais.

Plusieurs participant·es ont souligné l’importance de reconnaître les changements positifs, même lorsqu’ils sont très subtils et se produisent lentement avec le temps. Comme l’a mentionné William : “It’s very, very small. And that’s kind of why you have to take it one step at a time, because it is small progression to getting better.” [« C’est très, très minime. Et c’est en quelque sorte la raison pour laquelle on doit faire un pas après l’autre, parce que c’est une petite progression vers l’amélioration. »] Traduction de l’original anglais. Anna a considéré comme une « grande réussite » le fait d’avoir pu diminuer sa dose d’antihistaminique. Elle a reconnu que cela prendra “realise[d] that it’s just going to take … much longer than anybody would want, but with tiny, tiny, tiny steps, hopefully things will get better.” [« beaucoup, beaucoup plus de temps qu’on le voudrait, mais avec de minuscules pas, on espère que les choses vont s’améliorer. »] Traduction de l’original anglais.

Les personnes avec qui nous avons discuté ont également souligné que l’amélioration n’était pas toujours constante, qu’il y avait des revers de temps en temps. Par exemple, Angela nous dit : “Last week, I had three pretty good days in a row … And then Friday was horrible … today’s pretty good. And … the last couple of weeks, I’ve had more good days than bad days … But it’s just such a long process.” [« La semaine dernière, j’ai passé trois bonnes journées d’affilée. Et puis vendredi, c’était horrible. Aujourd’hui, c’est plutôt bien. Ces deux dernières semaines, j’ai eu plus de bons jours que de mauvais. Mais c’est un processus tellement long. »] Traduction de l’original anglais. Kristen souhaiterait pouvoir “just wake up and feel consistently well every day … There are days when I feel really great and hopeful … and then days like today where I have a headache and body aches and I don’t feel like working and I’m tired. I’m like, “Ok, is this normal?” [« se réveiller et se sentir constamment bien tous les jours. Il y a des journées où je me sens vraiment bien et pleine d’espoir, et puis des jours comme aujourd’hui où j’ai mal à la tête et au corps, je n’ai pas envie de travailler et je suis fatiguée. Je me demande si c’est normal. »] Traduction de l’original anglais.

 

Vivre au présent

De nombreux·ses participant·es ont expliqué qu’iels avaient dû changer leur façon d’envisager le rétablissement parce que le fait de s’inquiéter de l’avenir les empêchait de faire face au présent. Emily a essayé de “to focus on week to week, because if I think too far in the future … it brings me a lot of anxiety.” [« se concentrer sur la semaine en cours, parce que si je pense trop loin dans l’avenir cela m’apporte beaucoup d’anxiété. »] Traduction de l’original anglais. Pour William, “The hardest part is the ‘what if’ … It’s ‘where will I be in the future’? … That’s the biggest struggle.” [« le plus difficile, c’est le “et si”, “où serais-je dans le futur?” C’est la plus grande difficulté. »] Traduction de l’original anglais.

 

Acceptation d’une nouvelle normalité

Certaines personnes avec lesquelles nous avons parlé estimaient qu’elles ne retrouveraient probablement jamais leur pleine santé. Aislene ne voulait pas se bercer d’illusions. Comme iel l’a dit : “I really honestly truly hope that I can get there. But I also don’t want to get my hopes too far up because … after getting anything disability wise, things never get back to the way that they used to be.” [« J’espère vraiment, honnêtement et sincèrement que j’y arriverai. Mais je ne veux pas non plus me bercer d’illusions parce que, une fois le handicap reconnu, les choses ne redeviennent jamais ce qu’elles étaient auparavant. »] Traduction de l’original anglais. Cathy partage cet avis : “I had hope but I don’t think so anymore. Because it’s two years … The breathing and these other issues and my brain fog. I feel like they’ve had two years to get better so I am very uneasy that they will not go away now.”  [« J’avais de l’espoir, mais je n’en ai plus parce que cela fait deux ans. La respiration et ces autres problèmes, le brouillard cérébral, j’ai l’impression qu’ils ont eu deux ans pour s’améliorer. Alors je suis très inquiète qu’ils ne disparaissent pas maintenant. »] Traduction de l’original anglais.

Maggie a décidé qu’il était temps de revoir sa perception d’elle-même et ses attentes pour l’avenir. Comme elle l’a déclaré : “The longer this goes on, the more I recognise that I will probably be a slightly different version of my old self … I want to get back to a place where, I may be not scuba diving, but … I can drive over to my son’s or daughter’s house independently. I want to be at a place where I have enough agency that I can make decisions and act on them on my own.” [« Plus cela dure, plus je reconnais que je serai probablement une version légèrement différente de mon ancien moi. Je veux revenir au point où, peut-être que je ne fais pas de plongée sous-marine, mais je peux conduire jusque chez mon fils ou ma fille de manière indépendante. Je veux être à un stade où j’ai suffisamment d’autonomie pour prendre des décisions et les mettre en œuvre par moi-même. »] Traduction de l’original anglais. Carrie1 conservait un léger espoir de guérison, mais elle estimait qu’il y avait “95% chance that I’ll live with this forever … I’m just going to get my life in order, because this is my new normal.” [« 95 % de chances que je vive avec ça pour toujours. Je vais juste mettre de l’ordre dans ma vie, parce que c’est ma nouvelle normalité. »] Traduction de l’original anglais.

 

Souhaits pour l’avenir

Nos participant·es nous ont également parlé des choses qu’iels attendaient impatiemment, qu’il s’agisse d’un rétablissement ou tout simplement qu’iels souhaitent pouvoir refaire. Ce sont souvent de choses très ordinaires. Par exemple, Paulina a déclaré : “I just want to be able to go out with my family and enjoy the day. And come home and be happy and make dinner.” [« Je veux juste pouvoir sortir avec ma famille et profiter de la journée, rentrer à la maison, être heureuse et préparer le dîner. »] Traduction de l’original anglais. Kari est infirmière. Le « sentiment d’accomplissement » lui manque et elle aimerait « être entourée de gens tous les jours et de nouveau leur venir en aide ». Hollie voulait “to be able to go for a long car ride … which I can’t right now because in the car I get dizzy, and I feel like I’m going to pass out.” [« pouvoir faire une longue promenade en voiture. Ce que je ne peux pas faire maintenant, car j’ai des vertiges et j’ai l’impression que je vais m’évanouir. »] Traduction de l’original anglais. Manali est impatiente de retrouver son mode de vie plein d’énergie. Elle veut enfiler son “superwoman t-shirt … have a Monday to Friday that’s crazy and then Saturday … throw a party after cooking for 40 people … then be raging and dive back into work.” [« t-shirt de superwoman, avoir un lundi au vendredi fou, puis le samedi, organiser une fête après avoir cuisiné pour 40 personnes, et enfin se remettre au travail. »] Traduction de l’original anglais.

De nombreuses personnes souhaitent faire de l’exercice et être actives en plein air, car c’est ce qui leur permet de se sentir normales. Par exemple, Nick « pratiquait beaucoup de sport » et espérait se remettre au « squash » et aux « activités de plein air, comme le vélo ». Cathy veut “to play sports. I love pickleball. I love working out. I’m one of those peculiar people that likes to lift weights and likes to do cardio. This has been a part of my entire life is fitness.” [« faire du sport. J’adore le pickleball, faire de l’exercice. Je fais partie de ces personnes singulières qui aiment soulever des poids et faire du cardio. J’ai consacré toute ma vie à la remise en forme. »] Traduction de l’original anglais.