Reconnaître le début de la COVID longue

La pandémie de coronavirus (COVID-19) a pris le monde par surprise. Il en a été de même pour la COVID longue. Cette maladie présentait une telle variété de symptômes que les scientifiques, les prestataires de soins de santé et les patient·es ont eu du mal à les comprendre. Les tests et les approches diagnostiques habituels ne pouvaient souvent pas expliquer ce que les gens ressentaient. Alors que la COVID longue n’a été reconnue que tardivement au cours de la pandémie, les symptômes ont parfois été attribués à d’autres causes comme la dépression, l’anxiété ou la ménopause. Cela a provoqué une grande détresse chez les personnes qui avaient l’impression de ne pas être prises au sérieux par les médecins et les autres prestataires de soins de santé.

Certaines personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenues ont présenté des symptômes sévères de la COVID, tels que des maux de tête, un essoufflement ou une fatigue qui n’ont jamais disparu. Hollie nous a raconté : « J’ai attrapé la COVID pour la première fois vers le 7 ou 8 décembre, et je pense que [mes symptômes] ont duré environ une semaine et demie. Et puis… les choses ne se sont pas améliorées. Les maux de tête, par exemple, n’ont pas disparu, j’en avais probablement trois ou quatre jours par semaine, et ils étaient pires que ce que je n’avais jamais connu. La fatigue ne s’est jamais dissipée. »

D’autres personnes ont eu des symptômes qui sont apparus des semaines, voire des mois après l’infection initiale. Certaines se sont rendu compte que quelque chose n’allait pas lorsqu’elles ont essayé de reprendre le travail ou de faire de l’exercice et qu’elles se sont retrouvées extrêmement mal en point. Il était fréquent que ces personnes doutent de leur propre expérience et se demandent si elles n’imaginaient pas des choses parce que leurs symptômes semblaient si étranges.

Une prise de conscience

Plusieurs personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenues ont décrit un moment ou un événement particulier qui leur a fait prendre conscience que quelque chose n’allait pas. Jennifer 2 et son mari ont contracté la COVID en même temps. Elle se souvient qu’au bout de deux semaines, son mari « est sorti courir et il se portait parfaitement bien. J’ai eu du mal à me rendre aux toilettes ». Chris a remarqué « un essoufflement lors d’activités très simples, comme une courte promenade ou la montée d’un escalier. Il a ensuite été pris de vertiges, puis de palpitations cardiaques ». Luna se rappelle ainsi le jour où elle a réalisé que quelque chose n’allait pas : « Le printemps arrivait… et j’ai décidé de faire une longue promenade dans la montagne. Je me souviens… d’une sensation de rougeur en escaladant la colline, comme si ma peau était trop chaude, comme si je ne devais pas vraiment faire autant d’exercice, mais passons, car c’est ainsi que l’on se remet des choses… J’ai été alitée à nouveau pendant une semaine à cause de cette promenade et j’ai pensé, « Il y a vraiment quelque chose qui ne va pas ici » ». Ruth s’est sentie mieux après la disparition des symptômes aigus de la COVID. Elle nous a raconté : « J’ai commencé à retrouver un peu d’énergie et j’ai jardiné, même essoufflée, mais j’étais en train de jardiner et je me suis dit que j’allais me rétablir. Je me suis réveillée trois ou quatre jours plus tard… et je ne pouvais plus me lever toute seule. Tout a changé ce jour-là… J’ai de plus laissé tomber un verre d’eau et je l’ai brisé parce que je ne pouvais même pas le tenir pour le porter à ma bouche. C’était donc quelque chose de très perturbant ».

Le retour au travail et à d’autres activités s’avère impossible

Plusieurs personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenues ont réalisé qu’elles souffraient de symptômes persistants lorsqu’elles ont essayé de reprendre le travail et qu’elles se sont senties accablées par l’épuisement. Nombre d’entre elles ont déclaré qu’elles ne pouvaient rien faire d’autre que dormir lorsqu’elles rentraient chez elles. D’autres ont essayé de reprendre des activités de loisir qu’elles appréciaient auparavant et se sont retrouvées complètement incapables de le faire.