Reconnaître le début de la COVID longue
La pandémie de coronavirus (COVID-19) a pris le monde par surprise. Il en a été de même pour la COVID longue. Cette maladie présentait une telle variété de symptômes que les scientifiques, les prestataires de soins de santé et les patient·es ont eu du mal à les comprendre. Les tests et les approches diagnostiques habituels ne pouvaient souvent pas expliquer ce que les gens ressentaient. Alors que la COVID longue n’a été reconnue que tardivement au cours de la pandémie, les symptômes ont parfois été attribués à d’autres causes comme la dépression, l’anxiété ou la ménopause. Cela a provoqué une grande détresse chez les personnes qui avaient l’impression de ne pas être prises au sérieux par les médecins et les autres prestataires de soins de santé.
Certaines personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenues ont présenté des symptômes sévères de la COVID, tels que des maux de tête, un essoufflement ou une fatigue qui n’ont jamais disparu. Hollie nous a raconté : « J’ai attrapé la COVID pour la première fois vers le 7 ou 8 décembre, et je pense que [mes symptômes] ont duré environ une semaine et demie. Et puis… les choses ne se sont pas améliorées. Les maux de tête, par exemple, n’ont pas disparu, j’en avais probablement trois ou quatre jours par semaine, et ils étaient pires que ce que je n’avais jamais connu. La fatigue ne s’est jamais dissipée. »
D’autres personnes ont eu des symptômes qui sont apparus des semaines, voire des mois après l’infection initiale. Certaines se sont rendu compte que quelque chose n’allait pas lorsqu’elles ont essayé de reprendre le travail ou de faire de l’exercice et qu’elles se sont retrouvées extrêmement mal en point. Il était fréquent que ces personnes doutent de leur propre expérience et se demandent si elles n’imaginaient pas des choses parce que leurs symptômes semblaient si étranges.
Les symptômes de Jean sont apparus quelques semaines après son rétablissement de l’infection initiale.
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Quoi qu’il en soit, environ un mois et demi après ma guérison, j’ai commencé à ressentir certains symptômes et j’ai eu du mal à reprendre mon souffle, à respirer profondément. J’ai d’abord pensé qu’il s’agissait peut-être d’anxiété. Mon médecin le pensait aussi. Ensuite, les vertiges ont débuté et c’est à […]
Les symptômes de la COVID longue de William sont apparus au fil du temps.
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Mais au cours de la troisième semaine, j’ai commencé à faire des activités parce que j’étais autorisé à sortir de la maison. J’ai commencé à faire ma lessive et à aller faire des courses, etc. Et puis un jour, à la fin de la troisième semaine, c’est-à-dire près d’un mois […]
Katherine présentait toute une série de symptômes lorsqu’elle a finalement consulté son médecin.
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Lorsqu’après environ six semaines je ne me sentais pas mieux, j’ai pris rendez-vous et je suis allée voir mon médecin de famille. Je lui ai décrit mes symptômes. À ce moment-là, j’étais toujours très essoufflée. La fatigue était considérable. Je n’avais jamais rien ressenti de tel auparavant, même en restant […]
Emily se souvient que personne, y compris elle-même, n’a fait le lien entre ses symptômes et la COVID.
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J’avais l’impression d’être folle parce que j’avais tous ces symptômes qui ne disparaissaient pas et que je ne pouvais pas travailler, quels que soient mes efforts, et que mon cerveau était si embrouillé. Mon médecin n’avait vraiment rien à me proposer, il ne savait pas. Et tout le monde au […]
Au début, Kari a douté de ses symptômes.
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Certains jours je me suis dit : « Bon sang, c’est peut-être dans ma tête. Peut-être que je suis juste en dépression ou ce qu’ils pensaient que je fais, et peut-être si je vais faire une longue promenade, je me sentirai mieux demain. » Et puis on fait ça et on se dit : […]
Une prise de conscience
Plusieurs personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenues ont décrit un moment ou un événement particulier qui leur a fait prendre conscience que quelque chose n’allait pas. Jennifer 2 et son mari ont contracté la COVID en même temps. Elle se souvient qu’au bout de deux semaines, son mari « est sorti courir et il se portait parfaitement bien. J’ai eu du mal à me rendre aux toilettes ». Chris a remarqué « un essoufflement lors d’activités très simples, comme une courte promenade ou la montée d’un escalier. Il a ensuite été pris de vertiges, puis de palpitations cardiaques ». Luna se rappelle ainsi le jour où elle a réalisé que quelque chose n’allait pas : « Le printemps arrivait… et j’ai décidé de faire une longue promenade dans la montagne. Je me souviens… d’une sensation de rougeur en escaladant la colline, comme si ma peau était trop chaude, comme si je ne devais pas vraiment faire autant d’exercice, mais passons, car c’est ainsi que l’on se remet des choses… J’ai été alitée à nouveau pendant une semaine à cause de cette promenade et j’ai pensé, « Il y a vraiment quelque chose qui ne va pas ici » ». Ruth s’est sentie mieux après la disparition des symptômes aigus de la COVID. Elle nous a raconté : « J’ai commencé à retrouver un peu d’énergie et j’ai jardiné, même essoufflée, mais j’étais en train de jardiner et je me suis dit que j’allais me rétablir. Je me suis réveillée trois ou quatre jours plus tard… et je ne pouvais plus me lever toute seule. Tout a changé ce jour-là… J’ai de plus laissé tomber un verre d’eau et je l’ai brisé parce que je ne pouvais même pas le tenir pour le porter à ma bouche. C’était donc quelque chose de très perturbant ».
Violaine est allée faire une petite promenade et n’a pas pu retourner chez elle.
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Donc mon amoureux, après dix jours, il est venu me chercher pour qu’on aille prendre une marche, sortir de la maison ensemble, je n’étais plus contagieuse. Donc on s’est mis à marcher, puis rendue au coin de la rue ouf! J’étais essoufflée. Ça tournait. Donc on voulait se rendre jusqu’à […]
Clémentine s’est rendu compte qu’elle souffrait de brouillard cérébral lorsqu’elle ne se souvenait plus du nom d’un ami.
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Je ne l’ai donc pas remarqué au début, mais seulement parce que d’autres personnes me l’ont dit. J’avais l’impression que je perdais beaucoup d’objets et que j’oubliais plein de choses au cours du mois de février, donc juste après. À la mi-février, j’ai remarqué qu’un jour, alors que je me […]
Le retour au travail et à d’autres activités s’avère impossible
Plusieurs personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenues ont réalisé qu’elles souffraient de symptômes persistants lorsqu’elles ont essayé de reprendre le travail et qu’elles se sont senties accablées par l’épuisement. Nombre d’entre elles ont déclaré qu’elles ne pouvaient rien faire d’autre que dormir lorsqu’elles rentraient chez elles. D’autres ont essayé de reprendre des activités de loisir qu’elles appréciaient auparavant et se sont retrouvées complètement incapables de le faire.
Cher a essayé de continuer à travailler, mais cela s’est avéré impossible.
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Les résultats de mon test sont revenus positifs en mars, le 16 mars 2021. J’ai été très malade pendant un mois et je ne faisais pas grand-chose à part rester au lit. Puis le 17 avril, soit exactement un mois après, j’ai essayé de reprendre le travail, mais j’étais toujours très […]
Cathy se souvient que même en travaillant à temps partiel, elle ne pouvait rien faire d’autre.
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Après deux mois et demi à la maison, on m’a retournée au travail à temps partiel. Dès que j’ai commencé, je me suis rendu compte que j’étais dépassée parce que je faisais quatre heures par jour. Mais c’est tout ce que je pouvais faire. Je rentrais à la maison et […]
Coucoute ne pouvait plus assumer ses tâches physiques d’aide-soignante.
Témoignage écrit
Au bout de 14 jours, je rentre pour travailler. A chaque patient où je suis allée travailler, j’ai vraiment mal, je me sens vraiment fatiguée. Puis qu’est-ce qui arrive? Je ne me sens pas en forme après 14 jours? Je suis allée ma boss… J’ai déclaré : « Aujourd’hui, je ne me sens plus comme avant. Je me sens faible, je n’arrive pas à me mettre debout. Je suis fatiguée. À chaque patient que je lave, je vais m’asseoir … J’avais deux semaines de vacances, je reste à la maison pour me reposer. Je me sens toujours mal, vraiment, vraiment mal encore, dans mon dos, j’ai une grosse douleur lombaire. J’ai une grosse douleur, je ne me sens pas bien. Je n’arrive pas à m’occuper de mes affaires, je me sens faible à chaque fois. Je me sens toujours fatigue. »
Kari s’est complètement effondrée lorsqu’elle a essayé de reprendre son travail d’infirmière.
Transcription
Oui, j’ai contracté la COVID en décembre 2020 en travaillant à l’urgence. J’ai été en arrêt de travail complet jusqu’à la fin du mois de janvier. J’ai repris le travail en février en tant qu’infirmière. J’ai fait ça pendant environ six mois, et j’ai juste senti que les choses étaient […]
Carrie2 présentait des symptômes étranges, mais ne voulait pas croire qu’elle était atteinte de COVID longue.
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Vers la fin du mois de juin, donc quelques mois plus tard, mon mari m’a dit : « Écoute, tu sais, il faut qu’on sorte. » Je n’avais rien fait d’autre que travailler. Nous avons donc décidé d’aller cueillir des fraises et j’étais assez excitée. Et puis j’ai commencé à m’évanouir. Quand je […]