Des mesures de soutien supplémentaires sont nécessaires pour les personnes vivant avec la COVID longue

Les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es nous ont fait part de leurs expériences pour faire face aux soutiens limités mis en place pour les personnes vivant avec la COVID longue. Les programmes établis, tels que les soins à domicile, l’indemnisation des accidents du travail ou les prestations financières financées par le gouvernement, ont souvent des conditions d’éligibilité qui ne correspondent pas aux réalités inhérentes à la COVID longue. Le soutien informel apporté par les employeurs, la famille et les ami·es était souvent limité, de courte durée et inadapté à certaines des situations complexes dans lesquelles les personnes se trouvent. Les participant·es avec lesquel·les nous avons discuté nous ont parlé des défis permanents auxquels iels sont confronté·es et du soutien supplémentaire dont iels ont besoin.

 

Soutien concret dans l’accomplissement des tâches quotidiennes

Les personnes vivant avec la COVID longue sont confrontées à l’un des défis les plus courants, à savoir la gestion des tâches quotidiennes telles que la cuisine, le ménage, la conduite automobile et la garde des enfants. La mobilité réduite, la douleur, le brouillard cérébral et la fatigue chronique ne sont que quelques-uns des symptômes qui rendent difficile l’accomplissement de ces tâches. De nombreuses personnes avec lesquelles nous avons parlé nous ont dit que leur vie était fortement affectée par leur incapacité à gérer ces activités comme par le passé et qu’elles avaient besoin d’un soutien plus important.

Par exemple, Angela ne peut pas faire le ménage chez elle. Elle nous a dit : “I have a friend who … owns a cleaning business … And I would love for her to come right now. But obviously, I’m not working so I can’t afford it.” [« J’ai une amie qui possède une entreprise de nettoyage. Et j’aimerais qu’elle vienne tout de suite. Mais comme je ne travaille pas, je ne peux pas me le permettre. »] Traduction de l’original anglais.

 

Soutien en matière de santé mentale

Le manque de soutien en matière de santé mentale pour les personnes vivant avec la COVID longue est un autre sujet de préoccupation commun. De nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont décrit leur lutte contre l’anxiété et la dépression causées par la perte de leur santé physique et l’incertitude quant à leur guérison. Certaines ont dit qu’elles étaient en deuil de leur ancienne vie et qu’elles avaient du mal à s’adapter à une « nouvelle normalité ». L’incapacité de travailler, la perte d’emploi et les conséquences négatives sur les relations sont des sources de stress supplémentaires pour beaucoup d’entre elles. Paulina a parlé de la détresse psychologique généralisée qu’elle rencontre dans ses groupes de soutien en ligne : “A lot of people have gotten separated, divorced … people are in so much need to get … support … [because] emotionally and mentally … it’s been so hard.” [« Beaucoup de gens se sont séparés, ont divorcé… les gens ont tellement besoin de soutien… [parce que] émotionnellement et mentalement… c’est tellement difficile. »] Traduction de l’original anglais.

 

Informations pour les employeurs

Certaines personnes avec lesquelles nous avons parlé ont continué à travailler, souvent depuis leur domicile, ou à temps partiel ou sur une base limitée. Plusieurs d’entre elles ont évoqué les difficultés qu’elles ont éprouvées à expliquer à leur employeur leurs besoins en matière d’aménagement. Elles auraient souhaité qu’il y ait davantage de ressources disponibles pour aider les employeurs à comprendre ce qu’ils peuvent faire pour soutenir les employé·es vivant avec la COVID longue.

 

Soutien aux proches aidants vivant avec la COVID longue

Deux des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es se sont décrites comme des proches aidantes dont la capacité à s’acquitter de leurs tâches est aujourd’hui fortement affectée par la COVID longue. Lesley a un fils autiste. Elle a expliqué les risques encourus par les proches aidant·es qui souffrent d’une maladie chronique. “I did go to a … Care for the Caregiver session once … It was for parents with kids on the spectrum. But I actually have not heard much about any types of programs for when you’re a chronically ill caregiver … The women that I know who have been ill … you’re just always last. It’s kids first, then your parents, then the rest of the family and then you … You get this post-exertional malaise if you do too much, you just crash … so you have to be really careful when you’re caring for people.” [« J’ai assisté une fois à une séance Care for the Caregiver (Soins pour les proches aidant·es). C’était pour les parents d’enfants atteints de troubles du spectre. Mais je n’ai pas entendu parler de programmes destinés aux proches aidant·es souffrant d’une maladie chronique. Les femmes que je connais et qui ont été malades… sont toujours les dernières. Ce sont d’abord les enfants, puis les parents, puis le reste de la famille et enfin vous. Vous ressentez ce malaise post-effort si vous en faites trop, vous vous effondrez. Vous devez donc être très prudente lorsque vous vous occupez de quelqu’un. »] Traduction de l’original anglais. Maggie prend soin de sa mère âgée. Essayer de trouver des ressources pour sa mère alors qu’elle était elle-même si mal en point était une tâche insurmontable. “People when they’re caregivers, at the best of times … are stretched to their limit … I think what I would have liked to have had, is something a little bit more, available to me more pro-actively so that I didn’t have to go looking … Those first few months I was so exhausted that having to go look for help or resources, was tremendous, I just didn’t do it at times because I was just too tired. I was just too exhausted. I was too hopeless.” [« Les personnes qui s’occupent d’un proche, dans le meilleur des cas, sont à la limite de leurs capacités. Je pense que j’aurais aimé que quelque chose me soit offert de manière plus proactive afin que je n’aie pas à chercher. Ces premiers mois, j’étais tellement épuisée que devoir chercher de l’aide ou des ressources, c’était très pénible. Je ne le faisais pas à certains moments parce que j’étais tout simplement trop fatiguée. J’étais trop épuisée. J’étais trop désespérée. »] Traduction de l’original anglais.