Groupes de soutien en ligne pour les personnes vivant avec la COVID longue

Les groupes de soutien en ligne ont constitué une ressource importante pour certaines personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es. Ces groupes ont aidé les gens à entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec des symptômes de la COVID longue, et leur ont donné l’assurance qu’iels n’imaginaient pas leurs symptômes. Cela dit, nos participant·es ont souvent décrit les groupes de soutien en ligne comme des « couteaux à double tranchant », c’est-à-dire qu’ils ont leurs bons et leurs mauvais côtés. Iels sont nombreux·ses à expliquer qu’iels s’engagent dans des groupes en ligne de manière sélective afin d’en tirer profit tout en se protégeant de la désinformation ou des préjudices émotionnels.

 

Éviter les groupes de soutien en ligne sur la COVID longue

Certaines des personnes avec lesquelles nous avons parlé avaient choisi d’éviter les groupes de soutien en ligne. Certaines étaient trop épuisées ou ne pouvaient pas regarder les écrans. D’autres, comme Carrie2, qui est médecin de famille, ont déclaré que cela prenait trop de temps. Maggie voulait préserver son énergie et a expliqué : “I need to find ways to deal with my situation and I didn’t want to get into groups … that are venting … I wanted productive conversations and to find solutions.” [« Je dois trouver des moyens de faire face à ma situation et je ne souhaitais pas participer à des groupes… qui se défoulent… Je désirais des conversations productives et trouver de solutions. »] Traduction de l’original anglais. Aislene préférait joindre d’autres types de groupes en ligne, car, dit-elle, “I don’t want to think about the fact that I have COVID, I’m dealing with it every day. I prefer to go to the group about the book that I love.” [« je ne veux pas penser au fait que j’ai la COVID, je dois y faire face à tous les jours. Je préfère participer au groupe pour parler du livre que j’aime. »] Traduction de l’original anglais.

Quelques participant·es étaient préoccupé·es par l’inégalité sociale dans les groupes en ligne. Iels les évitaient parce qu’iels estimaient qu’il y avait souvent un manque de sensibilité aux différences d’expériences basées sur les revenus et le sens de l’identité des personnes.

 

Connexion et réconfort

Les participant·es qui ont choisi de se joindre à des groupes de soutien en ligne ont souvent déclaré qu’iels se sentaient isolé·es et frustré·es par le fait que les prestataires de soins de santé ne prenaient pas leurs symptômes au sérieux. Le fait d’être en contact avec d’autres personnes en ligne les a rassuré·es et leur a donné le sentiment de faire partie d’un groupe à un moment difficile. Comme le dit Anna, “The only real support that you can get in this world right now … is the long COVID groups on Facebook … People outside cannot really understand, not my family, not my friends, not everybody who is not in it. And the only people who are in it are actually understanding how unreal this situation truly is for us.” [« le seul véritable soutien que l’on puisse trouver dans ce monde en ce moment, ce sont les groupes COVID longue sur Facebook. Les gens de l’extérieur ne peuvent pas vraiment comprendre, ni ma famille, ni mes ami·es, ni tous ceux et celles qui ne sont pas dans le coup. Et seules les personnes qui sont concernées comprennent réellement à quel point cette situation est irréelle pour nous ».] Traduction de l’original anglais. La raison pour laquelle Nicole a adhéré à un groupe de soutien en ligne est facile à comprendre : “Because it is very scary when you go to see your doctor and you’re dismissed and you’re told it’s all in your head.” [« Parce que c’est très angoissant quand vous allez voir votre médecin et qu’on vous renvoie en disant que c’est dans votre tête. »] Traduction de l’original anglais. Ruth a parlé des amitiés qu’elle a nouées avec les membres de son groupe en ligne. « Nous sommes les bouées de sauvetage les un·es des autres pour les mauvais jours », a-t-elle déclaré. Cathy, quant à elle, a décrit son groupe de soutien comme « une bénédiction absolue parce qu’on découvre qu’on n’est pas seul·e ».

Les personnes infectées par la COVID-19 au début de la pandémie étaient souvent particulièrement enthousiastes à l’idée de participer à des groupes de soutien en ligne, car la maladie était très peu reconnue à l’époque. Comme l’explique Louise, “That took away … the mental side of it, of having doctors tell you that there was nothing wrong with you when you felt completely crappy. And that people in France were having the same thing happening and people in New York were having the same thing happening …” [« cela a enlevé… l’aspect mental de la maladie, le fait que les médecins vous disent qu’il n’y a rien d’anormal alors que vous vous sentez vraiment mal. Et que des gens en France et à New York vivaient la même chose… ».] Traduction de l’original anglais.

 

Partage d’informations sur les tests et les traitements

Le partage d’informations sur les tests et les traitements possibles pour la COVID longue constitue un aspect important des communautés de soutien en ligne. Cher a découvert l’existence d’une clinique spécialisée grâce à son groupe en ligne. William a trouvé « agréable de discuter avec des personnes partageant les mêmes idées, en particulier en ce qui concerne les traitements ». George s’est vu suggérer des tests précis qu’il pouvait demander à son médecin. Il explique : “It was like “They’re going to order blood work. They’re probably not going to put this test on there. Ask them to add that test … Here’s exactly what you should ask for and why … The advice was really, really spot-on and very specific.” [« C’était du genre “ils vont demander des analyses de sang. Ils ne vont probablement pas y ajouter ce test. Demandez-leur d’ajouter ce test… Voici exactement ce que vous devriez demander et pourquoi”. Les conseils étaient vraiment, vraiment précis et très spécifiques. »] Traduction de l’original anglais. Pour Lyse, les groupes en ligne ont fourni des alertes sur des traitements potentiellement inappropriés : « Comme exemple, les ergothérapeutes, les physio, mais eux, ils ont une façon de travailler qui n’est pas nécessairement bonne pour nous. Ils vont nous faire faire des petits exercices, mais à la fin, on est plus magané qu’avant l’exercice. Fait que ce n’est pas l’idéal. »

 

Un couteau à double tranchant

Si les groupes de soutien en ligne répondent à un besoin pour de nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es, ils présentent également des aspects négatifs. Les participant·es nous ont parlé des aspects de leur expérience en ligne qu’iels ont trouvés difficiles ou pénibles.

Le sensationnalisme et l’extrême négativité constituent quelques-uns des problèmes les plus fréquents rencontrés par nos participant·es dans les groupes de soutien en ligne. Ce sont parfois des personnes qui partagent des détails explicites sur leurs symptômes. Par exemple, Hollie n’aimait pas que les gens publient des vidéos de leur rythme cardiaque ou de leur tension artérielle. Elle a déclaré : “I don’t like that, because it does cause my heart rate to go up because I get nervous and anxious, because I know what it feels like. And then you end up in the emergency room, and I would like to avoid that.” [« Je n’aime pas cela parce que mon rythme cardiaque s’accélère, je deviens nerveuse et anxieuse, parce que je sais ce que l’on ressent. Et puis on se retrouve aux urgences et j’aimerais éviter cela. »] Traduction de l’original anglais.

D’autres participant·es ont parlé de personnes en ligne qui partageaient des sentiments de désespoir extrême, des pensées suicidaires ou leur désir d’une aide médicale à mourir. C’était particulièrement difficile pour ceux et celles qui essayaient de garder une attitude positive ou qui avaient l’impression de montrer des signes d’amélioration, même s’ils étaient minimes. Comme le dit Lori, “It was overwhelming, the sadness of it all, the sadness of it and for a lot of people the hopelessness of it. I still have hope [laughs] that it will get better … I’m a very, very optimistic person but for a lot of people it’s hopelessness and it’s hard to hear.” [« c’était accablant, la tristesse de tout cela et, pour beaucoup de gens, le désespoir de tout cela. Je garde l’espoir [rires] que ça ira mieux… Je suis une personne très, très optimiste, mais pour beaucoup de gens, c’est la détresse et c’est difficile à entendre ».] Traduction de l’original anglais. Kristen se “felt this doom and gloom feeling when I would be on those groups. Like, if there’s this growing group of people feeling this way for this long, am I ever going to get better? So, I did take a step back at one point.” [« sentait morose lorsque je participais à ces groupes. S’il y a un groupe de plus en plus important de personnes qui ressentent ça depuis si longtemps, est-ce que je vais un jour aller mieux? J’ai donc pris du recul à un moment donné ».] Traduction de l’original anglais. Cher s’est inquiétée de la quantité d’« idées suicidaires » exprimées dans un groupe parce qu’elle pensait : “Hey, I could see where that would be me. If I get to that point where I’m losing my cognitive function all the time, and I’m not able to get back to feeling like me, I wouldn’t want to stick around either.” [« Hé, je pourrais voir où cela me mènerait. Si j’en arrive au point où je perds mes fonctions cognitives tout le temps, et que je suis incapable de me sentir à nouveau moi-même, je ne voudrais pas non plus continuer ainsi. »] Traduction de l’original anglais.

 

Nécessité de modérer les groupes de soutien en ligne

Plusieurs de nos interlocuteur·rices ont exprimé leur inquiétude quant au contenu des groupes en ligne, notamment en ce qui concerne les théories du complot, les sentiments anti-vaccination et les traitements non éprouvés pour les maladies chroniques. Paulina a apprécié le soutien qu’elle a reçu d’un groupe, mais elle a fini par le quitter parce qu’il était politisé et envahi par des « guerrier·ères du clavier ». Christine a souligné l’importance de trouver un groupe en ligne « qui soit modéré et… qui ait un·e modérateur·rice… qui s’aligne sur vos propres croyances et philosophies ».