Les personnes atteintes de COVID longue défendent leur cause

Selon les personnes que nous avons interrogées, ce n’est pas facile d’attirer l’attention sur les réalités de la vie avec un nouveau problème de santé, comme la COVID longue. Certaines personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont décrit les différentes manières dont elles ont défendu leurs propres besoins, éduqué leurs prestataires de soins de santé et œuvré à la sensibilisation à la COVID longue.

C’est difficile de défendre une cause lorsqu’on est malade

Malgré leur maladie chronique, plusieurs personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont participé à des actions de sensibilisation à la COVID longue. Lesley a envoyé une pétition et, plus tard, une vidéo à l’Assemblée législative de sa province. Elle estime que « même la plus petite forme d’activisme est utile ». WhiteFeather s’est adressée aux médias pour qu’ils continuent à présenter des cas concrets d’individus affectés à long terme par cette maladie. Angela a exhorté les gens à “Talk about it … I am … constantly talking about it because the media isn’t. The media is not talking about just how many people have long COVID. And just how many symptoms there are that people aren’t correlating.” [« en parler… Je suis constamment en train d’en parler parce que les médias ne le font pas. Les médias ne parlent pas du nombre de personnes atteintes de COVID longue et du nombre de symptômes que les gens ne mettent pas en corrélation. »] Traduction de l’original anglais.

Plaider pour obtenir les soins nécessaires

De nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont déclaré qu’il avait été difficile d’obtenir les soins dont elles avaient besoin. Parfois, cela était dû au fait que les services dédiés à la COVID longue n’étaient pas encore largement disponibles ou que leurs prestataires de soins de santé n’en avaient pas connaissance. Comme l’a expliqué Tanya : “I’ve managed to find a long COVID treatment clinic that is offered as an outpatient program … So I then got in contact with them and figured out what information they needed, and relayed that back to my doctor’s office … my doctor’s office … weren’t even aware of any long COVID clinics in existence.” [« J’ai réussi à trouver une clinique de traitement de la COVID longue qui propose un programme ambulatoire. J’ai donc pris contact avec eux et j’ai déterminé les informations dont ils avaient besoin, puis j’ai transmis ces informations au cabinet de mon médecin. Ce dernier n’était même pas au courant de l’existence de cliniques de COVID longue. »] Traduction de l’original anglais.

D’autres participant·es ont expliqué qu’iels avaient dû se défendre pour que leurs prestataires de soins reconnaissent qu’iels étaient effectivement atteint·es d’une COVID longue et pour qu’iels leur fournissent les traitements appropriés. Jennifer1 a estimé que “If I didn’t push the way I pushed I don’t think I would have had the care that I have had so far … If you don’t advocate for yourself with something that’s so new like this then you just keep getting told that it’s just long COVID and there’s nothing that you can do about it.” [« si je n’avais pas insisté comme je l’ai fait, je ne pense pas que j’aurais obtenu les soins que j’ai eus jusqu’à présent. Si vous ne vous défendez pas vous-même pour quelque chose d’aussi nouveau que cela, on vous dira toujours que c’est juste une COVID longue et qu’il n’y a rien que vous puissiez faire à ce sujet. »] Traduction de l’original anglais. Lesley conseille : “You will get doctors who just dismiss you … don’t take that for an answer. If you know something’s wrong with your body, listen to your body and fight for yourself.” [« Certain·es médecins vous ignoreront… ne prenez pas cela pour une réponse. Si vous savez que quelque chose ne va pas dans votre corps, écoutez-le et battez-vous. »] Traduction de l’original anglais. Carrie1 a souligné que les prestataires de soins de santé peuvent mal identifier les symptômes. “If you have a racing heart, they might tell you that it’s anxiety, but in fact, it’s probably POTS, Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome … it’s very frequent in people with long COVID … it looks like anxiety … kind of looks a little like a panic attack, but it’s not … They’re going to offer you antidepressants instead of medication for dysautonomia. So, learn about your illnesses and comorbidities, and try to get care for them as best you can.” [« Si vous avez le cœur qui s’emballe, on vous dira peut-être que c’est de l’anxiété, mais en fait, il s’agit probablement d’un STOP, le syndrome de tachycardie orthostatique posturale. C’est très fréquent chez les personnes atteintes de COVID longue. Ça ressemble à de l’anxiété, ça ressemble un peu à une crise de panique, mais ce n’en est pas une. On vous proposera des antidépresseurs plutôt que des médicaments pour la dysautonomie. Apprenez à connaître vos maladies et vos comorbidités et essayez de les soigner du mieux que vous pouvez. »] Traduction de l’original anglais.