Recherche d’information sur la COVID longue

De nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es avaient cherché des informations sur leurs symptômes ou sur la COVID longue de manière plus générale. Elles ont notamment effectué des recherches sur Internet, obtenu des renseignements auprès de groupes de soutien en ligne et/ou interrogé leurs prestataires de soins de santé. Bien que Internet soit la source d’information la plus courante et qu’il soit généralement considéré comme une ressource précieuse, il est également perçu comme une « spirale conspirationniste » qui peut conduire à des renseignements erronés ou à un temps excessif passé à lire des informations négatives (parfois connu sous le nom de « défilement morbide »). C’est pourquoi les participant·es ont déclaré qu’iels devaient faire preuve d’esprit critique à l’égard de ce qu’iels lisent.

 

Recherche d’affirmation et de réconfort

Comme les symptômes de la COVID longue se comptent par centaines et que nos participant·es ont constaté que leurs prestataires de soins ne les prenaient pas toujours au sérieux, plusieurs se sont tourné·es vers Internet pour obtenir l’assurance que ce qu’iels vivaient était bien réel. Comme l’a dit Jean : “At least I could explain this somehow … all the problems I was having … not just losing my mind. Not just imagining it you know?” [« Au moins, je pouvais expliquer cela d’une manière ou d’une autre… tous les problèmes que j’avais… je ne perdais pas simplement la tête. Ce n’est pas seulement une question d’imagination, vous savez. »] Traduction de l’original anglais.

 

Informations provenant de groupes de soutien en ligne

Les groupes de soutien en ligne ont représenté une ressource essentielle pour les participant·es qui souhaitaient savoir ce que d’autres personnes vivaient. Tanya a expliqué l’intérêt de s’inspirer de l’expérience d’autres personnes de cette manière : “A lot of my information is coming from the groups that I eventually joined … These are real people that live in my surrounding communities, and within the province or within other parts of Canada … I suppose there’s some people that might discredit that because they themselves are not medical professionals, but they are the patients, and they are the people that are, like myself, looking in the mirror.” [« Une grande partie de mes informations provient des groupes que j’ai éventuellement rejoints. Ce sont de vraies personnes qui vivent dans les communautés environnantes, dans la province ou dans différentes parties du Canada. Je suppose qu’il y a des gens qui peuvent discréditer cela parce qu’iels ne sont pas des professionnel·les de la santé, mais ce sont les patient·es, et ce sont les gens qui, comme moi, se regardent dans le miroir. »] Traduction de l’original anglais.

Mais si lire ou entendre parler de l’expérience d’autres individus en ligne peut s’avérer utile, cela peut aussi être décevant ou pénible. Luna a été une des premières membres d’un important groupe de soutien en ligne. Elle trouvait les histoires des autres trop alarmantes et pas nécessairement pertinentes par rapport à son expérience. “I very quickly couldn’t watch it anymore … the horrible stories … That person has a heart injury from a virus but they were hospitalized for it. That person … had recovery from ventilation. That’s different from what me and the other people in this situation are going through … Where am I? Does it matter that I can’t work and that I can’t think and that I can’t wake up in the morning? Obviously it doesn’t matter to the world.” [« Très vite, je n’ai plus été capable de regarder ces histoires horribles… Cette personne a subi une lésion cardiaque due à un virus, mais elle a été hospitalisée pour cela. Celle-ci s’est rétablie grâce à la ventilation… C’est différent de ce que moi et les autres personnes dans cette situation vivons. Où suis-je? Est-ce important que je ne puisse pas travailler, que je ne puisse pas penser et que je ne puisse pas me lever le matin? Manifestement, cela n’a aucune importance pour le reste du monde. »] Traduction de l’original anglais.

 

Recherche d’information sur les traitements

Plusieurs participant·es se sont renseigné·es sur les traitements possibles en parcourant les commentaires sur les sites Internet. Comme l’explique Hollie, “I usually go by how many people will comment, and they’ll say, ‘Oh, this worked for me,’ or they say ‘Oh, this didn’t work for me.’ So if a lot of people say this didn’t work for me, I forget about it … And then if, in time, it does start to help people, then I’m like, “OK, I’ll maybe try this.” [« Je me fie généralement au nombre de personnes qui commentent et qui disent « Oh, ça a marché pour moi » ou « Oh, ça n’a pas fonctionné pour moi ». Si beaucoup de gens déclarent que cela n’a pas marché pour eux, alors je me dis : « D’accord, je vais peut-être essayer ça. » »] Traduction de l’original anglais. D’autres ont constaté qu’iels étaient en mesure d’utiliser certaines des informations trouvées en ligne pour alimenter leurs conversations avec les prestataires de soins de santé.

 

Réflexion critique sur vos lectures

De nombreux·ses participant·es étaient sceptiques quant à ce qu’iels lisaient en ligne et craignaient que les informations ne soient pas fiables. Paulina aimait mieux « se concentrer sur les faits, la science et mon·ma médecin » parce qu’elle était confrontée à tant de conseils « nouvel âge » tels que « Cherchez la lumière et croyez simplement » ou prenez les « produits vétérinaires controversés ». Mais si beaucoup reconnaissent l’importance d’exercer un jugement critique sur les informations qu’iels trouvent en ligne, cela peut s’avérer difficile.

 

Déterminer ce qu’est une information fiable

Compte tenu du volume toujours croissant d’informations sur la COVID longue, les participant·es ont dû trouver des moyens de décider ce qu’iels voulaient croire. Certain·es ont cherché des renseignements sur des sites Web liés au gouvernement ou à des institutions scientifiques et médicales bien connues. D’autres ont cherché sur Google Scholar des articles évalués par des pairs qu’iels pouvaient lire plutôt que de se fier à des informations de seconde main. Plusieurs personnes ont mentionné que les groupes de soutien en ligne fournissaient des liens vers des études scientifiques au fur et à mesure qu’elles étaient offertes et qu’elles s’appuyaient sur ces liens pour se renseigner sur les nouveaux développements. C’était également fréquent que les gens demandent directement à leurs prestataires de soins de santé de confiance de leur fournir des informations ou de les aider à décider si ce qu’iels avaient lu était crédible.

Les participant·es ont souvent utilisé plus d’une approche pour décider si l’information était plausible. Par exemple, Kristen se décrit comme « une grande adepte des sites Web fiables, comme ceux du gouvernement, et c’est vraiment là que je chercherais l’information ». Mais elle pourrait aussi « parler à ma cousine qui est infirmière praticienne et lui demander : « As-tu des informations à ce sujet? » ».