Soutien de la part de la famille, des ami·es et des communautés

Comme nous l’ont dit les participant·es à cette étude, vivre avec la COVID longue peut être physiquement invalidant et laisse souvent les personnes concernées démoralisées, anxieuses et déprimées. Le soutien des membres de la famille, des ami·es et des communautés peut aider les individus à faire face à la situation, mais les gens ont des idées différentes sur ce que signifie le soutien. Des suggestions ou des gestes bien intentionnés peuvent s’avérer inutiles ou inopportuns. Les membres de la famille et les ami·es peuvent parfois diminuer leur appui au fil du temps. Et tout le monde ne dispose pas d’un réseau de soutien solide. Les personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es nous ont parlé du soutien, ou du manque de soutien, qu’elles ont reçus de la part des membres de leur famille, de leurs ami·es et de leur communauté.

 

Soutien de la part de la famille et des ami·es

Certaines personnes avec lesquelles nous avons discuté ont parlé de la chance qu’elles avaient de bénéficier d’un bon soutien personnel. Comme l’a dit Victor, “What helps me … [is] the support of my friends … I can’t explain how important that is … and my family as well … they’ve been calling me every day.” [« ce qui m’aide… [c’est] le soutien de mes ami·es… Je ne peux pas expliquer à quel point c’est important… et ma famille aussi… iels me téléphonent tous les jours ».] Traduction de l’original anglais. Christine a dû apprendre à demander de l’aide, mais elle a compris que c’était une bonne chose. “My son and my husband … are used to me being very independent and being able to do anything. I think they’re happy that I have to ask them to do stuff.” [« Mon fils et mon mari sont habitués à ce que je sois très indépendante et capable de faire n’importe quoi. Je pense qu’ils sont heureux que je doive les solliciter pour certaines choses. »] Traduction de l’original anglais. Ruth apprécie le fait que “My family has supported me since the beginning … there’s so many people that cannot say that.” [« ma famille m’a soutenue depuis le début… il y a tellement de gens qui ne peuvent pas en dire autant ».] Traduction de l’original anglais. est reconnaissante à son mari « formidable », qui lui sert désormais de proche aidant, à sa fille qui « fait les courses » et « l’emmène à ses rendez-vous », ainsi qu’aux ami·es qui lui apportent des repas. Lesley décrit son mari comme « le roi des hommes ». Elle explique : “Sometimes … I can’t get off of the couch … And he will do everything. He will re-organise his schedule to make sure that he does drop off and pick up and snacks and homework help, and whatever needs else to be done, running the business if I’m not up to it, as much as possible.” [« Parfois… je ne peux pas me lever du canapé… Et il fait tout. Il réorganise son emploi du temps pour s’assurer qu’il dépose et récupère les enfants, qu’il s’occupe des goûters et de l’aide aux devoirs, et de tout ce qui doit être fait, en gérant l’entreprise si je ne suis pas en état de le faire, dans la mesure du possible. »] Traduction de l’original anglais. Chris se décrit comme “very, very fortunate have had good family support and … [a] partner [who] has not only supported me emotionally extremely well but … taken on so much.” [« très, très chanceux d’avoir eu un bon soutien familial et… une partenaire qui m’a non seulement très bien soutenu émotionnellement, mais… qui a assumé tant de choses ».] Traduction de l’original anglais.

 

Soutien de la part des communautés

Plusieurs participant·es étaient lié·es à des communautés spécifiques avant la pandémie. Bien que ces communautés ne se soient pas concentrées sur la COVID longue, elles se sont révélées être de précieuses sources de soutien.

 

De petits gestes de soutien peuvent avoir un impact important

Pour beaucoup de participant·es, de petits gestes de soutien peuvent être très significatifs. Manali aime que sa “10-year-old daughter will come to me with a cup of tea and honey because she knows that I’m tired.” [« fille de 10 ans vienne me voir avec une tasse de thé et du miel parce qu’elle sait que je suis fatiguée ».] Traduction de l’original anglais. Luna était reconnaissante que ses ami·es “will meet me for a walk and have always been very kind to go at the pace that I could go.” [« me rejoignent pour une promenade et ont toujours eu la gentillesse d’aller à mon rythme ».] Traduction de l’original anglais. Angela a été touchée de recevoir un colis alimentaire de la part d’ami·es Facebook qu’elle n’a jamais rencontré·es en personne. Elle explique : “The moderator for one of the Facebook groups got together with another girl and they sent me a food package … she ordered some soup and some croissants and stuff like that from a local shop here and sent them to my house. So yesterday I had food that I could just grab out of the fridge and eat without having to ask my husband to get me something or trying to stand at a counter and prepare it myself.” [« La modératrice de l’un des groupes Facebook et une autre fille m’ont envoyé un colis alimentaire. Elle a commandé de la soupe, des croissants et d’autres choses du même genre dans un magasin local et les a envoyés chez moi. Hier, j’ai donc eu de la nourriture que j’ai pu sortir du réfrigérateur et manger sans avoir à demander à mon mai de m’apporter quelque chose ou à essayer de me préparer quelque chose au comptoir. »] Traduction de l’original anglais.

 

Aide pratique pour les tâches quotidiennes

Vivre avec des symptômes tels que la fatigue extrême, la douleur et le brouillard cérébral signifie que de nombreuses personnes vivant avec la COVID longue rencontrent des difficultés à cuisiner, faire le ménage ou s’occuper de leurs enfants. C’est pourquoi de nombreuses personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont parlé de l’importance de recevoir de l’aide pour les tâches quotidiennes. Kristen apprécie sa mère qui “makes dinner for us a lot,” and will “watch the kids for us whenever we need it.” [« prépare souvent le dîner pour nous » et qui « garde les enfants chaque fois que nous en avons besoin ».] Traduction de l’original anglais. Ruth est reconnaissante à ses ami·es qui lui ont demandé : “Do you want me to help you clean? Do you want me to help you with your garden?” [« Veux-tu que je t’aide à faire le ménage? Veux-tu que je t’aide dans ton jardin? »] Traduction de l’original anglais.

 

Comprendre que vous ne pouvez pas participer à des événements sociaux

Une forme de soutien moins évidente, mais importante pour certain·es de nos participant·es, consistait à ce que la famille et les ami·es ne fassent pas pression pour qu’iels assistent à des activités sociales. Personne n’attend des personnes vivant avec la COVID longue qu’elles préparent les repas ou qu’elles participent à l’organisation d’événements. Mais le simple fait d’assister à une réunion ou d’être entourées d’autres personnes dans un environnement stimulant peut représenter une charge trop importante pour leurs ressources personnelles limitées. Kari a raconté les discussions sur le rassemblement familial pour Noël. “My kids are like, ‘Well you can come here.’ Well, I could, but I’m not going to say what kind of shape I’m going to be in. So they understand, but they don’t, so it’s difficult.” [« Mes enfants me disent : “Tu peux venir ici.” Eh bien, je pourrais, mais je ne dirai pas dans quel état je serai. Ils comprennent, mais ils ne comprennent pas, alors c’est difficile. »] Traduction de l’original anglais.

Jennifer2 a connu plus de succès pour expliquer à sa famille élargie pourquoi elle ne pouvait pas participer au week-end de pêche annuel. “It’s been very difficult for me to learn to say, ‘No, thank you,’ but I think I’ve been able to do it because people were not reproaching me. Nobody said, ‘Oh come on, why can’t you?’ Everybody said … ‘Oh, you were so smart to miss it. We are dying in the rain, the cold.’” [« Ce fut très difficile d’apprendre à dire « non merci », mais je pense que j’y suis parvenue parce que les gens ne me faisaient pas de reproche. Personne ne m’a dit : « Oh, allez, pourquoi tu ne peux pas? » Tout le monde m’a dit : « Oh, tu as été tellement intelligente de rater ça. Nous sommes en train de mourir de froid sous la pluie. »] Traduction de l’original anglais.

 

Se sentir obligé·e d’aller bien

Certaines personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont déclaré se sentir obligées d’aller bien lorsque les membres de leur famille ou des ami·es leur prodiguaient certaines formes d’encouragement. Pour Paulina, les gens qui lui disent « Oh, tu vas aller mieux… Tu vas bien aller, tu vas bien » sont une forme de « positivité toxique », un déni de sa réalité. ressent une certaine pression lorsqu’elle passe une bonne journée et que les gens lui font remarquer qu’elle a meilleure mine. Elle explique : “It’s hard because people want you to be well. So my father or friends will be like, ‘Oh you sound good today.’ And I want to be positive, but I also then feel pressured. ‘I need to be seeing more patients. I need to add more hours because I look good.’ But I know that that’s a recipe for disaster right now.” [« C’est difficile parce que les gens veulent que vous alliez bien. Mon père ou mes ami·es me diront : “Tu as l’air en forme aujourd’hui.” Je veux être positive, mais je ressens aussi une certaine pression. Je dois voir plus de patient·es. Je dois travailler plus d’heures parce que j’ai l’air bien. Mais je sais que c’est la recette d’un désastre en ce moment. »] Traduction de l’original anglais. Kristen “feels most grateful for … the people who aren’t expecting me to get better. It sounds awful but I don’t want people to say, ‘Oh are you getting better?’ Because this is long – it’s better but it’s not better and that’s the frustrating part because I want to be all better.” [« est surtout reconnaissante envers… les gens qui ne s’attendent pas à ce que j’aille mieux. Cela peut sembler horrible, mais je ne veux pas que les gens me disent : « Oh, est-ce que tu vas mieux? » Parce que c’est long. Ça va mieux, mais ça ne va pas mieux et c’est ce qui est frustrant parce que je veux aller mieux. »] Traduction de l’original anglais.

 

Un soutien qui s’estompe avec le temps

La COVID longue est une maladie chronique. De nombreuses personnes avec lesquelles nous avons discuté ont fait remarquer que, si les gens les soutenaient souvent au départ, ce soutien pouvait s’estomper avec le temps. Comme l’a expliqué Lori, “I really try not to talk about it too much because I just think people get tired of it … Certain friends understand and certain ones I wouldn’t tell them … They can’t handle it, they don’t want to hear it.” [« j’essaie vraiment de ne pas trop en parler parce que je pense que les gens en ont assez. Certain·es ami·es comprennent et à d’autres je n’en parlerais pas. Iels ne peuvent pas le supporter et ne veulent pas en entendre parler. ».] Traduction de l’original anglais. Cathy a reçu le soutien de sa famille et de ses ami·es, mais elle s’est sentie seule et frustrée par leur manque de compréhension. Elle a déclaré : “After this period of time I think people kind of feel like, ‘OK, you know, you’d better get back to normal.’ Well, wouldn’t I love that? Wouldn’t I love to feel normal?” [« Après cette période, je pense que les gens se disent : “Bon, tu sais, tu ferais mieux de revenir à la normale.” Eh bien, n’est-ce pas ce que j’aimerais? Est-ce que je n’aimerais pas me sentir normale? »] Traduction de l’original anglais. Kristen trouve blessant que les gens disent, “’Still? You’re still sick?’ Like, that would kind of eat away at me, because it almost made me feel like I was doing it on purpose. It was really difficult.” [« Encore? Tu es toujours malade? Cela me rongeait, car j’avais l’impression que je le faisais exprès. C’était vraiment difficile. »] Traduction de l’original anglais.

 

Soutien limité

Si certaines des personnes avec lesquelles nous nous sommes entretenu·es ont déclaré se sentir bien soutenues par leur famille et leurs ami·es, ce n’est pas le cas de beaucoup d’autres. Parfois, c’est parce qu’elles avaient déménagé peu avant la pandémie et qu’elles n’avaient pas de réseau social établi. Par exemple, Jennifer 1 a déménagé dans une nouvelle province peu avant le début de la pandémie. Elle nous a dit : “My only friend base right now … are my colleagues. I don’t have anyone outside my colleagues.” [« Ma seule base d’ami·es à l’heure actuelle, ce sont mes collègues. Je n’ai personne en dehors de mes collègues. »] Traduction de l’original anglais. Jason se trouvait dans une situation similaire. Il explique : “I do have regular communication with friends back in BC and Toronto … other cities that I’ve lived in in the past. But I would say that … my support network that’s kind of there for me immediately, in my immediate vicinity when I’m not doing so well … is very limited … This is something that I have felt the need to manage on my own.” [« Je communique régulièrement avec des ami·es en Colombie-Britannique et à Toronto… d’autres villes où j’ai vécu dans le passé. Mais je dirais que mon réseau de soutien immédiat, dans mon voisinage immédiat quand je ne vais pas très bien, est très limité. J’ai ressenti le besoin de me débrouiller tout seul. »] Traduction de l’original anglais.

D’autres participant·es ont constaté que les membres de la famille et les ami·es ne comprenaient tout simplement pas la maladie. Comme l’a dit Tanya, c’était beaucoup plus facile de parler à une autre personne vivant avec la COVID longue, “as opposed to talking to … friends and family that mean well, but that just really cannot grasp how this actually feels, and how this affects you.” [« plutôt qu’à des ami·es et des membres de la famille qui veulent bien faire, mais qui n’arrivent pas à comprendre ce que l’on ressent, et comment cela nous affecte ».] Traduction de l’original anglais. Ou comme l’explique Katherine : “I have a lovely family and friends who do support me in most aspects of my life. But … their capacity to understand what I’m experiencing is limited.” [« J’ai une famille et des ami·es adorables qui me soutiennent dans la plupart des aspects de ma vie. Mais, leur capacité à comprendre ce que je vis est limitée. »] Traduction de l’original anglais. Nick a constaté que “Other family members that have had COVID [and], have bounced back pretty fast” [« d’autres membres de la famille qui ont contracté la COVID [et] qui ont rebondi assez rapidement »] didn’t understand because they recovered. “I was fine, how come you are not fine?” [« J’allais bien, comment se fait-il que tu n’ailles pas bien? »] Traduction de l’original anglais.