Transplantation cardiaque

Nous avons interrogé des femmes dont l’insuffisance cardiaque était devenue si grave qu’elle ne pouvait plus être traitée par des médicaments, des changements de mode de vie ou d’autres interventions. La décision a donc été prise de procéder à une transplantation cardiaque. Elles ont décrit cette opération majeure au cours de laquelle leur cœur défaillant est remplacé par un cœur de donneur·se en meilleure santé comme la « dernière option » dans le traitement de l’insuffisance cardiaque. Cette option n’a été envisagée qu’après avoir épuisé toutes les autres possibilités de traitement. Beaucoup d’entre elles n’étaient pas très certaines des critères d’admissibilité spécifiques à cette procédure, mais elles comprenaient les considérations de leur équipe soignante concernant l’âge, l’état de santé et le mode de vie.

 

Résistance à la transplantation

Seules certaines des femmes avec lesquelles nous avons discuté avaient subi une transplantation cardiaque au moment de l’entretien. D’autres ont reconnu qu’une greffe pourrait être envisagée à l’avenir, tandis que d’autres n’en étaient pas encore à un stade de leur parcours médical où cette option était envisagée. Même si elles se trouvaient à des stades différents en ce qui concerne la nécessité d’une greffe, beaucoup d’entre elles ont exprimé une certaine réticence à l’idée d’y avoir recours et souhaitaient faire tout leur possible pour éviter d’y être confrontées. Lori souhaitait simplement poursuivre sa vie et ne voulait pas envisager la greffe alors qu’elle était encore jeune :

“They wanted me to go see the transplant docs to maybe start workup for transplant but back then I was like 25, like come on, like let me get on with life. The sad part was I was in and out of the hospital from 25 until 30, in and out of heart failure due to arrhythmias.”

[« Iels souhaitaient que je consulte des médecins spécialisé·es en transplantation afin d’envisager une éventuelle greffe, mais à l’époque, j’avais environ 25 ans et je me disais : ‘Laissez-moi vivre ma vie.’ Le plus regrettable, c’est que j’ai fait des allers-retours à l’hôpital entre 25 et 30 ans, souffrant d’insuffisance cardiaque due à des arythmies. »] Traduction de l’original anglais.

 

En attente de l’appel

Une fois leur décision prise, les femmes devaient attendre qu’un cœur compatible soit donné. Elles ont constaté que les délais d’attente pouvaient être imprévisibles. Pendant cette période, le risque que leur état de santé se détériore était toujours présent, ce qui rendait difficile de rester optimiste.

 

L’appel

Les femmes ayant bénéficié d’une transplantation se souvenaient avec beaucoup de détails du moment où elles avaient appris qu’un nouveau cœur avait été trouvé, après avoir vécu les émotions intenses et les expériences liées à l’attente d’un cœur de donneur·se.

 

Les critères de transplantation

Bien que le sujet de la transplantation ait été abordé à plusieurs reprises lors de discussions avec des patientes atteintes d’insuffisance cardiaque et leur équipe soignante, plusieurs femmes semblaient ignorer les critères d’admissibilité à une transplantation. Lori se demande pourquoi elle n’est pas admissible à une transplantation.

“It’s scary and frightening, especially when you feel like you have more life to live. You know this person got a heart transplant and that person got a heart transplant or that person got an LVAD, why can’t I get this?”

[« C’est effrayant et inquiétant, surtout lorsque l’on estime avoir encore de nombreuses années devant soi. On apprend qu’une personne a bénéficié d’une transplantation cardiaque ou d’une assistance ventriculaire gauche, et l’on se demande pourquoi on n’y a pas droit soi-même. »] Traduction de l’original anglais.

Bien qu’elles aient été suivies depuis longtemps par le système médical, certaines participantes ont également eu l’impression que la transplantation leur avait été imposée. Certaines femmes ont déclaré qu’elles n’avaient jamais entendu parler de cette possibilité, bien qu’elles soient suivies depuis des années par des équipes de cardiologie pour des problèmes cardiaques.

 

Les effets secondaires

Malgré le nouveau souffle que la transplantation a apporté à ces femmes, elles ont dû faire face à des effets secondaires, des défis et des obstacles. Certaines ont rencontré des difficultés avec les nouveaux médicaments, d’autres ont développé de nouvelles pathologies et, parfois, le nouveau cœur n’a pas fonctionné immédiatement. Maya a connu un rejet d’organe après sa transplantation, puis, cinq and plus tard, on lui a de nouveau diagnostiqué un cancer du rein.

 

Le don de la vie

La transplantation est considérée comme un don de vie. Certaines personnes ayant bénéficié d’une transplantation ont déclaré avoir ressenti une émotion différente en se réveillant après l’opération. Les participantes qui avaient bénéficié d’une greffe étaient pleinement conscientes du fait qu’elles avaient reçu une seconde chance et qu’une autre personne avait dû mourir pour qu’un organe soit disponible. Ce sacrifice n’a pas été oublié par les receveuses, qui expriment chaque jour leur gratitude envers les donneur·ses et leurs familles. Naomi décrit l’anniversaire de sa greffe comme son « anniversaire du cœur » et exprime sa gratitude :

“So that was almost a year ago – I’m about to celebrate my one year heart-aversary, which I am very very excited and very very thankful about.”

[« Cela s’est produit il y a presque un an, et je m’apprête à célébrer le premier anniversaire de mon opération cardiaque, ce qui me réjouit énormément et pour quoi je suis extrêmement reconnaissante. »] Traduction de l’original anglais.