Claire suggère que les professionnels de la santé demandent le point de vue des proches aidants. Certaines décisions au sujet des soins peuvent avoir un impact sur leur vie d'une façon qu'ils ne réalisent pas.

Transcription

Je crois que c’est seulement ça. Je pense que c’est relativement commun. Toute personne handicapée – bon n’importe qui d’entre nous, généralement j’ai des besoins uniques lorsqu’il s’agit de soins de santé, n’est-ce pas? Plus particulièrement Luke parce qu’il est un pionnier. Je pense que c’est de leur rappeler qu’ils peuvent en savoir beaucoup au sujet d’un handicap ou d’une maladie en particulier, mais je connais très bien Luke, et Luke se connaît bien. Alors d’écouter ma perspective particulière sur ce qui est confortable, ou ce qui est troublant, ou ce qui est différent, ou… nous donner l’opportunité d’expliquer ou d’expliquer les impacts. Par exemple, aujourd’hui est un bon exemple. L’appui-bras de Luke ne fonctionnait pas correctement et il est donc retourné aujourd’hui à l’endroit où il avait été installé. Son appui-bras est non seulement important pour tenir son bras élevé, mais parce que son contrôle est relié à l’appui-bras et son bras a besoin d’être positionné d’une certaine manière pour que son contrôle fonctionne. Il a aussi besoin de bouger son contrôle afin de pouvoir utiliser son tapis de souris pour l’ordinateur. La grosseur de l’appui-bras est très importante pour pouvoir passer les portes et tourner les coins dans notre édifice à logements, n’est-ce pas? C’est tellement plus qu’un appui-bras.

Alors ils l’ont réparé aujourd’hui, mais d’une façon différente et ils ont installé de nouvelles pièces d’équipement. Aujourd’hui nous parlions donc – par exemple, Luke a été capable d’entrer dans la chambre, mais habituellement les aidants déplacent le fauteuil roulant à l’extérieur de la chambre pour le charger durant la nuit. Maintenant, Luke dit que ça ne sera pas possible parce que c’est tellement serré qu’ils ne pourront pas le faire sans briser la porte. Il se demande s’il pourra maintenant tourner un certain coin où il a besoin de passer pour entrer dans la fourgonnette. Quand je l’ai installé pour l’ordinateur, c’était difficile pour lui de s’installer sur le tapis de souris parce que l’appui-bras fonctionne d’une façon différente.

Je pense donc que chacun regarde sa partie, que ce soit le pneumologue, le cardiologue, l’omnipraticien, ou les gens pour l’équipement du fauteuil roulant ou l’ergothérapeute. C’est pourquoi c’est utile de parler avec Luke et moi avant de changer quelque chose ou de suggérer un plan de traitement, parce que nous avons appris tellement. Vous essayez une nouvelle position et ça crée un autre problème. Souvent Luke et moi sommes mieux placés que ces gens pour anticiper ce que ça peut changer. Je pense que c’est le conseil que je donnerais – demander sur quoi d’autre cela pourrait avoir un impact.

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