Christiane

Christiane
Âge
61
Prestation de soins à l'âge de:
51

Christiane (61 ans) est mariée et elle a deux fils adultes d’un mariage précédent. L'époux (80 ans) de Christiane souffre de MPOC (maladie pulmonaire obstructive chronique) et de la maladie de Parkinson. Christiane vient tout juste de prendre la décision difficile de le placer dans un établissement de soins de longue durée. Christiane a été travailleuse en garderie la majorité de sa vie mais elle a été obligée de prendre sa retraite en raison de problèmes de santé personnels.

Christiane a commencé la prestation de soins il y a dix ans quand son époux a été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson. En raison de sa maladie, il est devenu isolé au point de refuser de quitter la maison et même de consulter un médecin. Christiane a imploré pour obtenir du soutien professionnel en soins de santé. Un travailleur social et éventuellement un médecin ont commencé à faire des visites à leur domicile. Néanmoins, l’état de son époux a continué à se détériorer jusqu'à ce qu’il ait besoin de soins 24/7.

Christiane a connu deux périodes particulièrement difficiles lorsque son époux est devenu incontinent et quand il a commencé à souffrir de démence. Elle se sentait incapable de le laisser ne serait-ce qu’un moment. Afin de socialiser avec ses amis et la famille, elle a du prendre des dispositions pour un soignant privé pour lui, ce qui était difficile financièrement. Elle se souvient d’une période où elle n’a pu quitter la maison pendant neuf jours et elle a dû demander à quelqu’un d’autre pour faire leurs courses. Elle en est venue à monter et descendre les escaliers de son immeuble, afin de faire de l’exercice pour elle-même.

A cette époque, les aspects physiques et mentaux de sa situation comme proche aidante sont devenus un défi majeur. Néanmoins, Christiane ne se sentait pas encore prête à laisser aller les soins de son époux. Une des principales raisons étant qu’elle avait eu des expériences négatives avec la qualité de soins lorsqu’il avait été hospitalisé et ensuite avec les soins de répit. Trouver de l’aide dans le système de santé a été un processus ardu pour Christiane. Elle a dû découvrir pratiquement tous les services de prestation de soins par elle-même. Le personnel de l’hôpital lui a donné peu d’informations concernant les ressources, l’accès aux services de soutien et d’aide financière. En dépit de ses propres problèmes de santé, elle a dû fournir la plupart de soins physiques dont son époux avait besoin en raison d’un manque de disponibilité des services de soins à domicile. Christiane a commencé à recevoir du soutien à domicile du CLSC local (deux heures par semaine) seulement l’année dernière, comme par exemple, pour de l'assistance pour les douches de son époux.

Il y a quelques mois une place dans un établissement de soins de longue durée a été offerte à l'époux de Christiane.  À la suite de quelques incidents fâcheux à la maison, elle s’est rendu compte qu’elle n’était plus en mesure de répondre à ses besoins. Il était temps de prendre la difficile décision de le placer. Néanmoins, ce placement en soins de longue durée n’a pas entièrement libéré Christiane de ses responsabilités. Elle se rend à l’établissement de soins chaque jour parce qu‘elle s’inquiète des soins que son époux reçoit et elle a encore de la difficulté à gérer leur situation financière.

Aujourd’hui Christiane trouve beaucoup de soutien auprès de l’Association des personnes aidantes. Elle essaie d’assister à la plupart de leurs activités afin de profiter de ces pauses indispensables.

Videoclips

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Basé sur mon expérience qu’est-ce que je dirais aux proches aidantes? « Écoute, va à des associations, tu vas entendre parler des autres, puis eux autres te donnent des trucs. N’attends pas après le CLSC, il faut que tu les appelles. Puis le gouvernement, c’est pareil, il faut que tu les appelles, il faut que tu… Sans ça, tu n’as rien… tu n’as rien, rien. » Comment j’ai su, je vais vérifier quand je vais faire mon rapport d’impôt, qu’il y aurait possibilité d’avoir un montant par mois pour les aidants naturels. Je n’ai pas vu ça, mon fils non plus. Je vais regarder ça quand on va faire les impôts. Ça serait… Il faudrait peut-être se mettre tous ensemble pour faire une pétition, parce que tu ne t’enrichis pas, tu t’appauvris. Tu sais les gens dehors sont chanceux, ils retirent leur pension, ils n’ont rien à faire. Mais oui, ils n’ont rien à faire, mais ils ont des dépenses qui … que tu n’avais pas en temps normal. Comme cet été, j’ai loué une chaise roulante, mais ça vaut 60 piastres par mois. Ils me disent : « Bien gardez les reçus pour votre impôt. » Bien oui, je n’en paie pas! Donc ils ne me la remettent pas cet argent-là! Tu sais ce que je leur dirais, c’est d’aller dans des associations, de ne pas rester toute seule, d’en parler, de ne pas s’isoler, parce que c’est encore pire.

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Puis j’ai pris un somnifère pour dormir. Dans la nuit, sa respiration m’a réveillée, parce qu’il était encore amanché comme ça. Puis quand il est dans cette situation-là, moi je ne suis pas supposée de lever de poids, j’ai un problème de colonne, donc je mets mes deux pieds en avant de ses pieds. J’accote mes mains sur ses genoux, puis là, je dis : « Lève tes fesses ». Puis là je pousse un petit bout. Je m’avance encore, jusqu’à ce qu’il soit en bas des fesses, dans le lit. Là je prends une jambe, je la mets dans le lit, je prends l’autre, je la mets dans le lit, puis je lui dis : « Pousse tes fesses ». Puis je lui pousse sur le bassin pour qu’il soit à une position normale. J’ai fait ça trois fois dans la même fin de semaine. Ce qui fait que je me suis dit : « La prochaine fois, qu’est-ce qui va arriver? » Là il ne sait plus comment descendre du lit.

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Puis il faut que tu sois là régulièrement parce que c’est … Il se passe des stupidités, ça n’a pas d’allure. C’est une journée la semaine passée, il faisait très, très chaud là, le chandail à manches longues, puis la camisole en-dessous. Il a des belles chemises à manches courtes. Il a fallu que je cache les chandails à manches longues, puis les camisoles. J’ai tout caché ça. Une autre journée, j’arrive et puis … Je regarde pour mettre ses bas dans son panier à linge, un pyjama d’hiver. Il avait dormi avec un pyjama d’hiver à manches longues, la culotte en flanelle, puis le haut c’est en gros coton. Mais j’ai dit : « C’est quoi? Qu’est-ce qui se passe dans leur tête? » Il faut que je les appelle régulièrement, je leur ai parlé encore ce matin.

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Bon là, il y a le placement de notre aidé. Moi, ils m’ont dit au mois de … Bien quand vous êtes venue, c’était le 23 ou 27. Je vous en avais parlé, je me souviens, j’ai vu ça dans les notes. Et puis avant les Fêtes, juste avant les Fêtes, ils m’ont dit qu’il en restait trois avant lui. Alors j’ai dit : « Vous ne m’appellerez pas durant le temps des Fêtes surtout là… » Mais elle me disait : « Vous pouvez refuser une fois, puis la deuxième fois que vous refusez, il retombe en bas de la liste. » Ça fait que là, ils m’ont appelée le vendredi qui se trouvait à être le 7 ou le 8 janvier, puis il est rentré le mardi, le 10. Ça fait que j’ai dit : « C’est vite. Je ne suis pas prête à ça. » Parce qu’il faut se préparer à ça, moi ce n’était pas… Je n’ai jamais voulu placer mon mari. Mais là, il tombait tout le temps. Ça fait que la dernière fin de semaine, il est tombé samedi, il était… Il faisait le pont. Il avait les épaules dans le lit, la balance du corps en bas, plié… Samedi, dimanche, il était comme ça. Dans la nuit de dimanche à lundi, j’avais de la difficulté à dormir parce que c’est stressant prendre cette décision-là toute seule. Je n’ai pas d’enfant moi avec lui qui peuvent me dire : « Bien oui, non… ». Ça fait que… Puis il y en a qui disent : « Bien oui! Place-le… », mais dans le fond, c’est pour s’en débarrasser. Moi ce n’était pas mon cas. Je crois à ça moi… J’ai demandé à mes parents de m’aider à prendre ma décision.

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Quand tu reçois les factures, le temps qu’on attend la réponse, l’exonération des frais, tu reçois des factures! La première facture, c’était du 10 janvier au 30, 31 janvier. Puis le mois de février, c’était 1711,13 $. J’étais rendu à presque 4000 piastres de frais. À un moment donné, tu dis : « Aïe! Comment je vais arriver avec ça là? » Assez qu’à un moment donné quand j’ai eu la réponse, j’ai regardé la lettre, j’ai dit : « Ça ne se peut pas. » J’ai appelé. Le monsieur qui m’a répondu, il a dit : « Laissez-moi votre nom, puis la personne qui a fait le calcul, elle va vous rappeler. » Ça n’a pas pris 10 minutes, le monsieur m’a rappelée. Ça fait qu’il me dit : « Oui, oui, c’est ça ». Il a dit : « C’est bien le bon montant, 347,58 $. » Je suis partie à pleurer. Mais c’est une bonne nouvelle. J’ai dit : « C’est une très bonne nouvelle, mais ça fait un mois et demi que je suis sur le stress par exemple, à ne pas savoir ce qui m’arrive. » J’ai dit : « On n’a aucune idée de qu’est-ce qu’ils vont prendre comme argent. » J’ai dit : « Ils m’ont même laissé supposer que je vais me retrouver sur l’aide sociale. » Je ne l’aurais pas accepté, l’aide sociale, à 62 ans là. C’est un drop là! Il m’a expliqué, lui, comment le calcul se faisait. J’ai dit : « C’est le même pour tout le monde », il a dit : « Oui! ». C’est une niaiserie! Ils prennent les deux revenus des deux personnes, ils enlèvent 1 200 $, ce qui est pour un couple, puis après ça, ils prennent 25 %, mais s’ils m’avaient dit ça au départ, j’aurais eu une idée; j’aurais été bien moins stressée. Parce que je ne savais même pas si j’allais être capable de payer mon loyer. Mes enfants pensaient se cotiser pour me donner la balance de l’argent pour payer mon loyer! Ce n’est pas des farces là. Mes enfants ne sont pas responsables de ça; ce n’est même pas leur père. Je trouve qu’on n’est pas soutenu, vraiment pas. On est laissé aller. Si tu te débrouilles tant mieux. Si tu ne te débrouilles pas, bien…

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Parce que les gens ne veulent pas venir chez toi, ce n’est pas intéressant ! Lui, il dort. Puis toi bien tu as des choses à faire quand il dort, hein, tu en profites pour faire les affaires que tu ne peux pas faire quand tu es – il est réveillé. Parce que je veux ci, je veux ça, viens t’asseoir, je suis tanné de te voir bouger. Donc que les amis s’éloignent, que tu viens que la vie sociale tu n’en as plus. Vie familiale, tu n’en as plus. Puis tu es isolée complètement. C’est pour ça que les associations m’ont aidée, puis c’est eux autres aussi qui m’ont fait savoir certains droits que j’avais, que je ne savais pas.

S’il n’y a personne qui vient le voir là, à un moment donné tu deviens… Moi, des fois, je me dis, j’ai des sorties, je me dis : « Mon Dieu, je n’ai plus de sujet de conversation. Je ne vois pas personne. Je ne travaille plus.  Je ne sors pas. » J’ai dit : « J’ai quoi à parler? » Tu n’as rien à parler ça fait que tu te sens diminuée, fait que tu te rabaisses encore dans ton trou.

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Puis ma travailleuse sociale me dit, elle dit… Parce qu’à un moment donné, j’ai trouvé, j’ai su qu’il y avait les chèques emploi service, que tu peux engager quelqu’un qui a les compétences par exemple, pour qu’il s’occupe de ton mari, puis qui est payé par le CLSC. C’est moi qui ai découvert ça! En parlant, du bouche à oreille, tu sais. Puis quand je lui en ai parlé, elle a dit : « Ah! Je ne suis pas au courant! » Ce qui fait que j’ai fait mes démarches, j’ai cherché, j’ai appelé. Puis je suis venue à bout de savoir que oui, ça existait. Alors j’ai appelé sa patronne, puis je lui ai dit : « Oui, ça existe, il y a telle, telle affaires à faire, puis plus de problème. » Là elle m’a rappelée puis elle n’était pas de bonne humeur, elle a dit : « [Tu] est passée par-dessus ma tête. » « Parce que tu n’avais pas de réponse à me donner, il fallait que j’en trouve des réponses, j’ai besoin de réponse. » Ce qui fait que j’ai dit : « Je les ai eues mes réponses. » Bien elle a dit : « Je vais vous engager comme personne ressource. » Mais pour moi, ce n’était pas un compliment qu’elle me faisait là, parce que moi j’ai eu la force de le faire, mais ma belle-sœur, elle n’aurait pas eu la force de faire ça.

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C’est comme là, hier, je suis sortie. J’ai été chez ma belle-sœur pour me changer les idées, puis j’avais quelqu’un qui le gardait, bien je n’ai pas… Je me suis endormie, il était 2 h 30. Puis à 3 h 30 j’étais réveillée, puis là je regardais l’heure. Ce qui fait que, je ne tougherai pas longtemps comme ça. C’est pour ça que je dis : « Il faut absolument que j’aie un autre répit. » Puis ils ne disent pas à combien de journées par mois, par année tu as le droit. Ce qui fait que là tu n’oses pas trop en prendre : « Tout d’un coup que j’en ai besoin de plus ». Parce que là ma crainte c’est que si moi je tombe malade, qu’est-ce qui arrive avec lui?

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Comme là, il n’a pas aimé ça hier quand il y a eu une personne nouvelle, parce qu’il ne se rappelle pas qu'il est venu le mois passé. Parce qu’il n’a pas le droit… Des blocs de 4 ou 8 heures. Huit heures, ça te coûte 15 piastres pour la journée; tu pars à midi, tu reviens à 8 h. Il faut que tu sois revenue pour 8 h, ça peut être 8 h le matin aller à… peu importe. Il ne s’en rappelait plus, ce qui fait qu’il n’a pas voulu souper. Le préposé, quand je suis arrivée, il était tout mal : « Il n’a pas soupé. » Bien j’ai dit : « Anyway, il avait pris un très bon dîner. » Puis j’ai dit, « il est corpulent encore là. » Comme de fait, il n’avait pas tellement faim, il a pris juste un gruau quand je suis arrivée. Il attendait « ma femme ». « Ma femme, elle va m’en donner. » « Ma femme va faire ci. » « Ma femme va faire ça. » C’est toujours « ma femme ». Même si moi je l’ai préparé. La soupe c’est moi qui l’avais faite, je l’avais mise dans le frigidaire. « Non, j’attends ma femme. » Là il faut que je lui fasse comprendre qu’il faut que je me repose si je veux le garder là encore, il faut que je prenne un break. Puis il faudrait être capable de prendre des breaks sans se casser la tête. Tu sais je ne peux pas tout le temps prendre 45 piastres à tout bout de champ puis dire « bien là, je me repose ». Comme là je l’ai demandé, je vais l’amener voir parce que c’est des Noirs, je ne sais pas comment il va réagir avec les Noirs. Avant il réagissait bien. Avant il ne voyait pas la différence entre un Blanc puis un Noir. Tu sais, c’est des êtres humains, mais là, aujourd’hui il est plus… Les homosexuels, il a une réaction, tu sais… Il n’avait pas ça avant, mais c’est avec la maladie. Bien il faut que tu deal avec ça aussi là. Comme j’avais engagé un préposé, non, il ne voulait pas, il disait que c’était un homosexuel. J’ai dit : « Oui, mais est-ce qu’il t’a touché? » « Non, mais… », j’ai dit : « Oui, mais pour lui, lui il cherche un de son âge, pas un vieux comme toi. » Non, il ne voulait pas, il ne voulait pas qu’il le touche. J’ai été obligée d’en prendre un autre. Ça fait que c’est tout le temps… On n’a même pas le choix de dire : « Bien là… ». Tu sais, lui il veut, je vais le prendre. Non, il faut que lui, il le veuille. [3. 9:10]

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J’ai appris ça, pas par le CLSC, par [l’Association (ville) des personnes aidantes]. Ils m’ont dit : « Comment ça qu’il n’a pas deux toilettes partielles. Il serait supposé avoir deux douches puis deux toilettes partielles, au moins entre les douches. » Je les ai appelés : « Ah ! bien ouais, peut-être! On va regarder son cas, puis… » Tu es toujours, toujours, toujours… C’est fatiguant, c’est épuisant! Il a été cinq semaines à l’hôpital. Il n’y a pas un matin que je n’ai pas fait des téléphones pour essayer de trouver des solutions pour ci, puis pour ça. Le CLSC! Tu as vu comment il marche? Est-ce que tu penses que c’est un homme qui est intéressé à aller magasiner? Aller se promener dehors, à sortir! À voir d’autre chose? Non. À un moment donné il était à l’hôpital puis je l’ai amené en chaise roulante jusqu’à la sortie. Il me dit : « Passe devant le kiosque de journaux, je veux voir les couleurs. » Ce qui fait que j’ai dit: « Donc ça l’intéresserait peut-être, s’il n’avait pas à faire l’effort de marcher à cause de sa respiration, puis de son Parkinson. » Il ne pouvait pas avoir de chaise roulante. Il a fallu que je me batte pour en avoir une.

J’ai exigé qu’il soit vu par un ergothérapeute, par un physiothérapeute, par un neurologue. Ils m’ont signé les papiers, et il a eu une chaise roulante par l’hôpital de réadaptation, sans ça, il n’en aurait pas eue. Ce qui fait que c’est toujours des batailles, parce qu’eux autres ils me disaient : « Il n’en a pas besoin dans la maison. » Mais regarde les meubles dans la maison! Il se tient après les meubles, puis quand il ne se tient pas après les meubles, il se tient après moi. Donc je suis venue à bout d’avoir la chaise roulante.

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Ça fait qu’avec l'APA, je ne sais pas s’il y a ça dans les autres villes l’Association [d’une ville] des personnes aidantes. Je ne sais pas s’il y a une association [d’une ville] des personnes aidantes? Je ne sais pas si ça existe dans d’autres villes, mais eux autres, ils m’ont donné un bon coup de main. Puis avec eux autres, je me suis sentie moins toute seule. Comme là, chaque fois que j’ai une sortie avec eux autres, ils paient la gardienne ici. Ce qui fait que j’ai dit : « Mets moi sur toutes les conférences, je vais venir à toutes. Il faut que je sorte de la maison, parce que c’est trop dur! C’est physiquement, puis c’est moralement. » Parce que tu le regardes puis tu ne le reconnais pas là. Puis avec moi des fois il a des réactions, il est colérique, il est boudeur, il ne fait pas ça aux autres, puis avec moi oui.

Puis par [l’association des personnes aidantes], mais là, j’ai des conférences, des cours qu’ils donnent, qu’ils paient la gardienne, ça me fait sortir un peu de la maison. Et puis ils organisent des soirées ou des dîners ou … Ça te fait sortir de la maison, puis là avec eux autres, j’ai un répit de 8 heures, ça me coûte 15 dollars. Il vient là un jeune homme qui s’occupe de mon mari, je m’en vais puis c’est tout.

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Parce que je sais que ça a fait bouger le nombre d’heures, je ne le sais pas si c’est moi, mais je vais dire que oui, c’est moi. Le nombre d’heures de répit qu’ils donnent. Mais vois-tu, le monsieur qui est venu tantôt là, lui, il serait supposé de me donner avec le bain deux heures pour que je puisse aller faire les commissions, l’épicerie, la pharmacie, le nettoyeur, la banque, mais ils ne peuvent pas. Il n’a pas le temps. Ils sont juste trois hommes dans le secteur. Il faudrait qu’ils aient la possibilité d’en engager plus. Parce que ça a fait un an au mois de juillet que j’étais avec le CLSC, puis je n’ai pas encore mes heures de répit dans le jour. Je les ai eues un petit bout de temps, parce que j’ai trouvé un préposé moi-même, mais il est tombé malade […] Une rechute du cancer, ce qui fait qu’il ne pouvait plus donner le bain, ce qui fait qu’il me donnait un peu de répit. Après ça la chimio a embarqué, il est venu ici une journée et il était vert. J’ai dit : « Non, on va laisser faire ça. » C’est la seule fois que j’ai eu du répit, par lui. Il était payé par le CLSC mais c’est moi qui l’ai trouvé. Mais s’ils faisaient de l’annonce pour ça!

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C’est la même affaire. Il se levait la nuit, il tombait. Bien là, essayer de lever ça, c’est mou comme de la guenille! Puis il ne voulait pas avoir personne! Parce que là « Mon Dieu! Je n’ai pas le choix, il faut que j’aille chercher quelqu’un, je ne peux pas te laisser par terre! ». [Ce qui] fait que là tu déranges un voisin, puis tu… Si on avait un budget pour ça, bien tu te sens moins mal à l’aise. Comme là, quand je pars, que je vais à mes cours ou à des conférences puis que je sais qu’il est payé, malgré qu’il n’est pas payé une fortune, bien je me sens plus à mon… Je me dis : « Au moins, il est payé pour être là. » Il le ferait peut-être bénévolement, mais c’est moi qui ne suis pas à mon aise, je ne suis pas la seule dans cette situation-là. Il y a des gens qui n’ont jamais rien demandé à personne, puis là, ils sont obligés! Ils n’ont pas le choix de demander. Tu ne te sens pas bien dans ça. Tu te dévalorises, puis tu te dis : « Pourquoi qu’il y a tellement de personnes, des personnes âgées qui se suivent une après l’autre? »

Transcription texte

Comme moi là, je n’ai pas fait signer de mandat d’inaptitude, parce que encore là c’est des sous, puis c’est long… Un mandat… Tu sais dans le fond, quand tu es à l’hôpital, le médecin, il le voit bien qu’il n’est pas capable de rester tout seul cet homme-là. Pourquoi qu’il faut qu’on passe à la Cour, puis ci, puis ça, puis ça te coûte des frais. Ils m’ont dit que ça pourrait [coûter] de 1200 $ à 1500 $ pour faire valoir un mandat d’inaptitude. Mais là, à date, il me laisse faire : « Si tu le dis. » Mais il pourrait … Comme si admettons qu’il tombe malade, j’appelle l’ambulance. S’il dit… plus