Daphne

Daphne
Âge
60
Prestation de soins à l'âge de:
58

Daphne a 60 ans et vit avec son époux. Elle était infirmière dans sa vie professionnelle. Elle a pris soin de son père pendant 2-3 ans à partir du moment où il a eu une crise cardiaque à 89 ans, et ce, jusqu'à son décès récent. Daphne décrit son père comme un fier ancien combattant de la Seconde Guerre mondiale.  Daphne habite dans une autre province que celle de ses parents. Ces derniers sont restés sur leur ferme familiale au-delà de leur retraite.

 

Daphne est devenue proche aidante d'une manière plutôt soudaine alors qu'elle allait visiter ses parents (elle habitait dans une autre province) à la suite d'un appel de son frère qui l'informait que son père était tombé malade. Lorsqu'elle est arrivée, elle a trouvé ses deux parents à l'hôpital et il y avait beaucoup de confusion à propos de ce qui était arrivé à son père, alors que sa mère se remettait d'une pneumonie. Daphne n'est pas retournée chez elle tout de suite. Elle est restée deux ans et demi sur la ferme avec ses parents afin de les aider (elle retournait chez elle de temps en temps). Son père a été hospitalisé pendant environ un an et il est ensuite allé dans différents établissements de soins à cause de la détérioration de sa condition cardiaque et d'autres problèmes, jusqu'à ce qu'il ait finalement une place dans un hôpital des vétérans où les soins et la culture étaient beaucoup plus satisfaisants. Son père y est décédé après plusieurs mois. Bien que la mère de Daphne fût à la maison après sa maladie, elle était incapable d'aider aux soins de son époux et Daphne a également contribué à son soutien.

 

Daphne était très fâchée et bouleversée quant aux soins que son père avait reçus dans le premier hôpital où il a été admis. Elle les décrit comme nettement insuffisants et carrément abusifs. Elle s'est battue très fort pour son père afin de lui assurer les soins appropriés. Après sa mort, elle est restée avec un sentiment de frustration et de déception envers un système de santé qui a failli à son devoir envers un ancien combattant de la guerre qui a consacré une partie de sa vie à son pays.

 

Bien qu'elle ait trouvé stressant d'être la proche aidante de son père et à cause de la situation elle était souvent fâchée et frustrée, Daphne aimait s'occuper de son père parce que ça lui permettait de se rapprocher de lui. C'était merveilleux de se sentir aussi utile au cours des dernières années de sa vie. Daphne a reçu beaucoup de soutien de sa famille, de ses amis et d'un conseiller qui l'a aidée à faire face à cette période. Avec son expertise d'infirmière professionnelle, elle a milité pour les soins de son père et elle n'a pas eu peur de faire face aux professionnels de la santé qui, selon elle, ne rencontraient pas les normes de qualité de soins. Elle croit que s'il avait reçu de meilleurs soins en temps opportun, il aurait eu une meilleure qualité de vie dans ses dernières années. Elle aimerait que les gouvernements et les personnes qui travaillent au sein du système de santé fassent plus attention aux proches aidants et améliorent la qualité des soins offerts aux personnes âgées dans les hôpitaux.

 

Daphne croit fermement que les proches aidants doivent être les défenseurs de leurs proches afin de s'assurer qu'ils reçoivent les meilleurs soins possibles. Elle encourage les autres proches aidants à trouver du soutien afin de les aider à faire face à tous les défis que la prestation de soins leur envoie. Daphne se sent plus forte et plus sage à la suite de son expérience. Elle travaille fort pour se concentrer sur le côté plus léger et positif de la vie.

Videoclips

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La vie n'est jamais censée être facile. Personne ne vous présentera un paquet de livres sur un plateau en disant c'est comme ça que vous faites face à la vie. Ça ne fonctionne pas comme ça. Vous allez toujours apprendre au cours de votre vie. Il n'y a jamais d'erreur. C'est une expérience d'apprentissage. Alors lorsque quelque chose se produit, plongez. Et vous pourrez toujours dire : « Je m'excuse, je ne savais pas » ou « Je ne savais pas le faire de cette façon. Merci de me le dire. » C'est ma façon de voir la vie maintenant et je me fous de ceux qui ne m'aiment pas maintenant. Si vous m'aimez comme amie, défenseur, ou autres, je vais vous dire la vérité et je ne vous mentirai pas. Je vais être gentille avec vous mais je ne vais pas vous mentir. Non.

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J'ai reçu un appel de mon frère qui habite [ville aux É-U.] et il me dit : « Je prends l'avion vers une petite ville, […] près de [ville en Alberta]. Papa a eu une crise cardiaque » ou quelque chose comme ça. Maintenant, j'ai pensé que papa avait eu une crise cardiaque quelques années plus tôt, probablement 10 ou 15 ans avant. J'ai donc pensé : « C'est peut-être une deuxième crise. Il est peut-être temps d'y aller et de voir ce qui se passe. »

La famille était répartie un peu partout. Je voulais qu'on se rencontre; il voulait juste partir là-bas au plus tôt. J'ai pris l'avion et je me suis rendue là-bas, mais j'ai décidé d'amener une tante avec moi. Je pensais que c'était une bonne idée parce que je n'avais pas vu ma mère et mon père depuis un certain temps. Au cours des années, nous étions en contact pour Noël et des trucs comme ça, et j'allais en visite sur la ferme avec ma fille. Mais j'ai pensé qu'il serait peut-être bien d'amener quelqu'un comme accompagnateur, parce que quelquefois les choses ne tournent pas comme on les anticipe. J'ai donc amené ma tante avec moi comme compagne en quelque sorte. Nous avons rencontré mon autre tante et mon oncle qui sont très près de moi à [ville en Alberta] et nous nous sommes rendus à [ville en Alberta]. C'est une petite ville à l'extérieur de [ville en Alberta] et on nous attendait au poste des soins infirmiers. On m'avait également informée que ma mère était aussi à l'hôpital avec une pneumonie. Il y avait donc beaucoup de choses qui se passaient. Quand je suis arrivée au poste, les infirmières étaient quelque peu évasives et moi qui ai une formation professionnelle d'infirmière, je me suis aperçue que quelque chose n'allait pas.

Donc [l'infirmière] m'a dit : « Votre père est près du poste » et « Votre père, est-ce que vous savez ce qui arrive à votre père? » J'ai dit : « Il aurait eu une crise cardiaque. » Elle a dit : « Votre mère est ici aussi » et j'ai dit : « Commençons par celui qui se porte le mieux. » Elle a commencé avec ma mère et j'ai trouvé ça curieux. Elle a dit : « Votre mère va bien, elle marche avec une marchette, elle a eu bla, bla, bla, une pneumonie. Elle a déjà une MPOC... », et ok c'était correct. Mon père, elle a dit : « Votre père a eu un AVC; il a eu une crise cardiaque. » J'étais sous le choc.

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Ils ne le tournaient pas. Ils ne le nourrissaient pas. Ils ne lui fournissaient aucun équipement spécialisé. Et par la grâce de Dieu et de mon ange je savais tout ça parce que j'avais travaillé en médecine et en chirurgie. Je ne pouvais pas croire qu'un petit hôpital n'avait pas l'équipement approprié pour traiter une victime d'AVC. Plus tard, après avoir parlé avec d'autres personnes dans l'hôpital, parce que c'est une petite ville on dirait que tu rencontres des personnes qui connaissent des personnes, et j'avais vécu là la plus grande partie de ma vie, grandit et été à l'école là. Vous commencez à apprendre que cet hôpital a une histoire. Et si j'avais su ça, nous l'aurions probablement sorti de là. Mais les gens dans l'hôpital vous donnait l'impression, et j'espère que les gens à l'extérieur l'ont peut être ressenti aussi, que vous ne pouviez rien faire, que vous ne pouviez sortir votre personne de cet endroit. Tout ce que vous avez à faire c'est de faire venir une ambulance ou un transport adapté, une civière ou quelque chose comme ça, et les sortir de là. Nous ne savions pas ça. Nous avons beaucoup parlé de le transférer à un plus gros hôpital ou même à [ville en Alberta]. En rétrospective, si c'était à refaire je l'aurais sorti de [ville en Alberta] et envoyé à [ville en Alberta] au [nom de l'hôpital] qui est un gros hôpital avec une unité neurologique. Lorsque j'ai demandé une évaluation neurologique, ce médecin de campagne ne semblait pas penser qu'il en avait besoin. Plus tard quand il était à [ville en Alberta], je suis allée à l'unité neurologique de [ville en Alberta], à [hôpital en Alberta] et je leur ai parlé de mon père. Elle a dit : « Mais qu'est-ce qui se passe là-bas? Votre père aurait dû venir ici et avoir une évaluation. Il aurait probablement pu être traité et ne se serait probablement pas retrouvé avec les déficits qu'il a eus. » Sans dire combien de temps il aurait vécu après à cause de son âge, et des choses du genre, mais définitivement il aurait probablement été traité avec des medicaments.

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D'ailleurs mon père avait quatre caillots. Je pense que s'il avait été intubé, s'il avait eu une trachéotomie, il aurait probablement survécu, mais quel genre de vie ça aurait été pour mon père. Il ne pouvait pas parler, et je ne crois pas que mon père aurait voulu cela. Donc le soir, il a eu une toux congestionnée et les infirmières reconnaissent la toux d'un mourant, c'est une toux très creuse, mais tu ne peux pas tout aspirer. Et j'ai pensé : « Ah mon Dieu, Daphne ton père est en train de mourir. » Mais il était confortable; il n'avait pas trop d'antidouleurs, pas de morphine ou autre chose. Et finalement je lui ai dit : « Au revoir papa », et j'ai ajouté : « Je vais revenir demain. » Il m'a dit : « Fait attention, conduit prudemment » et tout ça. « Je suis seulement fatigué. » Nous l'avons alors installé et positionné pour qu'il soit plus confortable et je suis partie à la maison en pleurant et j'ai pensé que j'aurais dû rester. Mais il y avait ma mère à la maison aussi. Alors il n'y a pas de bonne ou de mauvaise réponse lorsqu'il s'agit de la maladie ou d'être le porte-parole; c'est de faire du mieux qu'on peut et Dieu pardonnera tous les autres petits incidents, ou votre ange gardien ou quelqu'un vous aidera. Mais lorsque je suis arrivée à la maison, je n'ai pas dormi. J'ai appelé mon mari à 6 h le matin et j'ai dit : « Je pense que mon père est mourant [nom du mari] et il avait cette toux congestionnée. » Et à 7 h le matin, nous avons reçu un appel.

Alors j'y suis allée et j'ai amené ma mère. Cela a pris une éternité pour la faire bouger. Nous avons une relation intéressante dans ma famille. Bon ma mère ne voulait pas le voir et elle ne lui avait pas rendu visite très souvent non plus. Si tu veux aller voir un parent, tu ne laisses personne de la famille – ta mère ou ton père, ta grand-mère – te dire que tu ne peux pas aller les voir parce qu'ils sont décédés. Tu as besoin de boucler la boucle. J'y suis allée et je l'ai serré dans mes bras, et je lui ai parlé même si mon frère était là. Et il me demande : « Est-ce que tu as besoin d'aide Daphne? » « Non, je n'ai pas besoin d'aide, j'ai besoin d'être avec mon père. » Et […] quand ma […] mère et mon frère ont décidé d'aller faire les arrangements funéraires, on m'empêchait d'y aller. Éventuellement mon frère a dit : « Peut-être qu'on devrait laisser venir Daphne parce qu'elle était tellement impliquée avec papa. » C'était une espèce de jeu mais de toute manière quand je suis allée à la maison funéraire avec ma mère – j'ai appris une autre leçon – il a dit : « Est-ce que quelqu'un vient voir votre père? » et ils avaient choisi le cercueil et tout ça, et elle a dit : « Non » et j'ai levé ma main vers ma mère et j'ai dit : « Arrête ça maintenant. Tu as dit tout ce que tu avais à dire, n'est-ce pas? » Et j'ai regardé l'entrepreneur de pompes funèbres et j'ai dit : « Je veux voir mon père dans son ensemble de la Légion et je veux lui faire mes adieux. Je me fous de tous ceux qui ne veulent pas le voir mais moi je veux le voir. » Ma fille et mon mari sont venus aux funérailles et ils sont venus voir mon père avec moi. Ma fille a mis une note sur le veston de mon père pour lui demander de veiller sur elle à l'avenir et j'ai amené de la maison le missel de mon père, parce qu'il était catholique, je l'ai glissé en douce et je lui ai mis dans les mains avec son chapelet. J'ai pris une mèche de ses cheveux. Ils feront n'importe quoi au centre d'hébergement ou au salon funéraire. Ils feront ce que vous voulez. J'ai dit : « Je suppose que cela semble bizarre » et il me répond : « Non, ça ne l'est pas; vous pouvez prendre ce que vous voulez. Vous pouvez mettre une photo – tout ce que vous voulez dans ce cercueil. »

Et le service funéraire a eu lieu à la campagne, très simple, et la Légion est venue. Mon père voulait être enterré – c'est une autre chose – avec les vétérans. Il voulait être enterré avec le drapeau britannique. J'ai pensé : « Où diable vais-je trouver un drapeau britannique pour ça? » Alors j'ai appelé mon mari. Il connaissait une place ici à [ville en CB] qui vendait des drapeaux. J'allais mettre un petit drapeau dessus si je pouvais. Il a trouvé un drapeau britannique. Alors j'ai dit à l'entrepreneur : « Nous avons fait un épi de blé pour mettre sur le devant du cercueil parce qu'il était fermier. Il a dit : « Vous ne pouvez pas mettre ça sur le drapeau canadien », ce que je ne savais pas. « Rien sur le drapeau canadien. » Alors nous l'avons mis sur le devant. Donc ce que les gens ont fait, après que la Légion ait fait le dernier appel et donner les explications à propos de tout ça – c'est beau – et d'avoir la Légion là. Plusieurs de mes oncles, tous mes oncles, ont été à la guerre et aucun d'eux n'a fait ça. Le dernier appel de la Légion, c'est tellement un beau dernier souvenir. Et ils ont enlevé le drapeau canadien, les filles, et ensuite le drapeau britannique sur le mat flottait dans le vent, et ils l'ont descendu et mis sur le cercueil de mon père au moment où le cercueil descendait dans le sol. Il a été enterré avec le drapeau britannique parce qu'il avait été pilote sous le drapeau britannique.

C'est une belle façon de boucler la boucle pour vous tous.

Et je continue de parler à mon père. Nous avons toujours des problèmes et j'ai toujours ma mère qui sera une autre sorte de problème, mais j'ai appris en diable de tout le monde autour de moi : les gens à l'hôpital, les personnes avec qui j'ai travaillé, les gens au téléphone, le médecin – bon et mauvais. J'ai beaucoup appris et j'ai beaucoup d'histoires à raconter et les gens semblent écouter. Parce que j'ai passé par un hôpital d'une petite ville, à un centre d'hébergement, à un autre centre d'hébergement où il est demeuré seulement trois ou quatre mois, et ce fut son dernier endroit.

En terminant, une autre chose que je recommanderais – mon père voulait aller à la maison. Ma mère a dit qu'elle ne pouvait pas s'en occuper. Bon, j'imagine que si j'étais demeurée là j'aurais pu le prendre à la maison et obtenir des soins 24h/24. Tu peux faire ça. Mais ce que mon père voulait c'était de voir sa ferme. Lorsqu'on emballait ses choses à [l'hôpital des vétérans] après son décès – parce que personne d'autre n'allait le faire – que j'aurais pu amené mon père à la maison avec [nom du proche aidant] dans une fourgonnette louée de [l'hôpital des vétérans] et nous aurions pu l'amener à la maison et lui faire faire le tour de la ferme en fauteuil roulant quand le blé poussait, et peut-être même dans la maison, nous ne sommes pas certains, avec un planche de bois. Mais tout ce qu'il voulait vraiment, c'était de voir sa ferme. Parce que j'ai dit à mon père : « Tu ne peux pas rester là, maman ne peut pas prendre soin de toi. » Mais ce n'est pas ce qu'il voulait dire. Et je lui ai promis que je l'amènerais à la maison d'une façon différente. Mais je suis certaine qu'il voltige actuellement avec ses amis – il est le dernier de son groupe – et je parie qu'il sourit et qu'il regarde en bas et qu'il pense : « J'ai eu ce que je voulais ». Ouais.

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Je veux raconter mon histoire et j'essaie de laisser aller le passé. Je voulais tellement poursuivre ces gens. Si vous avez un avocat dans votre famille, faites-le parce que vous allez gagner. Ils aiment régler. C'est une autre chose que j'ai découvert lorsque j'étais une professionnelle dans un hôpital. Les hôpitaux n'aiment pas se retrouver dans les journaux. Ils règleront hors Cour, sous la table. Alors n'ayez pas peur. Je suis certaine que j'aurais gagné la cause de mon père, mais ça ne sert à rien maintenant. Je pense que c'est... Il y a eu trop de souffrances à traverser. J'ai consulté un avocat et j'avais une cause. Je n'avais tout simplement plus d'énergie. Mais je suis certaine que mon père là-haut sait que j'ai fait du mieux que j'ai pu, et c'est ce que tout le monde a fait aussi. Donc gagner un paquet d'argent dans dix ans ou quoi qu'il en coûte... Je ne sais pas. Non, arrêtez ça pendant que ça se produit.