Hélène

Hélène
Âge
58
Prestation de soins à l'âge de:
51

Hélène (58 ans) prend soin de son époux (55 ans) principalement à domicile. Celui-ci souffre d'un cancer depuis sept ans. Hélène a travaillé sporadiquement pendant cette période, au gré de la maladie de son époux et du programme de traitements. Ils ont cinq petits-enfants. Leurs enfants et la parenté habitent dans une autre ville.

L'époux d'Hélène souffre d'un cancer depuis sept ans et on lui avait donné trois mois à vivre. Cette nouvelle les a dévastés, mais il a survécu à la phase initiale pour poursuivre les traitements pour différents types de cancer et sa maladie a subi des changements avec le temps. Pendant plusieurs années, son époux avait des traitements dans une autre ville à tous les trois mois. Ce fut une période pénible pour Hélène qui demeurait dans un petit motel près de l'hôpital. Ce qu'Hélène trouve le plus difficile c'est de vivre avec les sautes d'humeur imprévisibles de son époux qui sont causées principalement par la quantité et la force des médicaments qu'il prend pour gérer sa douleur. Au fur et à mesure de la progression de sa maladie, les traitements de l'époux d'Hélène alternent entre les soins palliatifs et le traitement actif, et la pharmacothérapie est devenue plus forte avec plus d'effets secondaires. Hélène a d'excellentes relations avec les médecins et les professionnels de la santé qui sont impliqués dans ses soins. Les modifications aux prescriptions peuvent être faites au téléphone en discutant avec les médecins.

 

La famille immédiate d'Hélène habite dans une autre ville, et bien que lui offrant du soutien de façon générale, ils sont incapables d'offrir de l'aide directe sur une base quotidienne. Hélène est créative et pleine de ressources pour chercher des façons de consigner et de se rappeler les choses à faire pour prendre soin de son époux, ainsi que des manières pour trouver du soutien pour elle-même. Par exemple, au tout début des traitements de son époux elle a commencé à apporter un petit carnet pour inscrire ses rendez-vous, écrire les questions et réponses lorsqu'ils parlaient avec les professionnels. Ils l'appellent maintenant « le livre bleu » et il fut énormément utile pour résoudre les débats avec son époux au sujet de ce qui avait été discuté et décidé, parce qu'il est parfois confus à cause de sa maladie et des traitements. Elle a également appris à parler avec les compagnies de médicaments qui ont souvent aidé à financer quelques-uns de ses traitements très onéreux. Hélène a récemment joint la communauté Facebook et a retrouvé plusieurs vieux amis qui se sont avérés être un soutien énorme pour elle. Elle et son époux ont beaucoup aimé participer à un projet de livre de recettes pour les patients atteints de cancer et leurs familles.

 

Hélène pense que le fardeau de la prestation de soins pour son époux a eu de lourdes conséquences sur sa propre santé aux niveaux de la prise de poids, du manque de temps pour faire de l'exercice, de la dépression et de la fatigue. Malgré tout, Hélène croit qu'être proche aidante l'a autorisée à être plus respectueuse et plus indulgente envers elle-même et les autres, et de rechercher le plaisir dans la vie de tous les jours.

 

Pour le moment, Hélène et son époux profitent de leurs petits-enfants et de leur famille et ils s'efforcent de rester positifs chaque jour. Hélène a été une fervente défenderesse au niveau politique pour traiter des préoccupations de sa propre situation comme, par exemple, une campagne de lettres adressées aux députés pour argumenter afin d'obtenir le remboursement des dépenses malgré les dix kilomètres en moins que la norme acceptée (et elle a gagné), mais elle espère que les politiques et les services de soutien disponibles pour les proches aidants et leur famille s'amélioreront.

Videoclips

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Posez des questions. Demandez. Le pire qui peut arriver c'est qu'on vous dira non. Mais si vous ne demandez pas, vous n'obtiendrez rien. J'en ai mis du temps à comprendre, mais qui ne demande rien n'a rien. C'est comme ça. Vous n'avez pas à demander de façon irritante, vous pouvez demander gentiment et ça fonctionne également. Questionnez les infirmières, demandez... allez à la bibliothèque si vous le pouvez. Allez vers, selon le type – je veux dire que si c'est de la démence ou si c'est la sclérose en plaques, il y a toujours des associations qui pourront vous aider jusqu'à un certain point, mais si elles ne peuvent pas... elles pourront vous guider vers le bon endroit. Tout récemment, en fait hier, j'ai trouvé un organisme qui s'appelle « We Care soins et services à domicile » et c'était sur le Web. Je ne sais pas comment j'y suis arrivée, mais c'est un lien qui est venu d'un autre lien, et ils avaient une brochure pour les proches aidants.

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J'ai des assurances. Nous sommes chanceux. Et j'ai aussi appris que si vous parlez avec les compagnies pharmaceutiques, elles vous aideront.

De quelle façon? Est-ce que vous avez des exemples?

Oui j'en ai. Il avait et il a eu des injections depuis deux ans maintenant. Les injections coûtent 3300 $/mois et ce traitement qu'il reçoit revient – nous avons figuré qu'en médicaments nous donnons aux pharmaciens 180 000 $/année. Ouais. Et les assurances ne couvrent pas tout. Après deux mois, nous étions en protection contre les catastrophes. Mais si je n'avais pas l'emploi que j'ai, si je n'avais pas d'assurances, je ne sais pas.

Comment les compagnies pharmaceutiques vous ont-elles aidés?

Ouais, et c'est une information que j'aimerais partager avec les gens. Ils vous aideront. Parce que certains médicaments sont très chers. Consultez leur site Internet. Demandez à votre médecin qui est le fabriquant. Vérifiez. Ils ont habituellement un programme d'aide pour les patients. Vérifiez si vous êtes admissible. Pour nous, les premiers mois nous avons payé un certain montant de ce que les assurances ne paient pas […]. Les assurances paient après un certain montant, avant cela elles ne paient pas. Donc la compagnie aide pour couvrir cette différence. Alors nous leur envoyons la preuve que nous l'avons eu à la pharmacie, c'est ce qu'on a payé – c'est le 20 % - [et] il nous enverrons le 20 % plus tard. Donc tu payes de tes poches pour quelque temps, mais tu le reçois plus tard.

Et est-ce que vous avez expérimenté cela avec différentes compagnies?

Oui, mais ils ne vous le diront pas.

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Il a donc attrapé la C. difficile alors qu'il était hospitalisé. Ce fut les quatre premiers mois comme  proche aidante. Je ne pouvais donc pas travailler. J'ai pris toutes mes vacances, mes congés maladie, toutes mes absences et j'ai ensuite été sur l'assurance emploi – en congé maladie pour moi à ce moment-là parce que vous devez avoir une raison; ils ne vous la donneront pas simplement parce que vous prenez soin de quelqu'un. Vous n'obtenez rien.

Alors cela a duré peut-être – il a été diagnostiqué en novembre; je suis retournée au travail en mars et cinq jours par semaine n'était pas faisable à ce moment-là non plus parce qu'il commençait d'autres traitements. Ce qui m'a aidé à ce moment-là c'est une tante âgée qui m'a offert de l'amener à ses traitements et de le ramener. À ce moment-là les traitements duraient toute la journée, alors il était à l'hôpital et je pouvais continuer à travailler. C'est par la suite, lorsqu'il revenait à la maison, il était très malade tout le temps, alors je prenais une semaine de congé après un traitement. […] par intermittence, ce qui fait que j'ai utilisé toutes mes vacances jusqu'en 2010.

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En fait, mon mari n'était pas très à l'aise avec le premier médecin. Il ne l'aimait pas vraiment, il pensait qu'il était trop froid. Il l'a rencontré et il lui a parlé. Il lui a dit : « Regardez, je ne suis pas le patient no 1235. Je suis une personne. Je ne suis pas une statistique. Donc j'aimerais que vous me traitiez comme une personne. » 

Il a dit ça?

Mais il l'a dit très gentiment […] et il a dit : « Je suis certain que vous êtes très bon mais ce n'est pas ce dont j'ai besoin maintenant. » Et vous savez quoi? Maintenant ils se rencontrent, ils ont leurs propres signaux et leurs blagues personnelles. Une fois de temps en temps j'y vais et ils sont comme deux petits enfants réellement. Mais ça aussi, tu dois apprendre à parler pour... tu dois être ton propre porte-parole, comme proche aidant et comme patient.

Et comme proche aidant, est-ce que vous avez également eu de bonnes interactions avec les professionnels de la santé?

Oui, oui. Ils apprécient que je sois là. Ils me connaissent maintenant de toute façon. Ils savent que j'arrive avec mon livre bleu. Il y a eu des fois où « Ah non, je n'ai pas mal », et je regarde le médecin [en hochant la tête], parce que ça dépend de ton angle – tu apprends où t'assoir dans le bureau. Et ils vont leur demander d'autres questions ou ils diront des choses. Mais parlez-moi indirectement pour que je sache quoi faire.

Alors généralement vous sentez que vous faites partie du portrait?

Oui définitivement, définitivement. Et plusieurs d'entre eux nous ont donné leur adresse courriel pour que nous puissions communiquer directement de cette façon. D'autres, c'est un numéro de téléphone et nous sommes en communication immédiatement. C'est incroyable. C'est vraiment incroyable et, bon, tout le monde a été réellement, réellement incroyable.

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C'est toujours un peu difficile et c'est une autre chose qu'on n'apprend plus. Je sais que ma mère a pris soin de sa mère – ma grand-mère est décédée à la maison. Dans ce temps-là, et elle a vu plusieurs personnes mourir dans ce temps-là, ça faisait partie de la vie. Ça ne l'est plus, nous ne voulons pas en parler; nous le cachons. Si tu vas au salon funéraire tu ne vois rien, tu ne sais plus rien. Je pense, juste de savoir que peut-être je serai là... jusque là je voudrais en savoir plus sur ce qui m'attend pour ne pas paniquer. Comment puis-je savoir? C'est correct mais comment puis-je savoir? Comment ne pas paniquer pour la personne dont je prends soin? Comment puis-je rendre les choses plus faciles? Et je sais que vous le savez.

C'est comme lorsque ma mère est devenue malade, je suis allée la voir à l'hôpital et elle devait sortir, et j'ai dit : « Non, elle ne sort pas ». Mais je m'inquiète quelquefois de cela. Être prête aussi. Vous devez en parler, vous devez connaître la situation financière. Vous devez savoir ce que la personne veut, sans vivre seulement dans le futur. Vous devez quand même avoir la base pour que lorsque c'est le temps, ce soit réglé. Tu n'as pas à dépenser d'énergie sur ça. Tu peux te concentrer sur autre chose. Ceci a changé ma perception, et ouais, j'aimerais que ce ne soit pas un si grand mystère parce que ça fait partie de la vie. Et peut-être que si ça faisait davantage partie de la vie on n’angoisserait pas autant qu'on le fait maintenant. Et je ne sais pas.

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C'est toujours un peu difficile et c'est une autre chose qu'on n'apprend plus. Je sais que ma mère a pris soin de sa mère – ma grand-mère est décédée à la maison. Dans ce temps-là – et elle a vu plusieurs personnes mourir dans ce temps-là – c'était quelque chose qui faisait partie de la vie. Ça ne l'est plus, nous ne voulons pas en parler; nous le cachons. Si tu vas au salon funéraire tu ne vois rien, tu ne sais plus rien. Je pense, juste de savoir que peut-être je serai là... jusque là je voudrais en savoir plus sur ce qui m'attend pour ne pas paniquer. Comment puis-je savoir? C'est correct mais comment puis-je savoir? Comment ne pas paniquer pour la personne dont je prends soin? Comment puis-je rendre les choses plus faciles? Et je sais que vous le savez. C'est comme lorsque ma mère est tombée malade, je suis allée la voir à l'hôpital et elle devait sortir, et j'ai dit : « Non, elle ne sort pas ». Vous savez. Mais je m'inquiète quelquefois de ça. Être prête aussi. Vous devez en parler, vous devez connaître la situation financière. Vous devez savoir ce que la personne veut, sans vivre seulement dans le futur. Vous devez quand même avoir la base pour que lorsque c'est le temps, ce soit réglé. Tu n'as pas à dépenser d'énergie sur ça. Tu peux te concentrer sur autre chose. Ceci a changé ma perception, et ouais, j'aimerais que ce ne soit pas un si grand mystère parce que ça fait partie de la vie. Et peut-être que si ça faisait davantage partie de la vie on n’angoisserait pas autant qu'on le fait maintenant. Je ne sais pas.

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Parce que si vous voyagez pour obtenir des soins médicaux qui ne sont pas offerts dans votre secteur, il faut que ce soit 150 km, ou peu importe comme exemple, et nous sommes à 10 km de moins. Et je me rappelle avoir écrit – Vous savez comment le CSSS de la région? […] Alors je leur ai écrit et j'ai dit : « Bien c'est vraiment ridicule » que lorsqu'il a eu l'opération pour sa tumeur, j'ai dû payer pour demeurer à la maison pour le traitement du cancer – parce que je devais être près de là et je devais manger et nous devions stationner – nous avons dû prendre le train en fait parce que je ne conduis pas – toutes sortes de dépenses personnelles. Et […] ma sœur est infirmière et a dit : « Bien, peut-être que tu peux être remboursée pour le train. Informe-toi. » Je ne savais même pas que je pouvais avoir ça. Alors je leur écrit et ils disent : « Non ». Alors j'écris de nouveau – je suis devenue folle – j'ai écrit aux députés, provincial et fédéral, tout le monde. J'étais indignée. C'est ridicule. 10 km? Je vais déménager à [ville en Ontario] et ça va me donner mes 10 km. Voyons donc, soyez raisonnables. Et à la fin, ils m'ont remboursée pour ça.

Alors la persistance paye un peu?

Ouais, mais j'avais écrit. J'ai passé beaucoup de temps lors de l'autre – pas la dernière élection, celle d'avant – j'ai écrit à toutes les personnes qui étaient chef de parti, « Qu'est-ce que vous allez faire pour moi? »

Est-ce qu'on vous a répondu?

Quelques-uns ont répondu, d'autres jamais. Certains, je leur écrirais 10 fois et ils ne répondraient jamais.

Et ceux qui vous ont répondu, est-ce qu'il y avait des choses utiles dans leur réponse?

Ouais. En fait, cela a permis de changer certains des soins de compassion pour que ça puisse – mais ça aussi j'ai obtenu de l'aide de la dame de la Société canadienne du cancer. Nous avons préparé beaucoup de documentation, nous avons préparé plusieurs entrevues. En fait, le Parti libéral avait un plan pour les proches aidants, et ils étaient vraiment réceptifs. Mais bon, ils ne se sont pas rendus là. Mais quand même, j'avais quelque part là, à mi-chemin avec l'histoire de London et avec tout ça, j'ai décidé : « C'est fou. Je suis chanceuse. Qu'est-ce que c'est quand tu ne l'es pas? »

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Je viens d'ouvrir le dépliant pour les proches aidants et le plus amusant était « Prendre soin de soi ». Et j'avais un problème avec ça – C’est quoi « prendre soin de moi. » Je ne vais pas aller au cinéma. Je n'ai pas les moyens d'aller au spa à toutes les fins de semaine. Et dans « Prendre soin de soi », il y avait « prendre un beau bain chaud », avec des sortes de bulles. Ça aide. Ils ont une page Facebook et j'y suis allée. « Ah wow! » […] Ils suggéraient « Renouer avec vos anciens amis et vous pourriez être surpris de ce que vous apprendrez », et c'est vrai. L'autre chose était simple : lire un livre. On a tendance à penser que tout doit être gros et nous sommes dans une société d'abondance. Donc, s'offrir quelque chose pourrait être « Je vais changer de coiffure ». Et c'est correct, mais ce n'est pas nécessairement cela. Il n'y a pas obligatoirement un coût associé.