Marlyn

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Âge
67
Prestation de soins à l'âge de:
55

Marlyn (67 ans) demeure avec son époux qui souffre de sclérose en plaques (SP) depuis environ 20 ans. Le premier enfant du couple est mort dans un accident d'auto à 33 ans. Leurs deux autres enfants adultes ont quitté la maison familiale. Marlyn prend soin de son époux, dont le fonctionnement a été grandement affecté au moment où il a reçu le diagnostic de sa maladie, mais il s'est grandement détérioré au cours des dernières années.

 

Marlyn et son époux avaient une vie tellement active que durant les 20 premières années de la maladie de celui-ci, le couple n'a rien remarqué d'anormalement évident, même si le diagnostic de sclérose en plaque était tombé. C'est seulement après quelques incidents isolés au cours des dernières années que Marlyn a réalisé que la maladie progressait graduellement et intensivement jusqu'au point où ils ont constaté qu'ils auraient besoin d'un endroit accessible en fauteuil roulant pour vivre.

 

Marlyn et son époux ont alors dessiné et bâti leur nouvelle maison. Afin de ne pas oublier de détails par rapport aux éventuels besoins de son époux, ils ont embauché un expert-conseil en conception de mesures d'accessibilité. Malgré tout, huit ans plus tard et après être arrivé dans une phase plus avancée de la maladie, l'époux de Marlyn rencontre encore des problèmes d'accessibilité dans leur maison. Compte tenu de cette expérience, Marlyn suggère à toute personne qui envisage de changer de domicile d'en parler avec des gens qui sont déjà à des stades avancés de la maladie afin d'obtenir leur avis sur la conception d'une nouvelle demeure.

 

L'époux de Marlyn continue de rester à la maison grâce aux excellents services publics de soins à domicile qu'il reçoit cinq fois par jour. Les aidants le préparent pour la journée, l'assistent pour les problèmes d'incontinence et font les transferts nécessaires du lit à la chaise et vice versa. Marlyn a un système de remplacement pour l'éventualité où ses services de soins à domicile courants seraient incapables de trouver un aidant pour les heures fixes, mais ce n'est pas très utile à brève échéance. Au moment du coucher de son époux, le couple a occasionnellement dû faire appel aux voisins. Avant d'avoir les services de soins à domicile, Marlyn dispensait elle-même la majorité des soins physiques jusqu'à ce qu'elle développe des maux de dos alors qu'elle essayait de lever son époux. Maintenant, deux ans et demi plus tard, elle n'est pas encore entièrement remise de cette blessure.

 

Sa situation de proche aidante affecte particulièrement Marlyn. Elle se sent prisonnière et coupable, ce qui mène à des sentiments de dépression ou de frustration. Marlyn est aussi dans une situation où elle a le sentiment d'être jugée pour les décisions qu'elle prend. Les gens de l'extérieur ne réalisent pas toujours les sentiments négatifs auxquels le proche aidant doit faire face. Cependant, Marlyn apprend à mieux prendre soin d'elle afin de faire face à ce problème psychologique. Elle décrit le précieux soutien et les conseils qu'elle reçoit de son médecin, comme l'idée de faire un voyage à tous les trois mois. Ce genre de soutien professionnel l'a aidé à diminuer son sentiment de culpabilité.

 

Marlyn et son époux se préparent autant qu'ils le peuvent pour l'avenir en faisant des ajustements continuels à leur style de vie selon les changements que leur apporte la maladie. C'est un parcours difficile et en évolution constant.

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Les personnes de l'extérieur peuvent vous regarder et vous juger, et c'est une position qui est très difficile – tu te sens comme si tu devais être capable de faire certaines choses, mais tu ne le peux pas, mais les autres peuvent vous juger et dire : « Tu es une personne méchante, une personne insensible qui envoie son époux dans un établissement de soins parce que tu ne veux pas en prendre soin. » Et je pensais que j'étais davantage la seule à penser de cette façon jusqu'à ce que je me joigne à ce groupe, et tout le monde se sent de la même façon. Même les personnes qui sont infirmières et qui doivent faire face à ce genre de situation quotidiennement, qui doivent nettoyer les personnes qui ont un problème d'incontinence par exemple, elles disent la même chose.

Je sais que la plupart des proches aidants ressentent beaucoup plus d'émotions négatives que ce que les gens pensent. Souvent les gens de l'extérieur regardent la situation et ils ont de la peine pour la personne malade ou handicapée, et c'est compréhensible. Mais souvent ils ne voient pas qu'il y a également un impact sur le proche aidant. Lorsque nous avons pris ce cours à la Société pour la SP, une des questions de la […] modératrice fut : « Quelle est la première émotion qui vous vient à l'esprit lorsque vous pensez à vous comme proche aidant? » Elle anticipait des émotions positives comme de prendre soin, aimer, et je ne sais quoi – ce genre de choses. Pour une personne, tout le monde dans la salle, et nous étions environ une quinzaine de personnes, les émotions étaient toutes négatives : frustration, rage, dépression, etc. Elles étaient toutes négatives. J'ai été surprise qu'elle soit étonnée parce qu'elle était une psychologue ou une psychiatre, je ne me rappelle plus. Donc j'ai été surprise qu'elle s'attende à quelque chose comme : « Ah, je suis reconnaissante de pouvoir faire ça pour mon mari » ou quelque chose comme ça. Je ne sais pas à quoi elle s'attendait, mais elle ne comprenait pas.

C'est une des raisons pourquoi le groupe d'entraide est si utile. Je suggère fortement à quiconque, qui est proche aidant et qui ne participe pas à un groupe d'entraide, d'en trouver un ou d'en initier un, puisqu'au moins, ce sont d'autres personnes qui comprennent ce que vous ressentez. Vous pouvez laisser échapper toutes les émotions négatives, les frustrations, etc. que vous ressentez à ce moment-là et sentir qu'elles seront comprises. Les gens ne diront pas seulement : « Bien, imagine seulement ce que ressent ton mari », ou des choses comme ça, ou « Comptes-toi chanceuse que les rôles ne soient pas inversés! », ou peu importe ce que peuvent être ces réponses.

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[Les soins à domicile] sont un don du ciel. Si vous parlez à n'importe quel proche aidant qui n'a pas de soins à domicile et qui doit s'occuper des choses comme les problèmes d'incontinence ou donner le bain à leur conjoint, ou même essayer de les entrer ou de les sortir de quelque chose. Je veux dire qu’il y a deux ans je me suis blessée au dos parce que je l'aidais. Il était rendu au point où il pouvait tout juste faire le transfert d'une chaise à une autre ou dans l'auto, quelque chose comme ça, même de s'assoir et se lever de la toilette, parce qu'il était encore capable d'utiliser la toilette seul à ce moment-là. Au début ce n'était qu'un peu d'aide et c'est arrivé à un point où c'était vraiment d'essayer de le soulever, et c'est alors que je me suis blessée au dos. J'ai tout simplement dit : « Je ne le fais plus. » Tous les transferts devront se faire avec les personnes des soins à domicile, autrement, je ne le fais pas parce que cela a pris deux ans et demi pour que mon dos commence à aller un peu mieux, mais pas comme il était avant. C'est un tel risque pour les proches aidants parce que tu continues de faire les choses jusqu'à ce que tu te blesses.

Je me souviens qu'une des dernières fois où j'ai essayé de l'aider, il devait se lever de la toilette et il ne le pouvait pas. Il ne pouvait pas se tenir debout. Je l'aidais donc comme d'habitude, mais à un certain moment il m'a dit « Je te le répète, je te le répète, il faut que tu m'aides à me lever. » Bien, c'est un homme de 185-190 livres. Comment est-ce que je peux lever un homme de 185-190 livres qui ne peut pas s'aider, n'est-ce pas? Tu essaies de lever un poids mort. Il ne s'est jamais rendu compte que ce n'était pas raisonnable de sa part de me demander ça.

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C'est le genre de chose à laquelle tu ne penses pas jusqu'à ce que quelqu'un te le dise parce que tu – vraiment c'est un des points que je n'ai pas fait, et c'est peut-être une des façons dont j'ai été la plus impliquée en dispensant les soins, c'est la résolution de problèmes. C'est un gros problème, parce que la personne qui a besoin de soins rencontre constamment des problèmes en essayant de faire quelque chose. Tu es toujours en quelque sorte en train de te casser la tête pour comprendre comment est-ce qu'on peut réussir. Qu'est-ce qu'on peut faire? Comment on peut adapter cela? Qu'est-ce que je pourrais acheter? Quelle autre sorte de bouteille d'eau est-ce qu'il serait capable d'utiliser? Parce qu'il a un bras qu'il ne peut pas utiliser et avec beaucoup d'effort il peut tout juste forcer une bouteille ou quelque chose dans sa main qui ne bouge pas. Et son autre main perd beaucoup de sa force, donc il y a plusieurs choses qu'il ne peut pas faire. Ouvrir des pots et des bouteilles d'eau qu'on peut se procurer partout – les bouteilles d'eau réutilisables – ont des systèmes d'ouverture et de fermeture qui sont adéquats pour une personne moyenne, mais pour quelqu'un qui ne peut presque pas utiliser ses mains et sa force, ça ne fonctionne tout simplement pas. Alors vous êtes constamment à la recherche de ce qui est disponible pour trouver quelque chose qui pourrait faire l'affaire.

Donc je passe le message aux autres. Il y a beaucoup de « Comment tu fais? Qu'est-ce que tu fais? Comment tu fais cela? » Tu deviens soudainement déconcertée; tu arrives à un certain point où ce que tout le monde fait logiquement dans ces circonstances ne fonctionne pas, et tu frappes un mur. Tu ne peux pas comprendre comment tu vas faire. Alors tu commences à demander aux gens, et quelquefois des personnes auront déjà trouvé. Mais c'est une des choses que j'ai souvent faite, c'est d'essayer de résoudre le problème et essayer de trouver une solution. Quand il utilisait un fauteuil roulant motorisé, il avait un sac accroché aux poignées à l'avant du fauteuil et il gardait toutes sortes de choses dans ce sac. Quand il a changé vers un fauteuil roulant, il n'y a pas de poignée à l'avant pour accrocher quoi que ce soit. Il y en a à l'arrière mais il ne peut pas les rejoindre. Tu peux mettre quelques petites choses sur les côtés mais il ne peut pas sur l'autre côté à cause de la commande manuelle. De l'autre côté, tu ne peux pas mettre trop de choses parce qu'il doit être capable de traverser les portes, et si tu mets trop de choses, il reste coincé.

Donc j'essaie constamment de trouver des façons de mettre des choses qu'il peut attacher quelque part à son fauteuil roulant, tout en étant capable de les rejoindre et de les utiliser, et qui ne se coinceront pas dans quelque chose. C'est le genre de choses sur lesquelles tu passes beaucoup de temps juste à essayer de trouver une façon de faire.

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Je veux dire qu’il y a deux ans je me suis blessée au dos parce que je l'aidais. Il était rendu au point où il pouvait tout juste faire le transfert d'une chaise à une autre ou dans l'auto, quelque chose comme ça, même de s'assoir et se lever de la toilette, parce qu'il était encore capable d'utiliser la toilette seul à ce moment-là. Au début ce n'était qu'un peu d'aide et c'est arrivé à un point où c'était vraiment d'essayer de le soulever, et c'est alors que je me suis blessée au dos. J'ai tout simplement dit : « Je ne le fais plus. » Tous les transferts devront se faire avec les personnes des soins à domicile, autrement, je ne le fais pas parce que cela a pris deux ans et demi pour que mon dos commence à aller un peu mieux, mais pas comme il était avant. C'est un tel risque pour les proches aidants parce que tu continues de faire les choses jusqu'à ce que tu te blesses.

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Le médecin m'a dit que je devais commencer à prendre des vacances. Il n'était pas question de ne pas le faire parce que je me sentais coupable ou parce que c'était difficile. Et plus les vacances sont longues et plus c'est de la préparation et des dispositions à prendre afin de partir. Mais le médecin a précisé : « Vous avez besoin de partir au moins à tous les trois mois. » Et ça faisait du bien à entendre parce que je suis revenue à la maison et j'ai dit à mon mari : « Je dois partir à tous les trois mois. » Il a dit : « Ah, tant que ça? Aussi souvent? » Et j'ai pensé : « Aah! »; culpabilité. Mais parce que c'était le médecin qui me l'avait dit, cela m'a permis de le dire sans trop me sentir coupable. Et j'ai vraiment fini par croire que pour survivre à ça, ne pas me décourager et dire : « Je n'en peux plus », je devais être capable de faire certaines choses que je voulais vraiment faire et que je ne pouvais plus faire avec lui. Alors j'ai commencé à aller faire d'autres voyages – pas seulement des visites chez mes enfants mais... je suis allée faire quelques courts voyages dans le sud l'hiver avec mon frère au cours des deux dernières années – simplement pour partir en hiver et essayer de faire des choses normales.

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Je sais que la plupart des proches aidants ressentent beaucoup plus d'émotions négatives que ce que les gens pensent. Souvent les gens de l'extérieur regardent la situation et ils ont de la peine pour la personne malade ou handicapée, et c'est compréhensible. Mais souvent ils ne voient pas qu'il y a également un impact sur le proche aidant. Lorsque nous avons pris ce cours à la Société pour la SP, une des questions de la […] modératrice fut : « Quelle est la première émotion qui vous vient à l'esprit lorsque vous pensez à vous comme proche aidant? » Elle anticipait des émotions positives comme de prendre soin, aimer, et je ne sais quoi – ce genre de choses. Pour une personne, tout le monde dans la salle, et nous étions environ une quinzaine de personnes, les émotions étaient toutes négatives : frustration, rage, dépression, etc. Elles étaient toutes négatives. J'ai été surprise qu'elle soit étonnée parce qu'elle était une psychologue ou une psychiatre, je ne me rappelle plus. Donc j'ai été surprise qu'elle s'attende à quelque chose comme : « Ah, je suis reconnaissante de pouvoir faire ça pour mon mari » ou quelque chose comme ça. Je ne sais pas à quoi elle s'attendait, mais elle ne comprenait pas.

C'est une des raisons pourquoi le groupe d'entraide est si utile. Je suggère fortement à quiconque, qui est proche aidant et qui ne participe pas à un groupe d'entraide, d'en trouver un ou d'en initier un, puisqu'au moins ce sont d'autres personnes qui comprennent ce que vous ressentez. Vous pouvez laisser échapper toutes les émotions négatives, les frustrations, etc. que vous ressentez à ce moment-là et sentir qu'elles seront comprises. Les gens ne diront pas seulement : « Bien, imagine seulement ce que ressent ton mari », ou des choses comme ça, ou « Comptes-toi chanceuse que les rôles ne soient pas inversés! », ou peu importe ce que peuvent être ces réponses.

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Non, ils n'ont rien expliqué comme ça. Naturellement, lorsque tu as atteint ce point tu t'occupes de tout. Alors il n'y avait pas grand chose à m’expliquer. La relation avec le personnel soignant est fantastique. Ce sont des personnes réellement merveilleuses, à quelques exceptions près, nous avons seulement eu des personnes formidables. Je leur suis très reconnaissante parce qu'elles ne font pas que les choses que je suis incapable de faire – que je n'avais pas le cœur de faire avec lui – mais elles sont tellement joyeuses, agréables et drôles. J'entends les rires et les blagues dans la chambre lorsqu'elles sont ici. Elles tiennent des conversations avec lui sur les sports, ce qui s'est passé lors d'un match la veille ou peu importe. Ou elles racontent des histoires ou font des blagues.

Elles sont phénoménales. Je ne peux dire assez de bien des personnes qu'ils ont dans le système. Quelquefois tu as un con mais en général ils sont tellement mieux que ce à quoi je m'attendais. Je suis simplement éternellement reconnaissante, pas seulement pour le système, mais pour les personnes qui en font partie.

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La ficelle qui pend sur la poignée de la porte – je ne sais pas si vous l'avez remarquée – c'est pour que [mon époux] – désolée j'ai dit son nom, vous allez devoir le retirer – c'est pour que mon époux, qui se déplace en fauteuil roulant, qui ne peut rejoindre l'arrière et attraper la poignée de la porte lorsque le fauteuil roulant n'est plus dans la porte, il doit pouvoir attraper cette ficelle et la tirer avec lui pour fermer la porte derrière lui. Ce sont des choses comme celle-là que je dois trouver ou que quelqu'un d'autre a déjà trouvées et vous en trouvez par le biais des différents… plus

Non, le seul problème que nous avons avec les soins à domicile c'est lorsque quelqu'un ne peut pas se présenter, par exemple s'ils sont malades ou en vacances, et que quelqu'un d'autre a été prévu à leur place. Parfois, les coordonnateurs qui sont supposés prévoir quelqu'un à leur place ne le font pas, donc personne ne se présente. Ou quelquefois tu reçois un appel de dernière minute qui dit : « Nous n'avons personne à vous envoyer ». Ce n'est pas toujours un gros problème. Si ça veut dire que [mon mari] doit manquer sa sieste l'après-midi, ce n'est pas la fin du monde. Mais lorsqu'ils… plus

Bien, si vous demeurez avec quelqu'un dont vous savez que la maladie progressera, il est très important d'essayer de parler avec des gens qui sont déjà rendus à cette étape et d'avoir une idée des besoins que vous devrez combler. Nous avons essayé de concevoir cet endroit en pensant à tout pour l'avenir, mais c'est étonnant toutes les choses qui sont encore problématiques – s’il avait été rendu là où il est maintenant quand nous avons conçu cet endroit, nous l'aurions conçu différemment. Et bien que ce fut conçu également en travaillant avec un conseiller en accessibilité qui a apporté… plus

Je pense que c'est un des plus gros problèmes parce que la personne dont vous prenez soin veut demeurer indépendante le plus longtemps possible, et dans sa tête, indépendance inclut l'aide du conjoint, n'est-ce pas? Ils sont encore indépendants même si leur conjoint doit les soulever. Devoir accepter que quelqu'un d'autre vienne les aider, c'est un grand saut pour eux. Ils veulent donc continuer de recevoir votre aide pour faire toutes ces choses, et ils semblent perdre la capacité de penser à l'autre personne. Je pense que c'est quelque chose de très important pour n'importe qui, qui n'… plus