Rachel

Rachel
Âge
27
Prestation de soins à l'âge de:
14

Rachel est une avocate célibataire de 27 ans qui travaille à temps plein. Sa mère (qu'elle décrit comme une fière antillaise) a développé la sclérose en plaques quand Rachel était adolescente. Elle est devenue proche aidante à l'âge de 14 ans. Sa mère est maintenant âgée de 61 ans et est semi-autonome. Elle demeure en face de chez Rachel dans un appartement adapté. Elle obtient quotidiennement du soutien de Rachel et de plusieurs soignants rémunérés.

 

 

Prendre soin de sa mère souffrant d'une maladie chronique fait partie intégrante de la vie de Rachel depuis le début de son adolescence. Le diagnostic n'a cependant été confirmé qu'après un certain temps – Rachel a été soulagée d'apprendre qu'il s'agissait de la sclérose en plaques et non de la maladie de Lou Gehrig. Sans la présence de son père, Rachel est rapidement devenue la proche aidante principale jusqu'à ce que sa mère commence à utiliser un fauteuil roulant et qu'elle ait besoin davantage de l'aide de professionnels de la santé et des services sociaux. Rachel aime beaucoup sa mère et elles continuent d'entretenir des relations harmonieuses. Cependant, Rachel pense qu'à 27 ans elle a besoin de prendre certaines décisions afin de commencer sa vie d'adulte. Elle travaille de longues heures comme avocate et elle a fait plusieurs compromis et sacrifices dans son style de vie, ses activités universitaires et ses objectifs, afin d'être près de sa mère. Elle rêve de déménager à l'est pour être près de ses amis. Elle pense que sa mère appuie son projet de se concentrer maintenant davantage sur sa vie. Malgré tout Rachel s'inquiète constamment lorsque sa mère est seule dans son appartement. Elle l'appelle tous les jours et lui rend visite aussi souvent qu'elle le peut, mais elle est soulagée de recevoir de l'aide pour les soins de sa mere.

 

 

Rachel est déçue du manque de continuité au niveau des personnes soignantes (à une occasion, au cours d'une même semaine il y a eu environ une trentaine de personnes différentes pour répondre aux besoins de sa mère), ce qui nécessite continuellement de la formation pour les nouveaux ou les différents membres de son équipe traitante. De façon générale, ses interactions avec les systèmes de santé et de services sociaux ne sont pas satisfaisantes en termes d'accessibilité, d’empathie et de capacités à répondre aux besoins. Elle trouve que le soutien qu'elle a reçu de ses amis, ses conseillers, et surtout des groupes d'entraide de personnes atteintes de sclérose en plaques, et de sa classe de yoga ont changé sa vie et lui ont fourni des techniques d'adaptation essentielles. Plusieurs membres du groupe d'entraide sont devenus des amis intimes.

Videoclips

Cliquez sur le titre d'un videoclip pour aller à la page.  Cliquez sur le bouton sous-titres pour ouvrir ou fermer la section sous-titres. 

Voir transcription

Cela a commencé quand j'avais 13 ans. Ma mère est entrée dans ma chambre et elle m'a dit, elle m'a assise et a dit : « J'ai quelque chose à te dire. » En fait, au début elle avait été diagnostiquée avec la maladie de Lou Gehrig – avec la SLA – donc elle m'a dit qu'elle avait la SLA et qu'elle mourrait probablement au cours des quelques prochaines années. Ensuite, je ne suis pas certaine quand ils ont découvert qu'elle n'avait pas la SLA, mais plutôt la sclérose en plaques. Ça n'a jamais été aussi joyeux de recevoir un diagnostic de SP plutôt qu'autre chose.

Je ne me rappelle pas quand la deuxième conversation a eu lieu mais elle m'a dit à un moment donné : « Ah, je n'ai pas la SLA. J'ai la SP. » Évidemment nous étions contentes de ce résultat plutôt que la SLA, mais probablement l'année – ou deux ans – avant qu'elle me dise qu'elle tombait souvent et qu'elle avait beaucoup de problèmes, elle allait sans cesse chez le médecin et personne n'écoutait réellement son histoire, personne ne la prenait au sérieux. Ils l'ont tout simplement envoyée promener en disant : « Tout va bien, tout va bien. » Mais elle savait qu'elle n'allait pas bien. Donc, je pense qu'elle a vraiment commencé à être très intransigeante afin de trouver ce qui n'allait pas.

Elle s'est finalement rendu compte qu'elle souffrait de SP. Elle avait une SP primaire progressive, la pire. Donc, je pense qu'elle a eu une sorte de soulagement en sachant ce dont elle souffrait. Ensuite, je crois qu'immédiatement après elle a commencé à marcher avec une canne. Sa jambe gauche est la partie de son corps qui est la plus affectée, ou était celle la plus affectée à ce moment-là. Elle a donc commencé à marcher avec une canne immédiatement et je me rappelle avoir alors pensé – vous savez quand personne ne vous dit que vous avez quelque chose et vous endurez en pensant : « Ah, je suis correcte » et vous continuez? Et à la minute où on vous dit ce que vous avez, vous y succombez fortement. Je me rappelle que ce fut le cas.

Ma mère et moi avons toujours été seules. Elle est une mère monoparentale et c'est comme si j'avais toujours été une proche aidante en quelque sorte, parce que nous avons toujours pris soin l'une de l'autre. Mais après, alors que sa maladie progressait lentement, sa jambe a empiré. Elle a eu des crises de vertige. Lorsque j'avais 16 ans, je me rappelle qu'elle a eu le vertige pendant environ deux mois parce qu'elle ne pouvait pas entrer ou sortir du lit. Je me souviens qu'une fois le propriétaire de l'appartement où nous habitions a dû venir chez nous et la porter à l'auto pour pouvoir l'amener à l'hôpital. J'étais adolescente, et pour être honnête, je ne me souviens pas de beaucoup de choses. Je pense que j'ai bloqué beaucoup de choses, mais je me rappelle que j'étais consciente que je devais être là davantage.

Voir transcription

Assez étrangement, je l'avais appelée – je l'appelle tous les jours – je l'avais appelée cette journée-là et elle ne m'avait pas rappelée. Je suis toujours inquiète lorsqu'elle ne me rappelle pas, parce que tous les jours je ne sais pas ce qui arrive. Et à ce moment-là j'avais délibérément décidé de ne pas m'emballer et que c'était correct. C'est correct qu'elle ne me rappelle pas toujours. Elle m'avait rappelée le lendemain. Mais je vais la voir quatre jours plus tard ou peu importe, elle a les bras noirs et bleus et elle a le bras en écharpe, ou peu importe. Je lui ai dit : « Tu ne peux pas ne pas me le dire quand des choses comme celle-là arrivent parce que j'ai constamment peur que des choses comme ça arrivent et que je ne le sache pas. Tu n'as que validé cette expérience et ce sentiment pour moi. Maintenant, quand tu ne me rappelleras pas, je vais penser que tu es tombée et que tu t'es cognée la tête, que tu saignes sur le plancher ou quelque chose comme ça. »

À l’époque, je la voyais tomber souvent et je me rappelle un incident. Nous avions un tapis blanc.  Elle s'était levée réellement tôt et se tenait à une chaise, mais elle a perdu l'équilibre et est tombée par en arrière. Elle s'est fendu la tête sur le coin d'une autre chaise. Je me souviens simplement de l'avoir entendue crier et tomber.  J'ai couru dans la pièce et j'ai vu du sang qui sortait de sa tête sur le tapis blanc. Ouais, alors... je ne quittais plus la maison après ça, j'avais tellement peur qu'elle tombe et qu'elle meure, vraiment.

Voir transcription

Je participe à ce groupe, je suppose, depuis presque quatre ans maintenant. Les rencontres ont lieu une fois par mois, sauf l'été. La responsable du groupe est thérapeute et son frère a la SP. J'ai commencé à la voir en privé également, elle est un vrai cadeau du ciel. Je pense que toutes les personnes proches aidantes ont besoin de voir un thérapeute. Mais pas n'importe qui; il faut que ce soit quelqu'un qui a un sens moral conforme au vôtre, à vos valeurs et que vous respectez. Ma thérapeute me rappelle beaucoup ma mère! Mais elle est très bien. Elle m'a sortie de moments sombres et je ne la vois plus aussi souvent parce qu'elle m'a fourni les outils pour que je le fasse moi-même. Mais je suis en contact avec elle de temps en temps. Ce groupe d'entraide a été très utile – ils sont vraiment devenus mes amis – et ensuite la thérapeute aussi. Je m'entoure de personnes qui veulent avoir des conversations honnêtes et vraies.

Voir transcription

Elle est dans une suite adaptée qui est équipée pour une personne légèrement handicapée et non pas pour quelqu'un qui devient de plus en plus handicapé avec le temps, comme c'est son cas. Donc, ce n'est pas nécessairement l'endroit le plus sécuritaire pour elle et le logement avec assistance fait surface, encore et encore, et ça la terrifie. Elle ne veut pas en entendre parler. Elle a fait des chutes réellement importantes. Une fois elle est tombée et elle s'est presque fracturé un bras. Elle est restée étendue là pendant 2 ½ heures avec personne autour. Quand une des soignantes est finalement arrivée, comme elle n'avait pas la clé de la porte, elle a dû défoncer la porte pour la rejoindre. Et a) c'est arrivé et elle est clairement dans une situation qui n'est pas sécuritaire, et b) elle ne me l'a pas dit avant 5-6 jours. Je traversais autre chose à ce moment-là. Elle n'a pas voulu m'importuner et elle ne me l'a pas dit. Assez étrangement, je l'avais appelée – je l'appelle tous les jours – je l'avais appelée cette journée-là et elle ne m'avait pas rappelée. Je suis toujours inquiète lorsqu'elle ne me rappelle pas, parce que tous les jours je ne sais pas ce qui arrive. Et à ce moment-là j'avais délibérément décidé de ne pas m'emballer et que c'était correct. C'est correct qu'elle ne me rappelle pas toujours. Elle m'avait rappelée le lendemain. Mais je vais la voir 4 jours plus tard ou peu importe, elle a les bras noirs et bleus et elle a le bras en écharpe, ou peu importe. Je lui ai dit : « Tu ne peux pas ne pas me le dire quand des choses comme celle-là arrivent parce que j'ai constamment peur que des choses comme ça arrivent et que je ne le sache pas. Tu n'as que validé cette expérience et ce sentiment pour moi. Maintenant, quand tu ne me rappelleras pas, je vais penser que tu es tombée et que tu t'es cognée la tête, que tu saignes sur le plancher ou quelque chose comme ça. »

J'essaie de m'y faire mais j'essaie de l'appuyer dans ses décisions autant que je le peux, et le fait qu'elle veuille demeurer indépendante le plus possible, et demeurer là où elle est. Elle était décoratrice d'intérieur donc son espace intérieur est extrêmement important pour elle, probablement au sommet de ses priorités. Elle veut donc demeurer dans un endroit où elle se sent bien et où elle est la plus indépendante possible. Et je veux l'appuyer bien que je sache qu'elle met sa vie en danger presque tous les jours. C'est ce que j'en pense. Ce n'est pas ce qu'elle pense, mais c'est certainement ce que j'en pense. Mais c'est son choix et sa décision qui ont de graves répercussions sur moi et sur ma vie quotidienne. Je suis certaine que ce sera une bataille jusqu'à ce qu'elle meure, parce que c'est simplement qui elle est.

Voir transcription

Le développement d'un lien étroit avec ma mère. Je pense que nous avons un lien. Je pense que ça peut être malsain à certains moments mais je suis chanceuse d'avoir développé la relation que j'ai eue avec elle et ça ne serait pas pareil si ce n'était pas le cas. Je me compte chanceuse aussi de l'apprécier autant parce que je pense que chaque jour pourrait être son dernier sur cette planète. Donc, je vis chaque jour comme si elle mourrait demain, je suis déjà correcte parce que c'est la façon dont je vis depuis dix ans. Donc je pense que chaque jour pourrait être son dernier et j'ai dit tout ce que j'avais besoin de lui dire. J'ai honoré notre relation d'une façon avec laquelle je suis confortable. […] C'est une des choses que mes amis disent toujours : « Ah tu es tellement bonne avec ta mère et tu sais vraiment ». Ce n'est pas ce que je souhaite à personne de devoir penser comme ça « Ah, ma mère pourrait mourir demain », chaque jour, « ou aujourd'hui », mais ça change la nature de la relation et vous appréciez réellement cette personne.

Voir transcription

Voir quelqu'un dépérir pendant 20 ans est vraiment épuisant et peut être... évidemment c'est plus difficile pour le proche aidant parce que tu réalises que les soins sont à long terme, et tu y seras confronté pendant extrêmement longtemps. Donc, c'est réellement difficile et quelquefois tu te demandes quand ça va finir, ce qui peut être difficile.

Voir transcription

Ce fut très, plus qu'utile ce groupe d'entraide – ce sont tout simplement mes amis maintenant – ainsi que le thérapeute. Et de seulement m'entourer de personnes qui sont prêtes à avoir des conversations honnêtes et franches. Alors je pense, que lors de cette période noire de ma vie, je n'étais pas avec des personnes qui pouvaient comprendre ce que je vivais. Ce n'était pas un moment où ils étaient assez centrés pour porter un peu de ma douleur aussi. Et maintenant, je ne m'entoure que de personnes qui connaissent mon histoire et qui sont prêtes à discuter avec moi et à m'offrir leur soutien.

Alors il y a un groupe restreint de personnes qui est ma famille depuis les cinq à sept dernières années, et que je peux appeler pour n'importe quoi, et qui non seulement m'offre leur soutien, mais également à ma mère. Ils sont des cadeaux du ciel. Bien sûr, vous avez toujours des amis des beaux jours, et ça va, et ces gens-là ne sont pas ceux que j'appelle quand j'ai besoin de quelque chose, mais ils sont encore là. Tout le monde connaît mon histoire et je pense que j'étais en quelque sorte un peu victime à ce sujet. Je pense que ça vient tout simplement avec l'âge; j'ai laissé aller ça; la vie est ce qu'elle est, et je ne serais pas qui je suis sans tout ça. Donc, en fait je pense que je suis plutôt choyée.

Mais seulement des amis formidables. Ça peut prendre du temps à trouver ces personnes et ça m'a pris beaucoup de temps avant de me sentir confortable et d'avoir ces conversations franches. Mais une fois que je me suis ouverte et que j'ai commencé à avoir ces conversations, tu réalises que tout le monde a son histoire, et que tout le monde traverse quelque chose. Tout le monde veut se sentir plus proche et connecté aux autres, et veut partager. Et je pense qu'un des gros problèmes dans le monde c’est que les gens ne partagent pas suffisamment. Parce qu'à la minute où j'ai commencé à partager, les histoires qui sont sorties allaient au-delà, et effectivement dans ma classe d'amis à la Faculté de droit, presque tout le monde avait un parent malade; presque tout le monde. Et j'avais deux ou trois amis qui avaient perdu leurs parents pendant qu'ils étudiaient. Si j'avais tout simplement gardé ça pour moi et que je n'avais pas parlé, nous serions tous seuls chacun de notre côté; ce qui serait ridicule.

Voir transcription

 

Je crois que ça peut être quelque chose de bénéfique si vous acceptez que ça le soit. Encore une fois, je pense qu'il s'agit de trouver un juste équilibre, de savoir qui on est et de se retrouver, et de continuer à prendre soin de soi. Honnêtement, je pense que la chose la plus importante est de prendre soin de soi. C'est comme lorsque vous êtes en avion, qu'il descend et que vous avez besoin du masque à oxygène. Vous mettez votre masque en premier et ensuite vous aider une autre personne. Ça peut être très difficile.

Encore une fois, en tant que femme je pense que ça peut être difficile. Nous avons besoin de prendre soin des autres et de nous en second lieu. Mais en ne prenant pas soin de soi en premier, alors je pense que vous ne prenez pas soin de l'autre aussi bien que vous le pourriez. Donc réellement, prendre soin de soi pour prendre soin de l'autre personne.
Et de saines limites. Je pense que j'ai compris ça seulement la dernière année ou deux. J'ai réellement appris ce que ça veut dire. Donc quelquefois ma mère va m'appeler et me demander quelque chose et parfois ma réponse sera non. Je pense que c'est l'honorer en tant que personne de ne pas toujours faire ce qu'elle me demande. Et elle peut être très exigeante! Je n'ai pas besoin d'être là tout le temps. Ce n'est pas nécessaire et elle ne devrait pas s'y attendre. J'ai sacrifié beaucoup de choses et c'est correct; c'était ma décision et je suis heureuse de le faire. Ça me donne un sentiment de satisfaction de savoir que je suis là pour elle et que je peux améliorer sa qualité de vie, mais jusqu'à un certain point. Je ne vais pas réduire ma qualité de vie – quelquefois c'est le cas – mais la plupart du temps, je ne vais pas réduire ma qualité de vie pour améliorer la sienne. Je suis sa fille et elle veut que je sois heureuse. Alors prendre soin de moi c'est réellement nous faire honneur, à elle et à moi.

Voir transcription

Je n'ai jamais quitté la ville parce que j'étais toujours trop préoccupée par elle pour partir. Mais j'arrive au point où j'ai 27 ans et je pense que j'ai le droit de vivre ma vie. Elle est ma mère et je sais qu'elle veut que je vive ma vie aussi. Alors je jongle avec l'idée de partir; c'est quelque chose que j'ai toujours voulu faire. C'est difficile parce que chaque jour tu essaies de vivre sans regret, tu dois alors faire ce qui est le mieux pour toi pour t'assurer que tu es confortable avec les décisions que tu prends. Mais je pense également que tu as aussi le droit de vivre ta vie et d'être toi-même – et qu'ils veulent que vous le soyez. Une des femmes de mon groupe d'entraide vit à la maison avec sa mère [et] elle a toujours vécu avec sa mère. Elle est également avocate. Il y a trois avocats dans notre groupe; c'est très bizarre. Je ne sais pas ce qui se passe. [Elle] demeure avec sa mère et elles ne reçoivent aucune aide. Elle s'occupe de tout. Elle fait l'épicerie, elle travaille de 9 à 5, retourne à la maison et fait le souper, fait l'épicerie, nettoie la maison – elle fait tout. Et je ne pense pas que c'est bénéfique pour sa mère parce qu'elle ne s'aide pas elle-même. Si tu ne prends pas soin de toi alors tu ne prends pas soin de l'autre personne. Donc, je pense que trouver un juste équilibre est très important. Cela m'a pris beaucoup de temps. Avant quand j'étais dépressive, je ne quittais pas la maison parce que j'étais préoccupée à son sujet et alors j'ai simplement commencé à lui en vouloir et en vouloir à son existence. J'ai donc pris les moyens pour changer ça, et maintenant nous avons aussi un système de soutien en place pour me permettre de ne pas avoir le sentiment que je dois être là tout le temps. J'ai été chanceuse mais je pense que de trouver un  juste équilibre est probablement la chose la plus importante. Je pense avoir trouvé un bon équilibre.