Val

Val
Âge
58
Prestation de soins à l'âge de:
52

Val est âgée de 58 ans et elle a deux enfants adultes. Elle a pris soin de son époux pendant six ans, jusqu'à son récent décès. Pendant ses années comme proche aidante, Val a continué de travailler à temps partiel comme audiotypiste médicale. L'époux de Val, Dave, avait 54 ans lorsqu'il a été diagnostiqué d'une maladie neuro-motrice (SLA); ses besoins de soins ont sans cesse augmenté au cours des six ans de sa maladie.

Le rôle de proche aidante de Val a débuté lorsque son époux a commencé à avoir de la difficulté à respirer. Les symptômes étaient d'une telle gravité que la seule façon dont il pouvait dormir était de s'assoir à la table de la cuisine et d'essayer de respirer. Mais les spécialistes étaient incapables de déterminer l'origine de la gravité de ses symptômes. Six mois après le début de ses problèmes respiratoires, la tante de Dave a averti Val que son époux était en train de mourir et que sa meilleure option était d'aller à une clinique Mayo. Val a obtenu un rendez-vous en six jours, ils ont vu le médecin et ils recevaient un diagnostic.

 

Val et son époux vivaient dans une région rurale, à une demi-heure de la ville. Dave recevait des soins à domicile un jour sur deux par du personnel professionnel des services de santé ainsi qu'une journée par semaine afin de donner quelque répit à Val. Elle pense que les soins étaient excellents et elle avait l'impression que le personnel était plutôt comme sa propre famille. Malgré tout, avec la progression de la maladie, le couple a réalisé qu'ils avaient besoin de réduire le temps de travail et ils sont déménagés dans un condo plus près de la ville.

 

Bien que Val ait eu la promesse qu'il aurait des services de santé similaires dans leur nouvel endroit, Dave ne recevait que 15 minutes de soins à domicile par jour, ce qui était nettement insuffisant. Ayant besoin désespérément de plus de soutien, Val a passé toute une soirée à sa table de cuisine à écrire et envoyer trois courriels : au ministre de la Santé, à un député et à un critique de l'Opposition en matière de santé. Le matin suivant, Val et son époux ne pouvaient pas croire ce qui leur arrivait : il y avait sept véhicules dans leur entrée avec six infirmières provenant de différentes organisations de soins. Les lettres semblaient avoir eu un impact! Lorsque la maladie de Dave a progressé au point où il était complètement paralysé, Val a décidé qu'elle avait besoin d'écrire d'autres lettres pour demander de l'aide pendant la nuit. Avec ses habiletés pour défendre ses droits, elle a réussi à avoir du personnel de nuit plusieurs jours par semaine.

 

Val a continué de soutenir son époux pour l'aider dans les moments difficiles de sa maladie. Bien que Dave ait été gravement malade, il n'a jamais accepté complètement sa condition et il a toujours nié la réalité, ce qui rendait la situation plus difficile pour Val. Tout le temps qu'elle fut proche aidante, Val a eu plusieurs moments où elle a pensé au suicide. Elle se sentait souvent dépressive. Elle a été admise à l'unité de psychiatrie à cause du stress relié à son rôle de proche aidante et elle a pris 60 livres.

 

Elle aurait vraiment apprécié avoir de l'information sur ce qui l'attendait au moment où son époux allait mourir. C'était une préoccupation de chaque instant pour elle. Dave est décédé de manière inattendue et paisiblement, comme il le voulait, le jour de la fête des Pères. Le jour suivant son décès, Val et son fils se sont levés avec le sentiment d'être libérés d'un grand fardeau. Val a commencé le processus de guérison en prenant le temps de dormir et de récupérer de plusieurs années de stress. Elle a commencé à rebâtir sa vie après avoir appris qu'elle était capable de faire beaucoup plus que ce qu'elle pensait.

Videoclips

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Mon mari a subi différents tests et ce genre de choses. Ils ont dit que ses poumons étaient clairs et qu'il ne semblait pas y avoir de problème, qu'on devrait aller voir un spécialiste pour le cœur. Cela a pris plusieurs mois avant de voir le spécialiste pour le cœur mais nous l'avons finalement vu. Il nous a dit : « Ce n'est pas votre cœur, votre cœur est correct. Il n'y a aucun problème. » On ne savait réellement pas où aller. Le cardiologue nous a dit : « Retournez voir votre spécialiste des poumons. »

Entretemps, mon mari devenait de plus en plus faible. Il avait cessé de manger. Tout ce qu'il pouvait faire c'est essayer de respirer. C'était tout ce qu'il pouvait faire. C'était tout ce qu'il voulait faire. Et il se penchait la tête et essayait de dormir assis. Finalement une tante de Dave, qui ne l'avait pas vu depuis quelques temps, est venue et quand elle l'a vu, elle m'a dit : « Val, il est en train de mourir. Il y a quelque chose qui ne va pas du tout et il est en train de mourir. Tu as besoin d'aller voir le médecin et vite, et tu as besoin d'aller à la [clinique]. » Je les ai appelés en juin 2006. Ils m'ont dit que nous devrions attendre un peu pour le rendez-vous, qui était quatre jours plus tard. Et en deux jours nous avions un diagnostic. Dave avait vu un neurologue, il avait subi une étude du sommeil; il avait un Bi-pap continuellement durant la nuit. C'était sa première nuit de sommeil. Il s'est réveillé le matin et il était un homme complètement différent. Il avait très, très faim. Nous sommes retournés à la maison avec un diagnostic et une ordonnance pour un Bi-pap. On nous a dit de le remettre au gouvernement du Manitoba; ce que nous avons fait. Ils ont été très rapides pour nous procurer une machine Bi-pap, et à partir de ce moment-là Dave n'a plus eu les problèmes de respiration qu'il avait; il pouvait respirer, il pouvait dormir. Il ne l’utilisait pas 24 heures par jour, mais à la fin – il est décédé le jour de la Fête des pères le 17 juin 2012 – il utilisait le Bi-pap 24 heures, 24/7.

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En espérant d'aider d'autres proches aidants qui savent... ils cherchent peut-être à savoir « Est-ce que mes sentiments sont normaux? » Certains jours j'aurais voulu mettre un oreiller sur la tête de mon époux et le faire taire. Et oui, il y a des jours comme ça. Il y a également des jours remplis de bonheur. Il y a aussi des jours où vous voulez vous enfermez dans votre auto avec la porte de garage fermée, et vous voulez démarrer l'auto et en finir pour de bon. Mais c'est une dure bataille de passer au travers de ces journées, et lorsque vous passez au travers, il y a une petite lumière au bout du tunnel. Ce n'est pas du travail tous les jours; il y a du bonheur dans la prestation de soins.

Je suis allée aux rencontres du groupe d'entraide SLA et il y avait une dame en particulier – elle était peut-être dix ans plus jeune que moi – et elle a dit : « Je vais le tuer. S'il ne meure pas tout seul, je vais le tuer. » Et j'ai pensé : « C'est ça! C'est comme ça que je me sens. » Aujourd'hui c'est exactement la même chose. Lorsque vous allez aux réunions d'entraide, vous apprenez comment les autres personnes gèrent la situation. Certains proches aidants ou certaines relations – nous avons deux sœurs qui disent : « Tu es un ange. Tu prends soin de moi tout le temps et tu es tout simplement un ange. » Et une autre personne dirait : « Bien de toute façon, il ne fait rien toute la journée. » Il y a une grande variété de personnes qui pensent tous différemment et vous trouvez que vous êtes parfaitement normal lorsque vous pensez et faites toutes ces choses bizarres.

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Je pense que vous dormez de moins en moins, l'anxiété augmente de plus en plus, et le fardeau devient de plus en plus lourd. Quelquefois vous avez ces palpitations accablantes dans la poitrine. C'est simplement comme – vous le sentez, vous ressentez les battements de votre cœur. Vous pensez que votre poitrine – vous avez de la douleur à la poitrine toujours du côté gauche. Vous pensez que c'est une crise cardiaque. Vous vous rendez à l'urgence, ils vous font les tests et vous disent : « Bon, vous savez, c'était peut-être des douleurs œsophagiennes, ça peut être du stress. »  J'ai également eu des démangeaisons. C'était comme si mes deux bras étaient tombés dans une ruche ou quelque chose du genre et j'ai dû prendre des médicaments pour ça. On m'a dit que c'était à cause du stress. Bien sûr ça démange, c'est horrible et irritable – et les nausées et vomissements sont intermittents. Un jour vous pensez que vous allez pouvoir manger, alors que vous ne pouvez manger de la journée et vous ne savez pas ce qui ne va pas. Les gens me disaient : « Bien, mange c'est tout. » C'est comme lorsque vous êtes enceinte, que la nausée est juste là et vous ne voulez pas sentir quoi que ce soit, vous ne voulez rien voir, vous ne voulez tout simplement pas manger.

Il y a des jours où vous pouvez manger toute la journée. J'ai pris 60 livres en six ans, je suppose que ça représente dix livres par année pour moi. Environ deux ans après le début de sa maladie, Dave voulait toujours que je le soulève. J'ai fait un usage abusif des biceps – très douloureux – et j'ai également eu des maux de dos. C'est de la douleur chronique au dos. Il y a tellement de choses qui arrivent à votre corps. Je n'étais jamais pour lui dire : « Non, je ne vais pas le faire », que je n'étais pas pour le soulever, le pousser ou le tirer. Mais mon corps en a pris un coup, me pencher sur le lit, me pencher dans la baignoire. C'est beaucoup.

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J'ai eu une espèce de soulagement lorsque mon mari est décédé. C'était un grand soulagement. J'avais une bande d'oppression sur ma poitrine et quand je me suis réveillée le lendemain matin – en fait je n'ai pas dormi cette nuit-là – mais lorsque je me suis réveillée au cours de la journée, la bande autour de ma poitrine était partie. Mon fils a raconté la même chose. Il est très près de son père et il a dit : « Tu sais quoi? Je me sens mieux. » Je ne sais pas s'il s'agit du poids sur les épaules, ou exactement ce que c'est, mais ça allait beaucoup mieux comme ça. Je me demandais tout le temps s'il allait, si Dave allait souffrir. S'il serait des jours sans manger parce qu'il avait dit qu'il ne voulait aucune intervention; il voulait simplement mourir naturellement. Et si j'étais pour le voir lutter et cesser de respirer, s'il était pour agiter ses bras et ses jambes, et si j'en serais témoin. Je ne savais tout simplement pas ce que je verrais ou ce qui m'attendait. J'avais pris la responsabilité mais honnêtement je ne savais pas, je ne savais pas ce que j'allais voir le dernier jour. C'est très réconfortant pour moi de le voir mourir de cette façon. C'était prévisible mais bouleversant cette journée en particulier. Je n'ai jamais pensé que ça se passerait ainsi mais je suis contente que ce soit le cas.

Comment vous ajustez-vous à la période qui suit?

J'ai dormi. J'ai dormi. J'ai dormi 12 heures, 14 heures, plusieurs heures. Je suis restée seule. Plusieurs personnes ont voulu venir. Mon fils et moi sommes restés seuls. J'ai seulement dit que je voulais être seule. J'étais en deuil depuis longtemps. Cela n'a pas commencé aujourd'hui, ni hier. Alors pour nous, mon fils et moi, nous voulions demeurer seuls. Notre fille, sa sœur, est venue d'Europe ainsi que son mari. Et nous sommes restés ensemble tous les cinq, nous quatre maintenant, nous quatre. Et c'est de cette façon que nous avons passé notre temps après. Mon fils fut d'un grand soutien pour moi. Il m'a dit : « Tu as fait du bon travail. » Ma fille aussi me l'a dit. Ils n'ont pas toujours pensé que je faisais du bon travail mais c'est ce qu'ils m'ont dit à la fin.

Je suis retournée au travail. J'ai fait davantage d'heures. Je suis très triste et l'autre chose qui me manque c'est la présence de mon mari. Je n'ai pas besoin de compagnie tout le temps et je ne voudrais pas avoir toujours de la compagnie. C'est seulement la présence de mon mari qui me manque. Donc d'inviter des gens ou d'avoir de la compagnie ne serait pas la solution. Mais le service s'est bien déroulé. C'était un très beau service. Et Dave n'a pas été impliqué. Il ne voulait pas en parler, ni rien. Donc il a dit : « Tu t'en occupes ». Et je l'ai fait. J'aurais aimé qu'il m'aide mais il ne l'a pas fait. Je me suis occupée de ses vêtements et je les ai donnés. Comme je disais, je suis retournée au travail et c'est bien. C'est bien. Et je dors.

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Ce serait la prestation de soins. Ce serait davantage comment mon mari, le patient, réagit. De composer avec quelqu'un qui est dans le déni, comment faire face à un comportement agressif – ils ne sont pas fâchés contre toi, ils sont juste fâchés – des problèmes de colère, tu ne sais pas toujours ce qu'ils sont. Quand quelqu'un vous agresse, vous dites seulement « Ne t'enrage pas après moi », mais tu penses « D’accord, tu es fâché. Tu es fâché après quoi? » Bien sûr je le sais, mais parlons-en. Ou comment faire parler quelqu'un? Et quelquefois quand il ne parle pas, est-ce qu'il est dépressif? Je ne sais pas. Je ne savais pas comment faire face à toutes ces choses. Quelquefois, c'était tout à la fois, d'autre fois c'était séparément.

Mon mari était dans le déni. Il pensait, il traitait sa maladie comme un mal d'orteil – ce n'était rien. Il me disait souvent « Pourquoi tu es toujours fatiguée? » Et il n'a jamais compris tout le travail qu'il me causait, même au début. Je devais l'habiller. Je devais lui mettre son manteau. Je devais le faire monter dans l'auto. Lorsqu'on allait quelque part, nous devions marcher très très lentement. Une fois, il a insisté pour marcher d'un bout à l'autre de l'aéroport « parce qu'il se sentait bien ». Il pouvait tout juste respirer et parler, mais il insistait que c'était ce qu'il voulait faire. Il ne voulait pas de fauteuil, il ne voulait pas d'une de ces voiturettes. Et juste parce qu'il était dans le déni comme ça, c'était plus difficile de voyager cette journée-là. Et il a fait des choses qu'il n'aurait probablement pas dû faire, comme conduire. Nous avions aussi des motocyclettes. Il n'aurait pas dû conduire sa motocyclette. Il ne pouvait même pas embarqué lui-même. Je ne pense pas que son équilibre était ce qu'il était auparavant, mais nous voulions qu'il ait le plaisir de la conduire, et il l'a fait. Je pense qu'il était dans le déni. Bon, je sais qu'il était dans le déni pour plusieurs choses.

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J'ai fini par communiquer avec le ministre de la Santé, et aussi [nom] qui est le député conservateur de [nom du village au Manitoba], et aussi [nom] qui est le critique en matière de santé au Parlement.

Quand ces courriels ont été envoyés ce matin-là – ça m'a pris toute la soirée pour les écrire – et lorsque ces courriels sont partis ce matin-là, Dave avait sept véhicules devant l'entrée. Il avait des infirmières – il avait quatre infirmières des soins à domicile, il avait deux infirmières des soins palliatifs, et il avait un préposé à domicile toute la journée. À partir de ce moment-là, les choses se sont améliorées. Soudainement, ils avaient des personnes pour prendre soin de Dave, vous savez ils avaient plusieurs personnes, trois ou quatre personnes différentes, des personnes soignantes. C'était vraiment impressionnant de voir comment vous ne pouvez rien obtenir et puis quand tu fais du bruit, tu l'obtiens. Dave  était étonné. Je pense que j'étais assez étonnée moi aussi. Il y avait beaucoup de monde ce jour-là ici, et des appels téléphoniques, des suivis de la part des intervenants politiques. C'était vraiment un jour étonnant. À partir de ce moment-là nous avons eu des soins à domicile de qualité. Mais ce ne fut pas sans que je déploie beaucoup d'efforts pour en avoir.