Barbara

a pris soin de plusieurs personnes

Âge à l'entrevue: 62
Début de prestation des soins à l'âge de: 40

Barbara est âgée de 62 ans, célibataire, et demeure seule (avec plusieurs chiens et chats) au-dessus d’une boulangerie. Elle était entrepreneure dans le commerce de détail et de l’alimentation. Elle est maintenant retraitée à cause de la sclérose en plaques (SP), bien qu’elle soit une bénévole active auprès des proches aidants. Elle s’est occupée de sa mère, son père, son époux, des oncles et des tantes, échelonné sur une période de vingt ans. Barbara a dispensé des soins à sa mère qui était aveugle et à son père qui souffrait de plusieurs maladies (MPOC, insuffisance cardiaque congestive et AVC). L’époux de Barbara a développé de l’arthrite rhumatoïde et elle a été sa proche aidante pendant plusieurs années, bien qu’ils n’habitent plus ensemble.

Barbara a reçu un diagnostic de sclérose en plaques il y a 20 ans. Après avoir été gravement malade, sa santé est maintenant plus ou moins stable. Barbara est proche aidante depuis plusieurs années auprès de différentes personnes dans sa vie – son père, sa mère, tantes et oncles, ainsi que son époux. Elle décrit son rôle de proche aidante dans ces situations comme étant plus une organisatrice et une représentante pour les membres de sa famille comme, par exemple, en leur fournissant de l’aide pour les interactions avec le système de santé et en prenant des décisions pour les conditions de logement. Cependant, ce genre d’aide fut un défi puisque plusieurs de ces événements arrivaient pendant la même  période, tout comme la séparation éventuelle entre Barbara et son époux.

Barbara a le sentiment que le stress occasionné par son rôle de proche aidante a clairement pesé sur sa santé mentale (plutôt que d’affecter sa SP). Elle parle de la différence entre dispenser des soins à un conjoint versus un parent âgé. Elle révèle qu’il y a de la colère et de l’isolement reliés aux pertes subies lorsque vous prenez soin d’un conjoint malade – par exemple, perte de relations, d’intimité et d’affection mutuelle.

Barbara aimerait que les professionnels de la santé sachent et reconnaissent que la prestation de soins est comme un cercle où vous trouvez différents professionnels de la santé, des établissements de soins, mais aussi le proche aidant. Si la chaîne de prestation de soins autour du patient se brise soudainement, il manque une partie essentielle de la prestation de soins. C’est pourquoi il est important de s’assurer que le proche aidant a suffisamment de soutien et de reconnaissance pour l’aider à poursuivre sa tâche.

Barbara a obtenu un soutien énorme par sa participation aux groupes d’entraide locaux pour les proches aidants, ainsi qu’aux programmes éducatifs de ces organisations. Elle redonne à ces groupes en travaillant fort comme organisatrice et leader. Barbara croit que les professionnels de la santé devraient davantage valoriser et respecter le rôle que les proches aidants jouent dans l’aide qu’ils apportent aux patients.

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Plus de contenu

• Que signifie être proche aidant? – Barbara
  Barbara croit que l'expérience ouvre l'esprit.
• L’avenir et la prestation de soins – Barbara
  Barbara s'inquiétait du développement de la démence de sa mère. Lorsque cette dernière est décédée soudainement, elle a réalisé l'énergie qu'elle avait perdue à s'inquiéter.
• Société et prestation de soins – Barbara
  Les gens ont vraiment de la difficulté à entendre parler de la maladie, nous dit Barbara.
• Ressources – Barbara
  Barbara a entendu parler d'un groupe d'entraide par le biais d'un professionnel de la santé et elle a appris à quoi s'attendre de son expérience de proche aidante.
• Croissance personnelle et évolution – Barbara
  Il y a énormément de joie dans la prestation de soins, nous dit Barbara.
• Naviguer au sein du système – Barbara
  Barbara était très inquiète de ramener son père à la maison et ne savait pas où s'adresser lorsqu'on lui a dit qu'il devait quitter l'hôpital.
• Interaction avec les professionnels – Barbara
  À la suite d'un différend entre Barbara et le médecin de son père au sujet de sa capacité de conduire, son père a eu une crise alors qu'il conduisait .
• Qu’est-ce qui a fonctionné pour les proches aidants – Barbara
  La situation peut sembler triste et tragique, mais n'ayez pas peur de jouir des moments drôles, nous dit Barbara.
• Conseils aux professionnels et à la société – Barbara (2)
  Barbara aimerait que les médecins reconnaissent les proches aidants comme une partie importante du cercle de soins. Si les proches aidants participent, ils facilitent le travail du médecin.
• Conseils aux professionnels et à la société – Barbara
  Barbara pense que les médecins peuvent aider les gens à s'identifier comme proches aidants et à trouver du soutien.