Donovan
prend soin de son épouse
Âge à l'entrevue: 77
Donovan (77 ans) est marié sans enfant. Il s’occupe de son épouse (67 ans) qui a besoin de soins 24/7. Donovan était gestionnaire des ressources humaines pour une grande entreprise jusqu’à sa retraite en 1990.
L’épouse de Donovan a reçu un diagnostic de sclérose en plaques en 1981 à l’âge de 37 ans. Il a pris une part plus active dans ses soins en 1994 alors qu’elle a commencé à utiliser un fauteuil roulant. Elle a présentement besoin de soins 24/7 qui lui sont fournis par Donovan et deux aides familiaux qui résident avec eux.
Donovan prend soin de son épouse depuis 17 ans. Il la décrit comme une personne patiente et gentille qui ne se plaint jamais. Elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques à 37 ans et a travaillé jusqu’à 44 ans. Elle a dû commencer à utiliser un fauteuil roulant environ six ans plus tard. C’est à ce moment que Donovan est devenu son proche aidant. Sa maladie a progressé avec le temps; maintenant elle ne peut bouger que sa main droite et sa tête. Lorsqu’elle a commencé à utiliser un fauteuil roulant, ils ont décidé de quitter la petite île où ils habitaient depuis qu’elle avait cessé de travailler et Donovan a pris sa retraite.
Après avoir commencé à prendre soin d’elle 24/7, il a réalisé être grandement stressé et à bout de souffle. C’est à ce moment qu’ils ont décidé d’embaucher une personne 3 jours/semaine pour dispenser des soins physiques. Plus tard, une personne a été embauchée 5 jours/semaine et, lorsqu’elle a quitté, ils ont dû choisir entre un établissement de santé ou des aides familiales résidentes. Ils ont opté pour le dernier choix puisqu’ils ne pouvaient pas choisir eux-mêmes l’établissement de santé, ce que Donavan avait de la difficulté à accepter. Ils ont deux aides familiales qui demeurent avec eux depuis un an. Il espérait que celles-ci deviendraient davantage comme une famille, étant donné que d’autres proches aidants leur avaient décrit que c’était ce qui s’était produit pour eux. Cependant, les deux aides familiales accomplissent leurs tâches dans la maison et se retirent ensuite dans leurs chambres avec leurs ordinateurs et leurs téléphones. Donovan lutte afin de trouver l’équilibre en gérant et vivant avec les aides familiales. Il trouve difficile de les superviser bien qu’il ait été un gestionnaire des ressources humaines pour une grande entreprise dans sa vie professionnelle.
Donovan essaie de s’adapter à son isolement, à son manque d’énergie et à la dépression causés par ses activités de proche aidant. Il a grand besoin de communiquer avec d’autres personnes et d’être libre de sortir de la maison. Il a fait plusieurs tentatives pour améliorer sa situation : obtenir l’aide de conseillers, visiter des groupes d’entraide, prendre des dispositions pour les aides familiales résidentes, faire de l’exercice, prendre des vacances, et il est à la recherche d’autres événements sociaux qui peuvent le sortir de son isolation et de sa dépression. Cependant, il n’a pas le sentiment que ces activités l’ont réellement aidé. Il sait qu’il a besoin de consultations privées parce que sa dépression et sa fatigue s’accentuent, mais il n’en a pas les moyens.
Il décrit comment il se sent agité et frustré par sa situation alors qu’il approche de la fin de sa vie. Il parle ouvertement et avec honnêteté qu’il lui arrive d’avoir des idées suicidaires pour se sortir de cette situation, bien qu’il sache qu’il ne passera jamais à l’acte.
Plus de contenu
- L’évolution des soins au fil du temps – DonovanÀ un certain moment, Donovan estimait que son épouse avait besoin d'un fauteuil roulant pour sa propre sécurité, mais elle n'y était pas prête.
- L’avenir et la prestation de soins – DonovanDonovan ne voit pas un avenir prometteur et a parfois des pensées suicidaires pour échapper à sa situation de proche aidant.
- Ressources – DonovanDonovan n'avait rien en commun avec les personnes du groupe d'entraide et il a cessé d'y participer.
- Hopitaux et établissements de soins – DonovanDonovan et son épouse ont considéré toutes sortes d'options, incluant un établissement de soins. À la fin, ils ont opté pour demeurer à la maison avec des aides familiales résidantes.
- Soins à domicile et aides familiaux résidants – DonovanBien que Donovan fut un superviseur expérimenté dans sa vie professionnelle, il trouve difficile de superviser les deux aides familiales résidantes.
- Impact financier – DonovanGrâce au programme CSIL en CB, l'épouse de Donovan peut continuer de demeurer à la maison avec des aides familiales résidantes.
- Les difficultés de prendre soin de soi – DonovanMême s'il ressent le besoin de socialiser, Donovan peut difficilement trouver du temps.
- Conseils aux autres proches aidants – Donovan Bien qu'il reçoit les mêmes conseils depuis des années, Donovan a encore de la difficulté à prendre soin de lui-même.