Kai

Kai

a pris soin de son père

Âge à l'entrevue: 28
Début de prestation des soins à l'âge de: 16

Kai est un autochtone de 28 ans. Il habite avec sa sœur et son époux et il les aide à s’occuper de leurs jeunes enfants. Lorsque Kai était âgé de seize ans, il a commencé à participer aux soins de son père atteint de multiples conditions chroniques, y compris défaillance cardiaque et diabète. L’état de son père s’est détérioré graduellement et Kai est devenu son principal dispensateur de soins jusqu’à son décès cinq ans plus tard. Kai est un ardent défenseur des jeunes proches aidants.

Kai a commencé à participer aux soins de son père qui, à 55 ans, ne pouvait plus occuper son poste de professeur à cause de sa maladie cardiaque, de son diabète et d’une insuffisance cardiaque congestive. À l’époque Kai était âgé de 16 ans et son rôle était principalement de donner un coup de main à la maison pour épauler sa famille. Quelques années plus tard, lorsqu’il a eu complété ses études secondaires et que sa fratrie ait quitté la maison pour aller à l’université, il a décidé de trouver un emploi à proximité pour aider sa mère et son père. Ce dernier était maintenant gravement malade et avait besoin de dialyse à domicile, ce qui nécessitait un régime de soins rigoureux, le nettoyage, la préparation des repas et la vigilance de sa mère et de Kai qui se partageaient la responsabilité de la prestation de soins.

Alors que son père devenait gravement malade, il y avait davantage de voyages à l’hôpital et c’était une période difficile financièrement à la maison. Sa mère était entre deux emplois et Kai ne pouvait pas réellement travailler alors qu’il participait autant aux soins de son père. Ce dernier a développé une gangrène à une jambe et éventuellement la famille a dû prendre la décision soit d’amputer ou de cesser la dialyse – les deux options signifiaient que son père allait sûrement mourir dans moins d’un mois, mais étrangement Kai mentionne que ce fut le mois où il fut le plus heureux. Son père semblait beaucoup plus en paix. Kai était heureux que celui-ci soit capable de passer la majorité de son temps à la maison plutôt que dans un établissement de soins de longue durée. Il est allé dans un centre de soins palliatifs seulement à la toute fin de sa vie étant donné que Kai et sa mère étaient moins à l’aise de lui administrer les médicaments contre la douleur. Il espère que l’élite des professionnels de la santé avec qui il a eu des interactions puisse prendre plus au sérieux les jeunes proches aidants et qu’elle les implique davantage dans les discussions à propos des soins de la personne. Mais un des médecins est ressorti du lot parce qu’il a été très direct au sujet des décisions qu’ils devaient prendre et il a demandé directement comment Kai et sa famille se débrouillaient.

Kai pense que d’intervenir pour prendre soin de son père fait partie des attentes dans la culture autochtone, mais il mentionne aussi que de s’occuper de son père était avant tout une décision consciente et positive pour lui. Kai a décrit l’isolement d’être un jeune proche aidant, puisqu’il n’a pu participer aux activités sociales et au développement normal de liens d’amitié. Les jeunes proches aidants ne bénéficient d’aucun soutien direct du gouvernement. Les choses ont changé drastiquement lorsque Kai a eu l’opportunité de participer à l’élaboration d’un projet pour la création d’un documentaire sur les jeunes proches aidants, par les jeunes proches aidants, par le biais d’un groupe communautaire local et d’un chercheur qui étudiait la prestation de soins chez les jeunes. Ils ont établi leur groupe d’entraide lorsque le film fut terminé. Ce groupe a été un important point de repère pour Kai. Il en donne le crédit à son expérience de proche aidant qui lui a permis de devenir plus mature et indépendant, et pour le rapprochement de sa famille. Il croit que les jeunes proches aidants sont des modèles importants pour les autres dans la société.

 

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