Mike

prend soin de son épouse

Âge à l'entrevue: 63
Début de prestation des soins à l'âge de: 58

Mike (63 ans) vit avec son épouse dans un appartement adapté. Son épouse a reçu un diagnostic de sclérose en plaque (SP) il y a seize ans. Elle avait perdu son frère qui avait la SP, ils avaient donc une idée de ce qu’était cette maladie. Elle utilise présentement un fauteuil roulant et une marchette et elle a besoin de repos fréquents à cause de sa maladie.

Mike a récemment pris une retraite anticipée parce que c’était devenu de plus en plus difficile de faire face aux demandes de son travail et de la prestation de soins. Le couple s’ajuste maintenant à une nouvelle routine.

Ayant acquis une bonne connaissance de la maladie, Mike et son épouse ont décidé de se préparer à sa progression en déménageant dans un appartement qu’ils ont conçu. L’épouse de Mike a cessé de travailler il y a environ douze ans à cause de sa maladie.

Jusqu’à il y a environ deux ans, Mike voyageait fréquemment pour son travail de vendeur. Pendant ses absences, l’épouse de Mike s’occupait principalement des responsabilités quotidiennes de la maison. Lorsque Mike a ressenti le besoin d’être plus présent à la maison afin d’aider son épouse, il a avisé son employeur six mois à l’avance et il a pris une retraite anticipée. Mike savait que la transition entre ses responsabilités au travail et celles à la maison ne serait pas facile. Il trouve encore difficile de faire les ajustements nécessaires. Au début il voulait en faire trop pour son épouse même lorsqu’elle n’avait pas nécessairement besoin d’aide. Son épouse demeure aussi active que possible. Elle sort avec des amis, fait de la natation régulièrement et valorise beaucoup son autonomie. Le couple travaille actuellement à trouver un nouvel équilibre entre leur temps libre et la prestation de soins. Mike essaie de prendre du recul face aux soins et de prendre plus de temps pour ses propres activités; par exemple, il a récemment appris à jouer au golf. Il a encore de la difficulté cependant avec la culpabilité qu’il ressent parfois lorsqu’il sort et que son épouse reste à la maison.

Mike avait suivi un cours pour les proches aidants sur les soins afin de mieux s’équiper lorsqu’il était le proche aidant de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. Ce cours fut une véritable prise de conscience et c’est là qu’il a appris pour la première fois que c’était acceptable de dire non et de prendre du temps pour soi malgré le sentiment de culpabilité. Le carnet de notes de son épouse lui fut utile aussi. Elle le mettait constamment à jour avec tous les développements et les contacts qu’elle avait eus depuis le moment de son diagnostic. C’est en faisant affaire avec les compagnies d’assurance santé qu’ils ont appris que toutes ou la plupart des choses reliées à leur maladie devaient être consignées. Mike a également participé à un groupe d’entraide de la Société de la SP pour les proches aidants, mais l’endroit et le moment n’étaient pas propices pour lui.

Mike a délibérément fait le choix de dire « nous » avons reçu le diagnostic de SP. Il s’en tient à cette phrase même s’il a parfois des réactions de surprise des autres personnes. Il dit que c’est plus facile d’accepter et de faire face à la situation lorsque vous avez le sentiment que ce n’est pas seulement le bénéficiaire de soins qui a ce diagnostic mais que vous, comme proche aidant, êtes aussi touché par la maladie. Michael et son épouse essaient de continuer de vivre une vie aussi normale que possible. Ils demeurent actifs et apprécient leur temps libre parce qu’ils réalisent tous les deux que leurs vies peuvent changer dans l’espace d’un instant.

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Plus de contenu

• Naviguer au sein du système – Mike
  À un moment donné vous devez jouer les troubles fêtes. Mike est retourné immédiatement au Département de l'urgence avec sa femme suite à son congé de l'hôpital.
• Interaction avec les professionnels – Mike
  Mike décrit ce qu'il apprécie dans ses interactions avec le spécialiste.
• Problèmes du système de santé – Mike
  Mike apprécierait un service d'information pour les proches aidants.
• Hopitaux et établissements de soins – Mike
  Quand l'épouse de Mike a reçu son congé, il l'a immédiatement ramenée à l'urgence parce qu'il pensait qu'elle était trop malade pour retourner à la maison.
• Tenter d’établir un juste équilibre – Mike
  Mike a de la difficulté à parler de ses besoins avec son épouse. Il ne veut pas qu'elle se sente coupable.
• Questions juridiques – Mike
  L'épouse de Mike a commencé à écrire un journal au sujet de chaque réunion et chaque personne qu'elle a rencontrée. Ce journal fut éventuellement très utile lorsque la compagnie d'assurances est venue évaluer la situation.
• Croissance personnelle et évolution – Mike
  Selon Mike, lorsque les choses ne sont pas faites correctement, vous avez le droit de dire « Non, nous devons trouver une autre façon de faire. »
• Soutien de la part de la famille et des amis – Mike
  Même si l'épouse de Mike a une famille forte, ils ne sont pas demeurés en contact lorsque Judy a appris qu'elle avait la SP.
• Que signifie être proche aidant? – Mike
  Mike est constamment à l'affût de ce qui se passe autour de lui afin d'assurer la sécurité de son épouse.