Rachel

prend soin de sa mère

Âge à l'entrevue: 27
Début de prestation des soins à l'âge de: 14

Rachel est une avocate célibataire de 27 ans qui travaille à temps plein. Sa mère (qu’elle décrit comme une fière antillaise) a développé la sclérose en plaques quand Rachel était adolescente. Elle est devenue proche aidante à l’âge de 14 ans. Sa mère est maintenant âgée de 61 ans et est semi-autonome. Elle demeure en face de chez Rachel dans un appartement adapté. Elle obtient quotidiennement du soutien de Rachel et de plusieurs soignants rémunérés.

 

Prendre soin de sa mère souffrant d’une maladie chronique fait partie intégrante de la vie de Rachel depuis le début de son adolescence. Le diagnostic n’a cependant été confirmé qu’après un certain temps – Rachel a été soulagée d’apprendre qu’il s’agissait de la sclérose en plaques et non de la maladie de Lou Gehrig. Sans la présence de son père, Rachel est rapidement devenue la proche aidante principale jusqu’à ce que sa mère commence à utiliser un fauteuil roulant et qu’elle ait besoin davantage de l’aide de professionnels de la santé et des services sociaux. Rachel aime beaucoup sa mère et elles continuent d’entretenir des relations harmonieuses. Cependant, Rachel pense qu’à 27 ans elle a besoin de prendre certaines décisions afin de commencer sa vie d’adulte. Elle travaille de longues heures comme avocate et elle a fait plusieurs compromis et sacrifices dans son style de vie, ses activités universitaires et ses objectifs, afin d’être près de sa mère. Elle rêve de déménager à l’est pour être près de ses amis. Elle pense que sa mère appuie son projet de se concentrer maintenant davantage sur sa vie. Malgré tout, Rachel s’inquiète constamment lorsque sa mère est seule dans son appartement. Elle l’appelle tous les jours et lui rend visite aussi souvent qu’elle le peut, mais elle est soulagée de recevoir de l’aide pour les soins de sa mère.

Rachel est déçue du manque de continuité au niveau des personnes soignantes (à une occasion, au cours d’une même semaine il y a eu environ une trentaine de personnes différentes pour répondre aux besoins de sa mère), ce qui nécessite continuellement de la formation pour les nouveaux ou les différents membres de son équipe traitante. De façon générale, ses interactions avec les systèmes de santé et de services sociaux ne sont pas satisfaisantes en termes d’accessibilité, d’empathie et de capacités à répondre aux besoins. Elle trouve que le soutien qu’elle a reçu de ses amis, ses conseillers, et surtout des groupes d’entraide de personnes atteintes de sclérose en plaques, et de sa classe de yoga ont changé sa vie et lui ont fourni des techniques d’adaptation essentielles. Plusieurs membres du groupe d’entraide sont devenus des amis intimes.

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