Rhyannan

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prend soin du fils de son amie

Âge à l'entrevue: 59
Début de prestation des soins à l'âge de: 57

Rhyannan (59 ans) est célibataire et a deux enfants adultes. Elle travaille à temps partiel comme « sage-femme de la mort » (death-midwife) (elle est une des deux seules au Canada). Elle assiste les personnes à travers le processus de la mort. Rhyannan est une des trois personnes proches aidantes qui s’occupent du fils d’une amie récemment décédée.

Le bénéficiaire de soins de Rhyannan, Tom,  est le fils de son amie et il est au stade avancé de la sclérose en plaques avec démence. Tom demeure maintenant dans un centre de soins de longue durée. Malgré qu’elle souffre elle-même du syndrome de fatigue chronique, Rhyannan a récemment décidé de devenir une de ses proches aidantes parce qu’il n’a pas de famille. Elle est maintenant sa  représentante légale.

Rhyannan était une amie intime de la mère de son bénéficiaire de soins (Tom). Lorsque la mère de Tom est décédée, Rhyannan est celle qui l’a guidée dans le processus de la mort. À ce moment-là, elle était déjà au courant que Tom avait la SP. Elle savait également qu’il n’avait pas de famille puisque tous les membres de sa famille immédiate étaient déjà décédés.

Rhyannan s’est impliquée dans les soins de Tom lorsqu’elle a appris qu’il avait été admis à l’hôpital à cause d’une fracture au poignet il y a trois mois. Après plusieurs tests, il était évident que la SP de Tom avait progressé considérablement et que sa condition mentale équivalait au stade moyen de la démence. Il était donc certain qu’il ne pourrait pas retourner vivre à son appartement. Rhyannan explique qu’elle était particulièrement frustrée lorsqu’elle s’est aperçue que celui-ci n’avait pris aucune disposition à propos de ses soins bien qu’elle le lui ait clairement conseillé au moment du décès de sa mère. Cela voulait dire qu’il n’y avait aucune disposition comme, par exemple, une entente de représentation, des directives préalables ou une procuration.

Puisqu’il n’y avait plus aucun membre de la famille et seulement quelques amis, Rhyannan ainsi qu’un ami intime de Tom et son épouse étaient les seules personnes consentantes et capables de prendre le rôle de proches aidants. Au début, elle avait décidé d’assumer les responsabilités de son nouveau rôle de proche aidante pendant seulement un an. Cependant, à cause de la condition physique et mentale de Tom, il était incertain s’il pourrait ou non prendre ses propres décisions dans un avenir rapproché. En conséquence, Rhyannan a immédiatement décidé d’assumer la responsabilité entière de ses soins.

Rhyannan explique que cette décision a amené plusieurs responsabilités et inquiétudes. Au cours de la première année, elle a appris à connaître et à travailler en collaboration avec les amis intimes de Tom qui étaient ses mandants. Les proches aidants s’ajustent à leur propre façon de travailler et Rhyannan n’est pas certaine que le groupe conservera des liens ou demeurera en communication lorsque la maladie aura progressé de façon significative. De plus, Rhyannan s’inquiète de l’étendue de ses aptitudes de proche aidante puisqu’elle souffre également d’une maladie chronique. À la lumière de ce qu’elle connaît d’elle-même, Rhyannan croit qu’elle se rapprochera de Tom au cours des années à venir, et qu’en retour cela puisse l’affecter sur le plan émotionnel. Malgré ses inquiétudes, Rhyannan continue d’assister Tom dans ses besoins et elle aide d’autres personnes à passer au travers du processus de la mort ou de la détérioration physique en prenant soin d’eux pour contribuer à leur qualité de vie.

 

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