Richard

Richard

prenait soin de son épouse

Âge à l'entrevue: 66
Début de prestation des soins à l'âge de: 28

Richard est un veuf de 66 ans. Pendant 29 ans il a pris soin de son épouse jusqu’à ce qu’elle décède en 2004. C’était un couple sans enfant. Après le décès de celle-ci il est déménagé aux États-Unis où il travaille comme bibliothécaire dans une université.

L’épouse de Richard a développé une sclérodermie après deux ans de mariage et il est devenu de plus en plus impliqué dans ses soins.

Après deux ans de mariage, alors qu’ils étaient tous deux âgés de 30 ans, l’épouse de Richard a développé une sclérodermie. À partir de ce moment, il est devenu le proche aidant principal. Dix ans se sont écoulés avant qu’un diagnostic soit posé. Pendant ce temps les symptômes se sont aggravés et les maladies concomitantes se sont développées (pseudo-obstructions, lymphoedème, et éventuellement cancer du foie), nécessitant plusieurs hospitalisations prolongées. Après l’année 2000, il a commencé à s’accorder des périodes de répit. Il a pris des dispositions pour que son épouse reçoive des soins privés à domicile lors de ses absences. Quatre mois avant son décès, elle a été admise à l’unité de soins palliatifs de l’hôpital local pour des soins 24/7. Au cours de la longue maladie de son épouse, Richard est demeuré un époux dévoué et son proche aidant principal pendant 29 ans.

Richard s’est senti très isolé et il a eu de la difficulté à faire face aux pertes d’intimité et de routine d’une relation amoureuse normale, alors que la maladie de son épouse progressait. Tandis qu’elle était malade, Richard a développé une relation personnelle avec une soignante qu’il a rencontrée. Cependant, il a pris soin de son épouse jusqu’à la fin. Richard a également trouvé difficile de participer à des activités sociales et communautaires avec d’autres couples et des amis à cause des difficultés sociales et des limitations physiques de son épouse et de ses responsabilités de proche aidant. Richard parle du stress émotionnel et physique énorme relié aux soins à apporter à une personne gravement malade qui demeure à la maison, même lorsqu’il avait la possibilité d’embaucher de l’aide supplémentaire pour ses soins.

Ensemble ils ont toutefois milité et organisé du soutien en faveur des autres patients et proches aidants. Richard a trouvé du soutien comme conjoint proche aidant en se joignant à « Well Spouse® Association (WSA) » en 2000 et il a fondé un groupe d’entraide WSA dans sa région au Canada. Son épouse participait activement à des groupes d’entraide dans leur localité. Richard a toujours appuyé le travail de son épouse lorsqu’il le pouvait; il l’a souvent remplacée lorsqu’elle ne se sentait pas bien ou en était incapable.

Après le décès de son épouse, Richard est déménagé aux États-Unis où il travaille comme bibliothécaire dans une bibliothèque universitaire spécialisée. Il continue de faire du bénévolat au sein de la WSA; à ce titre il fut président pendant quatre ans et il est maintenant l’édimestre de l’association. La mission de Richard est de susciter de la compassion et de promouvoir la guérison de celles et ceux qui prennent soin de celles et ceux qui sont malades, plus particulièrement les conjoints proches aidants.

 

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