Rowdyneko

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prend soin de son époux

Âge à l'entrevue: 61
Début de prestation des soins à l'âge de: 58

Rowdyneko (61 ans) est mariée et a deux enfants adultes. Elle est la principale dispensatrice de soins pour son époux à la maison, ce qu’elle trouve particulièrement difficile. Elle travaille à temps partiel comme agente de liaison auprès des personnes ayant des problèmes de santé mentale.

L’époux de Rowdyneko souffre de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) depuis sept ans. Il a été admis à l’hôpital 21 fois au cours des deux dernières années. Rowdyneko est actuellement en congé de maladie à cause du stress et de la lourde charge de travail associés à ses responsabilités de proche aidante.

Bien qu’il souffre de MPOC depuis plusieurs années, l’époux de Rowdyneko a officiellement été diagnostiqué il y a sept ans. Son état s’est détérioré au point où il est actuellement à l’hôpital en attente d’un placement en centre de soins de longue durée. Rowdyneko souligne qu’elle se trouve chanceuse que sa famille ait une bonne couverture médicale. Sans celle-ci elle ne saurait comment passer au travers de ce processus coûteux.

Rowdyneko a eu de nombreuses expériences reliées à l’utilisation des ambulances pour les admissions de son époux à l’hôpital et qui ont eu un impact important sur elle. Avant la dernière hospitalisation de son époux, chaque fois qu’elle entendait une ambulance, elle était certaine qu’elle s’en allait chez elle. Elle se réveille encore stressée la nuit lorsqu’elle entend les sirènes d’ambulance.

À quelques reprises Rowdyneko a pensé que le personnel de l’hôpital avait décidé de donner congé à son époux alors qu’il était encore très malade et qu’il combattait une infection. Au début, elle le ramenait à la maison sans broncher, mais plus souvent qu’autrement il devait retourner à l’hôpital peu de temps après avoir reçu son congé. Plus tard, elle a refusé de le faire. Maintenant elle se bat et défend ses droits et exige les meilleurs soins possibles pour son époux. Bien qu’elle ait beaucoup d’expérience professionnelle dans des cas similaires, Rowdyneko trouve qu’il est beaucoup plus difficile de défendre son époux que les patients dont elle a la charge.

À l’exception de son travail auprès des personnes ayant des problèmes de santé mentale, Rowdyneko n’a jamais aimé les activités reliées au personnel médical et de soins infirmiers depuis qu’elle est enfant. Et pour dire les choses simplement, elle n’aime pas du tout être proche aidante. Rowdyneko pense que le personnel médical et de soins infirmiers ont des attentes irréalistes envers les proches aidants. Par exemple, le personnel de l’hôpital lui a dit qu’elle devrait apprendre à faire certaines interventions médicales de base pour son époux et changer sa vie drastiquement en déménageant plus près de l’hôpital; ce qui voudrait dire qu’elle s’éloignerait de son réseau social et son travail pour aider aux soins médicaux de son époux. Ces demandes étaient impossibles à mettre en pratique pour elle.

Rowdyneko explique que non seulement la prestation de soins l’a isolée, mais l’a aussi stressée et fatiguée. Malgré son congé de maladie, sa situation à la maison ne s’est pas améliorée parce qu’elle s’ennuie des distractions que lui apportait son travail. Elle apprécie que certains amis demeurent en contact en lui écrivant ou en allant prendre des marches avec elle, parce qu’elle n’a pas toujours l’énergie pour les appeler. Tout bien considéré, la prestation de soins a forcé Rowdyneko à renoncer à ses projets à long terme et elle vit d’heure en heure, sans savoir ce qui arrivera par la suite.

L’époux de Rowdyneko est décédé en avril 2013, peu après cette entrevue.

 

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