Shayna

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prend soin de son époux

Âge à l'entrevue: 66
Début de prestation des soins à l'âge de: 30

Shayna (66 ans) demeure en appartement près de sa fille et de ses petits-enfants. L’époux de Shayna a reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SP) lorsque leurs enfants étaient âgés de trois et six ans. Elle en a pris soin pendant 25 ans, jusqu’à son décès il y a sept ans, juste après que le couple ait entrepris de déménager plus près de leurs enfants. Shayna était professeur d’éducation spécialisée. Elle est maintenant à la retraite et elle écrit des articles pour les journaux au sujet de la prestation de soins.

Shayna avait 30 ans lorsque son époux a su qu’il était atteint de la SP. Il a reçu son diagnostic au téléphone et elle se souvient encore comment il en fut considérablement affecté mentalement. Après une autre rencontre négative avec un deuxième médecin, ils ont reçu d’excellents soins d’un troisième spécialiste. Ce dernier leur a demandé judicieusement de rester dans son bureau et d’en discuter avec lui jusqu’à ce qu’ils estiment qu’ils maitrisaient bien la maladie.

Malgré sa maladie, l’époux de Shayna a poursuivi sa carrière de professeur, rabbi et organisateur communautaire, avec le soutien des professionnels de la santé, son employeur et sa famille. Au cours des trois dernières années de sa vie, il est resté à l’hôpital la majorité du temps. Non seulement sa famille était touchée par les aspects de la prestation de soins, mais leur réseau social a également ressenti une onde de choc causée par la maladie. Par exemple, Shayna décrit comment les situations stressantes à la maison menaient à des situations difficiles à son travail.

Shayna est devenue proche aidante à un jeune âge et avec des enfants qui grandissaient. Elle avait peu d’amis et aucun autre membre de la famille dans son entourage puisqu’ils venaient tout juste de déménager dans une autre province pour le travail de son époux. Son rôle de proche aidante sur une période prolongée l’a affectée de plusieurs façons. Par exemple, Shayna explique que la prestation de soins a fait d’eux, elle et ses enfants, de personnes meilleures et plus fortes. Cependant, elle effacerait cette expérience en un clin d’œil si elle avait le choix. Sept ans après sa vie de proche aidante, le corps de Shayna ressent encore le stress qui s’est accumulé au cours des 30 années où elle a dispensé les soins. La prestation de soins a également affecté sa carrière. Par exemple, Shayna a constamment dû refuser les offres d’avancement dans sa profession, même si elle aurait aimé les accepter. Elle savait bien qu’elle aurait été incapable d’assumer des responsabilités additionnelles au travail à cause de sa famille et de sa situation de proche aidante.

La longue période de prestation de soins de Shayna les a menés à des situations familiales où ils ont dû souvent (ou parfois) prendre des décisions qui étaient incomprises des gens de l’extérieur. En plus de devoir faire face à des décisions difficiles et aux conséquences de sa situation, Shayna a également été douloureusement confrontée aux jugements des autres. Elle aurait souhaiter que ces personnes aient pu adopter une plus grande ouverture d’esprit et être prêts à offrir un coup de main à sa famille au lieu de lui dire comment faire les choses différemment. Un ami s’est fâché contre elle et lui a reproché de regarder son époux sans rien faire alors qu’il avait de la difficulté à descendre les escaliers. Bien que Shayna ait aimé l’aider, elle savait combien il était important pour lui de préserver son autonomie.

L’époux de Shayna est décédé dans un centre d’hébergement pendant qu’ils étaient en plein processus de déménagement dans une autre province pour être plus prêts de leurs enfants. Elle a dû refaire sa vie dans une nouvelle ville. Elle a alors réalisé qu’elle ne pouvait pas tout simplement ramasser les morceaux et retourner 25 ans en arrière. Avec une attitude positive constante et de la détermination, elle écrit maintenant dans un journal sur la prestation de soins pour plaider en faveur des proches aidants et sensibiliser davantage les gens à leurs défis.

 

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